Soins à domicile ou en établissement dans l’UE: les enjeux… les problèmes

1. Soins à domicile ou en établissement dans l’UE: les enjeux… les problèmes (Comité Exécutif de la FERPA, Bruxelles le 29 octobre 2013) Bd du Roi Albert II, 5 - B - 1210 Bruxelles Tel: +32/(0)2/224 04 07/ +32/(0) 477 98 05 33 - e-mail: lourdellehenri@gmail.com

2. Trois parties dans cette intervention Tout d’abord, un rapide état des lieux sur les différentes formes de prise en charge de la perte d’autonomie/dépendance Puis une partie plus importante sur les problèmes rencontrés/existants en institutions et à domicile Et en guise de conclusion une modeste esquisse des pistes d’actions syndicales qui devront être complétées et enrichies au cours de nos débats présents et à venir Bd du Roi Albert II, 5 - B - 1210 Bruxelles Tel: +32/(0)2/224 04 07 / +32/(0)477 98 05 33 - e-mail: lourdellehenri@gmail.com

3. Etat des lieux en Europe: Quelles formes de la prise en charge de la perte d’autonomie Bd du Roi Albert II, 5 - B - 1210 Bruxelles Tel: +32/(0)2/224 04 07 / + 32/(0) 477 98 05 33- e-mail: lourdellehenri@gmail.com

4. Quelles conditions d’accès au dispositif de dépendance/perte d’autonomie? • Un accès au dispositif de la dépendance/perte d’autonomie généralement indépendant de l’âge • SAUF, notamment, en France (60 ans) ou au Royaume-Uni (65 ans) • Aux Pays-Bas, l’assurance obligatoire AWBZ concerne aussi bien les personnes âgées dépendantes que celles qui ont des maladies chroniques ou un handicap (physique ou mental). C’est la durée des soins qui est décisive pour la prise en charge par l’assurance dépendance • En Allemagne, le code social (Sozialgesetzbuch) vise les personnes souffrant de maladie, de handicap physique, mental ou psychique critère de durée de soins (+de 6 mois) et d’aide importante pour accomplir les gestes de la vie courante • En Espagne, (loi du 14 décembre 2006): être dépendant c’est le fait de nécessiter l’attention d’une ou plusieurs personnes pour réaliser les activités basiques de la vie (en raison de l’âge, la maladie ou du handicap) • En Suède, l’approche ne se fait pas selon la notion de dépendance, mais selon celle «  des besoins »… Bd du Roi Albert II, 5 - B - 1210 Bruxelles Tel: +32/(0)2/224 04 07 / + 32/(0) 477 98 05 33- e-mail: lourdellehenri@gmail.com

5. Priorité au maintien à domicile… • Conformément aux vœux des personnes dans tous les pays… • Et compte tenu de la connotation généralement négative du placement en « institution »: quand il n’y a plus rien à faire… • Partout la priorité est donnée au maintien au domicile (70% en moyenne, étude OCDE) • Plutôt qu’au placement en « institution » (30%)… • C’est en Belgique que le placement en « institution » reste relativement élevé (45% des cas) • En Suède, depuis les années 2000, voie de la « désinstitutionnalisation »: en 8 ans, diminution de 12% des personnes hébergées, soit en 2008, 37% en établissement et 63% à domicile • Aux Pays-Bas, la proportion des plus de 80 ans hébergés en résidence est passée de 50% en 1980 à 30% en 2008… Bd du Roi Albert II, 5 - B - 1210 Bruxelles Tel: +32/(0)2/224 04 07 / + 32/(0) 477 98 05 33- e-mail: lourdellehenri@gmail.com

6. Les principales raisons… • Comme on l’a vu, cela répond à la volonté des personnes concernées • Mais aussi pour des raisons de maîtrise des coûts… • Dans tous les pays, la part du PIB (richesse) consacrée au placement en institution > à celle affectée au maintien à domicile, inversement au % de la population concernée: • - Allemagne: 0,8% et 0,5% • - Espagne: 0,5% et 0,4% • - France :0,9% et 0,3% • - Luxembourg: 0,9% et 0,4% • - Belgique: 1,2% et 0,5%... Bd du Roi Albert II, 5 - B - 1210 Bruxelles Tel: +32/(0)2/224 04 07 / + 32/(0) 477 98 05 33- e-mail: lourdellehenri@gmail.com

