Une théorie du soin souci et amour face à la maladie

1. Une théorie du soinsouci et amour face à la maladie Gérard Reach Service d’Endocrinologie, Diabétologie, Maladies Métaboliques Hôpital Avicenne APHP et EA 3412, CRNH-IdF, Université Paris 13, Bobigny gerard.reach@avc.aphp.fr

3. Une théorie du soin • Entrée en matière: une invocation

4. Prière du Médecin, Maimonide Mon Dieu, remplis mon âme d'amour pour l'art et pour toutes les créatures. N'admets pas que la soif du gain et la recherche de la gloire m'influencent dans l'exercice de mon Art, car les ennemis de la vérité et de l'amour des hommes pourraient facilement m'abuser et m'éloigner du noble devoir de faire du bien à tes enfants. Soutiens la force de mon coeur pour qu'il soit toujours prêt à servir le pauvre et le riche, l'ami et l'ennemi, le bon et le mauvais. Fais que je ne voie que l'homme dans celui qui souffre. Fais que mon esprit reste clair auprès du lit du malade et qu'il ne soit distrait par aucune chose étrangère afin qu'il ait présent tout ce que l'expérience et la science lui ont enseigné, car grandes et sublimes sont les recherches scientifiques qui ont pour but de conserver la santé et la vie de toutes les créatures. Fais que mes malades aient confiance en moi et mon Art pour qu'ils suivent mes conseils et mes prescriptions. Eloigne de leur lit les charlatans, l'armée des parents aux mille conseils, et les gardes qui savent toujours tout : car c'est une engeance dangereuse qui, par vanité, fait échouer les meilleures intentions de l'Art et conduit souvent les créatures à la mort. Si les ignorants me blâment et me raillent, fais que l'amour de mon Art, comme une cuirasse, me rende invulnérable, pour que je puisse persévérer dans le vrai, sans égard au prestige, au renom et à l'âge de mes ennemis. Prête-moi, mon Dieu, l'indulgence et la patience auprès des malades entêtés et grossiers. Fais que je sois modéré en tout, mais insatiable dans mon amour de la science. Eloigne de moi l'idée que je peux tout. Donne-moi la force, la volonté et l'occasion d'élargir de plus en plus mes connaissances. Je peux aujourd'hui découvrir dans mon savoir des choses que je ne soupçonnais pas hier, car l'Art est grand mais l'esprit de l'homme pénètre toujours plus avant.

5. Une théorie du soin • Une médecine de la personne Fais que je ne voie que l'homme dans celui qui souffre • Une médecine de l’amour Mon Dieu, remplis mon âme d'amour pour l'art et pour toutes les créatures. • Une médecine de la confiance Fais que mes malades aient confiance en moi et mon Art pour qu'ils suivent mes conseils et mes prescriptions

6. Fais que je ne vois que l’homme dans celui qui souffre

7. Une théorie du soin Soin, signifie aussi, Sollicitude, peine d'esprit, soucy. Dictionnaire de L'Académie française, Première Édition, 1694

8. Une théorie du soin Soigner • Forme réfléchie: le malade se soigne • Forme transitive: le médecin soigne le malade Quel est le rapport entre ces deux sens du mot ?

9. Une théorie du soin Le soignant soigne Le malade se soigne Répondre à la question: Quelle est la nature de la relation qui existe entre ces deux personnes qui donne son sens au mot soin?

10. Une théorie du soin • 1. Entrée en matière • 2. L’étonnement: l’absence de soin Toute spéculation commence par l’étonnement. Aristote, Métaphysique

11. Les raisons de se soigner Demandez à un homme pourquoi il fait de l’exercice : il vous répondra qu’il désire rester en bonne santé. Si vous lui demandez pourquoi il désire la santé, il vous répondra sur le champ : parce que la maladie est un état douloureux.  David Hume,  Enquête sur les principes de la morale  (1760), Essais et traités sur plusieurs sujets, Vrin, Paris, 2002, p. 147.

12. Des raisons parfois futiles Diabète : seulement 26 % des patients font de l’exercice régulièrement, alors qu’il a été recommandé Je n’ai pas le temps Le mauvais temps Shultz JA, Sprague MA, Branen LJ, Lambeth S, A comparison of views of individuals with type 2 diabetes mellitus and diabetes educators about barriers to diet and exercise. J Health Commun. 2001;6:99-115.

