Echilibrul emoţional al femeii infectate cu HIV /SIDA

Echilibrul emoţional al femeii infectate cu HIV /SIDA Iniţiativa Women for Positive Action este susţinută de un grant Abbott

Contents Introducereşi dovezi de bază Provocări emoţionale şi factori determinanţi Starea de depresie Suicidul, trauma, stresul post traumatic Stigmatizarea Echilibrul psihosexual Rolul de părinte, sarcina şi menopauza Traatment Studii de caz Iniţiativa Women for Positive Action este susţinută de un grant Abbott

Introducere şi dovezi de bază Iniţiativa Women for Positive Action este susţinută de un grant Abbott

Introducere Acomodarea cu tratamentul şi “convieţuirea” cu infecţia HIV Diagnosticşi cooperare Îngrijire şi relaţii • Infecţia HIV poate fi: • Cronică • Acută, care limitează viaţa • Infecţia HIV este asociată unor “provocări emoţionale” semnificative Iniţiativa Women for Positive Action este susţinută de un grant Abbott

Diferenţele de ordin social şi cultural au impact asupra modului în care femeile “cooperează” cu infecţia HIV Control/putere limitat(e) asupra comportamentului sexual la risc mic Obiective limitate de negociere a frecvenţei şi naturii relaţiilor sexuale Violenţa poate intensifica vulnerabilitatea femeii în faţa infecţiei HIV Barierele lingvistice şi culturale pot spori lipsa de susţinere Gestionare simultană a medicaţiei, slujbei, familiei şi altor probleme medicale şi ginecologice poate reprezenta o provocare Emigrantele reprezintă un grup special, ele fiind adesea izolate şi lipsite de suport social Impactul convingerilor religioase şi culturale asupra femeilor Diferentele de ordin social şi cultural pot fi determinate şi de comunităţile greu accesibile Acces redus la serviciile de sănătate, de educaţie şi la resursele economice 5 Iniţiativa Women for Positive Action este susţinută de un grant Abbott

Sănătate emoţională pozitvă • Echilibrul emoţional şi bunăstarea femeii infectate HIV se bazează pe: • Înţelegerea şi acceptarea diagnosticului/statusului HIV • Ajustarea modului de viaţă pentru a include şi tratamentul • Capacitatea de a înţelege şi boala şi stigmatizarea generată de aceasta • Studiile au relevat impactul pozitiv al intervenţiilor pe partea de consiliere şi comportament-cognitiv (atât în cadrul discuţiilor de grup cât şi în cadrul discuţiilor între două persoane) asupra reducerii suferinţelor provocate de boală şi asupra creşterii calităţii vieţii1 • Consilierea s-a dovedit a fi eficientă totodată în promovarea stării de echilibru emoţional şi în limitarea comportamentelor la risc de transmitere a infecţiei HIV2 • Susţinerea şi îndrumarea de către grup este benefică multor femei, în special în cazul celor care se confruntă cu bariere socio-culturale în accesul la consultul medical. Iniţiativa Women for Positive Action este susţinută de un grant Abbott

Echilibrul emoţional al femeilor HIV pozitive • La nivel global cazurile de infecţie HIV la populaţia feminină acoperă mai mult de 50% din total. • Lipsa datelor despre impactul infecţiei HIV asupra femeilor • În mod special chestiuni psihologice/emoţionale • Cerecetările istorice în domeniu s-au axat pe: ~Populaţia masculină, în special pe bărbaţi care întreţin relaţii sexuale cu bărbaţi. ~Consumatorii de droguri injectabile Câteva studii limitate au evidenţiat diferenţe importante între evoluţia şi impactul bolii la cele două sexe1 Iniţiativa Women for Positive Action este susţinută de un grant Abbott

Studii publicate referitoare la impactul HIV asupra echilibrului emoţional al femeii

Provocări emoţionale şi factori determinanţi Iniţiativa Women for Positive Action este susţinută de un grant Abbott

