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Esame comparativo dei diversi modelli dei Centri SM nelle diverse Regioni

Esame comparativo dei diversi modelli dei Centri SM nelle diverse Regioni e il caso della regione Emilia Romagna. Roberto D’Alessandro Napoli 27/02/2013.

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Esame comparativo dei diversi modelli dei Centri SM nelle diverse Regioni

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Presentation Transcript

  1. Esame comparativo dei diversi modelli dei Centri SM nelle diverse Regioni e il caso della regione Emilia Romagna Roberto D’Alessandro Napoli 27/02/2013 Nessun conflitto d’interessi da dichiarare

  2. Approcci diagnostici e terapeutici alla sclerosi multipla:studio italiano, multicentrico, osservazionale retrospettivo, indipendente. Supporto incondizionato da parte di Biogen Idec

  3. SteeringCommittee Roberto D’Alessandro (coordinatore) Dipartimento Scienze Neurologiche Università di Bologna Maria Pia Amato Dipartimento Scienze Neurologiche e Psichiatriche Università di Firenze Giovanni Luigi Mancardi Dipartimento Neuroscienze, Oftalmologia e Genetica Università di Genova Maurizio Leone Clinica Neurologica A.O.U. Maggiore della Carità, Novara Giovanni Savettieri Dipartimento Neuroscienze Cliniche Università di Palermo Alessandra Solari Istituto Neurologico C. Besta - Milano Claudio Solaro U.O. Neurologia ASL 3 Genovese, Sestri Ponente Maria Rosaria Tola Dipartimento Neuroscienze/Riabilitazione A.O.U. Sant’Anna, Ferrara Executive Commitee Umberto Aguglia Ospedali Riuniti di Reggio Calabria Roberto Bergamaschi Istituto neurologico “C. Mondino” di Pavia Diego Centonze Clinica Neurologica - Università di Roma Tor Vergata Claudio Gasperini Complesso Ospedaliero S. Camillo, Roma Paolo Gallo Ospedale Civile di Padova Alessandra Lugaresi Università “G. D’Annunzio" di Chieti Stefano Sotgiu Università degli Studi di Sassari Maria Giovanna Marrosu Università di Cagliari Gioacchino Tedeschi II Università di Napoli Maria Trojano Università degli Studi di Bari

  4. Obiettivi: • conoscere le caratteristiche organizzative e strutturali dei centri SM in Italia • identificare le aree grigie delle decisioni diagnostiche e terapeutiche mediante : scenari clinici revisione cartelle • conoscere il punto di vista dei pazienti su comunicazione della diagnosi e relazione con l’equipe ( COSM-R)

  5. N° CENTRI ADERENTI (N° CENTRI CONTATTATI) 2 (6) 1 (5) 1 (1) 18 (31) 3 (25) 10 (26) 13 (17) TOTALE CENTRI ADERENTI: 115 7 (11) 11 (17) 3 (9) 1 (4) 4 (4) 1 (1) 11 (19) 5 (8) 9 (12) 1 (2) 3 (5) 3 (8) 7 (17) www.agorastudionazionale.it

  6. Distribuzione geografica dei Centri partecipanti

  7. Numero di pazienti presi in carico

  8. Ente di Appartenenza

  9. Organizzazione della presentazione Introduzione Accesso ai Centri Distribuzione dei Centri Pazienti presi in carico Aspetti logistici Organizzazione dei Centri Personale afferente Consulenti Protocolli standardizzati Trattamenti Trattamenti offerti Trials clinici

  10. Accesso ai Centri Key priorityforimplementation: Specialistneurological and neurologicalrehabilitationservicesshouldbeavailabletoeverypersonwith MS, whentheyneedthem Everypersonwith MS whohasbeenseenby a specialist service shouldbeinformedhowtomakecontactwith the service.

  11. Ente dotato di Pronto Soccorso

  12. Degenza con letti dedicati

  13. Day Hospital con accessi dedicati

  14. Linea Telefonica Dedicata

  15. Organizzazione dei Centri • RECOMMENDATIONS • R15: Every health care commissioning authority should ensure that all people with MS have ready access to a specialist neurological service for: • diagnosis of MS initially, and of subsequent symptoms as necessary • R16: […] The team should either have as team members, or through agreed mechanisms, ready access to other local relevant specialist services with expertise in treating neurologically disabled people

  16. Personale medico

  17. Pazienti in carico per medico Media: 103,3 ± 100,5 Range: 8 - 505

  18. Consulenti

  19. Consulenti

  20. Consulenti

  21. Esame liquorale

  22. Esame liquorale

  23. Esame liquorale

  24. Protocolli Standardizzati

  25. Trattamento RECOMMENDATIONS R15. Every health care commissioning authority should ensure that all people with MS have ready access to a specialist neurological service for: ● provision of specific pharmacological treatments, especially disease-modifying drugs

