BIOÉTICA EUTANASIA Reproducción humana asistida GENOMA: DEFINICIONES

1. BIOÉTICAEUTANASIAReproducción humana asistidaGENOMA:DEFINICIONES Margarita Boladeras Catedrática de Filosofía Moral y Política Universidad de Barcelona Materiales del libro Bioética, Ed. Síntesis, Madrid, 1998 y otras publicaciones

2. Dra. Margarita Boladeras BIOÉTICA El primer autor que utilizó el término “bioética” en el sentido de una disciplina específica fue POTTER, un médico oncólogo de los EE UU, que lo empleó en el título de un libro en el que defendía la necesidad de vincular el uso de las ciencias biológicas y médicas al objetivo de mejorar la calidad de vida de las personas en un sentido global y humanista. Lo tituló Bioethics: a Bridge to the Future (Englewood Cliffs, N.J.,1971). En él propone establecer un puente entre las ciencias biológicas y el ámbito de los valores humanos, la ética, la única manera de enlazar el presente con un futuro digno de ser vivido. Definición: “estudio sistemático de la conducta humana en el área de las ciencias humanas y de la atención sanitaria, en cuanto se examina esta conducta a la luz de valores y principios morales.” Concibe la Bioética “Como una nueva disciplina que combina el conocimiento biológico con un conocimiento de los sistemas de valores humanos... Elegí bio- para representar el conocimiento biológico, la ciencia de los sistemas vivos; y elegí -ethics para representar el conocimiento de los sistemas de valores humanos.” Pretendía llegar a una “ética global” basada en dichos conocimientos.

3. Dra. Margarita Boladeras DEFINICIONES François Malherbe ha definido la bioética como “el estudio de las normas que deben regir nuestra acción en el terreno de la intervención técnica del hombre sobre su propia vida”. Pierre Deschamps: “la ciencia normativa del comportamiento humano aceptable en el dominio de la vida y de la muerte”. David Roy: “el estudio interdisciplinario del conjunto de condiciones que exige una gestión responsable de la vida humana (o de la persona humana) en el marco de los rápidos y complejos progresos del saber y de las tecnologías biomédicas”. Reich, W. T., Encyclopedia of Bioethics (1995): “Estudio sistemático de la conducta humana en el campo de las ciencias biológicas y la atención a la salud, en la medida en que esta conducta se examine a la luz de valores y principios morales.”

4. Dra. Margarita Boladeras Institucionalización La bioética empezó a cultivarse de manera institucionalizada en los EE UU a finales de los años sesenta, con la creación de dos importantes centros: • el Hastings Center de Nueva York (1969) y • el Kennedy Institut de Washington (1971), cuyo nombre completo es “Joseph and Rose Kennedy Institute for the Study of Human Reproduction and Bioethics” (André Hellegers de la Universidad de Georgetown fue asesor del proyecto).

5. EUTANASIA Eutanasia piadosa: provocar la muerte de otro con el fin de aliviar sus dolores y sufrimientos (por compasión). Ortotanasia: muerte a su debido tiempo, de forma natural, sin acortar ni alargar la vida con medios extraordinarios o desproporcionados. Distanasia: dilatación del momento de la muerte, prolongación del estado terminal, obstaculizando el proceso biológico de muerte. Puede llevar a la obstinación o al encarnizamiento terapéutico. “Prologación artificial del proceso irreversible de muerte.”* Cacotanasia: mala muerte, a destiempo. El DSFV** asocia la c. a la administración del cocktail lítico. * “Manifiesto en favor de la disponibilidad de la propia vida”, Una alternativa al tratamiento jurídico de la disponibilidad de la propia vida, publicaciones del Grupo de Estudios de Política Criminal, Serie Documentos, 1993. **DSFV : El “Documento sobre situaciones al final de la vida” fue suscrito en 1999 por un grupo de trabajo creado en Madrid, formado por juristas y médicos. Adjunto al texto Decisiones al final de la vida, Ministerio de Sanidad y Consumo, Consejo General del Poder Judicial, Madrid, 1998. Dra. Margarita Boladeras

