Propositions pour une « autre » approche du patient…

1. Propositions pour une « autre »approche du patient… Paolo Antonelli Psychologue clinicien Edusanté Strasbourg, 18 janvier 2011

2. Pour démarrer… Tout comme la monnaie n’est pas une valeur en soi, la santé acquiert sa valeur dans des processus d’échange…

3. …pour démarrer… Disease, maladie diagnostiquée Disorder, trouble Illness, maladie ressentie, souffrance Sickness, maladie comme phénomène social Impairment,déficience Disability,incapacité Handicap,handicap

4. Santé Modèles de la santé et de la maladieKleinman, Eisenberg, Good (1978) diagnostiquée Maladie ressentie

5. Modèles de la santé et de la maladieKleinman, Eisenberg, Good (1978) Importance de l’expérience de la maladie ressentie dans les différentes cultures Dans cette perspective, la maladie ne correspond pas à quelque chose en soi, ni même à la représentation de cette chose, mais plutôt au fruit d’une interaction, qui permet de synthétiser des significations multiples

6. Modèles de la santé et de la maladieYoung (1980) COMPLEXE SID(sickess, illness, disease) SANTE Maladie ressentie Maladie en tant que « phénomène social » Maladie diagnostiquée SANTE SANTE

7. Modèles de la santé et de la maladieYoung (1980) Ce sont des facteurs d’ordre social et psychologique qui déterminent qui souffre d’une maladie ressentie, qui a une maladie diagnostiquée et quia accès aux traitements. Compte tenu du fait que la situation sociale et psychologique du malade est déterminante, la même maladie diagnostiquée (disease) implique différentes maladies ressenties (illness), différentes maladies vécues socialement (sickness) et différents processus de soins

8. « Le médicament de beaucoup le plus utilisé en médecine serait le soignant lui-même… Dans aucun manuel, il n’existe la moindre indication sur la dose que le soignant doit prescrire de sa propre personne. Notre but principal serait d’examiner aussi complètement que possible la relation toujours changeante entre soignants et malades, c’est-à-dire, d’étudier la pharmacologie du soignant en tant que remède » Dr. MikaëlBalint

9. RELATION SOIGNANT / SOIGNÉ Pour appréhender au mieux son patient, il est indispensable que le soignant sache apprécier sa propre subjectivité, ses projections, ses désirs et ses limites ATTITUDES ET CONTRE ATTITUDES

11. Comportements liés aux phases d’acceptation d’une maladie

12. Quatre thématiques clefs,applicables par le soignant • Le diagnostic éducatif est une étape essentielle pour déterminer un projet de soins impliquant la participation active du patient • L’adoption de nouvelles habitudes de vie destinées à préserver sa santé est un processus qui demande du temps et qui passe par une série d’étapes successives (modèle de Prochaska) • Il est préférable de motiver le patient (lui donner envie de changer), plutôt que de vouloir le convaincre de ce qui est bon pour lui (l’entretien motivationnel comporte des règles simples … et rentables) • Le succès d’un projet de soins conditionné par des efforts déployés par le patient suppose d’avoir pris soin de construire une alliance thérapeutique solide (négociation, compromis, recherche d’un consensus)

13. Quatre thématiques clefs,applicables par le soignant • Le diagnostic éducatif est une étape essentielle pour déterminer un projet de soins impliquant la participation active du patient • L’adoption de nouvelles habitudes de vie destinées à préserver sa santé est un processus qui demande du temps et qui passe par une série d’étapes successives (modèle de Prochaska) • Il est préférable de motiver le patient (lui donner envie de changer), plutôt que de vouloir le convaincre de ce qui est bon pour lui (l’entretien motivationnel comporte des règles simples … et rentables) • Le succès d’un projet de soins conditionné par des efforts déployés par le patient suppose d’avoir pris soin de construire une alliance thérapeutique solide (négociation, compromis, recherche d’un consensus)

14. Pouvoir nommer, • c’est déjà commencer à prendre de la distance… • Appropriation (ou rejet) du savoir médical • Possible stigmatisation, mais aussi moyen d’affirmer son appartenance • Maladies asymptomatiques (silencieuses) vs. maladies avec expression clinique : « abstraction » médicale vs. vécu personnel • Poids des symptômes : motif de demande d’aide, mais aussi levier pour une meilleure vigilance et une position plus active du patient dans la relationde soin • Attributions correctes et incorrectes… L’identification de la maladie

15. Maladie aiguë : motif de demande d’aide et d’idéalisation du pouvoir médical • Maladie chronique : motif d’usure, de désidéalisation, mais aussi de banalisation et de déni (nouvelle réalité ≠ événements) • Évolution irrégulière, cyclique, épisodique ou par poussées : caractéristiques communes avec les maladies aigues, mais aussi notion d’imprévisibilité, d’incertitude et d’impuissance • Poussées ou complications non régressives : découragement, fatalisme, démission L’évolution temporelle