Infecţia HIV are consecinţe emoţionale şi mentale Relaţii, independenţa, violenţă Părinţi, sarcină, copii, persoană care oferă îngrijiri la domiciliu Calitatea vieţii Traume legate de diagnostic Acomodarea cu noul stil de viaţă, în primul rând cu tratamentul Provocări pentru femeile Infectate HIV Stres pe fondul stigmatizării, teamă, secrete Stres legat de dezvăluirea diagnosticului Îmbătrânirea şi menopauza Depresie, gânduri/acte, stres emoţional Comportamente la risc Durere, pierdere, sentimentul de vinovăţie Probleme legate de imaginea corpului Iniţiativa Women for Positive Action este susţinută de un grant Abbott

Experienţa femeii HIV pozitive: traseul pacientei + Acceptare/ continuitate Iniţierea tratamentului Dezvăluirea dg. (adesea evitată) Sarcină, pierderea locului de muncă, evenimente negative de viaţă (la orice stadiu) Îmbunătăţirea echilibrului emoţional Efecte adverse Dacă este respinsă de cei apropiaţi Dacă este respinsă de partener Negare Depresie(poate continua) Diagnostic - optimal journey emotional disturbance and depression Parcursul pacientei infectate HIV este caracterizat de o succesiune de stări care variază de la un caz la altul. În general femeile adoptă un tipar general de suferinţă. 11 The Planning Shop International Women Research, July 2008

Factori emoţionali determinanţi în infecţia HIV 12 Iniţiativa Women for Positive Action este susţinută de un grant Abbott

Factori determinanţi specifici ai dezechilibrului emoţional în infecţia HIV 13 Iniţiativa Women for Positive Action este susţinută de un grant Abbott

Depresie Anxietate Probleme de înţelegere şi cooperare Gânduri suicidale Trauma Stres post-traumatic (SPT) Afecţiuni neuro-cognitive Stigmatizare Probleme psihosexuale Probleme legate de relaţii Sarcină Menopauză Autopercepere fizică Încredere Serie de afecţiuni ale sănătăţii emoţionale asociată cu infecţia HIV Iniţiativa Women for Positive Action este susţinută de un grant Abbott

Depresia Iniţiativa Women for Positive Action este susţinută de un grant Abbott

Vulnerabilitatea femeii HIV pozitive în faţa depresiei Rata stresului este cu 17% mai mare în cazul femeilor faţă de bărbaţi (55% vs. 38%)2 30–60% din femeile infectate HIV din comunitate sau înscrise în studii prezintă depresie1 54% din rata de mortalitate HIV este asociată şi cu simptome depresive cronice în comparaţie cu alte cazuri cu simptome minore sau fără Medicamente şi regimuri terapeutice ARV sunt asociate cu o rată a prevalenţei ridicată 4 34% femei diagnosticate cu depresie în comparaţie cu 29% bărbaţi3 16 Iniţiativa Women for Positive Action este susţinută de un grant Abbott

Aderenţă redusă la terapia ARV în timpul depresiei • Women with HIV and depression are significantly less adherent to therapy compared with HIV-positive men P=0.001 30 25 25 18 20 % din aderenţa la terapie 15 10 5 0 HIV + women HIV + men Turner BJ et al (2003) J Gen Intern Med Iniţiativa Women for Positive Action este susţinută de un grant Abbott

Perioadă de supravieţuire mai lungă prin aderenţa la tratament Lima VD et al (2007) AIDS Iniţiativa Women for Positive Action este susţinută de un grant Abbott

Comportament la risc, scăzut după intervenţii 12 luni 6 luni 0 % reducerea diagnosticărilor noi de BTS –5 –10 –15 –20 –20%* –25 –30 –30%* • Consilerea pote reduce comportamentul la risc *P<0.05 for counselling vs. didactic messages Kamb ML et al (1998) JAMA Iniţiativa Women for Positive Action este susţinută de un grant Abbott