6. Dra. Margarita Boladeras Marina Gascón Abellán*, catedrática de Filosofía del Derecho de la U. de Albacete, siguiendo a Feinberg y a P. Singer, distingue: Voluntaria: petición libre y consciente de quien va a morir. No voluntaria: sin la voluntad del sujeto, por la imposibilidad de obtener el consentimiento: enfermos en coma, enajenados mentales, niños pequeños. Involuntaria: contra la voluntad del sujeto o sin la voluntad del sujeto (a veces ocurre porque cuando aquél era capaz de consentir no ha sido consultado). (Sigue…) * Volumen monográfico sobre Eutanasia, Revista Humanitas. Humanidades Médicas, febrero 2003.

7. Dra. Margarita Boladeras EUTANASIA PASIVA Cuando se suprimen o simplemente no se adoptan las medidas que prolongarían la vida, pero que sólo proporcionarían padecimientos inútiles, pues la vida está ya abocada al final. EUTANASIA ACTIVA Actos ejecutivos que provocan la muerte o producen un acortamiento de la vida, generalmente mediante la administración de un fármaco. Puede ser: Directa: intención de poner fin a la vida de otra persona. Indirecta: el objetivo no es éste, pero se asume el riesgo de que se produzca tal consecuencia como efecto secundario. [Los límites y los supuestos de estas distinciones siguen siendo objeto de discusión.]

8. Dra. Margarita Boladeras Pablo Simón e Inés M. Barrio (2005): Eutanasia: “acciones realizadas por un profesional sanitario a petición expresa y reiterada de un paciente que padece un sufrimiento derivado de una enfermedad incurable, que él vive como inaceptable, en las que existe un vínculo causal directo e inmediato entre la acción realizada y la muerte del paciente.” Homicidio: “cuando no existe petición expresa del paciente”. Puede llevarse a cabo por “compasión” o “piedad”. “El gran problema de la legalización de la eutanasia en Holanda es precisamente el de no haber conseguido eliminar los entre 800 a 1.000 casos anuales de muertes en las que la presenta “eutanasia” ha sido en realidad un homicidio por compasión sin petición expresa de los pacientes.” Suicidio médicamente asistido: “si el que realiza la acción no es el profesional sanitario sino el propio paciente, pero aquel le proporciona conocimientos y medios para hacerla.” Suicidio / ayuda al suicidio: cuando los médicos no participan y actúa el propio sujeto, solo o con ayuda de otros.

9. Dra. MARGARITA BOLADERAS REPRODUCCIÓN HUMANA ASISTIDA Inseminación artificial (IA) Habitualmente las relaciones sexuales y el acoplamiento de la pareja producen la fertilización del óvulo por el espermatozoide, por la que se inicia el proceso de reproducción que da lugar al nacimiento de individuos de la misma especie. Cuando no se alcanza este resultado, puede ser por problemas en el camino que el espermatozoide ha de recorrer hasta llegar al óvulo. La inseminación a través de una cánula de los gametos masculinos puede facilitar su acceso a los gametos femeninos. Inseminación artificial con esperma del cónyuge (IAC, inseminación artificial por cónyuge u homóloga) Cuando la inseminación se lleva a cabo con esperma del varón de la pareja. Inseminación artificial con esperma de donante (IAD, inseminación artificial por donante o heteróloga)) Si los espermatozoides del varón carecen de fuerza fecundante, puede recurrirse a esperma de donante que, según la ley española, deberá ser amparado por el anonimato y ajeno al intercambio mercantil.

10. Dra. MARGARITA BOLADERAS Fertilización in vitro y transferencia de óvulo fecundado Generalmente los problemas que motivan la infertilidad natural son complejos y tienen que ver con la calidad y cantidad de los gametos. Para superar estos problemas es necesario obtener los óvulos y los espermatozoides por separado y controlarlos en el laboratorio para seleccionarlos y preparar las mejores condiciones de fecundación. Ésta se realiza en un recipiente de cultivo, introduciendo el espermatozoide en el óvulo con ayuda del instrumental adecuado. El óvulo así fecundado puede implantarse inmediatamente en el útero de la mujer (transferencia de embrión) o Óvulo fecundado y congelado puede conservarse congelado (crioconservación) para proceder a una transferencia posterior. Pueden darse las siguientes combinaciones: • oocito de la mujer de la pareja y esperma de donante + transferencia de embrión • oocito de mujer donante y esperma del varón de la pareja + transferencia de embrión • óvulo y esperma de donantes, gestación en el útero de la mujer de la pareja

