Scoliose de l ’ enfant à l ’ adulte …de l ’ information à l ’ éducation thérapeutique.

1. Scoliose de l’enfant à l’adulte…de l’information à l’éducation thérapeutique. GES TOURS 2012 Dr G. LE BLAY* I. PERRETANT** F SIANI ***Dr J.C. BERNARD* Dr E CHALEAT VALAYER* *Médecins MPR ** Ergothérapeute***Kinésithérapeute Centre Médico-Chirurgical de Réadaptation des Massues- Croix Rouge Française

2. Information dans un service rachis MPR adulte information Il s’agit d’une école du dos sans orientation spécifique sur la scoliose CD + mise en situation Conseils et miseen situation pratique

3. Organisation dans le service enfant Consultation initiale: Le médecin explique la scoliose et l’appareillage Séance Collective : école du dos (découverte du rachis, pathologie, activités de vie quotidienne) Séance Individuelle: indépendance/tolérance à la contention avec mise en situation pratique Rencontre avec la famille pour répondre aux questions et donner les conseils sur le port de l’orthèse

4. Définition: l’éducation thérapeutique du patient vise à aider les patients à acquérir ou maintenir les compétences dont il a besoin pour gérer au mieux leur vie avec une maladie chronique Il faut pouvoir répondre aux questions : Qui fait quoi ? Pour qui ? Où ? Quand ? Comment ? L’ETP est elle indiquée dans la scoliose ? Ref : recommandation de la HAS Avril 2010 ALD 26 : Scoliose structurale évolutive (dont l’angle est égal ou supérieur à 25°) jusqu’à maturation rachidienne

5. Qui fait quoi : Personnel médical : • médecin spécialiste (pédiatre, médecin MPR, rhumatologue, gériatre, psychiatre) • chirurgien orthopédiste Personnel paramédical : • kinésithérapeute, ergothérapeute, infirmière, puéricultrice, psychomotricien Autres professionnels : • orthoprothésiste, psychologue, éducateur en activité physique adaptée Dans la scoliose, l’équipe d’éducation sera composée de différents professionnels en fonctionde l’âge (enfant, adulte, personne âgée) etdes traitements proposés (appareillage, rééducation, chirurgie)

6. Pour qui : Quel est le public cible de l’ETP ? • Dans la scoliose, il nous apparaît clairement 3 populations : • L’enfant jusqu’à 18 ans • L’adulte • Et la personne âgéede plus de 70 ans. • En effet l’ETP pour ces 3 populations sera différente en terme de diagnostic éducatif, de compétences d’autosoins • et de compétences d’adaptation à acquérir.

7. Où ? Y a t il un lieu particulier pour la réalisation de l’ETP ? Tout est envisageable pour réaliser cette ETP : Cabinet en ville pluriprofessionnel CRF en alternative ou lors d’une hospitalisation Service de chirurgie orthopédique Service de rééducation pédiatrique

8. L’ ETP est pertinente lors de : • L’appareillage de l’enfant • La chirurgie de l’enfant et de l’adulte • L’appareillage de la personne âgée • En effet, ces situations vont créer des changements particulièrement importants dans la vie du patient et de sa famille Quand ?

9. Comment ? Faire d’abord un Diagnostic éducatif : Il repose sur un échange structuré entre « l’éducateur » et le patient concernant : - ses conditions et habitudes de vie, les circonstances de découverte de la scoliose, des traitements déjà réalisés, son vécu par rapport à sa pathologie, ses ressources, - ses connaissances concernant le fonctionnement du dos, les déformations du rachis et enfin, - ses peurs et ses croyances sur la scoliose et ses impacts futurs sur son projet de vie.

10. Comment ? Définir avec le patient scoliotique les objectifs à atteindre dans le cadre de cette ETP.

11. Les finalités spécifiques sont: L’acquisition et le maintien par le patient de compétences d’autosoins : décisions que le patient prend avec l’intention de modifier l’effet de la maladie sur sa santé La mobilisation ou l’acquisition de compétences d’adaptation: Compétences personnelles cognitives et physiques qui permettent aux personnes de maitriser et de diriger leur existence

12. Chez l’enfant Diagnostic éducatif Repérer avec l’aide des parents la vie de l’enfant ses loisirs ses sports préférés, son univers, sa vie scolaire, ses craintes et ses appréhensions vis-à-vis de la scoliose, de son traitement, et de son image corporelle (impact social et affectif).

13. compétences d’autosoins : • l’enfant appareillé va devoir • acquérir une bonne indépendance dans ses gestes de vie quotidienne, • connaître son corset, • savoir le mettre en place, • savoir le surveiller, en connaître l’efficacité et les possibles effets secondaires, • impliquer l’entourage dans la gestion de l’appareillage Chez l’enfant

14. compétences d’adaptation : on insistera sur le renforcement de la confiance en soi (image positive). si l’enfant doit porter le corset à l’école, s’il le désire, il devra informer, expliquer la scoliose et le traitement à ses camarades. Et bien sur faire participer l’enfant appareillé aux cours d’EPS

15. Utiliser l’association scoliose et partage : c’est une association de patients qui permet de parler des difficultés rencontrées, des peurs , des croyances, du devenir de patients scoliotiques

16. bibliographie Une intervention éducative appropriée aux problèmes rencontrés par les adolescentes dans leur quotidien permet d’améliorer l’assiduité au port du corset de 23% Vandal et Ajar 1998 La scoliose idiopathique à l’adolescence et l’enseignement par processus de résolution de problèmes en milieu pédiatrique

17. Etude sur l’utilisation de l’ETP au sein du GES Questionnaire envoyé aux équipes du GES 17 équipes ont répondues 7 équipes chirurgicales (chirurgie pédiatrique principalement) 10 équipes médicales (5 adultes 5 pédiatriques)

18. Grenoble, Saint Etienne, Lyon, Montpellier Paris, Lille, Rennes, Nancy, Strasbourg, Bordeaux

19. résultats Connaissez vous l’ETP: OUI 12 NON 5 Vous etes vous formé à l’ETP OUI 2 NON 15 Pensez vous que l’ETP soit applicable à la scoliose OUI 13 NON 3 1 ne sait pas Avez vous une ETP rachis dans votre service OUI 3 NON 14 Avez vous une ETP scoliose dans votre service OUI 2 NON 15 Souhaitez vous mettre en place une ETP scoliose OUI 10 NON 4 Souhaitez vous que le GES soit impliqué dans l’organisation d’une ETP scoliose OUI 13 NON 2 sans réponse 2

20. Au total: La scoliose est une application possible de l’ETP Très peu d’ETP dans les services de scoliose adulte ou enfant Les membres du GES souhaitent travailler à l’élaboration de cette ETP et la proposer à leurs patients

21. conclusion HIER l’information DEMAIN l’éducation thérapeutique Faire de l’ETP avec le patient scoliotique, c’est donner au patient une place décisionnaire dans les objectifs à atteindre, et le rendre vraiment acteur dans la gestion de sa scoliose.