Suicidul,trauma şi tulburarea de stres post traumatic Iniţiativa Women for Positive Action este susţinută de un grant Abbott

Nivel ridicat de ideaţie suicidară la femeile HIV pozitive • Semnele ideii şi intenţiei de suicid sunt determinate de: • Diagnosticarea cu infecţie HIV • Alte simptome psihiatrice • Abuz sexual/fizic • Consum de droguri/alcool • Izolare Adesea, persoanele care contemplează sau recurg la suicid nu caută moartea ci pur şi simplu nu pot face faţă vieţii…. Iniţiativa Women for Positive Action este susţinută de un grant Abbott

Strategii de prevenire a suicidului: implementate imediat după diagnosticarea cu infecţia HIV • Reacţie la comentariile asupra ideii de suicid • Asigurarea accesului la servicii de suport, precum centrele de criză • Încurajarea femeii de a-şi face planuri de viitor • Tratarea depresiei, dependenţei de alcool • Consum de acool/substanţe • Încurajarea familiei şi prietenilor în a restricţiona accesul la metode commune de suicid şi situaţii cu risc înalt de suicid. • Discutarea unor strategii cognitive de acceptare a situaţiei • Încurajarea unei legături spirituale Iniţiativa Women for Positive Action este susţinută de un grant Abbott

Trauma şi infecţia HIV • Unele paciente HIV prezintă traume precum violul sau abuzul fizic1 • Traumele grave potinclude: • Abuzul fizic sau mental • Neglijenţa părinţilor • Moartea partenerului • Traumele şi abuzul sunt asociate cu1: • Sexul neprotejat şi comportamentul la risc • Aderenţa scăzută la tratament • Bolile mentale Iniţiativa Women for Positive Action este susţinută de un grant Abbott

Tulburarea de stres post traumatic a femeilor HIV pozitive • 16–54% din pacienţii HIV pozitivi suferă de stres post traumatic.1 • SPT este asociat mai mult femeilor2 • Femeile la risc de SPT sunt susceptibile de experienţe traumatizante din trecut3. • e.g: • Abuz sexual în copilărie1,3 • Abuz fizic grav1,3 • Depresia şi SPTse pot instala, deseori, în paralel.4 • SPT este asociat cu:1 • Aderenţă scăzută la tratament • Comportament HIV la risc Iniţiativa Women for Positive Action este susţinută de un grant Abbott

Stigmatizarea Iniţiativa Women for Positive Action este susţinută de un grant Abbott

Stigmatizarea HIV Stigmatizarea este definită ca:“atributul unui individ care apare în ochii societăţii drept o persoană indezirabilă, fapt care îi reduce statutul” Percepţie Este simţit în mod direct Se leagă de depresie, SPT, comportament la risc crescut Asociat cu o aderenţă scăzută la medicaţie Iniţiativa Women for Positive Action este susţinută de un grant Abbott

Stigmatizarea pacientei infectate HIV • În unele culturi, femeile HIV pozitive sunt tratate diferit faţă de bărbaţi. • Efectele stigmatizării HIV includ: • Piederea venitului şi al oportunităţilor profesionale • Pierderea căsniciei, a partenerului şi a şanselor de concepţie • Îngirijire precară în cadrul sectorului sanitar • Respingerea din partea familiei/prietenilor (respingere socială) • Piederea speranţei şi sentimentul de inutilitate • Pierderea reputaţiei • Excluderea din comunităţile religioase şi culturale • Violenţă Iniţiativa Women for Positive Action este susţinută de un grant Abbott

Echilibrul psihosexual Iniţiativa Women for Positive Action este susţinută de un grant Abbott

Impactul HIV asupra echilibrului psiho-sexual HIV Sex Sex protejat Relaţii Practici sexuale mai sigure Angajamentul de a folosi prezervativul Sexul non-penetrant Control Dezvăţluirea dg., respingere şi acceptare Concordanţă/ discordanţă Strategie a relaţiilor Interesul pentru sex Plăcere sexuală Schimbarea comportamentului sexual Iniţiativa Women for Positive Action este susţinută de un grant Abbott

