Mitt liv, mine valg

Et sjeldent kurs for mennesker med en sjelden sykdom Mitt liv, mine valg Lærings- og mestringskurs for mennesker med progressiv muskelsykdom

Mitt liv, mine valg Muskelsykdommer = sjeldne sykdommer Konsekvenser for mennesker med progressive muskelsykdommer

Sjelden sykdom • Betyr å leve med sjeldne utfordringer • Ikke mange andre å sammenligne seg med • Mange har bare seg selv som referanse • Det kan være vanskelig å oppleve sammenheng i sykdomsutviklingen • Vanskelig å vite om nye funksjonstap er en bagatell eller katastrofe

Identifisering • Store sykdomsgrupper som hjerte og kar sykdommer og kreft står det om i aviser hver dag • Dette gir et felles kulturelt språk som gjør at de kan utveksle erfaringer og anerkjenne hverandres sykdomshistorier

Identifisering sjelden sykdom • Få kulturelle fortellinger å identifisere seg med • Gir lite tilgang til personer som har den samme sykdommen • Krever mer identitetsarbeid å ha en sjelden sykdom

Identifisering av sjelden sykdom • Sjeldent får verbalisert om sykdommen til andre og likemenn/kvinner • Kan bety at man har et ”fattig” språk for sine følelser og opplevelser forbundet med sykdommen • Uten ord er det vanskelig å dele tanker og følelser

Identifisering av sjelden sykdom • Folk rundt deg har en forventning om at du skal bli friskere • Selv om du har et språk gjør dette det vanskelig å dele tanker og følelser

Historien om restitusjon I går var jeg frisk I dag er jeg syk I morgen er jeg frisk igjen

Navigering i helsevesenet • God helse er normaltilstanden og det er den jeg skal vende tilbake til etter vi har vært syk. • Dette kan være den forventningen helsepersonell har i møte med pasienter. • Når dette ikke skjer kan vi bli litt svar skyldig… Hva skjer nå?

Navigering i… • Hva vet vi som helsepersonell og hvor mye skal vi informere om mulige konsekvenser av progresjon? • Søker vi spesialisthjelp fra andre kompetansesteder som har mer kunnskap? • Vet vi noe om hvordan det er å leve med sjelden sykdom?

Mitt liv, mine valg Hvordan har dere blitt tatt i mot i helsevesenet?

Hva kan være god navigering • Dere er alle individer med forskjellige behov • Allikevel nødvendig å finne fellesnevnere • Å forstå seg selv og hvordan skape mening mellom fortid, nåtid og fremtid i relasjon til sykdommen

God navigering kan være • Få tilstrekkelig med informasjon om sin sykdom • Som setter deg i stand til å gjøre gode og riktige valg for deg selv • Finne likemenn (FFM) • Målsetting: Hvordan kan jeg ha best mulig livskvalitet og helse ut i fra mine forutsetninger

God navigering kan være • Å forstå seg selv = granske • Krever energi og fokus • Å finne ut hva er det som er viktig for deg • Forsøke å se på seg selv og sin egen situasjon litt utenifra • Å forsone seg med situasjonen

God navigering kan være • Psykisk støtte • Individuell plan • Ansvarsgruppe

God navigering kan være • Hjelp til praktiske oppgaver i hjemmet • Avlastning • Støttekontakt • Brukerstyrt personlig assistanse (BPA) • Tekniske hjelpemidler • Rehabilitering

Mitt liv, mine valg