CONVEGNO Sostenibilità dell’assistenza a domicilio: ruolo del caregiving familiare

1. CONVEGNOSostenibilità dell’assistenza a domicilio: ruolo del caregiving familiare La famiglia che assiste Intervento Dott.ssa Fausta Podavitte Direttore Dipartimento ASSI Brescia, 7 novembre 2011

2. La famiglia che cura Una novità o il recupero di una funzione antica? In cosa è cambiato lo scenario? E’ un compito naturale o difficile e complesso? Richiede alcune competenze? Come “strutturare” senza “ingessare”

3. A proposito di fragilità…Modelli organizzativi della famiglia che “cura” • La famiglia da sola • La famiglia che utilizza servizi della rete (es. Cure Domiciliari ASL e Comunali, servizi diurni, residenziali, strutture riabilitative, ospedaliere) • La famiglia che impegna a domicilio forme di assistenza privata (es. badanti)

4. Il contesto attuale forte pressione della domanda, a cui non può corrispondere una conseguente moltiplicazione dei servizi crisi economica a più facce: aumento costi di gestione, aumento rette a carico dell’utenza, minor disponibilità di risorse insufficiente flessibilità nei livelli di protezione e nei modelli organizzativi a fronte di bisogni in evoluzione e trasformazione

5. Le strategie dell’ASL di Brescia regia del sistema sanitario e socio sanitario locale al fine di garantire per i pazienti cronici, non autosufficienti, portatori di disabilità • il governo clinico • la continuità di intervento assistenziale • porta unica di accesso Distrettuale ai Servizi per semplificare i percorsi nella rete a pazienti e familiari • la valutazione multidimensionale della complessità dei bisogni, risposte rapide, articolate e coordinate ed un costante monitoraggio del quadro dei pazienti • l’integrazione fra ospedale e territorio

6. Cure domiciliari ed RSApazienti a confrontoGrado di dipendenza da moderata a completa La dipendenza completa nelle principali BADL non è fattore discriminante per la possibile gestione a domicilio

7. Le patologie concomitanti • A domicilio l’86%di pazienti • è affetto da 2 a 10 patologie, con la media di 5 • In RSA il 94,69% dei pazienti presenta da 2 a 10 patologie, con media di 7 Solo i pazienti con maggior comorbilità (> 8 patologie) vengono maggiormente gestiti in RSA (27,8% in RSA, 13,83% a domicilio)

8. Patologie più frequentemente rilevate a domicilio • patologie muscolo scheletriche80,14% • ipertensione70,13% • cardiache 68,57% • psichiatrico-comportamentali61,20% in RSA • psichiatrico-comportamentali87,07% • muscolo scheletriche84,04% • vascolari 63,84%

9. Il bisogno di residenzialità Evoluzione della domanda di ingresso in RSA • da 504 persone nel ’99 • a • 4.065 persone nel 2010 • da 44 giorni di attesa nel ’99 • a • 288,85 giorni di attesa nel 2010 • Prospettive • Sperimentazione di nuove forme di residenzialità (es. Comunità Residenziali) con il coinvolgimento del caregiver con modalità innovative

10. Identikit dei pazienti in Assistenza Domiciliare Integrata nell’ASL di Brescia 12.663 pazienti nel 2010 • 74,80%sono di età superiore ai 74 anni • 0,71% sono in età pediatrica • le donne sono più del doppio rispetto agli uomini • il 48,63%presenta una dipendenza completa, il65,16%da grave a completa(indice di Barthel) • l’86%presenta da 2 a 10 patologie

11. Identikit dei caregiver partecipanti alla scuola di assistenza familiare ((dal 2006 al 2010) • 326 partecipanti delle 20 edizioni dei corsi della scuola di assistenza familiare sono stati • per il 54,60% familiari • per il 25,15% badanti • per il 12,88% volontari • L’83,3% donne: figlie, mogli e nuore di età compresa fra i 21 e gli 88 anni (l’età media si attesta sui 56 anni) Nel 2011 altri 9 corsi

12. Identikit dei caregiver partecipanti alla scuola di assistenza familiare(dal 2006 al 2010) • Il periodo dedicato all’assistenza varia da un minimo di 15 giorni ad un massimo di 15 anni: • per i familiari si evidenzia un range compreso fra 1 e 5 anni • per badanti, assistenti e volontari si rileva un periodo medio di 3 anni, con un minimo di 1 e un massimo di 12 • Il 53% dei caregiver si dedica all’assistenza giornaliera dei parenti in modo part-time, il 47% a tempo pieno

13. L’assistenza ad una persona compromessa nell’autonomia • se pur di età diversa (minori-anziani-adulti con gravi patologie) • con compromissione di varia intensità (bassa, moderata, grave) • con patologie e bisogni di varia natura (compromissione motoria, cognitiva, comorbilità, patologie gravi neurodegenerative, Mr, ecc.) • di durata diversa (breve/cure palliative, lunga/demenza, medio-lunga SLA/SV) è un compito difficile e complesso

