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UNIVERSITA’ DEGLI STUDI DI TORINO DIPARTIMENTO DI DISCIPLINE MEDICO-CHIRURGICHE SEZIONE DI FONIATRIA – SEZIONE DI AUDIOLOGIA DIRETTORE PROF. OSKAR SCHINDLER Master Specialistico di I Livello in Deglutologia. La qualità di vita del paziente disfagico: studio preliminare
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UNIVERSITA’ DEGLI STUDI DI TORINODIPARTIMENTO DI DISCIPLINE MEDICO-CHIRURGICHESEZIONE DI FONIATRIA – SEZIONE DI AUDIOLOGIADIRETTORE PROF. OSKAR SCHINDLERMaster Specialistico di I Livello in Deglutologia La qualità di vita del paziente disfagico: studio preliminare Relatore: Candidata: Prof. Oskar Schindler Giuliana Pisanu Anno Accademico 2005 - 2006
"Importa quanto bene vivi, non quanto a lungo" "Pensa sempre alla qualità della vita, non alla sua quantità" (Seneca, I sec. dC)
SALUTE: “lo stato di completo Bene-essere fisico, mentale e sociale”… (OMS) (e non semplicemente l’assenza della malattia)
Definizione del concetto di Qol "la percezione che ciascuna persona ha della propria posizione nella vita, nel contesto dei sistemi culturali e di valori nei quali è inserito e in relazione alle proprie finalità, aspettative, standard ed interessi“ (OMS 1995)
Definizione del concetto di Qol • Salute fisica • Stato psicologico • Livello di autonomia • Rapporti sociali • Credenze personali • Rapporto con l’ambiente
Il mangiare, che consiste in una serie di atti deglutitori, è un’attività biopsicosociale che è parte integrante per la nostra QOL e il nostro benessere. La diminuita qualità della vita è un ulteriore potenziale effetto correlato alla Disfagia.
Effetti che la Disfagia può avere in termini di Bene-essere che viene meno: • Relazioni con gli altri • Opportunità sociali • Grado di autonomia • Salute mentale • Padronanza ambientale
Elementi chiave del Benessere: Il mangiare e bere sono esperienze sociali piacevoli, per chi sta bene, così come necessità biologiche e i pasti sono spesso il fulcro della vita familiare, delle celebrazioni, di feste religiose…
Approccio tradizionale Improntato esclusivamente su dati biomedici non sufficienti a mettere in relazione la severità del sintomo e del suo correlato anatomo-fisio-patologico con il grado di “disagio” avvertito dal cliente durante lo svolgimento delle sue attività quotidiane.
Custmer Satisfaction “Il grado di soddisfazione del paziente è uno dei parametri più importanti del successo di un trattamento, forse più dei cambiamenti oggettivi” (Harries e Morrison, 1995)
Approccio tradizionalevaluta: • Valuta l’impairment level: l’impatto sulla specifica funzione d’organo; • Non valuta, o valuta parzialmente, la disability level: limitazioni imposte dal disturbo a carico della funzione; • Non valuta l’handicap level : restrizioni nella partecipazione ad incontri sociali.
Scale di Autovalutazione Strumenti utili per la stima di: • Efficacia (efficacy) • Efficienza (efficiency) • Soddisfazione del cliente (custmer satisfaction)
SWAL- Qol 93 Items, suddivisi in 12 subscale: • Comunicazione • Salute emotiva • Funzionamento sociale • Funzionamento personale • Qualità dell’informazione ricevuta • Qualità della presa in carico • Impatto generale • Informazioni sul tipo di alimentazione • Sintomi • Conseguenze alimentari • Paure • Conseguenze fisiche
Conclusioni • Utile come strumento complementare in fase diagnostica • Favorisce il clinico nel decidere sull’urgenza di un qualsiasi trattamento • I test multidimensionali consentono l’accesso ai tre livelli previsti originariamente dall’ICIDH • Tutti gli strumenti impiegati nel pre e post trattamento aiutano il cliente a valorizzare i cambiamenti e il clinico a individuare i vari outcomes • Qualsiasi questionario, griglia o scala consentono l’accesso al punto di vista del cliente rispetto al suo concetto di salute e qualità di vita.
