Les Maisons Départementales des Personnes Handicapées et le point de vue des usagers APAJH Saint Etienne – 19 mai 2007

1. APAJH Les Maisons Départementales des Personnes Handicapées et le point de vue des usagers APAJH Saint Etienne – 19 mai 2007 3ème Rencontre Nationale du Syndrome de Williams et Beuren

2. La MDPH dans le cadre de la Loi du 11 février 2005 C’est l’article 64 du chapitre II de la loi qui crée la MDPH. Maison Départementale des Personnes Handicapées • Objectif La loi précise qu’il s’agit d’un dispositif qui a vocation à offrir un accès unique aux droits et prestations prévues pour les personnes handicapées.

3. Composition Le département, trois représentants des services de l'Etat, les organismes locaux d'assurance maladie et des caisses d'allocations familiales sont membres de droit de la MDPH

4. Missions • accueil, information, accompagnement et conseil pour les personnes en situation de handicap et leurs familles ainsi que la sensibilisation de tous les citoyens au handicap. • réception de toutes les demandes de droits ou prestations • mise en place et organisation de l’équipe pluridisciplinaire chargée notamment : • - d’évaluer les besoins de compensation de la personne handicapée et son incapacité permanente sur la base de son projet de vie,  • - et de proposer un plan personnalisé de compensation du handicap • aide à la personne handicapée pour formuler son projet de vie • gère le fonds départemental de compensation du handicap

5. La MDPH sous sa forme juridique • GIP :Groupe d’Intérêt Public sous tutelle administrative et financière des départements. • Comex : Commission Exécutive présidée par le Président du Conseil général • Equipe pluridisciplinaire

6. La MDPH sous sa forme juridique (suite) • Un référent pour l’insertion professionnelle • CDAPH : Commission des Droits et de l’Autonomie des Personnes handicapées • Fonds départemental de compensation • Une équipe de veille pour les soins infirmiers

7. Président du Conseil Général CONSEIL GENERAL 50 % Commission Exécutive ASSOC Pers. Hand. 25 % ETAT SS AUTRES 25 % CG - SDAS DDASS DDTEFP OS CDA Commission des Droits et de l’Autonomie CDCPH ASSO Pers Hand EMS EDUC NAT SEC SOC ASS PARENTS ELEV MEDECIN ASS SOCIALE ERGOTHERAP.. PSYCHOLOGUE Équipe Pluridisciplinaire ASSO Pers Hand SAVS Autres …. PERSONNE HANDICAPEE

8. Fonctionnement de la MDPH et le point de vue des usagers • Le suivi de la procédure initiée par la loi doit conduire à une non discrimination en direction des personnes en situation de handicap, à ce qu’elles soient à égalité de droits et de chances que les personnes dites valides. La mise en œuvre de cette procédure doit garantir le libre choix du projet de vie de la personne handicapée, sa participation effective à la vie sociale et la placer au centre des dispositifs. • Ceci se décline par un passage d’une situation d’assistance, d’aide sociale à une situation de solidarité et de droits fondamentaux.

9. Changement de culture voulu par la loi pour la société mais aussi pour les personnes en situation de handicap. • La difficulté est grande pour les parents qui vont solliciter une aide dans un lieu stigmatisé par le mot « handicap » et à qui on demande de remplir un dossier pour personnes handicapées. • Pour les adultes, il en va de même : si la déficience survient suite à un accident et vous voilà dans une situation non pas de manque d’autonomie mais dans une situation de handicap avec tout ce que cela signifie dans l’inconscient collectif.

10. L’accueil et le point de vue des usagers • lieu unique d’accueil  • réponse de proximité • personnels de l’accueil • dossier avec des dizaines de feuillets à remplir, souvent source d’angoisse • appel aux associations d’usagers • questionnaire de satisfaction proposé par la CNSA.

