Kan måling av livskvalitet bidra til økt kunnskap om å leve med cerebral parese?

1. Kan måling av livskvalitet bidra til økt kunnskap om å leve med cerebral parese? CP - konferansen 2010 Kjersti Ramstad Stipendiat/overlege Barneavdeling for nevrofag, Oslo Universitetssykehus

2. Nyttige begreper eller sprikende staur? • Et meningsfylt liv • QoL • HRQL • Helse • Helserelatert • velvære • livskvalitet

3. Gode grunner for at måling av QoL er blitt interessant for helsevesenet • Økte overlevelsesrater – flere lever med konsekvenser av sykdom • Begrenset sammenheng mellom sykelighet og pasienttilfredshet • Krav til at pasienten involveres i beslutninger

4. Disposisjon • Om begrepene • Om livskvalitetsmål generelt • Om CP og livskvalitet: SPARCLE undersøkelsen, ungdom og voksne • Avsluttende pekefinger

5. Livskvalitet • Er et overordnet begrep • Er definert som en persons egenopplevelse

6. Den helserelaterte livskvalitets -forskningen tar utgangspunkt i sykdom og til det sykdommen fører med seg for pasienten.

7. Status… • Litteraturen om livskvalitet (QoL) er blitt klarere • Begrepet helserelatert livskvalitet (HRQL) regnes oftest som en undergruppe av begrepet QoL • Begge begrepene (QoL og HRQL) har vært og er i forandring

8. Utviklingen av livskvalitetsmål for barn • Barn er stand til å tilpasse seg sin situasjon • Barn finner fram til egne items (momenter), og bidrar vesentlig til å sette ord på dem

9. AACPDM • 63rd Annual MeetingSeptember 23-26, 2009 • IC 32: MEASURING QUALITY OF LIFE OF CHILDREN WITH CEREBRAL PALSY • Purpose: Understand the assessment of QOL/HRQL of children with cerebral palsy (CP) and the choice of QOL/HRQL instruments. • Christine Eiser, UK m.fl.

10. Hva kjennetegner et måleinstrument for livskvalitet • Unikt individuelt perspektiv. • Multi - dimensjonalt (flere domener) • Kan inkludere avstand mellom forventning og erfaring (eller opplevelse)

11. Mål for livskvalitet • Sykdomsspesifikt eller generisk (alment)

12. Sykdomspesifikke mål for QoL • Følsomme for symptomer, egner seg til å evaluere intervensjoner eller kliniske forsøk • MEN gjør det vanskelig å gjøre sammenlikninger på tvers av sykdomsgrupper

13. Generiske mål for QoL • Nyttige for å sammenlikne grupper innen samme populasjon, laget for å kunne brukes i mange situasjoner • Har ofte gode psykometriske egenskaper • MEN mangler sensitivitet for visse grupper

14. Tema stedfortreder (proxy) • Selvrapport anbefales • Stedfortreder nødvendig hvis barnet er lite, sykt eller alvorlig funksjonshemmet • Foreldre tar beslutninger om helse på barnets vegne

15. Forskjeller foreldre - barn • Foreldre vurderer generelt barns livskvalitet til å være lavere enn barn selv gjør. • Deprimerte mødre vurderer barns livskvalitet til å være lavere enn ikke-deprimerte mødre gjør

16. Konklusjon • Ikke noe enkelt perspektiv er riktig • Vi kan lære av forskjeller mellom mødre og barn

17. Generiske: VSP-A KIDSCREEN CHQ CHIP TACQOL Exeter HRQL PedsQL GCQ AUQUUEI DHP-A KidlQol KINDL Spesifikke for CP eller neuromuskulære sykdommer DISABKIDS ”Cerebral Palsy” module CP-QOL 14 QoL instrumenter brukt ved CP

18. … en god referanse • Developmental Medicine & Child Neurology; • Aug 2009; 51,8 • Flere artikler som resultat av Workshop on The Quality of Life for the Young Adult with Neurodisability – London 2007

19. SPARCLE- study • Study for Participation of Children with Cerebral Palsy Living in Europe • Hjemmebesøk hos 818 barn med CP 8 -1 2 år. • Jan - 09: Nytt besøk hos de samme • (alder 13 -1 7 år) • EU støttet

20. SPARCLE 3. QoL fra barneperspektiv • Barn med CP rapporterte samme grad av QoL som den generelle befolkningen unntatt på domenet skole hvor resultatene var tvetydige og på fysisk velvære hvor resultatene ikke kan sammenliknes. • Smerte var vanlig og assosiert med redusert QoL på alle domener. • Mål for QoL: KIDSCREEN • N=500 • Dickinson HO et al: ”Self-reported quality of life of 8-12-year-old children with cerebral palsy: a cross-sectional European Study.” Lancet 2007 Jun 30;369(9580):2171-8

21. SPARCLE 4. Forskjeller foreldre-barn • Stressede foreldre tenderte til å underestimere barnets QoL. Foreldre til barn som hadde smerter tenderte til å overestimere barnets QoL. • Mål for livskvalitet: KIDSCREEN • N = 500 • ”Determinants of child-parent agreement in quality-of-life reports: a European study of children with cerebral palsy.” White-Koning M et al. Pediatrics 2007 Oct;120 (4):e 804-14

22. Ungdom med CP og QoL -trender • Funksjonsstatus (GMFCS) er ikke pålitelige indikatorer for psykososialt velvære. • Det er få studier av QoL som begrenser seg til ungdomsalderen • ”Quality of life among adolescents with cerebral palsy: what does the literature tell us?” Livingston M et al. Dev Med & Child Neur 2007,49:225-231

23. Enda voksnere • Voksne med CP som får dårligere gangfunksjon med alderen, tenderer også til å få økende grad av smerter og fysisk fatigue. • N=140 • Alder 30-76 år • Dev Med Child Neurol. 2009 May;51(5):381-8.”Walking function, pain, and fatigue in adults with cerebral palsy: a 7-year follow-up study.”Opheim A, Jahnsen R, Olsson E, Stanghelle

24. Konklusjon • Måling av livskvalitet har bidratt til å øke kunnskapen om å leve med CP • Måling av livskvalitet kan bidra til å gi helsearbeidere mer kunnskap om å leve med CP • Forutsetningen er at den som måler livskvalitet vet HVORFOR hun måler.