Probleme psiho-sexuale raportate de femeile HIV pozitive % femei infectate HIV Sonnenberg-Schwan U, 10th European AIDS Conference 2005 Iniţiativa Women for Positive Action este susţinută de un grant Abbott

Factori care contribuie la dereglările sexuale ale femeilor HIV pozitive Factori psihogeni Factori organici Anxietate Probleme legate de fertilitate Probleme în relaţii Legate de tratament Economice Boli cardiovasculare Pierderea partenerului Lipodistrofie Imaginea corporală Depresie Cosnum de droguri Insuficienţe neurologice Vină/ruşine Reacţie în faţa durerii Problemeendocrinologice Sarcină Frica de a nu îi infecta pe ceilalţi Abuz/sexualfizic Socio-culturale Alte chestiuni operaţii, radioterapie Cauze de Infecţie Lispa dorinţei sexuale Iniţiativa Women for Positive Action este susţinută de un grant Abbott

Rolul de părinte, sarcina şi menopauza Iniţiativa Women for Positive Action este susţinută de un grant Abbott

Impactul infecţiei HIV asupra femeii, în rolul său de mamă • Probleme întâmpinate de mame seropozitive • Mărturisirea diagnosticului în faţa copiilor • Confidenţialitate • Sentimente de vină, ruşine • Teama de a nu transmite boala copiilor • Îngrijirea copilului infectat HIV • Aderenţa la regimul terapeutic complex • Stresul legat de consultaţia medicală • Îngrijirea sănătăţii copilului în perioade de boală • Responsabilitatea îngrijirii copiilor în contextul unui deces • Emigrarea • Boli ale membrilor familiei şi alte responsabilităţi de îngrijire • Discreţia în privinţa infecţiei HIV Iniţiativa Women for Positive Action este susţinută de un grant Abbott

Dezvăluirea diagnosticului în faţa copiilor • Decizia de a le spune copiilor despre statusul HIV este o problemă complexă a părinţilor. • Rata dezvăluirii diagnosticului variază de la 30% la 66%. • Printre grijile legate de mărturisirea diagnosticului se găsesc teama de a nu speria copilul şi dorinţa de a-i oferi acestuia o copilărie privată de griji. • Beneficiile dezvăluirii diagnosticului pot include: • oportunitatea de a discuta deschis despre diagnostic şi despre alte griji pe care acesta le-ar putea avea, precum şi ocazia de a clarifica neînţelegrile • timp pentru exprimarea durerii • oportunitatea pentru mamă de a fi susţinută de copil Delaney RO et al (2008) AIDS Care Iniţiativa Women for Positive Action este susţinută de un grant Abbott

Grijile unei gravide infectate HIV Diagnosticarea HIV În timpul sarcinii Dezvoltarea unor depresii şi afecţiuni somatice majore Echilibrul între bucuria sarcinii şi vestea diagnosticării Aşteptări şi pregătiri Posibilitatea unui avort Diagnosticul HIV anterior sarcinii Tratament de fertilitate Cuplu/partener discordant Statusul HIV al sugarului Efectele tratamentului Naşterea Alimentaţia copilului Iniţiativa Women for Positive Action este susţinută de un grant Abbott

Adresarea problemelor de depresie în timpul sarcinii Ghidurile ar trebui aduse la zi pentru a recomanda: Consiliere pre-concepţie Îndrumare spre opţiunile de reproducere Identificarea factorilor asociaţi depresiei prenatale Integrarea testării de rutină în sistemul de îngrijiri prenatal HIV Educaţie intensă pentru diminuarea ratei de depresie Reduce stresul şi izolarea socială Încurajează susţinerea partenerului pozitiv Îndepărtează teama de efectele tratamentului şi grijile legate de aderenţă Oferă acces la reţelele de suport Iniţiativa Women for Positive Action este susţinută de un grant Abbott

