Adolescentes con enfermedades crónicas y discapacidad

1. Adolescentes con enfermedades crónicas y discapacidad Adolescentes con enfermedades crónicas y discapacidad Sara Martín García Ariane Medina Goiri Elena Soques Vallejo

2. Aspectos generales • Definición de enfermedad crónica: Patología de larga duración, cuyo fin o curación no puede preverse o no ocurrirá nunca. Por término medio, toda enfermedad de duración mayor a tres meses puede considerarse crónica - 10% de los jóvenes • Definición de discapacidad: Toda restricción o ausencia (debida a una deficiencia) de la capacidad de realizar una actividad en la forma o dentro del margen que se considera normal para un ser humano

3. Factores que van a influir en el proceso: • Duración de la enfermedad • Si es física o mental • Si la enfermedad es visible o no • Si es congénito o adquirido • Etc

4. Discapacidad o enfermedad crónica • Visible al resto de la gente • Síndrome de Down • Distrofias musculares • Etc • No visible al resto de la gente • Fibrosis quística • Diabetes mellitus • Etc

5. Nos vamos a centrar en el aspecto social de la enfermedad: • Desarrollo puberal • Relaciones familiares • Escuela • Conductas de riesgo • Consumo de drogas • Conducta sexual • Prevención

6. Antes de empezar… Aunque vamos a seguir un esquema de cómo sería el entorno social de una persona con discapacidad o enfermedad crónica, hay que tener siempre en cuenta que puede variar con cada persona y situación personal. Lo veremos en nuestros ejemplos: • Fibrosis quística: adolescente de 18 años • Retraso mental: fundación San Martín

7. Fibrosis quística • Es una enfermedad hereditaria AR frecuente que afecta al organismo en forma generalizada, causando discapacidad progresiva y muerte prematura • Es un trastorno multisistémico que causa la formación y acumulación de un moco espeso y pegajoso, afectando fundamentalmente a pulmones, intestinos, páncreas e hígado

8. Retraso mental • Se caracteriza por un funcionamiento intelectual significativamente inferior a la media, que tiene lugar junto a limitaciones en distintos ámbitos de la vida diaria • Se manifiesta antes de los dieciocho años

9. LA CONCIENCIA DE DISCAPACIDAD POR PARTE DEL PACIENTE PUEDE VARIAR EN LAS DISTINTAS ETAPAS DE SU VIDA

10. Desarrollo puberal • Su desarrollo empieza más tarde o antes ( por la enfermedad o por el tto) • Imagen corporal negativa que puede terminar en falta de confianza, drogodependencias, etc • Excesiva dependencia familiar y sobreprotección

11. Desarrollo puberal (2) • Dejarles su espacio y ser independientes sabiendo las limitaciones de acuerdo a su discapacidad, su edad, su tto, si se les da esto... su auto-estima suele ser buena!!!

12. Nuestros ejemplos • Fibrosis quística: Buena autoimagen a pesar de talla baja por corticoides. No excesivamente sobreprotegido • Retraso mental: Talla baja. Brote puberal retardado. Autoimagen¿? Sobreprotección¿?

13. Relaciones familiares • Padre: • problemas a largo plazo • financieros • adicción al trabajo • Madre: • problemas a corto plazo • medicación,rehabilitación... • trastornos depresivos ¿¿Problemas de pareja??

14. Relaciones familiares (2) • Hermanos: • informarles para que no lleguen a conclusiones erróneas • atenderlos ya que se suelen ocupar más del que tiene problemas (problemas de celos) y pueden tomar conductas de riesgo. http://www.youtube.com/watch?v=xfOqHMfYvQ8

15. Nuestros ejemplos • Fibrosis quística: Buena relación con sus padres y hermano. No problemas de pareja • Retraso mental: Variable

16. Escuela • Pierden más días de colegio. • Les afecta ser molestados o rechazados por los compañeros y sentir que los demás los consideran discapacitados.

17. Nuestros ejemplos • Fibrosis quística Faltó más días al colegio. No rechazo por sus compañeros. Calificaciones dentro de la normalidad. Quiere ser arqueólogo • Retraso mental No van a la escuela sino a una institución de educación especial

18. “El hombre nunca sabe de lo que es capaz hasta que lo intenta” Charles Dickens

19. Conductas de riesgo Los adolescentes con enfermedades crónicas toman tantas o más conductas de riesgo que sus iguales sanos

20. 1- Consumo de drogas • Tasas más elevadas de consumo de drogas. • Estudios: • 50% de los diabéticos son fumadores y más si se inicia en la adolescencia (56%). • Una vez y media más de probabilidades de consumir alcohol en asmáticos.

21. 2 - Conducta sexual • Imitación de las conductas de riesgo como parte del proceso normal de maduración. • Muestran tasas significativamente más altas que los adolescentes sanos: • - Relaciones antes de los 14, mayor tasa de embarazo, más ETS… ¡¡¡¡Menor uso de preservativo !!!!

22. Nuestros ejemplos • Fibrosis quística: No hábitos tóxicos pero conductas de riesgo en relación a su enfermedad (salir poco abrigado, deporte excesivo…) • Retraso mental: • Caso 1 • Caso 2 • Problema

23. ¿Y qué podemos hacer? • Informar (“Déjame intentarlo” Tomás Castillo) • Recursos.

24. El padre comentó que informar acerca de la enfermedad es muy importante pero no es suficiente, ya que es necesario una buena relación médico-paciente. Es fundamental la labor humana del médico.

25. Conclusión • Es necesario mostrarles nuestro apoyo y ofrecer pautas de protección y guía (padres, médicos, compañeros…) • Vivimos en una sociedad que practica el binomio moral compasivo y marginador • La discapacidad, como la capacidad, forma parte de la naturaleza humana

26. “El pesimista es el que se queja del viento, El optimista es el que espera que el viento cambie, El realista es el que ajusta las velas” Willian George Ward