  26. Pazienti in trattamento

  27. Pazienti in trattamento

  28. Trials clinici

  29. La gestione del paziente affetto da Sclerosi MultiplaL’azione in Emilia Romagna

  30. “Gruppo Regionale” di Neurologi dedicati alla SM attivo dal 1996 Attività Rete Regionale Centri SM Incontri periodici con CReVIF e Politica del Farmaco Database regionale DMT (CReVIF) “Registro nazionale” AIFA Tysabri Database web-based: monitoraggio DMT + Bio-banca

  31. Contesto Regionale: incontri con Servizio Politica Farmaco • 2009: analisi consumi dei farmaci per la SM nelle Aziende RER • Trend incrementale dei consumi • Differenze dei consumi rapportati alla popolazione residente • Variabilità di consumi tra i vari DM e in particolare per il TY • Differenze di mobilità intra-extra regionale • AUDIT PC PR MO FE RE BO RA FC RN Richiesta di LG prescrittive da parte del Servizio Politica del Farmaco

  32. Proposta dei Neurologi Dotarsi di uno strumento guida per descrivere l’iter complessivo del paziente la successione spazio-temporale delle attività necessarie per una adeguata gestione del paziente con attenzione a criteri di efficacia buona pratica clinica aspettative dei pazienti compatibilità di risorse PDTA

  33. PDTA SM Il percorso assistenziale si articola nelle seguenti fasi: fase di presa in carico: si identifica con le attività svolte dal Centro SM (cfr. funzioni del Centro – di norma attività ambulatoriale) fase pre-presa in carico: dall’esordio clinico al primo accesso al centro SM: scenari possibili fase post-presa in carico o dell’integrazione socio-sanitaria: figura di riferimento MMG (Servizi territoriali/ambulatorio) ADI / Prestazioni socio-sanitarie Prestazioni sociali Interventi palliativi Istituzionalizzazione

  34. SISTEMA DI MONITORAGGIO REGIONALE SUI TRATTAMENTI IMMUNOMODULANTI E IMMUNOSOPPRESSIVI febbraio 2005: Riorganizzazione del Gruppo Regionale SM – Emilia Romagna (19 responsabili dei Centri SM della Regione, CReVIF e Servizio Politica del Farmaco) febbraio 2006: Realizzazione del database elettronico per la raccolta delle prescrizioni di TUTTI i trattamenti disease modifying per la SM maggio 2006: Inizio ufficiale del Progetto di Monitoraggio Regionale maggio 2006 – giugno 2010: Periodo in cui è stato attivo il Monitoraggio Regionale utilizzando il “vecchio” database tramite il protocollo

  35. Rete dei Centri SM Regionali Condivisione dati tramite protocollo ftp protetto Incontri periodici con i neurologi Rapporti periodici

  36. dal 2009 collaborazione con: “Regional Network For Implementing A Biological Bank To Identify Markers Of Disease Activity Related To Clinical Variables In Multiple Sclerosis” Progetto del gruppo coordinato dal Prof. Granieri Finanziato da Agenzia Sanitaria Regionale Prevede anche la raccolta dei dati clinici e di trattamento dei pazienti inclusi nella bio-banca mediante un Registro

  37. GRUPPO REGIONALE PERCORSO ASSISTENZIALE INTEGRATO SCLEROSI MULTIPLA Neurologi: Maria Rosaria Tola (Ferrara), tlr@unife.it Sergio Stecchi (Bologna), sergio.stecchi@ausl.bologna.it Roberto D’Alessandro , dalessandro@aosp.bo.it per Area Vasta Centro Enrico Montanari (Fidenza), emontanari@ausl.pr.it Patrizia Sola (Modena), p.sola@ausl.mo.it Luisa Motti (Reggio Emilia), motti.luisa@asmn.re.it per Area Vasta Nord Massimo Galeotti (Ravenna), m.galeotti@ausl.ra.it Susanna Malagù (Cesena), smalagu@ausl-cesena.emr.it per AVR Neurofisiologo: Walter Neri,w.neri@ausl.fo.it Neuroradiologi: Patrizia Cenni (Ravenna), patrizia cenni@tiscali.it Enrico Fainardi (Ferrara), e.fainardi@ospfe.it Fisiatri: Stefano Cavazza (Baggiovara), st.cavazza@ausl.mo.it Letizia Boschi (Fidenza), mboschi@ausl.pr.it

