30 Jahre Bundespatientenbeirat/Bundesbeirat MS-Erkrankter 1983 bis 2013

1. 30 Jahre Bundespatientenbeirat/Bundesbeirat MS-Erkrankter 1983 bis 2013 • 17. September 1952: Gründung der Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft in Königstein/Taunus, ab 1 Oktober 1953 als gemeinnützig anerkannt • März 1953: Gründung eines ärztlichen Beirates • Am 27. Mai 1983: Gründung des Bundespatientenbeirates (BPB) unter aktiver Beteiligung der damaligen Vorsitzenden des DMSG Bundesverbandes Pia Näbauer • 6. November 2009: Umbenennung in Bundesbeirat MS Erkrankter (BBMSE)

2. Vorsitzende Patientenbeirat/Bundesbeirat MS Erkrankter DMSG BV e.V. • 5/1983-4/1987: Jürgen Scherf, LV Bayern • 6/1987-4/1991: Hans-Peter Schleicher, LV Berlin • 8/1991-5/1994: Margitta Strunz, LV Bayern • 10/1994-4/2003: Edgar Bertram, LV Niedersachsen • Seit 4/2003: Dr. Edeltraud Faßhauer, LV Sachsen-Anhalt

3. Persons with MS International Committee (PWMSIC) • 5/1986-10/1987: Susanne Schönemann, LV Bayern • 5/1988-1998: Hans- Peter Schleicher, LV Berlin 1991 vom Geschäftsführenden Vorstand bestätigt • 1998-2009: Gudrun Schöfer, LV Mecklenburg- Vorpommern • 2010-2012: Dr. Pia Marks, LV Bremen

5. Kempfenhausen Mai 2007: Neuwahl des Vorstandes

6. Die DMSG hat seit 60 Jahren einen Ärztlichen Beirat und seit 30 Jahren einen Patientenbeirat, jetzt Bundesbeirat MS- Erkrankter. In unserer Satzung steht unter § 13, 1: Dem Patientenbeirat des Bundesverbandes gehören die Vorsitzenden der Landes-Patientenbeiräte oder ein dafür vom jeweiligen Landes-Patientenbeirat gewähltes Mitglied an. Im Verhinderungsfall kann er sich von seinem gewählten Vertreter vertreten lassen. Sofern in einem Landesverband ein Patientenbeirat nicht besteht, entsendet der Landesverbands-Vorstand eines seiner MS- betroffenen Mitglieder.

7. Satzungsgemäß bringen wir die Belange MS- Betroffener und ihrer Angehörigen ein. Der Beirat MS-Erkrankter hat gegenüber den Gremien des Bundesverbandes eine beratende Funktion und steht diesen bei allen Problemstellungen zur Verfügung, die für MS-Betroffene in • politischer • medizinischer • rechtlicher und • sozialer Hinsicht von Belang sind.

8. 2008 wurde unsere Geschäftsordnung an erweiterte fachliche Möglichkeiten des BPB angeglichen; der BBMSE verfügt über eine hohe fachliche Kompetenz, wird von den Mitarbeitern der Geschäftsstelle des BV sehr gut unterstützt Da der BV aber über keine Richtlinienkompetenz gegenüber den LV verfügt, können wir nur mit den MS- Betroffenen arbeiten, die zu unseren Sitzungen geschickt werden Es gibt in den LV keine einheitliche Strukturen, oft keine klaren Regelungen Viele MS- Betroffene sind in ihren LV nicht in die Vorstände eingebunden

9. Der BBMSE wünscht sich sehr, dass es in allen Landesverbänden vergleichbare Strukturen für MS- Betroffene und deren VertreterInnen in beratenden Gremien wie Landesbeirat MS-Erkrankter oder Landes-Patientenbeirat, mit Anbindung an die Vorstand, gibt. Nur so ist eine gute Vernetzung mit dem BV möglich. Uns allen muss es auch besser gelingen, jüngere MS- Betroffene in den Verband, aber auch in unser Gremium einzubinden. Dabei sind wir dringend auf die Unterstützung durch die Landesverbände angewiesen.

10. Die DMSG wird glücklicherweise in der Öffentlichkeit positiv wahrgenommen Die DMSG kann aber nur wachsen, wenn MS- Betroffene sich in ihrem Verband, in ihren Gremien angenommen und wohl fühlen Wir können es uns nicht leisten, auf die Unterstützung engagierter Laien zu verzichten Wir wünschen uns endlich, nach 30 Jahren, klare Regelungen für alle Patienten in allen Gremien der DMSG, nicht nur auf der Ebene des Bundesverbandes, sondern auch, falls dies noch nicht geregelt ist, auf der Ebene der Landesverbände!