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Le Plan Alzheimer et son avancement Assises régionales Alzheimer Centre Orléans, 25 juin 2009

Le Plan Alzheimer et son avancement Assises régionales Alzheimer Centre Orléans, 25 juin 2009. Sandrine Lemery, chargée de mission Mission de pilotage du Plan Alzheimer. Grands enjeux du plan Alzheimer. Connaître pour agir. Améliorer la qualité de vie des malades et des aidants.

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Le Plan Alzheimer et son avancement Assises régionales Alzheimer Centre Orléans, 25 juin 2009

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  1. Le Plan Alzheimer et son avancement Assises régionales Alzheimer Centre Orléans, 25 juin 2009 Sandrine Lemery, chargée de mission Mission de pilotage du Plan Alzheimer

  2. Grands enjeux du plan Alzheimer Connaître pour agir Améliorer la qualité de vie des malades et des aidants Se mobiliser pour un enjeu de société 2

  3. Les grands enjeux du plan • La commission Ménard • 10 membres, 8 groupes de travail, 100 personnes mobilisées • Rapport remis le 8 novembre 07 au Président de la République • Des moyens financiers ambitieux • 200 millions d’€ pour la recherche • 200 millions d’€ pour les soins • 1,2 milliard d’€ pour le médico-social • Pour 3 grands axes (44 mesures) • Mieux connaître la maladie • Améliorer la qualité de vie des malades et des aidants • Se mobiliser pour un enjeu de société • Le pilotage du plan • Gouvernance et transparence • Coordination des pilotes • Comité de suivi • Evaluation continue du plan

  4. Transparence : www.plan-alzheimer.gouv.fr

  5. Grands enjeux du plan Alzheimer Connaître pour agir Améliorer la qualité de vie des malades et des aidants Se mobiliser pour un enjeu de société 5

  6. 0bjectif découvrir et développer des méthodes diagnostiques nouvelles trouver ou contribuer à trouver des thérapeutiques médicamenteuses et non médicamenteuses Création d’une fondation de coopération scientifique partenariat public-privé conseil scientifique de haut niveau directeur général, accompagné d ’une équipe réduite et d ’un comité opérationnel Connaître pour agir amyloide

  7. Nouvelles compétences • Nouvelles équipes : • 10 nouveaux chefs de clinique assistants en novembre 2008 (mesure 24)  • 18 postes de doctorants en 2008 (mesure 23)  • 5 ETP post-doctorants en 2008 (mesure 23)  • Mieux soutenues • 2 professeurs associés issus de l’industrie pharmaceutique à la rentrée 2009 (mesure 33) • Formation à l’épidémiologie clinique (mesure 32) - 2008 : 40 médecins formateurs formés • Suivi épidémiologique des malades (mesure 34) : définition d ’un dossier standardisé • Mise en place d’une cellule d’aide à la méthodologie en 2009 (mesure 27)

  8. Soutien des projets d’excellence • Appels à projets • ANR : 7 projets pour 2,8 M€ en 2008 (mesure 21b) • PHRC : 13 projets pour 2,6 M€ en 2008 (mesure 22) • modèles expérimentaux (en cours de sélection) (mesure 31) • sciences humaines et sociales (pour réponse début juin 2009) (mesure 25 et 27b) • cohorte de malades (lancement mi 2009) (mesure 29b) • centre de traitement de l'image et nouveaux moyens en imagerie (appel à projets mi-2009) (mesure 28) • Génotypage à haut débit (publication en cours de rédaction) (mesure 30) • Développement d'une cohorte en population générale (prorogation d'une cohorte existante fin avril 2009) (mesure 29a) • Identification de nouveaux champs non explorés (courant 2009) (mesure 26)

  9. Grands enjeux du plan Alzheimer Connaître pour agir Améliorer la qualité de vie des malades et des aidants Se mobiliser pour un enjeu de société 9

  10. Améliorer la qualité de vie des malades & des aidantsOptimiser le parcours de soins Connaissance de la maladie Consultations mémoire (Hospitalières ou neurologues libéraux) Médecin traitant

  11. Un diagnostic précoce : pourquoi ? • Bénéficier d’un diagnostic suffisamment tôt permet au patient de prendre des décisions utiles pour : • préparer son avenir • mandat de protection future • désignation de la personne de confiance • financement de la prise en charge • choix de l’institutionnalisation ou du maintien à domicile • don d’organe ou tissus • recevoir des traitements (médicamenteux ou non) susceptibles de retarder l’évolution de la maladie • bénéficier d’un suivi par des professionnels spécialisés • avoir accès à l’innovation thérapeutique et à la recherche clinique en s’inscrivant dans des protocoles de recherche • D’après une enquête de l’INPES auprès de la population française, 91% des personnes interrogées souhaiteraient connaître leur diagnostic si elles avaient des signes évocateurs de la maladie