11. Dra. MARGARITA BOLADERAS ÓVULO: gameto femenino, inmóvil y no fecundado, producido en un ovario. Haploide. ESPERMATOZOIDE: célula reproductora haploide, producida en los testículos, en el epitelio germinal de los tubos seminíferos. Presenta una cabeza con un núcleo, un cuello y una cola que le permite la propulsión necesaria para poder llegar hasta el óvulo de la mujer. GAMETO: célula reproductora o germinal (haploide). El gameto masculino se llama espermio o espermatozoide y el femenino óvulo. La fusión de los gametos masc. y fem. da origen al zigoto, que permitirá el desarrollo de un nuevo ser. OOCITO o ovocito: célula diploide del folículo ovárico que por un proceso de maduración en varias etapas da lugar al óvulo maduro, con 23 cromosomas (haploide), en el momento de la ovulación. ESPERMATOCITO: célula diploide producida en los tubos seminíferos de los testículos, que se convierte por meiosis en espermátides haploides. ESPERMÁTIDE: célula haploide, se produce en los testículos como resultado de la segunda división meiótica durante la espermatogénesis y da lugar a un espermatozoide funcional.

12. Dra. MARGARITA BOLADERAS EL GENOMA • El genoma es la dotación cromosómica de todo organismo. En el caso de las personas está constituido por 23 cromosomas. • El cromosoma es la estructura celular portadora del ADN asociado con ARN y varias proteínas. ADN = ácido desoxirribonucleico ARN = ácido ribonucleico • Las moléculas de ADN tienen forma de doble hélice y contienen secuencias lineales de bases nucleicas que llevan la información genética en unidades denominadas genes. • El gen es una secuencia de bases del ADN. Pueden variar mucho de tamaño, pudiendo incluir 1.000 pares de bases del ADN y unas 100 vueltas en la doble hélice de ADN. • Las bases son de cuatro tipos: adenina (A), guanina (G), citosina (C), timina (T)

13. Dra. MARGARITA BOLADERAS Adenina Citosina Guanina Timina ADN ADN polimerasa ADN recombinante Terapia génica Base nitrogenada que, como la guanina, la citosina y la timina, puede formar parte de un nucleótido, junto con un azúcar y un fosfato; los nucleótidos son subunidades moleculares que componen las cadenas del ADN. Su símbolo es A. Base nitrogenada que, como la guanina, la adenina y la timina, puede formar parte de un nucleótido, junto con un azúcar y un fosfato; los nucleótidos son subunidades moleculares que componen las cadenas del ADN. Su símbolo es C. Base purínica, constituyente de ácidos nucleicos y nucleótidos. Su símbolo es G. Como las otras bases nitrogenadas, la adenina, la citosina y la timina puede formar parte de un nucleótido, junto con un azúcar y un fosfato; los nucleótidos son subunidades moleculares que componen las cadenas del ADN. Base nitrogenada que, como la guanina, la adenina y la citosina, puede formar parte de un nucleótido, junto con un azúcar y un fosfato; los nucleótidos son subunidades moleculares que componen las cadenas del ADN. Su símbolo es T. Ácido desoxirribonucleico. Son las moléculas en forma de doble hélice, portadoras de los genes y, por tanto, contienen la información hereditaria. Enzima que puede sintetizar una nueva cadena de ADN, usando como molde otra cadena de ADN ya existente. Secuencia nueva de ADN que resulta de unir en el laboratorio porciones de ADN de distintos organismos. Se utilizan enzimas para romper moléculas aisladas de ADN en fragmentos que después son reordenados en la secuencia deseada. Substitución o reparación de genes defectuosos en células vivas humanas. Diferentes estrategias: 1) inserción génica, 2) modificación génica y 3) cirugía génica.