Progetto regionale “integrazione assistenziale ospedale-territorio”

1. 37° Congresso nazionale ANMDO – Bologna 10 giugno 2011 Sala verde h. 15.30 relatore: Emilio Scalise Progetto regionale “integrazione assistenziale ospedale-territorio” di ospedalizzazione domiciliare ad alta intensità : esperimento del percorso di trattamento della Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) Francesco Vaia*, Stefano Pompili°, Fabio De Angelis°°, Emilio Scalise** * Direttore Sanitario di Presidio Azienda Policlinico Umberto I – Università Sapienza di Roma ** Coordinatore Uff. Facilitatore Ricoveri e Dimissioni Az. Policlinico Umberto I – Università Sapienza di Roma ° Direttore Sanitario Azienda ASL Roma A °° Direttore Sanitario II Distretto Azienda ASL Roma A

2. Definizione di SLA • La Sclerosi Laterale Amiotrofica o Malattia dei motoneuroni, è una malattia degenerativae progressivadel sistema nervoso . • Colpisce selettivamente i neuroni di moto (motoneuroni ) sia centrali - 1º motoneurone a livello della corteccia cerebrale, sia periferici - 2º motoneurone, a livello del tronco encefalico e del midollo spinale. • Fu descritta per la prima volta nel 1860 dal neurologo francese Jean-Martin Charcot.

3. Dati epidemiologici • Dal 2004 al 2008 il Procuratore della Repubblica di Torino Raffaele Guariniello ha accertato che nel mondo del calcio ci sono stati 51casi di SLA su 30.000 calciatori presi in esame. • Incidenza di 143/100.000 (quasi 24 volte superiore) rispetto al dato riscontrabile nella popolazione (6-8/100.000secondo recenti stime). • La progressione è molto rapida, conducendo alla morte in 2/5anni. Recentemente anche grazie ai progressi della ventilazione assistita, il 50% di pazienti sopravvive 10 o più anni dopo la diagnosi.

4. Incidenza • Patologia rara (incidenza: 6casi ogni 100.000 individui all'anno), • Sporadica (le forme familiari sono circa il 5% del totale), • Eziopatogenesi sconosciuta (le cause sono ancora ignote). Le ipotesi più accreditate per spiegare la degenerazione neuronale sono: • undanno di tipo eccitotossico, dovuto ad un eccesso di Glutammatolegato allatrasformazione di Metionina; • undanno di tipo ossidativo, dovuto ad uno squilibrio tra sostanze ossidantie sostanze riducentinel microambiente che circonda i motoneuroni colpiti.

5. Contesto • Popolazione • Comune di ROMA: • 2.752.790 • Popolazione • ASL RM A: • 485.239 • n. SLA attese:29 • Pazienti residenti • n.12SLA • in Assistenza Domiciliare • Alta Intensità (stadio C – D) • n. 15 SLA (stadio A – B)

6. Evoluzione patologica La perdita progressiva e irreversibile: • della capacità di deglutizione (disfagia), • dell'articolazione della parola (disartria), • del controllo dei muscolischeletrici (atrofia), con una paralisiprogressiva, fino alla compromissione dei muscoli respiratori, alla necessità di ventilazione assistita e quindi alla morte per complicanze respiratorie. La SLA non altera le funzioni cognitive, sensoriali, sessuali e sfinteriali del malato.

7. Complessità assistenziale • Fase acuta (ospedale): • quando i muscoli respiratori progressivamente si indeboliscono, diventa necessaria l'assistenza respiratoria tramite ventilazione meccanica, • si effettua la tracheotomia per inserire il tubo necessario al supporto ventilatorio (cannula tracheostomica) direttamente nella trachea. Anche se il supporto ventilatoriopuò migliorare i problemi respiratori e prolungare la sopravvivenza, non incide sulla progressione della SLA. • Fase di stabilizzazione (str. assistenziale post-acuzie domicilio)

8. Coinvolgimento della Direzione sanitaria • Anno 2009 (Sabato primo pomeriggio): • Presenza di n. 3 pz. SLA in Fase acuta in Sala Rossa del Pronto Soccorso (tot. P.l. 7) • N.1 con tracheotomia effettuata il giorno prima (res. ASL RMA), • N.1 con tracheotomia effettuata la mattina (res. ASL RMA), • N.1 in gravi condizioni respiratorie (i familiari stanno decidendo in accordo con i Rianimatori) prov. Fuori ASL Richiesta intervento Medico di D.S. • ARRIVO Pz. Politraumatizzato SLA in reparto (quale?) P.S.

