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Le médecin généraliste et les proches des patients atteints de maladies chroniques, de dépendance ou de handicaps Dr Pascale Arnould Dr Francois Raineri. Définition: De l’autonomie? De la dépendance?. Autonomie : Faculté mentale et raisonnée d’exprimer des choix de vie personnels.

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Le médecin généraliste et les proches des patients atteints de maladies chroniques, de dépendance ou de handicapsDr Pascale Arnould Dr Francois Raineri

d finitions
Autonomie :

Faculté mentale et raisonnée d’exprimer des choix de vie personnels.

Dépendance :

Nécessité d’une aide extérieure pour la satisfaction de tout ou une partie d’un ou plusieurs besoins fondamentaux

Définitions
les caract ristiques de la mg
Les caractéristiques de la MG

Générale

Globale

Proches

Médecin

traitant

Patient

chronique

Continue

Centrée sur les

personnes

Systémique

Coordonnée

L’état de santé de celui qui est atteint dans la durée retentit sur celui de ses proches, qu’ils soient  aidants » ou non

m decine syst mique
L’individu dans son milieu

Prise en charge centrée sur la personne dans son contexte

familial,

socioprofessionnel

culturel

Prise en charge centrée sur la personne dans lerespect de son autonomie

Médecine systémique
m decine globale
Gérer et coordonner la promotion de la santé

Accompagner les individus et la collectivité dans l’exercice d’un meilleur contrôle sur les facteurs déterminants de leur santé notamment:

promouvoir l’éducation de la santé

promouvoir la prévention des maladies,

apporter conseils et informations,

Prestations de soins à visée :

curative,

préventive

palliative et de réhabilitation

Médecine globale
m decine coordonn e
Coordination des soins avec les co-soignants.

Le terme de co-soignants devrait être réservé aux intervenants de santé ayant validé une formation spécifique (auxiliaire de vie, Infirmière, médecins spécialistes…)

Aide aux prises en charges sociales

Le médecin traitant devrait être à même d’orienter les patients et leurs proches vers les structures médico-sociales les plus adaptées à leurs difficultés

Médecine coordonnée
m decine de la famille
Le médecin généraliste est très souvent le médecin traitant de plusieursmembres d’une même famille***.

Les proches sont présents avec le patient dans 40 % des consultations de MG **

2 univers se rencontrent dans cette consultation:

La famille, les solidarités informelles, relation à l’autre qui escorte le patient contre la peur, la maladie

Celui des soins et de la médicalisation des relations

Il doit alors gérer au mieux de la dynamique familiale les enjeux de santé parfois contradictoires de chacun des individus qui la compose

Médecine de la famille
vieillissement des chiffres

35%

30%

25%

20%

15%

10%

Vieillissement : des chiffres

Pourcentage de la population > 60 ans

38

2020

1995

2005

2040

33

33

30

27

26

25

21

21

20

17

16

Amérique du Nord

Europe

Japon

En 2040 en France 7 millions de personnes âgées de + 80 ans

vieillissement et d pendance
Vieillissement et dépendance

% personnes aidées / groupes d’âge

Deux tiers des personnes âgées dépendantes vivent à domicile

vieillissement et maladies chroniques 1
Vieillissement et maladies chroniques (1)

Population en %

2 maladies ou +

1 maladie

Aucune maladie

âge

80 ans

60 ans

70 ans

La certitude de co-morbidités croit avec l’age

des ressources de sant limit es
La volonté de contenirles dépenses de santé

La création inéluctable d’une 5ème branche de la Sécurité sociale destinée à la dépendance

Le glissement sociétal de la charge de l’aide et des soins sur les proches

Adaptation des horaires de travail

Congés non rémunérés de soutien familial (2006)

Aidant familial salarié (2005)

Chèque emploi service universel (2005)

Plan solidarité grand âge (2006)

Droits à une formation, à la reconnaissance de compétences professionnelles par la VAE (2006)

Des ressources de santé limitées
evolution in luctable
Evolutioninéluctable

Les proches sont amenés à jouer un rôle croissant

Longévité & épidémiologie

Papy boom

Solidarité sur 3 classes d’âge

Dépendance : + 40% d’ici 2040

Chronicisation des maladies

Co-morbidité patient âgé

Nouvelles réalités médicalesMaintien à domicile

HAD

Soins ambulatoires

Démographie médicale

Pression financière

Contraintes de financement

de notre modèle social et sanitaire

passer de la relation de proche la relation d aidant
Est-ce possible? souhaitable ? faisable ? jusqu’où et pour quoi faire ?

Les attentes, besoins et craintes des « proches » mais aussi du patient dépendant ou handicapé sont ils pris en compte ?

Les proches peuvent ils être « projetés » comme des ressources? clients? partenaires?

Passer de la relation de proche à la relation d’aidant
de l aide aux soins des logiques et valeurs distinctes
L’univers de « l’aidant »

Don et informalité

« gratuité » de la sollicitude

Invisibilité économique

Pas de « compte » à rendre

Affectivité

La « relation » prime

L’univers des croyances, de l’intuition, de la foi

Logique de « durée »

Individualisation

Singularité de l’histoire familiale

Une relation d’individus

L’univers du « soignant »

Professionnalisme

Contractualisation

Médecin traitant

Schémas thérapeutiques

Rationalité biomédicale

La résolution du problème biomédical prime

Médecine fondée sur des faits

Logique d’efficacité

Généralisation contextualisée

Protocoles & normes

La relation autour de la prise en charge de la santé

De l’aide aux soins : des logiques et valeurs distinctes
de l aide aux soins pr cautions
Impliquer le proche dans les soins devrait être l’aboutissement d’un cheminement

de tous les acteurs (malade, proche, soignants)

Que souhaite la personne malade ?