13. Le soin de soi des diabétologues

14. Fréquence de la non-observance Persistance aux traitements Beta-Blockers ACEI/ARBS Bisphosphonates Statins Medication possession ratio MPR = rapport médicaments achetés / médicaments prescrits Oral diabetic agents Calcium channel blockers Thiazide diuretics 101.038 patients traités par bisphosphonates 38.205 prennent un autre médicament Serotonin reuptake inhibitors Glaucoma medications 2 ans Curtis JR et al., Improving the prediction of medication compliance: the example of bisphosphonates for osteoporosis. Med Care. 2009;47:334-41

15. Non-observance L’absence d’adéquation entre les comportements des patients et les prescriptions médicales Sackett DL, 1979

16. Le malade ne se soigne pasConséquences dramatiques de la non-observance • Arrêt d’un diurétique dans l’insuffisance cardiaque • Omission de l’injection de l’insuline • Omission des collyres dans le glaucome • La trithérapie dans le traitement du VIH • Les immunosuppresseurs après une transplantation d’organe

17. Une théorie du soin • 1. Entrée en matière • 2. L’étonnement: l’absence de soin • 3. Le malade se soigne : le soin de soi Comment le soin de soi est-il possible ? L’observance (le soin de soi) est aussi (ou peut-être encore plus) étonnant que la non-observance (l’absence de soin de soi).

18. La non-observance un phénomène étonnant mais naturel • 1. Nous ne nous comportons pas toujours de manière rationnelle • 2. La récompense du soin de soi est une récompense lointaine (conserver sa santé) et abstraite: il peut même être rationnel de ne pas se soigner

19. Parfois nous ne nous comportons pas de manière rationnelle

20. Faiblesse de la volonté En faisant (x), un agent fait preuve de faiblesse de la volonté si et seulement si: • L’agent fait (x) intentionnellement • L’agent croit qu’il y a une une autre action possible (y) à sa portée • L’agent juge que, tout bien considéré, il serait meilleur de faire (y) que de faire (x) Donald Davidson, Comment la faiblesse de la volonté est-elle possible ? (1970), In Actions et Événements, Traduction Pascal Engel, PUF, 1993, p. 38.

21. La faiblesse de la volonté, un phénomène conscient « Quand on agit de manière faible, on aimerait bien, à un certain degré, faire ce que l’on estime être le meilleur. La faiblesse de la volonté est marquée par le conflit et le regret. » Gary Watson Skepticism about weakness of will. Philosophical Review 1977; 86; 316-339

22. La non-observance comme faiblesse de la volonté • Je sais que je devrais suivre mon traitement, suivre mon régime, faire de l’exercice etc. • Mais je ne le fais pas • Que voulez-vous, c’est plus fort que moi

23. Comment la faiblesse de la volonté est-elle possible ? • L’irrationalité existe parce que nous sommes des êtres rationnels • En général, nous avons recours à un principe de rationalité qui nous dit d’agir en fonction de ce que nous pensons être le meilleur • L’irrationalité est la conséquence de « l’exil » de ce principe de rationalité Donald Davidson, Comment la faiblesse de la volonté est-elle possible ? (1970), In Actions et Événements, Traduction Pascal Engel, PUF, 1993

24. Une conception physiopathologique • Les gens sont irrationnels quand leur manque un principe de rationalité: le principe de rationalité explique que les gens ne soient pas irrationnels. • Les gens sont diabétiques quand leur manque l’insuline: l’insuline explique que les gens ne soient pas diabétiques.

25. La plainte de saint Paul Je veux et n’accomplis jamais,Je veux, mais ô misère extrême,Je ne fais pas le bien que j’aime,Et je fais le mal que je hais. On chanta un jour ce cantique de Racine devant Louis XIV. Celui-ci se retourna vers Madame de Maintenon et dit : Madame, voilà deux hommes que je connais bien.

26. La faiblesse de la volonté Une division de l’esprit Rester mince Le gâteau Rester en bonne santé La sieste Grande récompense Petite récompense Lointaine Immédiate

27. Le malade et son doubleA qui s’adresse-t-il ?Qui voit-il ?

28. Fais que je ne vois que l’homme dans celui qui souffre : l’homme dans sa complexité

29. La non-observance un phénomène étonnant mais naturel • 1. Nous ne nous comportons pas toujours de manière rationnelle • 2. La récompense du soin de soi est une récompense lointaine (conserver sa santé) et abstraite: il peut même être rationnel de ne pas se soigner

30. Etre observant Ne pas être observant Un choix intertemporel • Le gâteau • Fumer • Rester au lit • Ne pas prendre tous ces comprimés • Ne pas revenir voir le médecin qui me propose tout ça • NE PAS AVOIR DE COMPLICATIONS FuturImmédiat

31. Un test 140 € 100 € temps

32. Choix monétaire Patient faible taux de dépréciation faible valeur de k 140 € Estimation maintenant , de la valeur 120 € FD(t) = 1/(1+kt) k = 0,77 sec-1 (pigeons) k= 0,16 sec-1 (rats) k = 0,014 mois-1 (humains) Jon Elster: c’est un fait brut que certains aiment le présent, alors que d’autres ont un goût pour le futur. 100 € Impatient fort taux de dépréciation forte valeur de k 80 € temps Aujourd’hui dans un an Elster J et O-J Skog, Getting hooked, rationality and addiction, Cambridge University Press, 1999, p.17