  38. Urologi: Andrea Prati (Fidenza), AVEN aprati@ausl.pr.it Claudio Ferri (AO di Bologna-Malpighi) claudio.ferri@aosp.bo.it Oculista: Barboni per Area Vasta Centro, p.barboni@studiodazeglio.it Alberto Pazzaglia, alberto.pazzaglia@aosp.bo.it Ginecologi: Patriza Masi,AreaVasta Centro(Bologna), patrizia.masi@ausl.bologna.it Psicologo: Paola Milani (Ferrara) per Area Vasta Centro Marianna Pattini (Fidenza) per Area Vasta Nord, mpattini@ausl.pr.it AISM: Adolfo Balma-responsabile regionale e consigliere nazionale AISM, adolfo.balma@tin.it DGSANPS Salvatore Ferro Rolfini Maria Luigi Mazza

  39. Effect of the disclosure of MS diagnosis on anxiety, mood and quality of life of patients: a prospective study. Mattarozzi K, Vignatelli L, Baldin E, Lugaresi A, Pietrolongo E, Tola MR, Motti L, Neri W, Calzoni S, Granella F, Galeotti M, Santangelo M, Malagu' S, Fiorani L, Guareschi A, Scandellari C, D'Alessandro R; G.E.Ro.N.I.Mu.S. Int J Clin Pract. 2012 May;66(5):504-14. doi: 10.1111/j.1742-1241.2012.02912.x. Development and validation of a patient self-assessed questionnaire on satisfaction with communication of the multiple sclerosis diagnosis. Solari A, Mattarozzi K, Vignatelli L, Giordano A, Russo PM, Uccelli MM, D'Alessandro R; SIMS-Trial group; GERONIMUS group. Mult Scler. 2010 Oct;16(10):1237-47. doi: 10.1177/1352458510376178. Epub 2010 Sep 2. An information aid for newly diagnosed multiple sclerosis patients improves disease knowledge and satisfaction with care. Solari A, Martinelli V, Trojano M, Lugaresi A, Granella F, Giordano A, Messmer Uccelli M, D'Alessandro R, Pucci E, Confalonieri P, Borreani C; SIMS-Trial group. Mult Scler. 2010 Nov;16(11):1393-405. doi: 10.1177/1352458510380417. Epub 2010 Sep 21.

  40. An information aid for newly diagnosed multiple sclerosis patients improves disease knowledge and satisfaction with care. Solari A, Martinelli V, Trojano M, Lugaresi A, Granella F, Giordano A, Messmer Uccelli M, D'Alessandro R, Pucci E, Confalonieri P, Borreani C; SIMS-Trial group. Mult Scler. 2010 Nov;16(11):1393-405. doi: 10.1177/1352458510380417. Epub 2010 Sep 21. Related citationsThree years of experience: the Italian registry and safety data update. Mancardi GL, Tedeschi G, Amato MP, D'Alessandro R, Drago F, Milanese C, Popoli P, Rossi P, Savettieri G, Tola MR, Comi G, Pozzilli C, Bertolotto A, Marrosu MG, Grimaldi LM, Laroni A, Vanacore N, Covezzoli A, De Rosa M, Piccinni C, Montanaro N, Periotto L, Iommelli R, Tomino C, Provinciali L. Neurol Sci. 2011 Jan;31 Suppl 3:295-7. doi: 10.1007/s10072-010-0356-8. The pharmacovigilance program on natalizumab in Italy: 2 years of experience. Tedeschi G, Amato MP, D'Alessandro R, Drago F, Milanese C, Popoli P, Rossi P, Savettieri G, Tola MR, Vanacore N, Covezzoli A, De Rosa M, Comi G, Pozzilli C, Bertolotto A, Marrosu MG, Grimaldi LM, Piccinni C, Montanaro N, Periotto L, Iommelli R, Addis A, Martini N, Provinciali L, Mancardi GL. Neurol Sci. 2009 Oct;30 Suppl 2:S163-5. doi: 10.1007/s10072-009-0143-6. Natalizumab: a country-based surveillance program. Mancardi GL, Amato MP, D'Alessandro R, Drago F, Milanese C, Popoli P, Provinciali L, Rossi P, Savettieri G, Tedeschi G, Tola MR, Vanacore N, Covezzoli A, De Rosa M, Piccinni C, Montanaro N, Periotto L, Addis A, Martini N. Neurol Sci. 2008 Sep;29 Suppl 2:S235-7. doi: 10.1007/s10072-008-0948-8.

  41. Reti di Centri SM • Obiettivi: governo dell’assistenza in territori omogenei sviluppo della ricerca clinica • Strumenti: percorsi diagnostico terapeutici condivisi identificazione di “hub” per aspetti di eccellenza coordinamento della ricerca clinica

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