  12. Améliorer la qualité de vie des malades & des aidantsOptimiser le parcours de soins • Mesure 8 : élaborer et mettre en œuvre un dispositif d’annonce & d’accompagnement • Recommandations de la HAS sur le diagnostic et la prise en charge (juin 2008) • Mesure 9 : expérimenter de nouveaux modes de rémunération pour les professionnels de santé libéraux • Sélection de 42 sites expérimentateurs (maisons de santé…) • Mesure 10 : créer une carte d’information • 11 000 cartes commandées par 392 médecins

  13. Consultations mémoire Recommandations HAS Diagnostic, traitement Médecin traitant Dispositif annonce et accompagnement (mesure 8) 11000 cartes(Mesure 10)

  14. Améliorer la qualité de vie des malades & des aidantsOptimiser le parcours de soins • Mesure 11 : créer 38 consultations mémoire (24 en 2008) • Création de 21 CM en 2008 • Mesure 12 : créer 3 CMRR • Création de 2 CMRR en 2008 (Auvergne et Limousin) • Mesure 13 : renforcer 122 consultations mémoire • Renforcement de 229 CM en 2008 • Mesure 14 : surveiller les accidents iatrogènes • Mesure 15 : améliorer le bon usage des médicaments • Etat des lieux de la prescription de sédatifs par la HAS

  15. Une prescription inappropriée de neuroleptiques chez le malade d’Alzheimer : chiffres repères 2007de la HAS • Etat des lieux • En 2007, 3% des plus de 65 ans et près de 6% des personnes de plus de 85 ans se sont vus prescrire de façon régulière des neuroleptiques • Ce chiffre atteint 18% chez les patients Alzheimer alors que cette prescription s’avère délétère au long cours pour cette maladie • Conclusion • Pour déterminer le caractère approprié de la prescription des neuroleptiques chez le patient âgé, il est nécessaire d’établir un diagnostic • Modalités d’action • Elaborer des recommandations de prise en charge adaptées aux troubles du comportement • Diminuer la prescription des neuroleptiques au long cours chez le patient souffrant de maladie d’Alzheimer

  16. Dans tous les cas mAIA, maison pour l’autonomie et l’intégration (mesure 4) • Mise en place d’une équipe de pilotage du projet • 17 sites expérimentateurs • Club des volontaires : 50 demandes

  17. Améliorer la qualité de vie des malades & des aidantsRenforcer la coordination entre tous les intervenants • Mesure 4 : créer des MAIA sur l’ensemble du territoire • Sélection de 17 sites expérimentateurs en janvier 2009 • Mise en place de l ’équipe projet nationale • Mesure 5 : mettre en place des coordonnateurs dans les MAIA

  18. Financeurs AM, CAF, Conseil général, Aide sociale, CNAV, Etat Services Aide à domicile Médecine hospitalière Services des CG CLIC, EMS, MDPH Médecine de ville mAIA Services sociaux CCAS, AS Ressourcesmédicales et paramédicales Pharmacie, SSIAD, HAD, secteur psy, ASG Habitat, tutelles Logement Gestionnaires de cas, coordonnateurs Personnes âgées

  19. Les expérimentations MAIA • Projets portés par : • l’association d’action gérontologique du bassin burgien (01) • l’association Institut de la maladie d’Alzheimer de Marseille (13) • le Conseil général du Cher (18) • le Réseau de santé Alzheimer du canton de Saint Pol de Léon (29) • la MDPH du Gers (32) • le CLIC de la Communauté Urbaine de Bordeaux (33) • le Conseil général de l’Isère (38) • le Conseil général de Haute-Loire (43) • le Conseil général de Meurthe et Moselle (54) • l’association EOLLIS (59) • le CLIC de Montreuil et soutenu par le réseau Méotis (62) • le CLIC de l’agglomération Clermontoise (63) • le Conseil Général du Haut Rhin (68) • le CIDPA (centre d’information départemental personnes âgées) de la Sarthe (72) • le GCSMS dans le 20ème arrondissement de Paris (75) • le réseau gérontologique du Val-de-Marne (94) • Mondial Assistance sur le département du Val d’Oise (95) en lien le réseau gérontologique de Survilliers

  20. Améliorer la qualité de vie des malades & des aidantsPermettre aux malades & à leurs proches de choisir le soutien à domicile Médecin traitant Soins spécialisés Soins de réhabilitation (mesure 6) • 40 équipes en SSIAD • (400 places ) en 2009 Par des professionnels formés Formations professionnels et nouvelles compétences (mesure 20) • Nouvelle spécialité : assistante de soins en gérontologie • Psychomotriciens + 55 places • Ergothérapeutes : modification contenu de leur formation initiale