7. Quelles formes d’hébergement?… • Une formule « intermédiaire »: les habitats spécifiques, forme « résidences », avec des services adaptés aux besoins des personnes concernées (repas, présence de personnels soignants, si nécessaire…) et destinées à prévenir l’isolement • C’est le cas aux Pays-Bas, en Suède, au Danemark, en Belgique, etc… • Les « centres de jours »: Italie, Espagne, Royaume-Uni… • Les établissements spécialisés, dont le recours va croissant avec l’âge, avec 2 pays qui présentent la particularité que + de 50% des + de 80 ans sont en institution (ailleurs: plutôt entre 30 et 40%) Bd du Roi Albert II, 5 - B - 1210 Bruxelles Tel: +32/(0)2/224 04 07 / + 32/(0) 477 98 05 33- e-mail: lourdellehenri@gmail.com

8. La prise en charge en « institution »: quels problèmes? Bd du Roi Albert II, 5 - B - 1210 Bruxelles Tel: +32/(0)2/224 04 07 / +32/(0)477 98 05 33 - e-mail: lourdellehenri@gmail.com

9. Une étude (Fondation européenne) met en tête des difficultés à accéder à des institutions: - les coûts (60% des personnes interrogées) - la disponibilité des établissements (61%) - l’accès physique (distance, heures d’ouverture) 49% - la qualité (44%) Mais d’autres problèmes existent et non des moindres: - le risque de maltraitance - la qualification et le nombre de personnels Bd du Roi Albert II, 5 - B - 1210 Bruxelles Tel: +32/(0)2/224 04 07 / +32/(0)477 98 05 33 - e-mail: lourdellehenri@gmail.com

10. L’un des problèmes majeurs que pose l’hébergement en institution est celui de son coût pour la personne concernée: - Au Royaume Uni: le coût moyen (2010) était de 35.000 euros/an et de 50.000 environ en maison médicalisée - En Italie, le coût variait de 1528 euros/mois à 2702 euros pour une « résidence sanitaire d’assistance » - En Allemagne, le coût moyen d’une maison de retraite est 3.300 euros par mois, même si une grande partie est prise en charge dans le cadre de l’assurance dépendance Ce qui se traduit par un « reste à charge » souvent élevé (hors dépenses de santé) - 31% des dépenses totales en Allemagne - 25% en Espagne - En France, en moyenne, le coût des soins de longue durée représente 1,5 X le montant de la pension moyenne Bd du Roi Albert II, 5 - B - 1210 Bruxelles Tel: +32/(0)2/224 04 07 / +32/(0)477 98 05 33 - e-mail: lourdellehenri@gmail.com

11. Quelle place pour le secteur privé? Aujourd’hui, faible à très faible (secteur à forte main-d’œuvre) - à l’exception de la France: en 2010, 15% de la population âgée de plus de 40 ans disposent d’un « contrat » dépendance - et de l’Allemagne: 1,8% des dépenses de dépendance sont couvertes par le secteur privé Deux types de produits d’assurance: - « forfaitaire »: somme fixe versée quand le (la) bénéficiaire remplit les conditions de dépendance (France, Royaume-Uni avec les Immediate Care Plans ou les Immediate Needs Annuities)) - « indemnitaire »: indemnisation censée couvrir (tout ou partie) des dépenses au titre des soins de longue durée Mais qu’en sera-t-il pour l’avenir? - augmentation prévisible de la demande (liée en partie à la démographie) - corrélée avec le plafonnement des prises en charge publiques (financières mais aussi institutionnelles…) Bd du Roi Albert II, 5 - B - 1210 Bruxelles Tel: +32/(0)2/224 04 07 / +32/(0)477 98 05 33 - e-mail: lourdellehenri@gmail.com

12. Le second problème est celui de l’accessibilité (disponibilité des lits ) Ce que traduisent les longs délais d’attente Voire l’insatisfaction des demandes: Aux Pays-Bas, une demande sur deux n’est pas satisfaite Il en est de même en Suède Ce qui amène paradoxalement, certains Etats à remettre en cause leur politique de fermeture de lits, telle que pratiquée lors de la première décennie des années 2000 Bd du Roi Albert II, 5 - B - 1210 Bruxelles Tel: +32/(0)2/224 04 07 / +32/(0)477 98 05 33 - e-mail: lourdellehenri@gmail.com