Impactul HIV asupra femeii aflate la menopauză • Datorită îmbunătăţirii sistemului de asistenţă medicală şi introducerii terapiei HAART, femeile infectate HIV au o perioadă de supravieţuire care le permite să atingă şi vârsta menopauzei şi să treacă prin problemele specifice acestei transformări fizice1 • Pentru 24–65%există posibilitatea de a resimţi simptomele meonpauzei în acelaşi timp cu cele ale infecţiei HIV2,3 • Printre simptomele comune se întâlnesc: • Depresie • Interes sexual redus2,3 • Numărul scăzut de celule CD4 este asociat în mod semnificativ cu bufeuri/transpiraţii nocturme4 Iniţiativa Women for Positive Action este susţinută de un grant Abbott

Terapia de substituţie hormonală (TSH), infecţia HIV şi terpia antiretrovirală • Studiile care investighează relaţia dintre infecţia HIV, TARV şi simptomele menopauzei sunt limitate. • Vârsta instalării menopauzei nu este influenţată de TARV.1 • Nu există dovezi care să susţină introducerea TSH în tratamentul pacientelor HIV pozitive. • Studiile care evaluează siguranţa şi eficacitatea TSH la pacientele seropozitive HIV ar trebui să ţină cont de interacţiunea potenţială cu medicaţia antiretrovirală. Iniţiativa Women for Positive Action este susţinută de un grant Abbott

Tratament Iniţiativa Women for Positive Action este susţinută de un grant Abbott

Tratarea dezechilibrului emoţional în procesul de îmbunătăţire a sănătăţii • Scăderea costului de tratament • Îmbunătăţirea calităţii vieţii • Îmbunătăţirea accesului la serviciile psihologice Servicii de îngrijire a sănătăţii emoţionale • Reducerea stigmatizării • Diminuarea sentimentului de neîncredere Educaţia unui specialist • Îmbunătăţirea aderenţei la terapie • Reducerea comportamentului la risc Educarea pacientului şi susţinerea de grup Iniţiativa Women for Positive Action este susţinută de un grant Abbott

Personalizarea îngrijirii Nivel Socio-economic Vârsta Probleme în familie Probleme de ordin sexual Trecut medical Tratment variat, în funcţie de nevoile unice şi circumstanţele personale ale fiecărei femei... Sarcină Suport Stadiul clinico- imunologic HIV Emigraţie Potenţial fertil Violenţă sau abuz sexual Probleme de co-morbiditate(e.g. Consum de alcol, de droguri, depresie) Acceptareadiagnosticului Culturăsau religie Limbă şi nivelul de înţelegere Iniţiativa Women for Positive Action este susţinută de un grant Abbott

Individualizing care . . . Luaţi în considerare contextulsocial al femeii e.g. rolul de părinte, de parteneră,de fiică, de susţinător al familiei Iniţiativa Women for Positive Action este susţinută de un grant Abbott

Studii de caz Iniţiativa Women for Positive Action este susţinută de un grant Abbott

Caz 1: Mamă HIV pozitivă, în proces de acceptare a diagnosticului Mamă HIV pozitivă, diagnosticată în timpul sarcinii, care nu şi-a dezvăluit diagnosticul în faţa familiei. Tatăl copilului a plecat imediat după naşterea acestuia. Mama dă semne de depresie şi alternări de stare emoţională Declară că nu are gânduri suicidale, dar menţionează că îşi doreşte să dispară şi că îşi perecepe existenţa ca fiind fără sens. Pe lângă stabilirea diagnosticului şi monitorizarea sănătăţii copilului, ce alte chestiuni ar mai trebui luate în considerare? 44 Iniţiativa Women for Positive Action este susţinută de un grant Abbott