33. Choix de l’impatient Récompense grande-lointaine La santé Désir FD Récompense Petite-Proche Le gâteau Changement de préférence Le dîner temps

34. L’impatience Chez l’homme, les deux péchés capitaux d’où dérivent tous les autres sont l’impatience et la négligence. A l’impatience il doit d’avoir été chassé du paradis, à la négligence de n’y point retourner. Mais au fond il n’existe peut-être qu’un seul péché capital, l’impatience. À cause d’elle il fut chassé, à cause d’elle il ne reviendra pas. Franz Kafka

35. Deux types de conflit Un conflit « synchronique » entre « le malade et son double » Un conflit « diachronique » lié à la nature « intertemporelle » des choix

36. Effet de la duréeétude sur plus de 700.000 adultes HTA Diabète Ostéoporose Goutte MPR: rapport boites achetées/boites prescrites Bonne observance si MPR>80% Age 18-29 30-59 60-69 70 - Briesacher BA et al., Comparison of drug adherence rates among patients with seven different medical conditions , Pharmacotherapy 2008; 28: 437–443

37. Moimaintenant Moidemain Moidans un mois Moidans un an Comment on se pré-voit Moi dans quarante ans Futur 1969 1970 2010 Mon souci du futur peut correspondre au degré de connectivité qui existe entre moi maintenant et moi dans le futur. Puisque la connectivité est plus faible sur les longues périodes, il peut être rationnel pour moi de me soucier moins de mon futur que de mon présent. Derek Parfit, Reasons and Persons, Clarendon Press, Oxford, 1984, p. 313-4

38. La difficulté de se pré-voir • A l’adolescence • En cas de précarité : je ne sais pas de quoi demain sera fait

39. Trois types de conflit qui peuvent s’opposer au soin de soi Un conflit « synchronique » entre « le malade et son double » Un conflit « diachronique » quotidien lié à la nature « intertemporelle » des choix Un conflit  « diachronique » entre moi-maintenant et moi-plus tard

40. Une théorie du soin • 1. Entrée en matière • 2. L’étonnement: l’absence de soin • 3. Le malade se soigne : le soin de soi Comment le soin de soi est-il possible ?

41. La signification du soin de soi To care : se soucier de Se soigner : self-care Se soigner : avoir le souci de soi Le souci de quelque chose, ou de quelqu’un, ou de soi-même implique la prise en compte de l’avenir. “The outlook of a person who cares about something is inherently prospective; that is, he necessarily considers himself as having a future.” Harry Frankfurt, The importance of what we care about, Cambridge, 1988, p. 83

42. Se soigner Je m’aime ! Le Roi se meurt, Ionesco

43. Se soigner Je m’aime ! Le Roi se meurt, Ionesco

44. Amour de soi n’est pas égoïsme: il nous est recommandé de nous aimer Harry Frankfurt, Les Raisons de l’amour, Circé, Belval, 2006. Tu aimeras ton prochain comme toi-même Lévitique 19:18

45. Signification du soin de soi ? Se soigner : avoir le souci de soi Avoir le souci de soi : s’aimer Se soigner : s’aimer

46. L’amour de soi Il est rationnel de ne pas me soucier aujourd’hui de cette personne qui sera moi dans quarante ans. Oui, mais dit aussi Parfit : Je peux considérer ce moi-dans-quarante ans comme un enfant et un ami ; et je peux l’aimer, comme on aime un ami ou un enfant. Ne pas le faire serait peut-être rationnel, mais moralement faux. Parfit D, Later selves and moral principles  In : Pojman LP, ed., Ethical Theory, Classical and Contemporary Readings, Wadsworth Publishing Co, New York, 2007, p. 113-126.

47. Une théorie du soin • 1. Entrée en matière • 2. L’étonnement: l’absence de soin • 3. Le malade se soigne : le soin de soi: le souci de soi: l’amour de soi • 4. Soigner Soigner, est-ce aimer ?

48. Une théorie du soin Soin, signifie aussi, Sollicitude, peine d'esprit, soucy. Dictionnaire de L'Académie française, Première Édition, 1694 Le soin de soi: le souci de soi: l’amour de soi Soigner quelqu’un : avoir le souci de lui: est-ce l’aimer ?

49. Surtout pas! • De l’empathie, pas de sympathie ! • On ne peut pas à la fois exprimer de la sympathie et être objectif. La sympathie conduit à des distorsions émotionnelles et elle « n’est pas le mode de l’interaction thérapeutique ». Wispé L, The distinction between sympathy and empathy: to call forth a concept, a word is needed, J Pers Soc Psychol, 1986 ;50 :314-321.

50. Trois mots pour l’amour Eros : l’amour possessif et jaloux, l’amour de la caresse Agapè : l’amour divin, l’amour de charité Philia : Aimer, c’est vouloir du bien à quelqu’un Care