1 / 7

Mitt liv, mine valg

Et sjeldent kurs for mennesker med en sjelden sykdom. Mitt liv, mine valg. Lærings- og mestringskurs for mennesker med progressiv muskelsykdom. Norsk register for arvelige og medfødte nevromuskulære sykdommer. www.muskelregisteret.no. Hensikt.

carter-ayala
Download Presentation

Mitt liv, mine valg

An Image/Link below is provided (as is) to download presentation Download Policy: Content on the Website is provided to you AS IS for your information and personal use and may not be sold / licensed / shared on other websites without getting consent from its author. Content is provided to you AS IS for your information and personal use only. Download presentation by click this link. While downloading, if for some reason you are not able to download a presentation, the publisher may have deleted the file from their server. During download, if you can't get a presentation, the file might be deleted by the publisher.

E N D

Presentation Transcript

  1. Et sjeldent kurs for mennesker med en sjelden sykdom Mitt liv, mine valg Lærings- og mestringskurs for mennesker med progressiv muskelsykdom

  2. Norsk register for arvelige og medfødte nevromuskulære sykdommer www.muskelregisteret.no

  3. Hensikt • Forbedre kvaliteten på diagnostisering og behandling av arvelige nevromuskulære sykdommer • Få bedre kunnskap, ikke bare om sykdommen hos hver enkelt pasient, men om hele pasientgruppen

  4. Hensikt • Bidra til å kartlegge funksjonsnivå og hjelpebehov • Kartlegging av utvikling og endringer av funksjon gir oversikt over utvikling av sykdom over år

  5. Hensikt • Danne grunnlag for prioritering av helsetjenester • Identifisere effektive behandlingstilbud • Muliggjør forskning • Per 1. april 2011: 178 registrert pasienter

  6. Hvilke opplysninger • Personnummer og navn • Opplysninger om diagnose • Hvilken institusjon som har stilt diagnose • Samt hvilket grunnlag diagnosen er stilt på • Opplysninger om muskelbiopsi • Begrensede opplysninger om arv og funksjonsstatus

  7. Hvor hentes opplysningene fra • Fra din behandlede lege på sykehuset • Opplysningene lagres på Nevromuskulært kompetansesenter (NMK) i Tromsø • Du kan bli bedt om å besvare spørreskjema fra registeret i ettertid, og vil i tillegg kunne bli kontaktet ved senere anledninger for opplysninger om din sykdom. • De data som innsamles vil gjøres tilgjengelig for det sykehuset som har behandlingsansvaret for deg

More Related