16. L’expérience de la maladie peut être considérée comme une situation où l’attente est au premier plan: • « Attente délimitée » : d’un événement que l’on sait devoir se réaliser à une échéance précise • « Attente indéterminée » : d’un événement à venir, dont l’échéance n’est pas précise. Attente jamais neutre, imprévisible, incertaine • « Attente pure ou intransitive » : ne rien attendre: guérison inaccessible. Avenir impossible, dépourvu de toute maîtrise. Appréhension anxieuse… L’évolution temporelle

17. Médecine aiguë Médecine chronique - Modèle biomédical - Formation universitaire précieuse - Visible, médiatisée - Pouvoir sur le malade - Patient passif, coopérant - Succès gratifiant (admiration) - Échec ± accepté (j’ai tout essayé) - Équipe médicale ou soignante solidaire - Modèle bio-psycho-social et pédagogique - Peu “enseignée” - Moins visible - Pouvoir partagé avec le malade - Patient actif, en position d’apprenti - Gratifications limitées - Échec culpabilisant - Personnalisation du lien et... solitude du médecin J.P. Assal

18. La relation soignant / soigné est unerelation asymétriquepar excellence, même lorsqu’on cherche à faire du patient un partenaire de soins • Pas d’apprentissage possible de la part du patient si l’on ne part pas du principequ’il peut lui-même beaucoup nous apprendreet si on ne le lui fait pas sentir • Connaître le patientest un préalable à tout savoir ou savoir-faire médical que nous voudrions lui transmettre

19. Connaître le patient signifie prendre en considération ses représentations de la maladie, s’intéresser à ses propres théories étiologiques de la maladie (sans jamais les contrer), à ses croyances quant à son implication dans le maintien de santé, à ses stratégies d’ajustement au stress, au type de relation soignant / soigné qu’il a tendance spontanément à mettre en place et au stade de sa motivation à changer de comportement (modèle de Prochaska) • Ces grilles de lecture permettent de redonner un sens à des situations cliniques apparemment bloquées ou décevantes et d’obtenir des repères sur lesquels travailler

20. GENERALITES EDUCATION THERAPEUTIQUE du PATIENT C’est un ensemble d’activités d’information, de conseils et d’apprentissage permettant au patient de mobiliser des compétences et des attitudes dans le but de vivre le mieux possible avec sa maladie et son traitement

21. L’éducation thérapeutique est un véritable apprentissage qui implique l’acquisition d’une capacité, de la part du patient, à raisonner par lui-même, à faire des choix de santé, à résoudre des problèmes concrets pour atteindre les buts qu’il s’est fixés

22. E.T.P. Sa mise en place, au sein d’une institution, comporte une triple révolution: - Le patient n’est plus l’objet mais le sujet des soins qui lui sont délivrés - L’objectif n’est plus de lutter contre les maladies mais de promouvoir la santé - La démarche de prescription laisse la place à une démarche d’éducation

23. QUELQUES autres REMARQUES… 1. La relation thérapeutique en médecine est médiatisée par une souffrance actuelle ou potentielle sur laquelle le médecin possède un savoir, tandis que le patient en a une expérience 2. Le projet d’éduquer les patients signifie de passer d’un savoir scientifique sur la maladie à un savoir pratique, utilisable par les patients

24. QUELQUES autres REMARQUES… 3. L’E.T.P. est en lien avec la question de la temporalité, telle qu’elle est imposée par la maladie elle-même 4. L’apparition de la maladie est un moment de changement statutaire pour l’individu 5. L’E.T.P. relève absolument et spécifiquement d’un travail et d’une intervention pluridisciplinaire

25. L’E.T.P. et la relation …Compétences du patient…Compétences du soignant La notion de compétence est au cœur du système de l’éducation thérapeutique: compétences en miroir du patient et des soignants

26. L’E.T.P. et la relation …Compétences du patient…Compétences du soignant La compétence du patient à se soigner: une notion qui dérange…: - car il faut prendre le temps et les moyens de l’expliciter - car il faut la soutenir et la renforcer régulièrement - car elle n’est mise en œuvre que quand le patient le décide - car elle modifie profondément la relation soignant - soigné

27. L’E.T.P. et la relation …Compétences du patient…Compétences du soignant Quelles sont les compétences que le patient chronique doit maîtriser aujourd’hui ? INTELLIGIBILITE: compréhension de la maladie et de sa thérapeutique, intelligence de soi et de sa maladie AUTO NORMATIVITE: définir sa propre norme de santé, intégrer impératifs de vie et de maladie, expression de soi et de ses besoins