Chestiuni de luat în calcul Sănătatea mentală şi echilibrul emoţional Femeile sunt mai susceptibile de diagnosticare cu probleme mentale şi dezechilibru emoţional faţă de partenerii lor. Sarcina creşte riscul problemelor de ordin emoţional şi familial în rândul femeilor infectate HIV. Diagnosticul HIV stabilit îm timpul sarcinii este asociat cu o rată de incidenţă mai mare a problemelor de sănătate mentală - i.e depresie post-partum, faţă de diagnosticarea HIV în afara sarcinii.1 Nu toate clinicile HIV pot oferi servicii psihiatrice perinatale. 45 Iniţiativa Women for Positive Action este susţinută de un grant Abbott

Divulgarea diagnosticului Se recomandă dicutarea diagnosticului cu partenerul Sarcina reprezintă o oportunitate pentru mărturisirea diagnosticului. O femeie HIV pozitivă este mai dispusă să îşi discute diagnosticul în timpul sarcinii, iar dacă nu o face la momentul respectiv atunci poate face acest pas în perioada post-partum. 46 Iniţiativa Women for Positive Action este susţinută de un grant Abbott

Studiu de caz 2: Mamă emigrantă în proces de acceptare a diagnosticului HIV pozitiv al copilului • Mamă emigrantă, cu status HIV pozitiv, cu tratament stabil • Un fiu HIV pozitiv, mai mare şi o fiică mai mică, HIV negativă, care s-a născut în ţara de rezidenţă • Ambii părinţi au fost şocaţi la aflarea diagnosticului; o parte din furia tatălui cauzată de diagnosticul fiului a fost îndreptată către mamă. • Mama se simte inutilă, îşi provoacă rău şi are coşmaruri violente. • Explicaţia mamei: “Vreau să văd dacă mai pot simţi ceva. Dacă simt durere, ştiu că exist” Ce fel de susţinere, ce alt tip de întrebări şi informaţii pot fi adresate şi date în acest caz? 47 Iniţiativa Women for Positive Action este susţinută de un grant Abbott

Chestiuni de luat în considerare Stresul posttraumatic Femeile HIV pozitive pot suferi de stres posttraumatic cauzat de violenţa sexuală şi abuzul fizic. SPT şi depresia pot apărea adesea concomitent Această afecţiune este asociată cu o aderenţă scăzută la tratament şi cu un comportament la risc. Trauma Rata traumelor este ridicată în rândul femeilor HIV pozitive Traumele şi abuzul sunt legate de aderenţa scăzută la tratament, de comportamentul la risc şi de un nivel ridicat al stresului emoţional. 48 Iniţiativa Women for Positive Action este susţinută de un grant Abbott

Concluzii • Stigmatizarea persoanelor care suferă de boli mentale şi sunt infectate cu virusul HIV poate intensifica nivelul de stres al acestora. • Povara tulburărilor emoţionale ale femeii HIV pozitiv este, în general, puţin recunoscută şi deci tratată precar. • Accesul limitat la serviciile de susţinere psihiatrică este totuşi disponibil pentru pacientele seropozitive HIV. • Aderenţa la tratament este influenţată de afecţiunile mentale şi de dezechilibrele emoţionale • Introducerea ghidurilor care discută standardele minime de suport este necesară. Iniţiativa Women for Positive Action este susţinută de un grant Abbott

Concluzii • Susţinerea din partea comunităţii şi a persoanelor aflate în situaţii similare (peer support) pot da rezultate foarte bune. • Monitorizarea evoluţiei stărilor de durere, de pierdere şi schimbare care intervin pe parcusul bolii, în mijlocul unei familii sunt puncte importante ale metodelor de îngrijire a pacienţilor HIV. • Folosirea unei terminologii mai puţin stigmatizante, precum echilibru emoţional, poate încuraja discuţii deschise cu persoanele afectate de probleme precum: • Infecţie HIV • Dezechilibru emoţional • Stare de spirit alternantă Iniţiativa Women for Positive Action este susţinută de un grant Abbott

Echilibrul emoţional al femeii infectate cu HIV /SIDA