Livskvalitet på egne premisser Cerebral parese hos voksne

1. Livskvalitet på egne premisserCerebral parese hos voksne Fysioterapeutspesialist Ellen Munthe-Kaas Seksjon for Voksenhabilitering, Nordmøre og Romsdal Helse MR HF

2. Livskvalitet på egne premisser…, eller ”det gode liv” For at mennesker med cerebral parese skal kunne oppleve god livskvalitet - på egne premisser - og det gode liv, forutsettes bl.a. at man har kunnskap om egen tilstand, helse og funksjon. OG.. • et hjelpeapparat som har kunnskap om diagnosen cerebral parese • kunnskap om konsekvensene det har å leve med cerebral parese • og kunnskap om tiltak som bidrar til økt grad av god mestring og livskvalitet

3. Hva er cerebral parese? • Cerebral palsy (CP) describes a group of disorders of the development of movement and posture causing activity limitation that are attributed to non-progressive disturbances that occurred in the developing fetal or infant brain. • The motor disorders of cerebral palsy are often accompanied by disturbances of sensation, cognition, communication, perception, and/or behaviour and/or by a seizure disorder. Ref. Developmental Medicine & Child Neurology 2005 Aug;47(8):508-10, Bax, Goldstein m.fl.

4. Livsløpsperspektiv For eksempel: • Ungdomsskole – videregående skole • Videregående – høyere utdanning • Videregående - folkehøgskole • Videregående – arbeid • Videregående – dagsenter/arbeid • Flytting hjemme i fra til egen leilighet –uavhengig av alder • Nye tjenesteytere etter fylte 18 både i kommune og i spesialisthelsetjenesten. • Andre overganger i livet Valg av yrke OVERGANGER i livet DRØMMER

5. Hvordan er/blir det? Kommunen med nye og andre tjenester Kommunen Voksenhabilitering Fare for pulverisering av ansvar??? Barnehabilitering Nevrologi Ortopedi All annen somatikk Psykisk helse 0 Alder 16 – 20 år

6. Bredde og mangfold I Norge bor det ca. 5000 voksne mennesker med CP. I Møre og Romsdal bor det ca. 250-300 • CP generelt er en av de største målgruppene i seksjon for Voksenhabilitering, Nordmøre og Romsdal. • Det er mennesker som har stor grad av kompleksitet i funksjonssvikt og med omfattende bistandsbehov - og det er mennesker med lett grad av CP, som har et mindre bistandsbehov. • Og alle mellom disse ytterpunktene.

7. Hvem blir henvist til seksjon for voksenhabilitering fra kommunene? Problematikk? • Mennesker med alle typer CP, GMFCS I-V, • fra 16/18 år og oppover. • All problematikk som vedrører CP og konsekvenser av denne, på alle arenaer (som alle andre henviste)

8. Hva er CP? ICD 10- diagnose G80 • G 80.0 Spastisk kvadriplegisk cerebral parese • G 80.1 Spastisk diplegisk cerebral parese • G 80.2 Spastisk hemiplegisk cerebral parese • G 80.3 Dyskinetisk cerebral parese • Atetose • Dystoni • G 80.4 Ataktisk cerebral parese • G 80.8 Annen spesifisert cerebral parese • G 80.9 Uspesifisert cerebral parese 80% 6-14% 1-7%

9. Funksjonsklassifisering av CP Gross Motor Function Classification system (GMFCS) Nivå I: Går uten begrensninger – begrensninger i mer avanserte grovmotoriske ferdigheter. Nivå II: Går uten ganghjelpemidler – begrensninger ved gange utendørs og i lokalsamfunnet. Nivå III: Går med ganghjelpemiddel – begrensninger ved gange utendørs og i lokalsamfunnet. Nivå IV: Begrensinger ved selvstendig forflytning – blir transportert eller bruker elektriske rullestol utendørs og i lokalsamfunnet. Nivå V: Mulighetene til selvstendig forflytning er svært begrenset, selv ved bruk av tekniske hjelpemidler. 40% bilateral 35% unilateral Ca 200 pers. i M&R Det er disse gruppene det handler om i dag

10. Hva er spesialisert habilitering?

11. Spesialisert habilitering Innbefatter kunnskap på • Teoretisk nivå: både fagspesifikt og administrativt/ organisatorisk, å inneha bred faglig kompetanse. • Praktisk på individnivå: å inneha ulike ferdigheter, metoder.