13. Quant à la question de la difficulté d’accès, elle est largement tributaire de celle des contraintes budgétaires que s’imposent les Etats membres (leur sont imposées?) Qui se traduisent par une limitation dans l’investissement de nouvelles structures d’hébergement Contraintes qui se répercutent également sur la qualitéde vie et de prise en charge à l’intérieur de ces établissements en lien avec les conditions de travail des personnels: moins nombreux, moins disponibles et qui n’ont plus le temps de se former - Bd du Roi Albert II, 5 - B - 1210 Bruxelles Tel: +32/(0)2/224 04 07 / +32/(0)477 98 05 33 - e-mail: lourdellehenri@gmail.com

14. Le risque de maltraitance - Les données sur son ampleur sont rares, toutefois les études réalisées montrent que 20 à 30% des personnes âgées seraient victimes de maltraitance que ce soit en institution ou à domicile (estimation entre 4 et 6%) -Les différentes formes de maltraitance en institutions: • La violence physique: la plus visible, la plus marquante mais pas la plus courante (coups, brûlures, chutes provoquées, entraves à la liberté de mouvement, comme l’attachement de la personne sur son lit, etc…) • La violence psychologique: la plus fréquente (brimades, insultes, humiliations, etc…) • La violence financière (empêcher la personne de maîtriser ses ressources), elle aussi très courante (vol d’argent ou d’objets, détournement de pension, héritage anticipé, etc…) • La violence civique (abus de pouvoir): placement forcé en institution, détournement de procuration, etc… • La violence médicamenteuse (excès de neuroleptiques ou au contraire privation de médicaments prescrits…) • Les négligences (abandon d’un personne incapable de se prendre en charge, privation de nourriture, de soins ou d’hygiène, etc…) - Bd du Roi Albert II, 5 - B - 1210 Bruxelles Tel: +32/(0)2/224 04 07 / +32/(0)477 98 05 33 - e-mail: lourdellehenri@gmail.com

15. Les causes… • Liées au fonctionnement de l’institution • Des règles de vie souvent contraignantes qui ne respectent pas l’identité des résident(e)s (goûts, culture, habitudes de vie…), comme les horaires des repas ou du lever et du coucher • L’organisation des soins ou le manque de coordination des soins • Souvent la non représentation des résident(e)s et/ou de leur familles au conseil d’établissement (fonctionnement en « huis-clos »)… • Liées au personnel et affectant en premier lieu les soignant(e)s • - insuffisance des effectifs (alourdissement de la prise en charge, absentéisme, ou recherche du profit maximum…) • - manque de qualification du personnel (pénurie d’infirmières…) • - manque de communication (familles, résident(e)s et personnel) • - contraintes d’un travail peu revalorisé socialement (→ absentéisme et rotation du personnel) • - les phénomènes de « burn-out » (ce nom, un anglicisme parfois traduit par « épuisement professionnel », signifie : s’user, s’épuiser, craquer en raison de demandes excessives d’énergie, de forces ou de ressources) Bd du Roi Albert II, 5 - B - 1210 Bruxelles Tel: +32/(0)2/224 04 07 / +32/(0)477 98 05 33 - e-mail: lourdellehenri@gmail.com

16. Les problèmes liés au maintien à domicile Comme il a été dit, dans tous les pays, notamment, pour les problèmes budgétaires évoqués, mais aussi conformément au souhait des personnes âgées et de leurs familles, La priorité est donnée au maintien à domicile Bd du Roi Albert II, 5 - B - 1210 Bruxelles Tel: +32/(0)2/224 04 07 / +32/(0)477 98 05 33 - e-mail: lourdellehenri@gmail.com

17. Qui assure le maintien à domicile? Dans l’Union européenne, 80% des heures de prises en charge à domicile sont dispensées par les familles ou d’une manière informelle 20 millions d’aidantes interviennent plus de 20h par semaine Avec une prédominance des femmes de plus de 45 ans Mais aussi avec un recours à des « aidantes immigrées » souvent sans papiers et au noir(En Italie: la « badante » ou les « badanti ») Bd du Roi Albert II, 5 - B - 1210 Bruxelles Tel: +32/(0)2/224 04 07 / +32/(0)477 98 05 33 - e-mail: lourdellehenri@gmail.com

