Зингерман Борис Валентинович ( boris@blood.ru ) Шкловский Никита Ефимович ( nikitashk@gmail.c0m )

1. Зингерман Борис Валентинович (boris@blood.ru) Шкловский Никита Ефимович (nikitashk@gmail.c0m) Гематологический научный центр РАМН Персональная электронная медицинская карта (PHR) и ее роль в информатизации здравоохранения. Международный опыт и первый Российский проект Мед@рхив

2. Качество лечения зависит от информированности врача Где лежит Ваша медицинская карта? (непростой вопрос) Важная медицинская информация о пациенте рассыпана по многим медицинским организациям (по их бумажным и электронным архивам), а кое-что, например, старые рентгеновские снимки, лежат у каждого в платяном шкафу (так сказать, «свой скелет в шкафу»). Сегодня врач может опереться на медицинскую карту своего учреждения, память пациента и то, что пациент ему принес (имеется в виду медицинская документация).

3. Персоноцентрированноездравоохранение (с российскими особенностями) Государственное и муниципальное (постсоветское) здравоохранение Коммерческая медицина Персона, а не пациент (он, может быть, еще не болен или даже уже здоров) Профессиональные врачи, лечащие вне каких-либо организационных структур (по знакомству) Реабилитация, фитнес, здоровый образ жизни До 30 % всех услуг «Серая» зона

4. 5 тенденций, которые изменят здравоохранение The healthcare system is moving from a care-first to a wellness-first perspective via the collective efforts and technologies described in these trends: E-Power to the Patient -- Patients take on a larger, more active role in managing their wellness and health. Earlier Detection -- Earlier detection maximizes options for successful treatment, leading to a speedier return to good health. High-Tech Healing -- New technologies can significantly boost outcomes and quality of life. Resources: More, but Different -- Solving the healthcare resource puzzle requires new players and new care models. Global Healthcare Ecosystem Emerges -- More information, more connected, leads to better care and better research. Форум переднего края 06.12.2010 Computer Sciences Corp. 

5. 5 тенденций, которые изменят здравоохранение E-Power to the Patient -- Patients take on a larger, more active role in managing their wellness and health. Earlier Detection -- Earlier detection maximizes options for successful treatment, leading to a speedier return to good health. High-Tech Healing -- New technologies can significantly boost outcomes and quality of life. Resources: More, but Different -- Solving the healthcare resource puzzle requires new players and new care models. Global Healthcare Ecosystem Emerges -- More information, more connected, leads to better care and better research.

6. Вся «электронная власть» - пациенту! 1. E-Power to the Patient: Patients will be in charge of their care management on a daily basis, marked by “shared care” between patient and provider. They will be empowered through the availability of health information, new intelligent health and care applications, and a support system that encourages and monitors progress. Supporting technologies include: Smartphone and Internet-accessible applications such as iTriage healthcare information, PatientsLikeMe.com social networking website and a Band-Aid-like heart rate sensor sending data wirelessly to a smartphone. For homebound patients, intelligent bathrooms and sensor-rich “living laboratories” are in pilot stages. Пациенты будут нести ежедневную ответственность за лечение, путем совместного ведения лечения пациентом и мед.учреждением. Это будет достигаться за счет доступности информации о здоровье и новых интеллектуальных систем для здравоохранения.

7. Международный контекст (2008 г) По заданию Офиса национального координатора (ONC) в области медицинских ИТ в США проведены работы, цель которых - прийти к соглашению относительно определений ключевых терминов, относящихся к информационным технологиям в сфере медицины:

8. Окончательная версия ключевых определений EMR EHR PHR

9. 3 дороги – 3 пути…(3 слоя информатизации здравоохранения)

10. Подземные толчки • Британские Тори (сидя в оппозиции) выдвинули первое конкретное предложение в рамках программы «Пост бюрократическая эра» - закрыть нашумевший проект Connecting for Health, который слишком дорог (20 млрд $ и слишком долог (не ранее 2015 и уже сильно отстает), и раздать гражданам их данные, с тем чтобы они хранили их в Google Health, Microsoft Health Vault или у другого провайдера по их выбору. Проект Connecting for Health - витрина для Microsoft, Oracle, Fujitsu и других грандов ИТ бизнеса.

12. PHR системы в США • ActiveHealth, CapMed, FollowMe,Google Health,HealthAtoZ, HealthString, HealthTrio, ICW-Global, iMetrikus, LAXOR, Medem, MediKeeper, MyMedicalRecords, NoMoreClipboard, PDHI, RelayHealth, RevolutionHealth, SimplyWell,VitalChart, WebMD .

13. Нужен контроль со стороны пациента 23.03.2010 В общенациональной базе электронных историй болезни британских пациентов обнаружены многочисленные ошибки  …авторы доклада пришли к выводу, что уже сформированные электронные истории болезни содержат многочисленные ошибки и пробелы, что может нанести ущерб безопасности пациентов. ….В качестве примеров ошибок исследователи указывают неверные сведения об имеющихся у пациентов аллергиях на лекарственные средства, реакциях на их прием и назначениях, сделанных лечащими врачами.

14. Кто может собрать всю медицинскую информацию о пациенте ? Государство в рамках масштабного национального проекта. Важно и то и другое Сам пациент (если он, конечно, ответственный пациент).