12. Domenespesifikk habiliteringskompetanse • Faglig kompetanse knyttet til teori og klinisk virksomhet på spesifikke fagområder som inngår i tiltak for ulike grupper av klienter med habiliteringsbehov. • Eks. medisinsk kompetanse, språk/kommunikasjon – motorikk og funksjonell motorisk atferd – målretta miljøarbeid, utfordrende atferd, sosiale ferdigheter etc.

13. Gruppespesifikk habiliteringskompetanse • kompetanse som gjelder for bestemte undergrupper av populasjonen basert på praktisk erfaring over tid og teori. (lorekunnskap). • Eks. mennesker med gjennomgripende utviklingsforstyrrelser, cerebral parese, forskjellige syndrom, etc.

14. GAP-modellen Universell utforming Mulighet/ tilgjengelighet Egen kompetanse Krav fra samfunnet Fysiske faktorer Psykiske faktorer Sosiale faktorer Interesser Personen sine forutsetninger Gapet Tilrettelegging Opplæring Trening Aktivitets og deltakelsesutfordringer K U N N S K A P

15. Individspesifikk kompetanse • kompetanse som omfatter kunnskaper og erfaringer med spesielle særtrekk ved den enkelte klient/pasient og dennes miljø - som det må taes hensyn til når totaltilbudet blir bestemt og de spesifikke tiltakene iverksatt.

16. ICF Internasjonal klassifikasjon av funksjon, funksjonshemming og helse .

17. CP Kroppslige funksjoner og strukturer. • Nevrologi (hjerneskaden/årsaken i sin helhet Epilepsi, smerte) Konsekvenser av skaden krever bistand fra bl.a.: • Ortopedi/nevroortopedi (muskel-skjelett, smerte) • Syn/hørsel og annen sansekompetanse • Somatikk (Hjerte-lunge, mage-tarm-blære m.m.) • Psykisk helse

18. CP Utfordringer i forhold til Aktivitet og Deltakelse • Sanseproblematikk: Endringer i syn, hørsel, sensibilitet, propriosepsjon, smak, lukt….. • Persepsjonsvansker • Mobilitet • Læring og kunnskapsanvendelse. Grad av utviklingshemming / kognitive vansker • Spise- og ernæringsvansker • Problem med kontroll av tarm og blære • Kommunikasjon, Språkforstyrrelser, spes. talevansker (kogn. og/el.motorisk-artikulering) • Allmenne oppgaver og krav

19. Seksualitet (motoriske og kognitive utfordringer) Psykisk helse, psykiske vansker, angst og depresjon Mellommenneskelige interaksjoner og relasjoner Egenomsorg Viktig livsområder Samfunnsliv og sosiale livsområder Utfordrende atferd CP Utfordringer i forhold til Aktivitet og Deltakelse

20. Miljøfaktorer Natur og menneskeskapte miljøforandringer Støtte og sosialt nettverk Holdninger Tjenester, system og strategier for tiltak KOMPETANSE CP Deltakelse og Miljøfaktorer

21. ” Hva betyr det å være voksen med en barnesykdom?”Dette spørsmålet stiller Fysioterapeut/forsker dr.philos Reidun Jahnsen, en av våre fremste bidragsytere til å belyse ”gåten CP”.og hva er svaret? Jahnsen, R; Being adult with a ”childhood disease” – a survey on adults with CP in Norway; 2004