28. L’E.T.P. et la relation …Compétences du patient…Compétences du soignant Quelles sont les compétences que le patient chronique doit maîtriser aujourd’hui ? VIGILANCE: percevoir, reconnaître ses symptômes et signes d’alerte, assurer une auto surveillance GESTION: gérer sa vigilance et sa thérapeutique au quotidien, anticiper, prévenir

29. L’E.T.P. et la relation …Compétences du patient…Compétences du soignant Quelles sont les compétences que le patient chronique doit maîtriser aujourd’hui ? - DECISION: prévenir et savoir faire face aux crises et aux situations d’urgence - PRATIQUE: exécuter les gestes et techniques d’auto surveillance et de soins

30. L’E.T.P. et la relation …Compétences du patient…Compétences du soignant Quelles sont les compétences que le patient chronique doit maîtriser aujourd’hui ? - ADAPTATION: ajuster sa thérapeutique, adapter son mode de vie et environnement, associer son entourage, savoir mieux utiliser le système de soins - ENGAGEMENT: faire valoir ses droits, témoigner, participer à l’éducation d’autres patients et à celle des professionnels de santé

31. L’E.T.P. et la relation …Compétences du patient…Compétences du soignant Quelles compétences peut-on aujourd’hui attendre des soignants en éducation thérapeutique ? - INTELLIGIBILITE: comprendre le paradigme de la maladie chronique, comprendre le patient, son contexte, ses temps, ses reculs, ses contradictions… - PEDAGOGIE: maîtriser la méthodologie pédagogique de l’E.T.P., savoir former des patients individuellement et en groupe

32. L’E.T.P. et la relation …Compétences du patient…Compétences du soignant Quelles compétences peut-on aujourd’hui attendre des soignants en éducation thérapeutique ? - GESTION: gérer un programme d’E.T.P., harmoniser éducation et traitement - EVALUATION: évaluer le patient, le programme d’E.T.P., s’évaluer en tant qu’éducateur - CREATION: créer une alliance thérapeutique avec le patient et sa famille, créer des méthodes, des dispositifs, des outils de formation en E.T.P.

33. EDUCATION THERAPEUTIQUEDU PATIENT Centrée sur le patient et son entourage Structurée et formalisée Partenariat soignant/soigné Processus continu EDUCATION THERAPEUTIQUE Professionnels formés Intégrée aux soins Evaluée Multiprofessionnelle et multidisciplinaire

34. Composantes de l’éducation thérapeutique • Information • Apprentissage • Motivation • Support psychosocial Il s’agit d’un processus permanent, intégré dans les soins et centré sur le patient

35. Sur quoi s’appuie la mise en œuvre de l’ETP ? - Sur un programme structuré d’E.T.P., spécifique à une maladie : Qui fait Quoi, Pour Qui, Où, Quand, Comment et Pourquoi ? - Sur une planification en 4 étapes, logiques et cohérentes: - Sur une coordination et une cohérence des intervenants et des interventions

36. Le diagnostic éducatif • S’enquérir non seulement des connaissances médicales du patient sur son affection ou sur sa situation « à risque », sur les buts du traitement, ou encore du savoir-faire du patient (techniques d’auto-surveillance, par ex.)… • MAIS AUSSI :- De ses représentations de la maladie, ses croyances, des exemples incitatifs ou dissuasifs tirés de son entourage familial ou social- De son contexte de vie singulier (familial, professionnel, social)- Des principaux traits de sa personnalité et des stratégies habituellement utilisées pour faire face aux stress et aux contraintes- Des soutiens disponibles pour mener à bien des changements d’habitudes de vie à visée préventive

37. DIAGNOSTIC EDUCATIF CARACTERISTIQUES GENERALES DU DIAGNOSTIC EDUCATIF

38. Représentations de la maladie par le patient • Le modèle de Leventhal à 5 dimensions : • l’identification(de la maladie): son nom, les symptômes qui lui sont associés et leurs relations • les causes (de la maladie): hérédité, microbes, pollution, mauvaises habitudes, sanction d’une faute, hasard... • l’évolution temporelle: aiguë ?, chronique ?, épisodique? • les conséquences: croyances sur la gravité et sur l’impact sur le plan physique, social et psychologique • la curabilité: croyances sur les possibilités de guérison, de traitement et de maîtrise de la maladie

39. Quatre thématiques clefs,applicables par le soignant • Le diagnostic éducatif est une étape essentielle pour déterminer un projet de soins impliquant la participation active du patient • L’adoption de nouvelles habitudes de vie destinées à préserver sa santé est un processus qui demande du temps et qui passe par une série d’étapes successives (modèle de Prochaska) • Il est préférable de motiver le patient (lui donner envie de changer), plutôt que de vouloir le convaincre de ce qui est bon pour lui (l’entretien motivationnel comporte des règles simples … et rentables) • Le succès d’un projet de soins conditionné par des efforts déployés par le patient suppose d’avoir pris soin de construire une alliance thérapeutique solide (négociation, compromis, recherche d’un consensus)

