“Prise en charge sexologique de couple vivant avec le VIH dans deux services hospitaliers .”

1. “Prise en charge sexologique de couple vivant avec le VIH dans deux services hospitaliers .” 1 consultants sexologue et médecin de santé publique; 2 médiatrice de santé 1 et 2 Hôpital Saint-Antoine/service de Maladies infectieuses et tropicales, Paris, France; 1 Hôpital Européen Georges Pompidou/service Immunologie clinique, Paris, France; 4 Comment Dire, Paris, France; 5 Université de Rouen, Mont Saint-Aignan, France. Dr. Thierry Troussier, MD1 G. Delamarre2,MR2 Maryline Rebillon, MA4 Catherine Tourette Turgis, PhD, MCU4,5

2. Objectifs et cadre du projet pilote Evaluer la faisabilité et l’impact d’actions de prévention secondaire, auprès de patients VIH, visant à : CADRE : • Ministère de la santé : DGS • APHP : Saint Antoine et Hôpital Européen Georges Pompidou • coordination et évaluation des activité : « Comment Dire » et Orchestra (Roche) • consultation de sexologie par un sexologue • animation d ’atelier par une psychologue

3. Caractéristiques des patients de la consultation de sexologie • Le protocole : 2 à 3 entretiens par patient • avec travail personnel entre les entretiens : changements concrets, demande au partenaire, réveil des zones fantasmatiques oubliées, dormantes ou interdites, sur le sens à l ’acte au couple. • et évaluation externe à distance • Sur 62 patients vivant en couple : • 46 hommes et 16 femmes • 35 hétérosexuels, 27 homo et bisexuels • 31 en couples séroconcordants et 31 sérodifférents • 42 en traitement et 20 non traités • Suivi du protocole sur 62 patients : • 30 ont eu au moins 2 entretiens • 12 ont eu 3 et 4 entretiens.

4. Objectifs et explorations dans la consultation de sexologie • restituer les capacités de la personne à être inventive de nouveaux comportements sexuels associant sa réalisation en tant qu’être humain et sa responsabilité vis-à-vis de soi et des autres • les plaintes (causes organiques ou iatrogènes) ; • les représentations du virus VIH et de sa transmission ; • les capacités et la pertinence de l ’annonce au partenaire ; • les capacités à négocier des comportements de prévention • la confiance en soi (estime de soi), les relations à l’autre ; • les ressorts du plaisir (réel, imaginaire et symbolique) ; • les ressorts érotiques (temps, continence, les secrétions); • le sens à l’acte sexuel, aux rapports et à la relation sexuelle

5. Le modèle d’intervention dans le champ de la vie sexuelle Le trépied de la fonction érotique Réponses : Sens à sa vie, mental, estime de soi Mort/vie Demandes : Sociales / émotions non exclusion Besoins :physiques /5 sens goût/dégoût Amour/haine

6. Les plaintes les plus fréquentes à l’origine de la consultation : pour les hommes (d ’après la classification de P. Brenot AHIUS 2004) • Troubles de l ’excitation sexuelle = Dysfonction érectile secondaire : presque toujours • DE circonstancielle/préservatif • DE sélective/partenaire/séroconcordant ou sérodifférent • DE permanente/annonce du VIH/perte de l ’estime de soi • Trouble du désir sexuel (1/2 cas) : d ’origine psychique, perte de l ’estime de soi, en fonction des représentations du VIH, du lien, de l ’autre • Trouble du plaisir et de l ’orgasme (1/4 cas) : manifestation d ’un grand état de tension /peur de transmettre / VIH / rejet • Trouble de l ’éjaculation précoce ou retardée • Inversion des pratiques sexuelles