22. Hva skje når man blir voksen?Motorisk funksjon – utfordringer med åra • Tiltagende svakhet i hele kroppen • Tiltagende kontrakturer og feilstilling i ledd (store ledd og rygg) • Tap av dagligdagse funksjoner • Dette gjelder de aller fleste, uavhengig av GMFCS-nivå

23. Motorisk funksjon/gangfunksjon Andersson og Mattson*: Kartlegging av 221 personer med CP 20-58 år (~36) • 35% har forverret gangfunksjon • 9% har sluttet å gå • 27% har aldri gått • 70% har rullestol • *Dev. Med. Child Neurology 2001, 43:76-82

24. Smerte Reidun Jahnsen et al.* Undersøkelse av 406 personer med CP ~34 (18-72) • <30 år:18 % kronisk smerte (7%norm.bef) • >60 år: 40 % kronisk smerte (26%normbef) *Rehabil med 2004, 36:78:84

25. Trøtthet • Personer med CP har signifikant mer trøtthet sammenlikna med totalbefolkningen. • Ingen økt psykisk trøtthet • Den fysiske trøttheten referer seg ofte til kroppssmerte

26. Hva er vårt (sam)arbeide og ansvar i forhold til voksen med CP?Hvordan samarbeide?

27. Individuell plan

28. Energiøkonomisering

30. GMFCS IV -V Posisjoneringsklinikk

31. Samarbeidet kan se slik ut. Eks. posisjoneringsklinikk Kommune fysioterapeut koordinator Skolen Arena utprøving Arenaer All kunnskap og prosedyrer skal implementeres Mor Kommune- ergotrapeut Kari-Per Hjemme hos far Hjemme hos mor Annen familie og venner På skolen På avlastningen I fritida På aktiviteter Støttekontakt HMS Far Voksenhabilitengs tjenesten Miljøpersonale, m.m. Posisjoneringsklinikken koordinerer arbeidet

33. Voksenhabiliteringstjenesten må bevisstgjøre seg selv innad i sitt arbeid med voksne med Cerebral Parese - og i helseforetaket for øvrig- og utad i samarbeid med kommunene- og i samarbeid med 3.-linjetjensten

34. Gjøre arbeidet ytterligere tverrfaglig og tverretatlig på tvers av nivåer Utvikle og gjøre godt kartleggings - og diagnostisk arbeid. Enes om felles redskap (CPOP Voksen) Skjerpe overføringsrutiner fra barnehabilitering til voksenhabilitering ytterligere - i samarbeid med kommunen Styrke kommunikasjon mellom voksenhabiliteringstjenesten og kommunene om arbeid med personer med CP Faglig utvikling og skolering på alle nivå og områder Samarbeid med brukerorganisasjonen

35. behandlingsforløp 3.linjetjenesten Hvilket materiale skal brukes? • Innhente ytterligere informasjon fra • henv. Instans • Kommunen • Pasienten/pårørende • andre Henvisning til annen spesialist og samarbeid med denne Individuell veiledning, trening og tilrettelegging på ønsket område Tilrettelegging i miljøet, på ønskelige arenaer Habiliterings-samarbeid med rette instanser i kommunen Henvisning fra kommunen. Voksenhabilitering Vurdere henvisninga i inntaksteam. Fordele oppgaver • Tverrfaglig utredning: • Motorisk funksjon • Kognitiv funksjon • Kommunikativ funksjon • ADL-funksjoner • Smerte • Fatigue • Sosial fungering • Arbeid/fritid • Annet Tiltak Innleggelse i spes.h.tj. individuelt og i grupper på egnet sted? Kan vi gjøre det? Hva skal et rehabiliteringsopphold inneholde? Nettverksgrupper Kompetanseheving i alle system og nivå Økt forståelse av hvilke konsekvenser det kan ha å leve med CP og hvilke tiltak

36. Mennesker med CP har redusert og annerledes balanse å være i balanse… er en forutsetning for god samhandling og kommunikasjon i all aktivitet og deltakelse, Og bidrar til opplevelsen av det gode liv.