40. Non-implication Adhésionà l'information Une règle d’or :la résistance au changement +++ Décision d'un changement(préparation à l'action) "Rechute"(reprise d'un comportement antérieur, ou non observance) Initiation du changement(mise en place d'un nouveau comportement) Maintien du changement Le modèle « de la porte tournante » (Prochaska & Di Clemente) Dégagement (le nouveau comportement devient une habitude)

41. JE NE SAIS PAS (qu’il y a risque ou un danger) je ne me sens pas concerné,je n’y pense pas encore JE SAIS… (j’ai compris, je suis inquiet, je me sens concerné) …JE DOIS (agir pour prévenir le risque, il faudrait faire quelque chose…) JE VEUX…(changer)…JE PEUX(je m’en sens capable), je vais modifier l’une de mes habitudes JE ME RELACHE, JE RENONCE (c’est trop dur) JE CONTINUE (…mais ça me demande un effort) JE N’Y PENSE PLUS(je continue, sans effort majeur) J’AGIS (j’ai commencé à changer…)

42. À chaque stade du patient correspondent idéalement chez le médecin un certain nombre d'actions, destinées à consolider l'étape en cours et à favoriser l'accès à l'étape suivante

43. Schématiquement : • AVANT LE STADE D’ACTION-Prendre son temps (sauf si urgence)- Préparer au changement- Bien mesurer les résistances- Révéler l’envie d’aller mieux ou de prendre mieux soin de soi, DEJA PRESENTE chez le patient- Personnaliser le projet de soin • APRES LE STADE D’ACTION- Renforcerla motivation observée- Guetterla démotivation (le retour du comportement antérieur)- Prévenirles contextes à risque de non observance- Ne pas moraliser et considérer les faux-pas comme des occasionsd’apprentissage plus sûres

44. La résistance au changement L’intégration du statut de malade chronique et/ou l’adoption de nouvelles habitudes de vie destinées à préserver sa santé est un processus qui demande du temps et qui passe par une série d’étapes successives

45. Pourquoi un patient souffrant d’une affection chronique ne se sent pas forcément « concerné » par sa maladie ? • Il a sa propre perception de son état, qui - pour lui - ne constitue pas une maladie, et que nous ne pouvons qu’ignorer si nous ne cherchons pas à la connaître • Il n’ose pas nous expliquer ses croyances, ses superstitions, ses convictions intimes (y compris les cas familiaux, qui lui font assimiler sa maladie à la notion d’incurabilité) • Nous nous sommes donnés du mal pour instruire le patient, sans adapter notre vocabulaire à son niveau d’instruction ou à ses références culturelles, ou sans prendre la peine de vérifier ce qu'il avait retenu

46. Pourquoi un patient souffrant d’une affection chronique ne se sent pas forcément « concerné » par sa maladie ? • Il n'est pas prêt à pénétrer dans un univers qui lui est (encore) étranger, tant que nous n'avons pas répondu à ce qui l'embarrasse le plus (par ex., les motifs initiaux de la consultation) = « Intéressez-vous d’abord à moi, pour que je m’intéresse à mon tour à vous et à votre médecine ! » • Ce que le patient croit savoir est tellement affolant ou déstabilisant pour lui qu'il préfère n'en rien savoir. Dans ce cas, faire peur ne peut que renforcer le DÉNI du patient…

47. Le déni du danger, et l’angoisse qui le sous-tend, constituent une des barrières les plus puissantes à la prise de conscience du risque et à la motivation à changerRien ne sert d’attaquer frontalement le déni (ainsi que toute forme de défense psychique). Il faut commencer par comprendre ce qui fait peur…

48. Quel rôle à ce stade pour le soignant ? • Informer • Écouter • Faire naître le doute ( ET PAS LA PEUR +++) • Repérer les résistances à l’intégration de l’information • Se montrer empathique

49. Quatre notions clefs,applicables par le soignant • Le diagnostic éducatif est une étape essentielle pour déterminer un projet de soins impliquant la participation active du patient • L’adoption de nouvelles habitudes de vie destinées à préserver sa santé est un processus qui demande du temps et qui passe par une série d’étapes successives (modèle de Prochaska) • Il est préférable de motiver le patient (lui donner envie de changer), plutôt que de vouloir le convaincre de ce qui est bon pour lui (l’entretien motivationnel comporte des règles simples … et rentables) • Le succès d’un projet de soins conditionné par des efforts déployés par le patient suppose d’avoir pris soin de construire une alliance thérapeutique solide (négociation, compromis, recherche d’un consensus)

50. De quoi s’agit-il ? • Engager une personne ambivalente ou résistante dans un processus de changement en augmentant sa motivation. Pour cela, le soignant va adopter des objectifs intermédiaires, dépendants du stade de changement