  21. Améliorer la qualité de vie des malades & des aidantsPermettre aux malades & à leurs proches de choisir le soutien à domicile • Mesure 6 : renforcer l’offre à domicile en favorisant l’intervention de personnel spécialisé • Appel à candidature en mars 2009 pour 40 équipes spécialisées au sein des SSIAD et SPASAD • Mesure 7 : encourager l’adaptation du logement grâce aux nouvelles technologies • Sélection de 2 projets de recherche par l’ANR pour 1 M€

  22. Améliorer la qualité de vie des malades & des aidantsApporter un soutien accru aux aidants 2 jours de formation pour les aidants (mesure 2) Numéro unique information (mesure 35) Etre accompagné Répit Accompagnement et répit (mesure 1) • Expérimentation de 12 plateformes en 2009 Etre suivi médicalement Meilleur suivi sanitaire (mesure 3)

  23. Améliorer la qualité de vie des malades & des aidantsApporter un soutien accru aux aidants • Mesure 1 : développer & diversifier les structures de répit • Sélection des plateformes de répit & d’accompagnement participant à l ’expérimentation (avril 2009) • Mesure 2 : consolider les droits & la formation des aidants • Définition du contenu des 2 jours de formation pour les aidants (janvier 2009) • Mesure 3 : améliorer le suivi sanitaire des aidants

  24. Plateformes sélectionnées • l'association A3 (Bouches du Rhône), • la FEDOSAD (Côte d'or), • l'association Bistrot mémoire (Ille-et-Vilaine), • la ville de Nantes (Loire-Atlantique), • l'APAPAD (Nord), • l'UNA Pays du Perche (Orne), • l'association Le Grand Platane (Pyrénées Orientales), • la résidence départementale d'accueil et de soins de Mâcon (Saône et Loire), • l'association France Alzheimer (Savoie), • l'association Notre Dame du Bon Secours (Paris), • l'association gérontologique de Gâtine (Deux-Sèvres) • l'hôpital privé gériatrique Les Magnolias (Essonne)

  25. Contenu des 2 jours de formation pour les aidants • Connaître la maladie d’Alzheimer et comprendre ses manifestations : 6h (savoir & comprendre) • La maladie • Comprendre les différents troubles du comportement • Les différentes aides possibles • Le retentissement des troubles de la maladie dans la vie quotidienne et sur l’autonomie, pour la personne malade (difficultés et capacités préservées) et pour son entourage : 6h (savoir faire et pouvoir faire) • Les activités élémentaires et les actes de la vie quotidienne • Les activités complexes • La vie sociale et relationnelle : communication, comportements et attitudes • Faire face aux troubles du comportement • Ressources et limites de l’aidant familial : 2h (savoir être et pouvoir être) • Apprendre à se préserver et à identifier ses limites • Mobiliser les aides disponibles

  26. Améliorer la qualité de vie des malades & des aidantsAméliorer l’accueil en établissement des personnes malades • Mesure 16 : créer des unités spécifiques en EHPAD • Finalisation du cahier des charges de ces unités • Mesure 17 : créer des unités spécialisées de SSR • Création de 5 unités cognitivo-comportementales • Mesure 18 : prendre en compte l’hébergement des malades jeunes • Mesure 19 : identifier une centre national de référence pour la maladie à début précoce • Sélection des CMRR de Lille, Paris & Rouen

  27. Pour les moments difficiles Service de soins de suite cognitivo-comportemental (mesure 17) • 5 créés en 2008, 15 en 2009 Equipe spécialisée à domicile (mesure 6)

  28. En institution Professionnels spécifiques • Unités spécifiques : • Unités d’hébergement • renforcé • Pôles d’activités et de • soins spécifiques Architecture adaptée Projet de vie et de soin • Cahier des charges • Recommandations de l’ANESM sur l’accompagnement en établissement • Appel à candidatures

  29. Pour les malades jeunes Recherche clinique et thérapeutique Centre de référence malades jeunes (mesure 19) Lille Paris Rouen Compétences médicales Hébergement (mesure 18) Réponses sociales

  30. Missions du centre national de référence pour la maladie d’Alzheimer à début précoce Le centre a pour objectif de développer les connaissances et d’organiser la prise en charge de la maladie à début précoce autour de 5 grandes missions : • Renforcer la recherche sur les formes précoces et créer des synergies internationales entre les équipes • Organiser un suivi épidémiologique des patients jeunes • Organiser sur tout le territoire une activité de consultations pour les malades d’Alzheimer jeunes • Contribuer à l’évaluation des besoins spécifiques de ces malades, en particulier d’hébergement • Développer l’information et la formation des malades jeunes, de leurs proches et des professionnels de santé

