1° Seminario Nazionale sul Servizio di Istruzione Domiciliare Viareggio 1,2 e3 Dicembre 2003

1. 1° Seminario Nazionale sul Servizio di Istruzione Domiciliare Viareggio 1,2 e3 Dicembre 2003 Le patologie gravi, i mezzi diagnostici e gli strumenti terapeutici in rapporto alle modificate capacità scolastiche e relazionali dell'alunno malato Dott.ssa Fiorina Giona Sezione di Ematologia Dipartimento di Biotecnologie Cellulari ed Ematologia Università degli Studi “La Sapienza” ROMA

2. QUAL E' l'OBBIETTIVO?

3. 1° Seminario Nazionale sul Servizio di Istruzione Domiciliare Viareggio 1,2 e3 Dicembre 2003 Vademecum medico-sanitario (Dott.ssa Fiorina Giona) CHI può usufruire dell’istruzione domiciliare? QUALI patologie considerare? QUALI problematiche sono legate a queste patologie? QUALI indagini diagnostiche vengono impiegate? QUALI terapie vengono utilizzate? QUALI sono gli effetti collaterali delle terapie? COME può funzionare la scuola? DOVE si può fare lezione? QUALI sono i servizi scolastici da attivare? QUALI precauzioni bisogna adottare? Collegarsi via internet all’indirizzo http://159.149.70.14 Area docenti

4. CENTRI CONTATTATI Istituto G. Gaslini – Genova Ospedale A. Mayer – Firenze Ospedale S.Gerardo – Monza Istituto Burlo Garofalo – Trieste Ospedale Pediatrico Bambino Gesù – Roma Clinica Pediatrica – Policlinico A. Gemelli – Roma IRCCS S. G. Rotondo Clinica Pediatrica – Padova Clinica Pediatrica – Bologna Clinica Pediatrica – Roma XXX CONGRESSO AIEOP Istituto Superiore di Sanità – Registro Malattie rare Istituto Ortopedico Rizzoli Alcune Associazioni Italiane Malattie rare Associazione “Dossetti” E-MAIL

5. RISPOSTE

6. CHI può usufruire dell'istruzione domiciliare? QUALI PATOLOGIE considerare? • Patologie onco-ematologiche • Patologie o procedure terapeutiche che richiedono • terapia immunosoppressiva prolungata • Patologie croniche invalidanti • Malattie o traumi acuti temporaneamente invalidanti La frequenza scolastica deve essere impedita per un periodo di tempo di almeno TRENTA giorni

7. CHI può usufruire dell'istruzione domiciliare? QUALI PATOLOGIE considerare? La patologia ed il periodo di impedimento alla frequenza scolastica devono essere suffragati da una dettagliata certificazione medica, rilasciata da una struttura ospedaliera

8. QUALI PATOLOGIE considerare? Patologie onco-ematologiche • Leucemie acute e linfomi • Neoplasie del tessuto nervoso • (medulloblastoma, retinoblastoma, neuroblastoma) • Neoplasie del rene e del fegato • (tumore di Wilms, epatoblastoma) • Neoplasie dei tessuti duri e molli • (osteosarcoma, rabdomiosarcoma)

9. PROBLEMATICHE LEGATE A PATOLOGIE ONCOEMATOLOGICHE FASI DI MALATTIA INDAGINI DIAGNOSTICHE APPROCCI TERAPEUTICI COMPLICANZE DELLA CHEMIOTERAPIA PROBLEMATICHE ORGANICHE PROBLEMATICHE PSICOLOGICHE

10. PROBLEMATICHE LEGATE A PATOLOGIE ONCOEMATOLOGICHE FASI di MALATTIA DIAGNOSI RECIDIVA FASE AVANZATA • Ospedalizzazione • Limitazione della vita di relazione • Isolamento temporaneo

11. PROBLEMATICHE LEGATE A PATOLOGIE ONCOEMATOLOGICHE RECIDIVA • Ritorno ad una condizione dolorosa di malattia • Iter terapeutico intensivo con ricovero prolungato • Ulteriore ed improvviso distacco dalle attività quotidiane • Limitazione dell’attività fisica RABBIA e DELUSIONE

12. PROBLEMATICHE LEGATE A PATOLOGIE ONCOEMATOLOGICHE DIAGNOSI • Sintomi dovuti alla malattia • (astenia, malessere, febbre, dolore, emorragie, infezioni, presenza di tumefazioni) • Distacco dalle attività quotidiane • Accettazione di un nuovo ambiente con ritmi diversi • Limitazione fisica • Procedure dolorose sconosciute • Conoscenza e accettazione del team curante PAURA e DISORIENTAMENTO

