CHRONIC DISEASE & HEALTH MANAGEMENT Redesigning Health Systems for the 21st Century

1. CHRONIC DISEASE & HEALTH MANAGEMENT Redesigning Health Systems for the 21st Century Particularitati ale managementului mucoviscidozei si astmului in patologia pediatrica Craiu Mihai MD PhD Prof Gherghina Ioan MD PhD IOMC “Alfred Rusescu” Bucuresti

2. BOLI CRONICE LA COPIL? • Copilul cu boala cronica are ca particularitati: • Este suferind intr-o perioada de maxima dezvoltare • Somatica • Psihoafectiva • Interactiuni complexe cu: • familia • scoala • societatea

3. BOLI CRONICE LA COPIL? • Impactul emotional al bolii cronice la varsta copilariei este complex, la multiple nivele: • Greu de acceptat • Falilie • Societate • Individ • Mod si stil de viata al copilului NU explica boala

4. BOLI CRONICE LA COPIL? • Managementul eficient al BC la copil presupune o actiune concertata a: • Familiei • Complianta, aderenta tratament, intermediere parentala, statut socio-economic, cultura, religie • Institutiilor medicale • Nivel primar, secundar si tertiar • Acces rapid / exacerbare • Planuri de screening, preventie, monitorizare • Cercetare fundamentala / studii clinice • Finantare constanta

5. BOLILE CRONICE ALE COPILULUI • Institutul de Ocrotire a Mamei si Copilului “Alfred Rusescu” din Bucuresti are o lunga traditie in studii de Pediatrie Sociala si Patologie pediatrica cronica • Lucrari de pionierat in domenii variate: • F/C, • bolilor de nutritie si metabolism (hTir, patol I, Ph-cet) • bolilor reumatologice si imunologice la copil

6. MORTALITATE LA COPIL <5ANI IN ROMANIA (OMS)

7. BOLILE CRONICE ALE COPILULUI • Cea mai frecventa boala cronica a copilariei = ASTMUL BROSIC • Una dintre cele mai severe = MUCOVISCIDOZA (FIBROZA CHISTICA)

8. BOLILE CRONICE ALE COPILULUI • Cea mai frecventa boala cronica a copilariei = ASTMUL BROSIC * * SUA 6,7 mil copii / 3,8 mil exacerb 2007 [Centers for Disease Control and Prevention: National Center for Health Statistics, National Health Interview Survey Raw Data, 2007 (American Lung Association - Asthma & Children Fact Sheet, June 2009)]

9. Prevalence of asthma and allergies in children 2007

10. ASTMUL BROSIC LA COPIL IN ROMANIA • Prevalenta in crestere la nivel national * • 6.4% la copii de 6-7 ani • 7.2% la copii de 13-14 ani *C. Gheonea, D. A. Plesca, D. Dragomir, D. Oraseanu, I. Cernatescu, M. Nanulescu, M. Neamtu, N. Bisca, P. Chereches-Panta, S. Gotia - Prevalence of asthma in children in Romania urban areas – Abstract 2098 ERS Berlin 2008

11. AFECTIUNILE CU WHEEZING SUNT FRECVENTE LA UPU * Wheezing disorders Non-W diseases * M Craiu, P Avram, AV Cochino, I Stan - Evaluation of controlable triggering factors for exacerbation in preschool viral wheeze. Abstract 1244, ERS Wien 2009

12. MANAGEMENTUL ASTMULUI LA COPILGHIDURI • Ghidul GINA abordeaza copii in 3 grupe de varsta • < 5 ani • 6 – 12 ani • Adolescenti (la fel ca adultul!)

13. MANAGEMENTUL ASTMULUI LA COPIL

14. GINA – ASTHMA MANAGEMENT & PREVENTION • Dezvoltarea parteneriatului pacient/parinte/medic • Identificarea si reducerea expunerii la factorii de risc pentru astm • Evaluarea, Tratamentul si Monitorizarea Astm • Managementul exacerbarilor • Consideratii speciale

15. GINA – ASTHMA MANAGEMENT & PREVENTION • Dezvoltarea parteneriatului pacient/parinte/medic • Identificarea si reducerea expunerii la factorii de risc pentru astm • Evaluarea, Tratamentul si Monitorizarea Astm • Managementul exacerbarilor • Consideratii speciale “Education was significantly associated with less exacerbations (p = 0.0231 , 95% CI - 0.0085 to 0.0623)” M Craiu, P Avram, AV Cochino, I Stan - Evaluation of controlable triggering factors for exacerbation in preschool viral wheeze. Abstract 1244, ERS Wien 2009

16. GINA – ASTHMA MANAGEMENT & PREVENTION • Dezvoltarea parteneriatului pacient/parinte/medic • Identificarea si reducerea expunerii la factorii de risc pentru astm • Evaluarea, Tratamentul si Monitorizarea Astm • Managementul exacerbarilor • Consideratii speciale

17. FACTORII DE RISC PENTRU ASTM LA COPIL

18. FACTORII DE RISC PENTRU ASTM LA COPIL There was a high number of smoking mothers while pregnant- 33%. According to WHO estimates in 2003 only 10.3% Romanian women smoke while pregnant. C Taban, C Cănulescu, S Basturescu,M Merticariu, B Andronic, A Dicu - An evaluation of risk factors for recurrent wheezing after ICU admission for bronchiolitis. European Medical Students Congress, Berlin 2009