15. Технические проблемы

16. 3 дороги – 3 пути… (3 слоя информатизации здравоохранения)

17. Есть такой сервис! www.medarhiv.ru

18. Ключевое слово - ВЗАИМОДЕЙСТВИЕ • Мед@рхив –площадка для электронного взаимодействия пациентов и врачей (врачи - полноправные участники сервиса) • Мы хотим, чтобы он охватывал все виды таких взаимодействий: • Предоставление доступа врачу к персональной карте пациента (или ее части)- по желанию (распоряжению) пациента. • Конфиденциальные электронные консультации. • Поиск медучреждения и выбор врача. Просмотр и оценка представленной ими информации включая копии лицензий, сертификатов, дипломов; карту; описание услуг, расценок, научные статьи, независимые отзывы пациентов. • Ведение расписаний врачей • Запись на прием онлайн • Отзывы пациентов о врачах • Записные книжки «Мои врачи», «Мои визиты», «Мои коллеги» для врача • Календарь и «Напоминалки» медицинского характера, в том числе и через SMS • Доска объявлений медицинской тематики • … и еще много-много других планов… www.medarhiv.ru

19. Предоставление доступа • Он может поместить запись в один из 3-х разделов: • Личные данные (недоступны никому). • Медицинские данные (пациент может предоставить к ним доступ своим врачам). • Жизнено-важные данные (лежат почти открыто). www.medarhiv.ru

20. Обеспечение доверия www.medarhiv.ru

21. Врачи и пациенты говорят на разных языках • Медицинские документы пишутся врачами для врачей. • Что же пишется для пациентов? Ничего! (почти). • В проекте Мед@рхивмы предусмотрели комментарий, который врач может написать для пациента (при этом целостность медицинского документа не нарушается). • Впрочем, мы предусмотрели и специальный комментарий, который врач может написать для себя или других врачей (этот комментарий не виден пациенту и также не входит в состав медицинского документа).

22. Как данные попадают в пЭМК www.medarhiv.ru

23. Случилось чудо! Информационное письмо. В Гематологическом научном центре РАМН действует компьютерная клиническая информационная система, которая сохраняет большую часть результатов обследования наших пациентов. По Закону о здравоохранении, пациент имеет право получать копии записей о состоянии своего здоровья. У нас появилась возможность переносить данные из Информационной системы ГНЦ РАМН в Персональную электронную медицинскую карту (ПЭМК), создаваемую по заявке пациента на сайте www.medarhiv.ru. Электронные версии медицинских документов приобретают все большее распространение, их можно и нужно использовать для ведения записей о своем здоровье, для очных и заочных консультаций. ПЭМК показывает динамику клинических показателей на таблицах и графиках - это особенно важно при большом количестве исследований. Собирая свои медицинские данные в ПЭМК, Вы облегчите стоящую перед врачом задачу полноценного анализа вашего заболевания. ПЭМК защищена от несанкционированного доступа, но открыта Вам и вашему врачу в любое время и из любого места, где есть Интернет. Мы рекомендуем Вам завести Персональную электронную медицинскую карту на сайте www.medarhiv.ru. Для этого, если Вы – пациент ГНЦ РАМН, Вам надо заполнить бланк в Отдел компьютеризации (Главный корпус, 1 этаж, коридор поликлиники, Комната 119). Директор ГНЦ РАМН академик А.И.Воробьев

24. Случилось чудо!

25. Первый Национальный стандарт в сфере медицинской информатики Электронная медицинская карта Намечен пересмотр стандарта. Основная причина – согласование терминологии. Приглашаем всех желающих представить любые конструктивные предложения boris@blood.ru (495) 612-44-92 Разработан в Гематологическом научном центре РАМН

26. Бурное обсуждение Зингерман Борис boris@blood.ru (495) 612-44-92

37. Концепция «ответственный пациент» (совместно с М.Шифриным) Данные собирает пациент (потому что больше некому), но создают их и пользуются ими врачи. Концепция «ответственный пациент» отличается тем, что ответственность за ввод данных в систему и предоставление к ним доступа возлагается на пациента при сохранении ответственности медицинских, социальных и других работников за содержание этих данных. Содержание медицинских записей, хранящихся в электронном персональном архиве, будет недоступно для изменения пациентом и защищено электронно-цифровой подписью врача (или провайдера PHR-ПЭМК), что обеспечит доверие лечащих врачей к содержимому персональных архивов.

38. Защита персональных данных http://www.cnews.ru/reviews/index.shtml?2010/04/02/385253 Персональные данные: защита превращается в угрозу 02.04.10, Пт, 15:44, Мск Второе. В Государственную думу внесен законопроект с поправками в ФЗ-152, который, во всяком случае, в том виде, как он опубликован на сайте Думы, фактически является не перечнем поправок, а новой редакцией закона. Причем редакцией, радикально меняющей целый ряд основополагающих принципов закона. Остановимся лишь на одном изменении, касающемся вопросов технической защиты. Излишне жесткую, по мнению многих специалистов, формулировку части второй статьи 19 действующей редакции ФЗ-152 ("Правительство Российской Федерации устанавливает требования к обеспечению безопасности персональных данных при их обработке в информационных системах персональных данных …") должны заменить следующие две нормы закона. "В случаях, установленных федеральными законами, определяющими случаи обязательной обработки персональных данных и (или) особенности обработки персональных данных, Правительство РФ устанавливает требования к обеспечению безопасности персональных данных при их обработке в государственных и муниципальных информационных системах персональных данных …" и "При обработке персональных данных на основе согласия перечень мер по обеспечению безопасности персональных данных при их обработке определяется соглашением оператора и субъекта персональных данных".