9. Fase acuta: percorso intra-ospedaliero

10. Centro di Riferimento Presidio SLA U.O.S. CAD Progetto Assistenziale Integrato (P. A. I.) Servizio Sociale aziendale Unità Valutativa Multidisciplinare PRESA IN CARICO Offerta di assistenza domiciliare Valutazione del P.A.I

11. Unità Valutativa Multidisciplinare • Coordinatore: Direttore sanitario Distretto ASL • Membri: Resp.le U.O.S. C.A.D. Resp.le U.O.C. Nutrizione Artif.le Domiciliare Resp.le U.O.C. Neurologia Resp.le Servizio Assistenza Infermieristica

12. Progetto ospedale-territorio OBIETTIVO: • facilitazione, • organizzazione • omogeneizzazione del percorso diagnostico, terapeutico ed assistenziale fino a DOMICILIO. La natura dinamica dell’evoluzione clinica nella SLA determina la necessità: • monitoraggio del grado di disabilità progressiva, • costante rimodulazione dell’intervento assistenziale. Per il mantenimento dell’integrità mentale (fino alle estreme fasi della malattia), è necessario contemplare anche un Percorso di cure palliativeper il trattamento: • sintomi fisici • problematiche psico-sociali & esistenziali dei pazienti e dei loro familiari.

13. Progetto ospedale-territorio METODO: • Il modello assistenziale è stato elaborato attraverso il Gruppo di lavoro per la SLA della Regione Lazio (costituito con DGR n. 819 del 28/10/2009), • si basa sul criterio di stadiazione, identificando i bisogni del paziente SLA • STADIO A: primi sintomi che non interferiscono significativamente con lo stile di vita; • STADIO B: supporto ventilatorio(NIV) non continuativo, disfagia, disartria e motricità compromessa; • STADIO C: NIV h12/h18, nutrizione artificiale, anartria e motricità compromessa severamente; • STADIO D: NIV h24/tracheostomia, nutrizione artificiale, disartria e totale immobilità.

14. Progetto ospedale-territorio SPERIMENTAZIONE: è rivolta ai pazienti con SLA in Stadio A e B • si avvale di un protocollo d’intesa di cui in Delibera n. 729 del 12/07/2010 del Policlinico Umberto I di Roma (struttura di riferimento della ASL RM A) per l’erogazione ai pazienti SLA dei seguenti servizi: • prestazioni infermieristiche aggiuntive in reparto ospedaliero per gestire il post-acuzie; • accessi presso il domicilio dei pazienti afferenti alla ASL RM A di figure specialistiche ospedaliere (pneumologo, degluttologo, fisioterapista e psicologo); • formazione per personale medico e di assistenza (compresi temi di aggiornamento per familiari); • creazione del data-base computerizzato delle cartelle cliniche dei pazienti per la condivisione di una “rete” di informazioni ospedale-territorio.

15. Offerta territoriale SLA in Stadio A e B TERRITORIO OSPEDALE ASL RM A Policlinico Umberto I • CENTRO di ASCOLTO per il Care management e il Case management: offerta una reperibilità telefonica alle famiglie • AMBULANZA dedicata di tipo B: per rientri a domicilio, visite ambulatoriali ospedaliere o ASL • Corso di formazione per personale medico ed infermieristico • N. 1 Posto letto di sollievo in post-acuzie RSA per ricoveri max di 60 giorni

16. Offerta territoriale SLA in Stadio A e B • Care Management coordina gli interventi assistenziali seguendo le condizioni cliniche del malato, gestisce le urgenze ed è responsabile della cartella clinica • Case • Management monitorizza i bisogni assistenziali ed opera secondo le proprie mansioni professionali • Pneumologo • O.R.L. • Nutrizionista • Degluttologo • Fisiatra • Specialista della Comunicazione • Accessi Specialistici programmati

17. Offerta territoriale SLA in Stadio C e D • Ventilatori Meccanici domiciliari compreso materiale di consumo e strumentario necessario • Ausili e Protesi ad alto contesto tecnologico, per la gestione domiciliare e per il mantenimento e la continuità della comunicazione • Assistenza Domiciliare Servizi assistenziali infermieristici – OSS servizi riabilitativi – prestazioni mediche specialistiche – Esami diagnostici • Servizi Informatici di gestione dell’assistenza domiciliare • Centro di ascolto Care management e Case management di reperibilità telefonica

18. PROSPETTIVEFUTURE Competitivita’ Innovazione ACCREDITAMENTO Qualità dei servizi Libera scelta del cittadino sull’erogazione del servizio Abilitazione personale non sanitario alla aspirazione endotracheale (Proposta D.M.) Integrazione Socio Sanitaria nell’Assistenza Domiciliare

19. Conclusioni: vantaggi ospedalieri • Presa in carico del pz. dal Servizio Sociale all’arrivo in P.S. (riduce i tempi di «attivazione» territoriale per la domiciliazione) • Attivazione del Bedmanagement ospedaliero (riduce Ricoveri impropri) • Attivazione del Care manager «referente clinico del percorso-intraospedaliero fino alla dimissione» (riduzione della Degenza Media) Riduzione delle complicanze legate all’ospedalizzazione inadeguata (es. piaghe da decupito) facilita domiciliazione & contiene spesa assistenziale territoriale

20. 37° Congresso nazionale ANMDO – Bologna 10 giugno 2011 Progetto regionale “integrazione assistenziale ospedale-territorio” di ospedalizzazione domiciliare ad alta intensità : esperimento del percorso di trattamento della Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) Grazie per l’attenzione-