11. L’équipe pluridisciplinaire et le point de vue des usagers • Missions : évaluer les besoins de compensation du handicap, quelle que soit la nature de la demande et le handicap proposer un plan de compensation du handicap qui peut comprendre des aides humaines, techniques, financières ou animalières

12. L’équipe pluridisciplinaire et l’enfant • la loi réaffirme son droit à être inscrit et si possible scolarisé dans l'école ou dans l'établissement scolaire "le plus proche de leur domicile". • le Projet Personnalisé de Scolarisation (PPS) est l'un des éléments du projet de vie.

13. Missions de l’E.P. en direction de l’enfant En accord avec le représentant légal de l’enfant • évalue les besoins de l’enfant en vue du plan personnalisé de compensation • élabore le projet personnalisé de scolarisation, partie intégrante du plan de compensation. • transmet le dossier à la C.D.A.P.H.(après accord de la famille)

14. Exemple : enfant non encore connu de la MDPH • Le représentant légal de l’enfant en situation de handicap et/ou l’établissement saisit le référent et formule une demande • Le référent informe et conseille la famille et sert d’interface entre la famille et l’ équipe éducative • Le référent réunit l’équipe de suivi et de scolarisation,en présence de la famille, et fonde éléments fondateurs d’un PPS (Projet Personnalisé de Scolarisation)

15. Rôle de l’équipe de suivi de la scolarisation • Réunie par le référent et/ou à la demande de la famille,, - elle fonde les éléments fondateurs d’un PPS (Projet Personnalisé de Scolarisation) avec l’aide de l’équipe éducative (besoins et compétences de l’enfant), des services qui interviennent au niveau de l’établissement et de l’enfant (ex. : médecin de famille) • - elle assure la mise en œuvre et le suivi du PPS notifié par la CDAPH

16. Inquiétudes des usagers • L’avenir nous montrera si ces équipes assureront effectivement le suivi et l’accompagnement des familles après la décision de la CDAPH. • A l’heure actuelle, nous pouvons craindre que toutes les familles ne soient complètement informées des nouvelles conditions de scolarisation et d’accompagnement après la décision de la CDAPH : écoles spécialisées avec aides, écoles du secteur ordinaire avec absence ou disparition des aides, etc …. • D’ailleurs la loi du 11 février ne modifie pas les structures d'accueil des enfants handicapés (CLIS et UPI) ni les critères de recrutement dans ces classes mais seulement les procédures d'orientation.

17. L’équipe pluridisciplinaire et l’adulte • lorsqu’elle est complète, elle propose le plan de compensation en s’appuyant t sur le projet de vie. • aides techniques, aides humaines, aides animalières, aides financières sont proposées selon un référentiel très précis). Concernant les aides à l’insertion

18. Inquiétudes des usagers adultes • La pluralité des réponses possibles nécessite un réseau de conventions, de maîtres d’ouvrages et celui-ci tarde à se mettre en place (en particulier pour les aménagements de logement, de véhicule, …) réseau qui n’est pas en place • Concernant les aides à l’insertion professionnelle, la lecture des textes peut varier d’une MDPH à une autre en particulier lorsqu’il s’agit de proposer une reconnaissance de travailleur handicapé. • Absence fréquente de référent culture pour mieux appréhender la vie sociale

19. La CDAPH et le point de vue des usagers • organisme décisionnel, elle prend les décisions relatives à l'ensemble des droits de la personne handicapée. • S’appuyant sur les propositions de l’équipe pluri disciplinaire, ses décisions portent sur l’orientation, l’insertion scolaire, professionnelle et sociale, le taux d’incapacité, l’attribution de prestations (aide financières, aides humaines, aides techniques,……), …

20. Fonctionnement des CDAPH • CDAPH plénière avec CDAPH restreinte ou préparatoire • CDAPH simplifiée prérogatives limitées, recours gracieux possibles • Souvent partition entre CDAPH simplifiée adulte et CDAPH simplifiée enfant

21. Inquiétudes des usagers • Les propositions et les notifications ont besoin d’être explicitées. • Pour les enfants, les notifications ne sont parfois pas respectées faute de moyens, en particulier pour les aides humaines (AVS, ASEH). Parfois c’est tout simplement les logiciels informatiques qui ne peuvent prendre en compte toutes les informations nécessaires à la notification • Les passages de dossiers en CDAPH plénière sont encore encombrés