7. Les plaintes les plus fréquentes à l’origine de la consultation : pour les femmes (d ’après la classification de Basson R J. sex. Med. 2004) • Les troubles du désir sexuel absent ou diminuées : toujours • peur de transmettre le VIH • sentiments de haine / acte sexuel /rejet de l ’homme sexuel • perte de l ’estime de soi / sentiments de corps non désirable • les troubles du désirs sont plus fréquents dans les couples sérodifférents, ils sont souvent associés aux : • les troubles de l ’excitation sexuelle : absence ou diminution • subjective / haine / VIH • génitale /absence de lubrification/traitement, préservatif • les troubles de l ’orgasme • blocage par rapport au sida, rejet, punition, mort • l’aversion sexuelle dans 1/4 des cas • anxiété extrême • dégoût : corps et sécrétions sales / VIH • les troubles sexuels douloureux

8. Les conséquences de ces plaintes • l'arrêt des rapports sexuels, des rapports buccogénitaux, des baisers voire des difficultés d'avoir des pratiques sans pénétration par peur de la transmission VIH, sensation de corps sale • Des rapports sexuels insatisfaisants à cause du besoin continu de contrôle et d’usage des préservatifs • des rapports sexuels non protégés, en raison des troubles de l’érection : • couples hétérosexuel séroconcordants • couples homosexuels séroconcordants et sérodifférents • des rapports sexuels non satisfaisants avec des partenaires multiples, inconnus dans des lieux anonymes pour éviter d'exprimer une demande • des pratiques sexuelles qui ne répondent pas aux désirs des personnes (inversion des fantasmes, des pratiques sexuelles) • la multiplication des prises de risques dans l'anonymat suite à la perte des relations affectives lors de l'annonce de la séropositivité ; • la rupture ou le dysfonctionnement de la relation des partenaires /poids VIH

9. Les compétences acquises en termes de satisfaction sexuelle et de prévention • Avoir clarifié "sa quête" /soi /autre / VIH/sida • Avoir clarifié ses propres représentations du VIH/sida • savoir mobiliser ses capacités de résilience • Prendre conscience de l'intérêt du "baiser" • Avoir mis en œuvre des comportements de prévention • Avoir pris conscience du rôle de l'estime de soi comme moteur dans le désir sexuel • Avoir recherché ses propres ressources pour mobiliser son potentiel érotique : ses sens, les émotions et le sens à l'acte intime

10. Des patients satisfaits ? N=23, 1 site de consultation entre le 09/04 et 09/05 • 85,7 % des patients venaient • consulter pour des difficultés sexuelles

11. Quels bénéfices pour le patient ? • 67 % déclarent avoir appris des choses sur la sexualité • 48 % constatent une amélioration dans leur vie sexuelle

12. Les Conclusions de l’enquête • 90 % des patients satisfaits !! • Près de la moitié des patients ont constaté une amélioration dans leur vie sexuelle • Néanmoins, la satisfaction n’est pas liée aux résultats effectifs mais plutôt à la verbalisation des problèmes rencontrés dans leur vie affective et à l’acquisition de connaissance dans le domaine de la sexualité. • Le thème de la prévention a pu être approfondi dans 57% des cas

13. Leçons apprises • Il n’y a pas de demande directe en prévention mais il y a des difficultés ! • La prévention nécessite des approches indirectes comportant un bénéfice patient perçu (qualité de la vie affective et sexuelle, estime de soi) • Les personnes séropositives ont des difficultés mais aussi des besoins spécifiques en prévention (soutien, estime de soi, informations) • La prévention nécessite un soutien car la séropositivité, mais aussi la prévention de la transmission sexuelle, sont causes de troubles affectifs et sexuels • La prévention et l ’offre sur la vis sexuelle et affective peuvent et doivent être implantées dans les lieux de soin VIH tel que les COREVIH

14. Mise en œuvre des consultations de prévention liées à la vie sexuelle et affective • circulaire DGS/DHOS relative aux missions de prévention et d ’éducation pour la santé du PPVIH dans les établissements de santé dans le cadre des COREVIH en 8 étapes : • estimer les besoins • évaluer les ressources humaines volontaires et formées • répertorier les moyens et les modalités d ’action • définir le projet d ’action et l ’inclure dans le projet de service • valider ce projet dans le programme d ’établissement • négocier le financement : direction établissement/(MIGAC) et ARH(COM) • mise en place des actions de prévention et d ’éducation pour la santé • recueil des éléments d ’évaluation de l ’action, rapport d ’activité