14. Lo scenario attuale del caregiving • complessità delle relazioni familiari e della mediazione fra ruoli diversi (di cura-lavorativo-parentale) e forte presenza di diade curante/curato • complessità del quadro del paziente e dei suoi bisogni (aumento numero e gravità clinico-assistenziale delle persone bisognose di cura) • complessità del contesto assistenzialecon pluralità di attori/Servizi/prestazioni anche contestualmente presenti (es. UCAM-MMG/PLS operatori ADI, comunali, ospedalieri, di strutture riabilitative, ecc.) Fragilità del caregiver spesso privo di protezione

15. Lo scenario del caregiveraltri fattori determinanti la fragilità • sul piano psicologico: • solitudine • incertezza sul futuro • contatto con una sofferenza prolungata • sul piano tecnico: • mancanza di informazioni su principali metodologie di nursing a fronte di necessità di interventi • sul piano organizzativo ed economico: • flessibilità negli orari di lavoro • riduzione dei tempi di lavoro • aspettative non retribuite Oggi è necessaria la valorizzazione ed ufficializzazione del ruolo e della funzione del caregiver, in quanto essenziale alla tenuta del sistema di welfare, contribuendo al contenimento dei costi dell’assistenza.

16. Istituzionale scelte locali Normativo • proposta costruttiva di modifica della normativa vigente (L.104–LEA) per adeguarla al contesto attuale (criteri di accesso a L.104 e benefici; inserimento della disponibilità del caregiver nel PAI) L’esempio dell’ASL di Brescia • Ruolo delle UCAM, EOH, MMG/PLS • Scuola Assistenza Familiare • Manuale Istruzioni per l’uso Attuabilità di iniziative a sostegno del caregiver Due percorsi

17. Proposta modifiche Legge 104/92 Oggi:la persona da assistere deve essere in possesso della certificazione di Handicap con connotazione di gravità • Modifiche “futuribili”: • certificazione di invalidità dal 75% al 100%, anche in assenza dell’assegno di indennità/accompagnamento; • dichiarazione specialistica di bisogno assistenziale intenso, seppur temporaneo; • maggior flessibilità nell’utilizzo di permessi lavorativi e di modifica degli orari di lavoro.

18. Proposta diversificazione livelli intensità assistenziale caregiver a sostegno della domiciliarità • 4 livelli di intensità assistenziale: • tempo pieno continuativo nel tempo alta intensità • part-time continuativo nel tempo media intensità • tempo saltuario ma continuativo nel tempo bassa intensità • presenza episodica temporanea e per tempo limitato, in risposta ad un bisogno assistenziale di minor intensità (es. per ricovero ospedaliero e/o in struttura riabilitativa)

19. Come valorizzare ed ufficializzare il ruolo di caregiverModifica LEA • inserimento nel PAI del ruolo del caregiver, prevedendo diversi livelli di intensità di cura ed assistenza a domicilio, negoziandoli, valorizzando le sue risorse, rispettando l’effettiva disponibilità • riconoscimento giuridico della funzione del caregiver familiare per una piena identificazione da parte delle istituzioni del suo ruolo come realtà di servizio alle persone non autosufficienti, istituendo benefici di varia natura, sulla base del “peso” assistenziale

20. La scommessa del futuro… …il caregiving funzione integrante i Servizi a valenza istituzionale • in modo preponderante nell’ambito degli interventi sociosanitari (es. domicilio, Comunità Residenziale) • all’interno della rete ospedaliera e riabilitativa (un mondo sommerso ed ancora poco considerato)

21. Alcune scelte di oggi verso il domani • potenziamento delle iniziative a sostegno della domiciliarità attraverso: • aumento delle risorse destinate alle cure domiciliari; • assegnazione di risorse per iniziative di sollievo (pacchetti week-end, ricoveri di sollievo ecc.); • attivazione di iniziative sperimentali innovative nell’ambito della domiciliarità a sostegno del caregiver, con impiego di figure professionali (educatori, OSS ecc.) per trasferire ad esso competenze e per supportarlo nelle pratiche di igiene personale (OSS) e gestione dei disturbi comportamentali (educatore, psicologo); • sostegno psicologico al caregiver per gestire gli aspetti emotivo-relazionali inerenti il prendersi cura; • sostegno alla realizzazione di iniziative formative per i caregiver; • strategie di coinvolgimento del volontariato e pianificazione di percorsi formativi per renderlo risorsa nel sollievo ai caregiver familiari.

22. Il vero viaggio di scoperta non consiste nel cercare nuove terre, ma nell’avere nuovi occhiM. Proust