18. Toutefois, ces « aidantes »manquent… Entre autres, de formation, d’où souvent (la crainte de…) mal faire Elles manquent également de « reconnaissance sociale » (droits sociaux, « congés » pour les aidantes…) D’aides et de supports Quelles coordinations avec les intervenant(e)s « formel(le)s » (infirmier(e)s, assistantes sociales, médecins…)? Bd du Roi Albert II, 5 - B - 1210 Bruxelles Tel: +32/(0)2/224 04 07 / +32/(0)477 98 05 33 - e-mail: lourdellehenri@gmail.com

19. Avec un risque de voir cette forme d’aide « familiale » se raréfier/évoluer… Evolution sociétale en ce qui concerne le rôle de la femme Changement dans la taille des familles Evolution des structures familiales (divorcialité, familles « recomposées », mobilités liées à l’emploi…) Développement de l’emploi féminin Réforme dans les systèmes de retraite (durée de cotisations allongées pour les femmes par exemple) Davantage de personnes avec des incapacités et des besoins plus complexes… …Nécessitant des compétences plus techniques et sociales… Bd du Roi Albert II, 5 - B - 1210 Bruxelles Tel: +32/(0)2/224 04 07 / +32/(0)477 98 05 33 - e-mail: lourdellehenri@gmail.com

20. Quelles pistes pour la réflexion et l’action syndicales? Bd du Roi Albert II, 5 - B - 1210 Bruxelles Tel: +32/(0)2/224 04 07 / +32/(0)477 98 05 33 - e-mail: lourdellehenri@gmail.com

21. Les obstacles à vaincre pour les travailleuses/eurs des services à la personne… Peu de «visibilité » du secteur Et, par voie de conséquence , faibles prestige et reconnaissance dont bénéficient les travailleuses de ce secteur (essentiellement féminin) Un secteur (hors médical) considéré comme ne nécessitant pas de hautes qualifications Des emplois souvent faiblement rémunérés Absence de perspectives de carrières Important « turn over » chez les responsables Prédominance des contrats atypiques: temps (très) partiels, contrat à durée (très) déterminée… Tâches confiées sans tenir compte des besoins des personnels Bd du Roi Albert II, 5 - B - 1210 Bruxelles Tel: +32/(0)2/224 04 07/ +32/(0)477 98 05 33 - e-mail: lourdellehenri@gmail.com

22. Pour les aidant(e)s à domicile… Ne pas opposer les aidant(e)s à domicile et les « professionnel(le)s », mais les considérer comme complémentaires? (rappel: évolution des besoins des personnes aidées…) Prévoir des allégements de tâches/des « répits » pour les aidant(e)s (Aux Pays-Bas, possibilité de bénéficier de systèmes de garde de jour ou de nuit…ou formules de placements temporaires, en Suède par exemple…)? Assurer un minimum de droits sociaux: « tâches » reconnues dans le cadre de l’acquisition de droits à la pension ou, comme en Allemagne: couverture par « l’assurance sociale dépendance des cas de maladie et même de vacances, dans la limite de 4 semaines et d’une enveloppe de 1470€ par an…? Organisation de formules de soutien: tels que des groupes de soutien psychologique, des activités de bien-être, des groupe de partage…? Bd du Roi Albert II, 5 - B - 1210 Bruxelles Tel: +32/(0)2/224 04 07 / +32/(0) 477 98 05 33 - e-mail: lourdellehenri@gmail.com

23. En guise de conclusion… Ce sont là quelques pistes qui qui ne sont pas figées: elles doivent être discutées et qui n’ont rien d’exhaustives, elles doivent être complétées Leur seule ambition: lancer et alimenter le débat à partir de constats partagés Bd du Roi Albert II, 5 - B - 1210 Bruxelles Tel: +32/(0)2/224 04 07/ + 32/(0) 477 98 05 33 - e-mail: lourdellehenri@gmail.com

24. Merci pour votre attention • Remarques?... • Questions?... • Réactions?... Bd du Roi Albert II, 5 - B - 1210 Bruxelles Tel: +32/(0)2/224 04 07 / +32/ (0) 477 98 05 33 e-mail: lourdellehenri@gmail.com