13. PROBLEMATICHE LEGATE A PATOLOGIE ONCOEMATOLOGICHE FASE AVANZATA di MALATTIA • Sintomi dovuti alla progressione della malattia • Debilitazione fisica • Frequenti controlli e/o ospedalizzazioni per terapia di supporto e/o chemioterapia • Quotidianità difficile da avere • Sensazione di inadeguadezza fisica ANSIA e DEPRESSIONE

14. PROBLEMATICHE LEGATE A PATOLOGIE ONCOEMATOLOGICHE INDAGINI DIAGNOSTICHE • INDAGINI DIAGNOSTICHE NON INVASIVE • RADIOLOGICHE • (radiografie del torace, TC, RMN, PET, SPECT, angiografia) • ECOGRAFICHE • SCINTIGRAFICHE • MANOVRE DIAGNOSTICHE DOLOROSE • Prelevi di sangue venoso • Agoaspirato midollare • Puntura lombare diagnostica • Inserzione e manutenzione del catetere venoso centrale ANSIA, PAURA e DOLORE

15. PROBLEMATICHE LEGATE A PATOLOGIE ONCOEMATOLOGICHE APPROCCI TERAPEUTICI TRATTAMENTO CHEMIOTERAPICO TRATTAMENTO CHIRURGICO TRATTAMENTO RADIANTE ANSIA e PAURA

16. PROBLEMATICHE LEGATE A PATOLOGIE ONCOEMATOLOGICHE TRATTAMENTO CHEMIOTERAPICO (endovenosa breve e/o infusione continua, intramuscolare, per os, intrarachide) (CICLI INTENSIVI, CHEMIOTERAPIA CONTINUATIVA) TRATTAMENTO RADIANTE (convenzionele, iperfrazionato, accelerato, brachiterapia) • COMPLICANZE • ACUTE (a breve termine) • a medio termine • TARDIVE (a lungo termine) TRATTAMENTO CHIRURGICO (biopsia, escissione completa)

17. QUALI PATOLOGIE considerare? Patologie o procedure terapeutiche che richiedono terapia immunosoppressiva prolungata APLASIA MIDOLLARE TRAPIANTO di MIDOLLO OSSEO TRAPIANTO D’ORGANO • Ospedalizzazione • Limitazione della vita di relazione per 6-12 mesi • Isolamento • Controlli frequenti

18. Patologie o procedure terapeutiche che richiedono terapia immunosoppressiva prolungata APLASIA MIDOLLARE TRAPIANTO D’ORGANO TERAPIA IMMUNOSOPPRESSIVA Periodo di tempo: 6-12 mesi

19. Patologie o procedure terapeutiche che richiedono terapia immunosoppressiva prolungata • TRAPIANTO di MIDOLLO OSSEO • AUTOLOGO  LINFOMI e NEOPLASIE a PROGNOSI SEVERA • ALLOGENICO  LEUCEMIE • donatore familiare • donatore volontario • SCO (Sangue di Cordone Ombelicale) CHEMIOTERAPIA ad ALTE DOSI + RADIOTERAPIA TERAPIA IMMUNOSOPPRESSIVA Periodo di tempo: 6-12 mesi

20. QUALI SONO gli EFFETTI COLLATERALI delle TERAPIE? CHEMIOTERAPIA ad alte dosi RADIOTERAPIA • COMPLICANZE • ACUTE (a breve termine) • a medio termine • TARDIVE (a lungo termine) TERAPIA IMMUNOSOPPRESSIVA TRATTAMENTO CHIRURGICO

21. QUALI SONO gli EFFETTI COLLATERALI delle TERAPIE? COMPLICANZE ACUTE da CHEMIOTERAPIA e/o RADIOTERAPIA • Nausea e vomito • Febbre • Cefalea • Mucosite, diarrea • Ritenzione idrica con irritabilità • Malessere gnerale • Debilitazione fisica • ALOPECIA • Rischio di sanguinamento • Necessità di trasfusioni di emoderivati RISCHIO DI INFEZIONI (batteriche, fungine, virali)

22. QUALI SONO gli EFFETTI COLLATERALI delle TERAPIE? COMPLICANZE ACUTE del TRATTAMENTO CHIRURGICO • Dolore • Infezioni • Sanguinamento COMPLICANZE ACUTE della TERAPIA IMMUNOSOPPRESSIVA • Ritensione idrica • Ipertensione • Alterazione della funzionalità renale RISCHIO DI INFEZIONI (batteriche, fungine, virali)

23. QUALI precauzioni bisogna adottare? RISCHIO di INFEZIONI REGOLE da SEGUIRE • LAVARSI LE MANI PRIMA Di VENIRE in CONTATTO con • L’ALUNNO • INDOSSARE, se possibile, un CAMICE PULITO • NON INCONTRARE l’ALUNNO SE PORTATORI DI INFEZIONI ANCHE LIEVI • NON INTRODURRE MATERIALE DIDATTICO NON PULITO • ALUNNO SOFFERENTE: VALUTARE BENE la SITUAZIONE • (anche contattando i MEDICI CURANTI)