  31. Améliorer la qualité de vie des malades & des aidantsValoriser les compétences & développer les formations des professionnels • Mesure 20 : développer des métiers & compétences spécifiques pour la maladie d’Alzheimer • Définition du référentiel de compétence des assistants de soins en gérontologie • Renforcement des écoles de psychomotriciens de 55 places

  32. Equipes dans SSIAD Unités spécifiques EHPAD Service de soins de suites et réadaptation Aide soignant Aide médico-psychologique Auxiliaire de vie sociale • Soins spécifiques • Activités de stimulation sociales et cognitives • Soutien aidant accompagnement personnes Formation continue Spécialité : Assistant de soins en gérontologie Nouvelles missions, valorisations

  33. Grands enjeux du plan Alzheimer Connaître pour agir Améliorer la qualité de vie des malades et des aidants Se mobiliser pour un enjeu de société 35

  34. Se mobiliser pour un enjeu de sociétéInformer & sensibiliser le grand public • Mesure 35 : un numéro unique d’information & d’orientation locale • Mesure 36 : des assises régionales pour accompagner la mise en œuvre du plan • Démarrage des assises le 29 avril 2009 • Mesure 37 : connaître le regard porté sur la maladie • Enquête d’opinion de l’INPES

  35. Se mobiliser pour un enjeu de sociétéPromouvoir une réflexion & une démarche éthiques • Mesure 38 : créer un espace chargé de soutenir la réflexion éthique • Sélection du CMRR de Reims en février 2009 • Mesure 39 : réflexion sur le statut juridique de la personne malade en établissement • Mesure 40 : organiser des rencontres sur l’autonomie de la personne malade • Mesure 41 : informer les malades des protocoles thérapeutiques en cours en France

  36. Missions de l’espace chargé de la réflexion éthique sur la maladie d’Alzheimer • Constituer un lieu de ressources pédagogiques et documentaires et d’impulsion de cette réflexion pouvant fournir à toute personne qui le demande des outils, de la documentation, des listes de personnes ressources sur le thème de la maladie d’Alzheimer • Établir des liens de travail avec les espaces de réflexion éthiques (ERE), les centres mémoire de ressources et de recherches (CMRR) et le Comité consultatif national d’éthique et contribuer à la mutualisation des expériences • Participer aux actions européennes • Poursuivre et approfondir les réflexions antérieurement menées sur les questions éthiques soulevées par la maladie d’Alzheimer et assurer la diffusion de ces travaux • Animer des rencontres pour débattre des thématiques relatives au respect des choix de la personne malade (directive anticipée, personne de confiance, participation à des études) et à l’utilisation de nouvelles technologies (bracelets GPS…) • Assurer une veille éthique et promouvoir rapidement toute réflexion nécessaire sur la maladie d’Alzheimer, notamment à la demande des ministères concernés • Approfondir, dans l’enseignement de l’éthique, les spécificités de la maladie • Mettre en place une recherche psychosociale sur les conditions optimales pour recueillir l’avis de la personne malade

  37. Se mobiliser pour un enjeu de sociétéObjectif 11 : faire de la maladie d’Alzheimer une priorité européenne • Mesure 42 : inscrire la maladie d’Alzheimer comme priorité de l’UE • Conseil des ministres européens de la santé du 17 décembre 2008 • invite les Etats-membres à lutter contre la maladie • et la Commission européenne à développer une initiative dès 2009 • exemple concret : revue des pairs sur la prise en charge des troubles du comportement à domicile à Paris les 5-6 mai 2009 • Mesure 43 : valoriser & promouvoir la recherche au plan européen • Conseil compétitivité • initiative de programmation conjointe par 25 pays volontaires • Sélection de 2 projets de recherche européens era-net Neuron en 2008 • Mesure 44 : une conférence européenne dans le cadre de la présidence française en 2008 • L’Europe contre la maladie d’Alzheimer les 30 & 31 octobre 2008

  38. Perspectives 40

  39. Perspectives 2009 • Expérimentation de plateformes d’accompagnement et de répit • Expérimentation des MAIA • Expérimentation d’équipes spécialisées d’intervention à domicile • Définition du dispositif d’annonce et d’accompagnement • Création d’unités spécifiques en EHPAD • Organisation des assises régionales • Organisation d ’un colloque éthique • La maladie d’Alzheimer comme priorité de l’UE

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