22. Inquiétudes des usagers • Quelle est la commission compétente si la personne a entre 18 et 20 ans ? • Niveau de formation et d’informations pour les bénévoles qui participent aux travaux des commissions plénières   • Position des salariés des associations qui siégent en séance plénière, en particulier des directeurs. • Point positif : des équipes de régulation seront mises en place

23. Equipe de veille pour les soins infirmiers et usagers • La mise en place de ce dispositif est en cours dans la plupart des départements

24. Fonds départemental de compensation et usagers • Le Fonds départemental doit venir en complément de la PCH. • La mise en place du fonds départemental n’est pas équitable sur l’ensemble du territoire • Toute l’information n’est pas donnée aux demandeurs (choix difficile entre PCH et l’ACTP) • Prise en compte des ressources mal définie (indemnités assurantielles?)

25. Référent pour l’insertion professionnelle et usagers • La place et le rôle des DDTEFP dans les MDPH • Participation de l’ANPE, de l’AFPA,des organismes de placement spécialisés (Cap Emploi) des centres de pré orientation

26. Inquiétudes des usagers • Si la mission des MDPH et de la CDAPH s’arrête à l’orientation professionnelle (sans englober l’accompagnement dans l’emploi qui reste du ressort du SPE), elle est concernée au titre du suivi des personnes et des décisions. • La logique de ce nouveau dispositif fondé sur une politique globale mais spécifique du handicap doit s’articuler avec la politique de l’emploi (politique de droit commun ouverts aux personnes handicapées et complétés en tant que de besoin par des actions spécifiques)

27. Recours amiable et usagers • Possibilité d’être reçu en CDAPH simplifiée, en CDAPH plénière. • Des personnes qualifiées aide à la conciliation lorsqu’une personne souhaite faire appel d'une décision. Cette procédure de conciliation suspend les délais de recours. • En cas d'échec de cette procédure, le Médiateur de la République peut être saisi

28. La MDPH est conçue pour que la personne en situation de handicap soit au centre du dispositif mais que sa mise en œuvre n’apporte que lentement une réponse aux attentes des personnes. • Ce dispositif traduit : • un changement d’attitude non seulement des professionnels qui doivent intégrer les droits nouveaux des personnes, • un changement d’attitude également des personnes en situation de handicap car ces dernières doivent avoir un autre regard sur elles-mêmes et être actrices de leur projet de vie, • un changement aussi de la part des associations d’usagers à qui la loi a reconnu des prérogatives et qui doivent pouvoir les assumer à condition d’être mieux informées et formées.

29. Merci

30. MISSIONS des Maisons dépt. des pers. handic. Accompagnement - Médiation MAS Suivi de la compensation IME Avec / Sans Orientation Attribution des prestations CAT Élaboration du plan de compensation SESSAD Évaluation FOYER Aide à la définition du projet de vie SAMSAH Accueil - Écoute PUBLIC CONCERNE Information GRAND PUBLIC PERSONNE HANDICAPEE

31. SERVICES SOCIAUX SECTEUR SANITAIRE SERVICE PUBLIC DE L’EMPLOI 42 ASSOCIATIONS SERVICE PUBLIC EDUCATION PARTENARIAT

32. ATTRIBUTION DES PRESTATIONS 1/2 Paiement des Prestations Attribution des prestations relevant de la CDA CDA Commission des Droits et de l ’Autonomie Proposition d’un plan de compensation Équipe Pluridisciplinaire Définition du projet de vie ACCUEIL PERSONNE HANDICAPEE

33. AJUSTEMENT DES PRESTATIONS 2/2 Paiement des Prestations Attribution des prestations relevant de la CDA CDA Commission des Droits et de l ’Autonomie Ajustement du plan de compensation Équipe Pluridisciplinaire Suivi du projet de vie ACCUEIL PERSONNE HANDICAPEE