19. GINA – ASTHMA MANAGEMENT & PREVENTION • DEZVOLTAREAUNOR CENTRE REGIONALE DE DIAGNOSTIC, CU NIVEL DE ECHIPARE CORESPUNZATOR • CABINET DE EXPLORARI FUNCTIONALE IOMC (CONF CERNATESCU I) • SPIROMETRIE CONVENTIONALA • TESTE DE EFFORT • PNEUMOTACHOGRAFIE (TYDAL BREATHING ANALYSIS) • INFLAMOMETRIE NEINVAZIVA (FeNO) • Dezvoltarea parteneriatului pacient/parinte/medic • Identificarea si reducerea expunerii la factorii de risc pentru astm • Evaluarea, Tratamentul si Monitorizarea Astm • Managementul exacerbarilor • Consideratii speciale

20. GINA – ASTHMA MANAGEMENT & PREVENTION • Dezvoltarea parteneriatului pacient/parinte/medic • Identificarea si reducerea expunerii la factorii de risc pentru astm • Evaluarea, Tratamentul si Monitorizarea Astm • Managementul exacerbarilor • Consideratii speciale

21. ASPECTE EDUCATIONALEWRITTEN ACTION PLAN

22. PLANUL DE ACTIUNE SCRISIOMC “ALFRED RUSESCU”

23. IOMC “ALFRED RUSESCU” • Activitatea vizand managementul astmului la copil este structurat pe mai multe nivele: • Activitate de cercetare (centru studii clinice) • Activitate metodologica (elaborare de protocoale interne, cooperare la nivel national – SRPP Prof M Nanulescu) • Activitate didactica (2 clinici UMF) • Programe educationale (pliante, terapie prin joc, programe TV)

24. FC - MUCOVISCIDOZA ACTIVITATEA DE PIONIERAT • Cabinet de Genetica Clinica (dr E. Tomescu) • Iontoforeza Pilocarpinica CENTRU REGIONAL DE FC • In evidenta 43 pacienti • 4 adulti (cel mai varstnic 02.02.1978!)

25. PROGRAM NATIONAL 15/4 • MONITORIZAREA PACIENTILOR DIAGNOSTICATI • DIAGNOSTICAREA / CONFIRMAREA UNOR NOI PACIENTI

26. FC - MUCOVISCIDOZA EXISTA GHID DE MANAGEMENT IN MUCOVISCIDOZA – L Pop, Z Popa, C Calt ABORDARE COMPLEXA • COMPONENTA METABOLICA • BOALA PULMONARA CRONICA

27. FC - MUCOVISCIDOZA COMPONENTA METABOLICA • TERAPIA CRONICA DE SUBSTITUTIE cuprinde: • substitutie pancreatica cu enzime pancreatice [PERT] cu microsfere enterosolubile, dozate in unitati lipaza- KREON • adjuvante cum ar fi ; vitaminele liposolubile [A, D, E, K], medicatie antiacida cronica: ranetidina, omeprazol.

28. FC - MUCOVISCIDOZA COMPONENTA RESPIRATORIE TERAPIA INHALATORIE CRONICA cu: • Pulmozyme [alfa dornaza] singura substanta dovedita a scadea vascozitatea mucusului din FC, si care incetineste declinul functiei pulmonare. • Antibiotice in nebulizare - cure scurte de 6 saptamini-3 luni la pacientii cu colonizare bronsica cu Pseudomnas Aeruginosa.

29. COMPONENTA RESPIRATORIE • TERAPIE ZILNICA PENTRU TOATA VIATA LA cei aflati in stadiul de infectie pulmonara cronica cu Pseudomonas Aeruginosa • MOLECULELE CU ACITIVITATE ANTIPSEUDOMONAZICA care se nebulizeara in mod curent sunt: • Aminoglicozidele ; gentamcina, amikacina, netilmicina, si tobramicina- pentru care exista si varianta dedicata nebulizarii =TOBI • Colistinul [polimixina B]- singura molecula pentru care Pseudomonas Aeruginosa

30. FC - MUCOVISCIDOZA IN PERSPECTIVA • ACTIVITATE DE CERCETARE (STUDII MULTICENTRICE) • AMELIORAREA SPERANTEI DE VIATA GENEREAZA NOI TIPURI DE PATOLOGIE (HTP, IRC) • TRANSPLANT PULMONAR • TRANSPLANT CORD-PULMON

31. CONCLUZII 1 • Cresterea performantelor medicale in Romania duce la cresterea numarului de copii cu boli cronice asociate patologiei perinatale, a celei asociata bolilor genetice, a celor degenerative • Acesti pacienti trebuiesc integrati in sisteme structurate de tratament si monitorizare

32. CONCLUZII 2 • Ar trebui facut un design al circuitelor din “Real-life” al pacientilor cu BC, pentru a putea sa ii integram pe acestia in sisteme complexe • Sistemele complexe INSTITUTIONALE trebuiesc coordonate si finantate la nivel: • National • Regional • Local

33. CONCLUZII 3 • Pacientii de varsta pediatrica avand boala cronica ar trebui sa fie in prim-planul activitatilor tuturor forurilor de specialitate, ei reprezentand o investitie COST-EFICIENTA si cu mare IMPACT (emotional, mass-media)

34. VA MULTUMESC !