Le attività formative di Cittadinanzattiva: Laboratorio Civico sulla Salute Simona Sappia

2. Le attività formative di Cittadinanzattiva: Laboratorio Civico sulla Salute Simona Sappia Roma, 6 ottobre 2006

3. Finalità generali di Laboratorio Civico • Potenziamento delle attività formative – informative rivolte al territorio al fine di mettere in rete le competenze e svilupparne di nuove • Sviluppo di attività a livello nazionale e regionale nella logica del principio di sussidiarietà • Tema di fondo: la tutela del diritto alla salute e la partecipazione civica • Sviluppo di nuove forme di “cooperazione sociale”, valorizzazione del paradigma della rete

4. I temi affrontati I diversi temi affrontati nei seminari dal 2001: 1. i comitati etici e la sperimentazione clinica dei farmaci; 2. gli elementi di management di una organizzazione non profit; 3. l’assetto del sistema sanitario nazionale e il federalismo; 4. la programmazione sanitaria nazionale e regionale; 5. La tutela: il sistema PiT

5. A chi è rivolto? DUE TARGET: Cittadinanzattiva: • attivisti del Tribunale per i diritti del malato • operatori del servizio PiT Salute Leader delle Associazioni di Malati Cronici IL VALORE AGGIUNTO

6. Ad oggi sono state formate più di 200 persone che lavorano nel campo della salute

7. Quale obiettivo quest’anno? FORMARE ALLA TUTELA DEL DIRITTO ALLA SALUTE  Sviluppo della competenza

8. Livello di Formazione 3 eventi interregionali • Livello seminariale – “Strategie di tutela” • Attività di comunicazione, strategie, lobby, e… • Livello operativo - ”Tutela diretta”: • La formazione provvede a fornire strumenti di auto-tutela per gli operatori e le Associazioni

9. Quali tematiche? 1. Il VI Rapporto sulle politiche della cronicità 2. Il IX Rapporto PiT Salute

10. VI Rapporto sulle politiche della cronicità Indagine sui diritti maggiormente a rischio • diritto all’informazione (18/30) • diritto a misure preventive e ad un trattamento personalizzato (15/30) • diritto al rispetto di standard di qualità (14/30) • diritto all’accesso (12/30) • diritto al tempo (12/30)

11. Diritto all’informazione • Legge 241/90 • Accesso all’informazione (centri, esenzione, agevolazioni, liste di attesa…) • Burocratizzazione amministrativa • Valore auto-gestione META DIRITTO • ACCESSO • CONSENSO • RECLAMO

12. Diritto a misure preventive e trattamento personalizzato • Liste di attesa (visite specialistiche e diagnostiche); • Mancato accesso a forme di screening (oncologia e malattie rare); • Fenomeno diagnosi tardive; • Mancata presa in carico globale; • Mancato accesso a farmaci salvavita/innovativi

13. Diritto al rispetto di standard di qualità • Scarso utilizzo di indicatori di qualità per garantire l’appropriatezza nella fase di accoglienza del paziente; • Scarso utilizzo di indicatori di qualità nella fase di dimissione ospedaliera; • Scarsa applicazione di criteri di qualità clinica e assistenziale nella fase di ricovero

14. Diritto al tempo Mancanza di informazioni sui propri diritti, su come tutelarli e su come accedere alle prestazioni

15. Le tematiche che affronteremo Diritto al Tempo: Le liste di attesa - Chiusura delle liste d’attesa - Intramoenia - Costo delle prestazioni private - Continuità assistenziale

16. Le tematiche che affronteremo Accesso gratuito al Farmaco - Le Note Aifa - Il Pfn (cronicità e malattie rare) - Il Diritto all’Innovazione - Il Diritto all’Informazione - L’Irreperibilità dei farmaci

17. Le tematiche che affronteremo L’invalidità civile e Handicap • Mancato riconoscimento dei benefici socio-economici; • Mancato riconoscimento dell’indennità di accompagnamento; • Ritardi nella convocazione a visita; • Ritardi nella ricezione del verbale; • Sospensione del pagamento in caso di revedibilità;

18. Dalla formazione della società civile alla formazione degli operatori Perché? • Per un modello condiviso di gestione della cronicità; • Per lavorare insieme su tematiche centrali nell’assistenza al paziente; • Per sviluppare competenze sulla continuità assistenziale

19. Quali tematiche e quali soggetti? Autogestione della patologia cronica • Società Italiana di Medicina Generale Dolore cronico • Ipasvi – Federazione Nazionale Collegi Infermieri

20. Perché il Self Management? • LA PROBLEMATICA DEI LUNGHI TRATTAMENTI • il paziente affetto da cronicità è spesso in grado di sviluppare, per la natura permanente che caratterizza la sua patologia, una serie di competenze e di comportamenti che lo rendono attivo nei confronti della gestione della malattia • la qualità di vita del paziente e della famiglia può essere considerata un indicatore sintetico di esito e il ruolo del paziente, nella produzione di questo outcome risulta centrale • la comunicazione tra il medico e il malato cronico deve essere bi-direzionale e deve poter utilizzare le abilità e le competenze di entrambi i soggetti attraverso l’instaurazione di un rapporto di vera e propria partnership

22. Perché è necessario cambiare metodo? • Perché l’utilizzo del modello delle acuzie non è risultato efficace nel trattamento delle patologie croniche: symptom focused vs person focused • Perché interventi basati su un solo fattore di rischio non hanno dato buoni risultati: necessità di un approccio globale • Perché è necessario utilizzare un modello adatto a condizioni di multicronicità • Perché il trattamento delle cronicità costituisce un processo dinamico, dove diverse dimensioni interagiscono tra loro • Perché studi empirici (DCCT e UKPDS) hanno dimostrato l’efficacia dell’utilizzo di un approccio totalmente diverso alla malattia e al paziente in favore dello sviluppo dell’aderenza terapeutica

23. Perché il dolore cronico? • Terribile impatto del dolore cronico (es. herpes zoster, dolore neoplastico, danni midollari, patologie muscolo-scheletriche, sciatiche acute, dolore neuropatico, back pain, emicranie…) • Mancato supporto ed assistenza al paziente cronico: la personalizzazione • Mancato accesso alle informazioni • Scarsità dei centri sul dolore • Mancata integrazione tra le cure palliative e i terapisti del dolore • Complessità della questione (diagnosi, cura, trattamento e gestione) • Necessità di abbassare la soglia di interferenza con la vita quotidiana

24. Perché queste due figure: MMG e Infermiere? • Centralità delle cure primarie • Funzione di cerniera verso le altre strutture sanitarie • In corrispondenza con il processo di deospedalizzazione delle cure • Sono i principali conoscitori del paziente affetto da cronicità • Sono utilizzatori a volte “inconsapevoli” di modelli di aderenza terapeutica: si tratta solo di apprenderne i meccanismi, l’efficacia e le modalità di applicazione • In Europa le categorie di medici e professionisti sanitari si sono già mosse per utilizzare questo nuovo approccio