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Dati del Registro Italiano di Dialisi Cronica in età pediatrica

L’outcome a lungo termine del bambino in PD. Il bambino uremico che diventa adulto. Dati del Registro Italiano di Dialisi Cronica in età pediatrica. Dott.ssa Palma Sorino Nefrologia e dialisi,Ospedale Pediatrico Giovanni XXIII Bari

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Dati del Registro Italiano di Dialisi Cronica in età pediatrica

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Presentation Transcript

  1. L’outcome a lungo termine del bambino in PD. Il bambino uremico che diventa adulto Dati del Registro Italiano di Dialisi Cronica in età pediatrica Dott.ssa Palma Sorino Nefrologia e dialisi,Ospedale Pediatrico Giovanni XXIII Bari XV Convegno Gruppo di Studio di Dialisi Peritoneale Bari 18-20 marzo 2010

  2. La dialisi peritoneale, introdotta negli anni ‘80 come terapia sostitutiva del bambino con insufficienza renale cronica (IRC), ha subito in età pediatrica una continua e progressiva espansione consentendo il trattamento anche di bambini piccoli per i quali era poco proponibile un trattamento emodialitico cronico.

  3. Pur essendo la dialisi una terapia transitoria del bambino con IRC, molti bambini possono richiedere un lungo periodo di dialisi oppure più cicli di dialisi prima di ottenere un trapianto di rene, gold standard in termini di qualità di vita e di sopravivenza.

  4. I dati sull’esito a lungo termine dei bambini in trattamento dialitico sono scarsi, essendo relativamente poco numerose le casistiche pediatriche in merito ed essendo difficile seguire questi pazienti in età giovanile, quando passano ai centri nefrologici dell’adulto.

  5. Registro Italiano di Dialisi Cronica in età pediatrica • Registro nazionale, permanente • Inizio attività : anno 1986, dialisi peritoneale anno 1989, anche emodialisi • Pazienti inseriti: età all’inizio della dialisi  15 anni; dal 2000 età all’inizio dialisi 18 anni , con aggiornamenti annuali sino al compimento di 21° anno di vita • Centri partecipanti: Nefrologia e dialisi pediatrica; Centri di Nefrologia e dialisi x adulto che hanno in cura pz pediatrici

  6. Registro Italiano di Dialisi cronica in età pediatrica Centri Pediatrici 1. Nefrodialisi Pediatrica, Clinica Pediatrica, Ancona 2. U.O. Nefrologia, Ospedale Giovanni XXIII, Bari 3. Istituto Pediatria Clinica, Università, Bari 4. Clinica Pediatrica, Ospedale Meyer, Firenze 5. U.O. Nefrologia, Dialisi e Trapianto,IRCCS, Genova 6. U.O. Nefrologia Pediatrica, Università, Messina 7. U.O. Nefrologia e Dialisi Pediatrica,Cl. De Marchi,IRCCS, Milano 8. Nefrologia Adulto e Bambino, II Università, Napoli 9. Nefrologia Pediatrica, Ospedale Santobono, Napoli 10. Clinica Pediatrica, Università, Padova 11. U.O. Nefrologia, Ospedale Civico, Palermo 12. Clinica Pediatrica, Università, Parma 13. U.O. Nefrologia, Ospedale Bambino Gesù, Roma 14. U.O. Nefrologia, Ospedale Regina Margherita, Torino 15. U.O. Nefrologia e dialisi, Cl. Pediatrica Cicognani, Bologna

  7. Registro Italiano di dialisi cronica in età pediatrica Centri Adulti 16. U.O. Nefrologia, Ospedale San Lazzaro, Alba 17. U.O. Nefrologia, Ospedale Policlinico, Anzio 18. U.O. Nefrologia, Ospedale Mazzoni, Ascoli Piceno 19. U.O. Nefrologia, Ospedale Malpighi, Bologna 20. U.O. Nefrologia, Ospedale Umberto I, Brescia 21. U.O. Nefrologia, Ospedale Civile, Brescia 22. U.O. Nefrologia, Ospedale Ferrari, Casarano (LE) 23. Clinica Nefrologica, Ospedale S. Camillo, Chieti 24. U.O. Nefrologia, Ospedale Bernabeo, Ortona (CH) 25. U.O. Nefrologia, Ospedale Di Cristina, Palermo 26. U.O. Nefrologia, Ospedale Silvestrini, Perugia 27. U.O. Nefrologia, Ospedale Santo Spirito, Pescara 28. U.O. Nefrologia, Policlinico Gemelli, Roma

  8. Registro Italiano di Dialisi cronica in età pediatrica Pazienti totali registrati dal 1986 al 31/12/2008

  9. Valutazione retrospettiva delle caratteristiche epidemiologiche, dialitiche e del follow-up a distanza dei bambini iscritti nel Registro Italiano di dialisi cronica dal 1986 al 31/12/2005, che abbiano i seguenti criteri di inclusione: un ciclo di dialisi peritoneale ( PD ), di almeno 3 mesi, come prima scelta o come scelta successiva, e di cui è disponibile un discreto periodo di osservazione clinica. Scopo dello studio

  10. Allo scopo di valutare la storia del bambino in trattamento dialitico cronico e nel contempo tentare di dare una risposta al quesito dei genitori QUALE SARA’ IL FUTURO DEL MIO BAMBINO IN DIALISI ?