Que veut, que peut, que sait le proche ?

Qu’en pensent les différents intervenants professionnels?

Evaluer le potentiel d’implication du proche constitue une démarche éthique d’anticipation qui ne prévaut pas pour décision d’implication

Limiter les risques de maltraitance / d’échec

Objectiver une étape souvent progressive et informelle

De l’aide aux soins: précautions
qui sont ils 1 personnes g es
Qui sont ils 1 ? Personnes âgées

3,2 millions dépendantes

QUI

Conjoint 50 %

femme 71 ans, (60%)

Enfants 33 %

fille 55 ans (70%) sans emploi

Amis 9%

Quoi ? (Gir 1-3)

Ménage 98 %

Courses 97 %

Soins 96 %

Admin. 75 %

Légal 68 %

12 millions

qui sont ils 2 personnes handicap es
Qui sont ils 2 ? Personnes handicapées

760 000 dépendants (40%)

QUI ?

Conjoint 36 %

Femme (63%), 47 ans

Parents 23 %

Mère, 63 ans

Enfants 21 %

Fratrie 13 %

Amis 7%

QUOI ?

Ménage 72 %

Course 65 %

Administratif 59 %

Soins 50 %

Toilette 44 %

Distraction 43 %

Sortie 38 %

2 millions handicapés

interactions avec le m decin traitant
Interactions avec le médecin traitant

Aide au diagnostic

précoce

Aide à l’ observance du traitement et

hygiène de vie

Soutien psychologique

Motivation face à la maladie

En fonction

de la maladie,

l’entourage familial

peut jouer un rôle

de premier plan

Aide à l’alerte et à la vigilance

Recherche d’informations

Cofinancement

Aide à l’ HAD ou à

l’institutionnalisation

Aide à l’évaluation

du traitement prescrit, au choix de la meilleure stratégie thérapeutique

Qualité de vie du patient

impact sur la qualit de vie
Réorganisation de la vie familiale

Difficultés de communication

Contraintes spatiales et temporelles

Réduction du cercle amical

Impact sur le niveau de vie

Impact sur la vie de couple

76% des conjoints de dialysés doivent organiser leurs journées en fonction des séances de dialyse. CODIT

47% des conjoints de Parkinsoniens font chambre à part. COMPAS

45% des enfants de femmes atteintes d’un cancer du sein disent que « leur vie a changé ». FACE

Impact sur la qualité de vie
impact sur la vie professionnelle
Absentéisme répété

Fatigue et baisse de productivité

Choix d’activités à temps partiel

Renoncement à des responsabilités supérieures ou à des promotions

Mobilités réduites

En France :

Dans 38% des cas, l’un des parents d’enfant épileptique a dû passer à une activité à temps partiel. TRILOGIE

24% des aidants d’un malade Alzheimer–et 54% lorsqu’il s’agit des enfants‑ ont dû réaménager leur activité professionnelle. PIXEL 1

Impact sur la vie professionnelle
impact sur la sant
Impact sur la santé

Fatigue physique

Perte de sommeil

Usure nerveuse et psychologique

Renoncement ou retardement de soins

52% des conjoints de patients Parkinsoniens prennent des somnifères, 46% des antidépresseurs et 42% des sédatifs. COMPAS

42% des conjoints de patients parkinsoniens expriment le besoin d’un soutien psychologique, mais moins d’1% font appel à un psychologue ou à un psychiatre. COMPAS

principaux besoins des aidants
Principaux besoins des aidants

Reconnaissance

Ressources

- Médiatisation

- Porte-parole

- Valorisation de leur rôle

- Droits, statuts

  • Soutien financier et matériel,
  • Soutien psychologique .
  • - Information
  • - Formation

Répit

Réseaux

  • Accueils de jour
  • Temps de travail
  • - Congés adaptés
  • - Aides à domicile
  • - Groupes de parole
  • Forum
  • - Courrier lecteurs
  • Associations
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Remerciements aux auteurs Arnould Pascale Bonduelle Patrick Fantino Bruno Hauger Sébastien Hirsch Emmanuel Molley Massol Isabelle Raineri François Schvallinger Florence

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BibliographieMaladies chroniques OMSEtudes Novartis: Remède, Face, Compas, PixelHauger Sébastien: La place de l’entourage du patient, des personnes dépendantes ou handicapé.www.novartis.comHirsch Emmanuel et Catherine Olivet: « Alzeihmer repenser le soin »Edition Vuibert juin 2007Molley Massol Isabelle: Relation médecin malade, collection DaTeBe.2006Le guide de l’aidant www. famille .gouv .frHugues Joublin: Réinventer la solidarité de proximité Albin MichelProximologie, Regard croisés sur l’entourage des personnes malades dépendantes ou handicapés -Coordination Hugues Joublin -Edition Flammarion