24. QUALI SONO gli EFFETTI COLLATERALI delle TERAPIE? COMPLICANZE a MEDIO TERMINE Modificazione nell’aspetto fisico

25. QUALI SONO gli EFFETTI COLLATERALI delle TERAPIE? COMPLICANZE a LUNGO TERMINE da CHEMIOTERAPIA e/o RADIOTERAPIA • Riduzione della capacità di concentrazione • Deficit delle funzioni cognitive • Alterazioni endocrine con ritardo nello sviluppo • Persistenza di handicap fisici SVILUPPO di NEOPLASIE SECONDARIE COMPLICANZE a LUNGO TERMINE della TERAPIA IMMUNOSOPPRESSIVA

26. QUALI PATOLOGIE considerare? Patologie croniche invalidanti MINORAZIONE FISICA HANDICAP MINORAZIONE PSICHICA MINORAZIONE SENSORIALE

27. QUALI PATOLOGIE considerare? Patologie croniche invalidanti MALATTIE FREQUENTI ACQUISITE CONGENITE MALATTIE RARE 335 gruppi 500 patologie

28. QUALI PATOLOGIE considerare? Patologie croniche invalidanti • Malattie delle ghiandole endocrine (diabete), della nutrizione e del metabolismo • Malattie del sangue e degli organi emopoietici (talassemia, emofilia) e disturbi immunitari • Malattie del sistema nervoso e degli organi di senso • Malattie dell’ apparato cardiocircolatorio (cardiopatie) e respiratorio • Malattie dell’apparato digerente • Malattie dell’apparato genito-urinario • Malattie della pelle e del tessuto sottocutaneo • Malattie del sistema osteomuscolare e del tessuto connettivo • Malattie infettive • Alcuni tumori Disturbi post-traumatici

29. Patologie croniche invalidanti SINTOMI e/o MANIFESTAZIONI della MALATTIA TERAPIE (curative, di supporto mediche, riabilitative) DIPENDENZA PARZIALE o TOTALE LIMITAZIONE nella VITA di RELAZIONE ISOLAMENTO

30. QUALI PATOLOGIE considerare? Malattie o traumi acuti temporaneamente invalidanti TRAUMI (fratture ossee) INTERVENTI CHIRURGICI (cardiaci, addominali) MALATTIE (infettive)

31. SCOPO della SCUOLA DOMICILIARE BENESSERE del BAMBINO o dell’ADOLESCENTE IN SITUAZIONI CRITICHE • Contribuire alla crescita culturale ed emotiva del bambino nel contesto della malattia • Aiutare il bambino nel reinserimento nella scuola d’origine senza traumi né senso di inferiorità • Aiutare il bambino a raggiungere una maggiore indipendenza ed aumentare l’interazione con l’ambiente • Adattare l’intervento ad ogni bambino, cercando di far leva su interessi specifici

32. SCOPO della SCUOLA DOMICILIARE Capacità di ascolto e di osservazione Considerazione dei bisogni legati alla situazione PERSONALIZZAZIONE dell'INTERVENTO • ATTEGGIAMENTO VITALE, PROIEZIONE verso il FUTURO e l’ESTERNO • STIMOLARE NUOVI INTERESSI • Continuità degli interessi precedenti nella nuova situazione

33. DOVE si può fare lezione? A domicilio dell’alunno

34. QUANDO si può fare lezione? Le LEZIONI SEGUONO il CALENDARIO SCOLASTICO La DURATA delle LEZIONI DEVE TENERE CONTO della PATOLOGIA di cui è AFFETTO l’ALUNNO. INDIPENDENTEMENTE dalla PATOLOGIA, E’ IMPORTANTE CONSIDERARE che la CAPACITA’ di CONCENTRAZIONE E’ LIMITATA nel TEMPO

35. QUALI sono i servizi scolastici da attivare? SCUOLA ELEMENTARE SCUOLA MEDIA di 1° GRADO SCUOLA MEDIA di 2° GRADO

36. COME può funzionare la scuola domiciliare? SCAMBIO di NOTIZIE tra MEDICI CURANTI e DOCENTI INTERVENTI MIRATI

37. SUGGERIMENTI Dott.ssa Fiorina Giona Sezione di Ematologia Dipartimento di Biotecnologie Cellulari ed Ematologia Via Benevento 6, Roma Tel o6/857951 Fax 06/44241984 E-mail: giona@bce.uniroma1.it

38. 1° Seminario Nazionale sul Servizio di Istruzione Domiciliare Viareggio 1,2 e3 Dicembre 2003 GRAZIE e... BUON LAVORO a TUTTI!!!