  11. Pz al I ciclo di dialisi peritoneale (PD), registrati nel periodo 1986-2005 : n. 533 M/F = 311 / 222 Età media inizio dialisi: 7,4 anni ( range 0,1-18,4 anni ) Durata media del ciclo: 25,62 mesi(range 0,1-170,2) Pazienti oggetto dello studio

  12. Pazienti per età inizio al I ciclo PD

  13. Malattia renale primitiva

  14. Caratteristiche dei cateteri peritoneali impiantati nel periodo 1986-2005

  15. Registro Italiano di Dialisi cronica in età pediatrica Metodi di PD nel periodo 1986-2005 % Mesi PD

  16. APD L'APD, tra le tecniche peritoneali, è quella preferita nei pazienti pediatrici perché il trattamento notturno • consente ai bambini di frequentare la scuola a tempo pieno, • riduce gli impatti della dialisi sulla vita del bambino e della famiglia • permette, grazie alla vasta gamma di opzioni disponibili, regimi dialitici personalizzati, in relazione alle necessità metaboliche di un organismo in crescita.

  17. Dati di prescrizione dialitica , anno 2005. Valutazione di 149 schede relative a 91 pz Modalità Regime (17%)

  18. Parametri di prescrizione, con i diversi regimi dialitici, anno 2005 ( schede 147 )

  19. Registro Italiano di Dialisi cronica in età pediatrica Follow-up dei pazienti al I Ciclo di PD (1986 - 2005)

  20. TRAPIANTO RENALE (1986- 2005 ) 357/533 bambini al I ciclo di PD effettuano il I trapianto renale dopo un tempo medio di dialisi o tempo di attesa di 23,35 mesi (range 0,7 - 170 mesi). In particolare hanno un tempo di attesa • < 24 mesi 231 bambini • tra 24 e 60 mesi 110 bambini • > a 60 mesi 16 bambini

  21. TRAPIANTO RENALE Correlazione tra durata media ,in mesi, della dialisi e fasce di età ad inizio dialisi Durata ciclo - Mesi

  22. DECESSO (1986 - 2005) 40/533 bambini decedono dopo un tempo medio di dialisi di 44,49 mesi (range 0,5-109 m.)

  23. Cause decesso, età inizio dialisi e durata dialisi

  24. PASSAGGIO ALTRA TECNICA (1986 - 2005) 93/533 bambini lasciano la dialisi peritoneale per l’emodialisi dopo un tempo medio di dialisi di 32,27 mesi ( range 1,3-116,7 mesi) .

  25. PASSAGGIO ALTRA TECNICA: cause

  26. Passaggio ad altra tecnica: cause, età inizio dialisi e durata dialisi

  27. Quale è l’esito al 31/12/2008 dei 357 bambini che hanno effettuato il trapianto renale dopo I ciclo di DP ? Per rispondere a questa domanda sono stati inviati dei questionari ai centri di Nefrologia pediatrica che avevano in cura i pz . Ho ricevuto aggiornamenti per 280/353 pazienti ( 78% ).

  28. Follow-up dei 357 pz. trapiantati al I ciclo di PD

  29. Più cicli di dialisi (1986 - 2005) Un certo numero di bambini del Registro con almeno 1 ciclo di PD, come prima scelta o come scelta successiva, ha più di un ciclo di dialisi - perché cambia tecnica - perché rientra in dialisi, dopo rigetto cronico.

  30. Numero di cicli successivi al I°, per gruppo di paziente

  31. Percorso dei pz con più cicli da I ciclo PD (1986 - 2005)

  32. Percorso dei pz con più cicli di dialisi, di cui 1 con PD, da I ciclo HD (1986 - 2005)

  33. Quale è il followp-up al 31/12/2008 dei bambini che effettuano più di 1 ciclo di dialisi ? • - 84 bambini trapiantano, dopo un tempo medio di dialisi di • 5,78 anni • - 16 decedono dopo un tempo medio di dialisi di 81,4 mesi • - 27 continuano la dialisi nei centri pediatrici (età dialitica • media 5 anni ) • - 21 continuano in centri per adulto

  34. Pz con più cicli dialisi: età inizio dialisi, durata cicli, causa decesso

  35. Quali considerazioni conclusive per tentare una risposta ai quesiti dei genitori ?

  36. Considerazioni conclusive • Il trapianto renale, terapia di elezione del bambino con malattia renale cronica , avviene solitamente dopo un tempo dialitico medio di circa 2 anni. • Ma …. potrebbe essere necessario un tempo di attesa superiore o più cicli dialitici prima di raggiungere l’obiettivo.

  37. Considerazioni conclusive • Un’adeguato controllo dello stato di idratazione, della pressione arteriosa potrà prevenire le complicanze cardiovascolari e migliorare la sopravivenza dei bambini più piccoli

  38. Considerazioni conclusive • Così come la possibilità di passare agevolmente da una tecnica dialitica all’altra offrirà il vantaggio di migliorare la sopravivenza del bambino e anche della tecnica quando abbiamo bambini che necessitano di dialisi prolungata o di più cicli di dialisi

  39. Messaggio conclusivo Offrire al bambino • adeguate terapie di supporto ( nutrizione, Eritropoietina, GH), • tutte le possibilità dialitiche al momento giusto • avere estrema ‘’cura’’ dell’accesso alla dialisi ( peritoneo, vasi) perché…

  40. Messaggio conclusivo perché… nel bambino la malattia renale terminale continua per tutta la vita.

  41. Grazie per l’attenzione!

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