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SOMMARIO:. I principi costituzionali del welfare L’ incidenza delle disabilità psico-geriatriche nei data-base di disabilità Le criticità del sistema di sicurezza sociale: la frammentarietà del welfare (l’ “ircocervo” normativo) e le dis-equità sociali

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SOMMARIO:

  • I principi costituzionali del welfare
  • L’ incidenza delle disabilità psico-geriatriche nei data-base di disabilità
  • Le criticità del sistema di sicurezza sociale: la frammentarietà del welfare (l’ “ircocervo” normativo) e le dis-equità sociali
  • Il sostegno economico alle persone affette da disabilità psicogeriatriche: l’ indennità di accompagnamento ed i problemi valutativi
  • Proposte operative (la nostra esperienza)
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I principi costituzionali:

Art. 2.

La Repubblica riconosce e garantisce i diritti inviolabili dell'uomo, sia come singolo sia nelle formazioni sociali ove si svolge la sua personalità, e richiede l'adempimento dei doveri inderogabili di solidarietà politica, economica e sociale.

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I principi costituzionali:

Art. 3.

Tutti i cittadini hanno pari dignità sociale e sono eguali davanti alla legge, senza distinzione di sesso, di razza, di lingua, di religione, di opinioni politiche, di condizioni personali e sociali.

È compito della Repubblica rimuovere gli ostacoli di ordine economico e sociale, che, limitando di fatto la libertà e l'eguaglianza dei cittadini, impediscono il pieno sviluppo della persona umana e l'effettiva partecipazione di tutti i lavoratori all'organizzazione politica, economica e sociale del Paese.

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I principi costituzionali:

Art. 4

La Repubblica riconosce a tutti i cittadini il diritto al lavoro e promuove le condizioni che rendano effettivo questo diritto.

Ogni cittadino ha il dovere di svolgere, secondo le proprie possibilità e la propria scelta, un'attività o una funzione che concorra al progresso materiale o spirituale della società.

.

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I principi costituzionali:

Art. 32

La Repubblica tutela la salute come fondamentale diritto dell'individuo e interesse della collettività, e garantisce cure gratuite agli indigenti.

Nessuno può essere obbligato a un determinato trattamento sanitario se non per disposizione di legge. La legge non può in nessun caso violare i limiti imposti dal rispetto della persona umana.

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I principi costituzionali:

Art. 38

Ogni cittadino inabile al lavoro e sprovvisto dei mezzi necessari per vivere ha diritto al mantenimento e all’ assistenza sociale. I lavoratori hanno diritto che siano preveduti ed assicurati i mezzi adeguati alle loro esigenze di vita in caso di infortunio, malattia, invalidità e vecchiaia, disoccupazione involontaria. Gli inabili ed i minorati hanno diritto all’ istruzione ed all’ avviamento al lavoro.

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Sistema di sicurezza sociale (welfare)

  • PREVIDENZA:beneficiano della tutela giuridica i lavoratori che sono in regola con la contribuzione prevista obbligatoriamente relativamente a.
  • rischi professionali (infortuni sul lavoro e malattie professionali)
  • rischi non professionali ma comuni a tutti i lavoratori (malattia, invalidità, vecchiaia, disoccupazione)
  • ASSISTENZA:interessa tutti i cittadini, indipendentemente da un rapporto assicurativo –contributivo- in essere con lo Stato, che si trovino in situazioni di “bisogno” (inabili al lavoro e sprovvisti dei mezzi necessari per vivere)
welfare sistema di sicurezza sociale
Previdenza:

Solo i lavoratori in regola con il pagamento contributivo

I rischi assicurati (malattia, infortunio sul lavoro e malattia professionale, invalidità e vecchiaia)

Assistenza:

Tutte le persone, indipendentemente dall’ età e dal pagamento contributivo

Educazione, avviamento professionale, mantenimento e assistenza sociale

Welfare (sistema di sicurezza sociale)
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PREVIDENZA (invalidità pensionabile)

  • Invalidità pensionabile gestita dall’ INPS (Legge n. 222/1984)
  • assegno di invalidità

“Si considera invalido ai fini del conseguimento del diritto all’ assegno …. l’ assicurato la cui capacità di lavoro, in occupazioni confacenti alle sue attitudini, sia ridotta in modo permanente a causa di infermità o difetto fisico a meno di un terzo”.

  • pensione di inabilità

“Si considera inabile, ai fini del conseguimento del diritto a pensione nell’ assicurazione obbligatoria per l’ invalidità … l’ assicurato … il quale, a causa di infermità o difetto fisico o mentale, si trovi nella assoluta e permanente impossibilità di svolgere qualsiasi attività lavorativa”.

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PREVIDENZA (infortuni sul lavoro e malattie professionali)

  • Infortuni sul lavoro e malattie professionale gestite dall’ INAIL (Decreto Legislativo n. 38/2000)
  • Postumi < 6%: nessuna rendita
  • Postumi tra il 6 ed il 16%: valutazione provvisoria dei postumi con riserva di secondo e definitivo accertamento
  • Postumi >16%: rendita scadenzata per la revisione attiva
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ASSISTENZA (art. 38 Cost.)

  • Invalidi civili (Legge n. 118/1971, Legge n. 18/1980 e Legge provinciale n. 7/1998)
  • Ciechi civili (Legge provinciale n. 7/1998)
  • Sordomuti (Legge provinciale n. 7/1998)
  • Handicappati (Legge n. 104/92 e Legge provinciale n. 8/2003 “Disposizioni per l’ attuazione delle politiche a favore delle persone in situazione di handicap”)
  • Disabili (Legge n. 68/1999)
  • Non autosufficienti (Legge provinciale n. 6/1998)
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L’ incidenza delle disabilità psico-geriatriche nei data-base di disabilità

  • Non esiste, nel nostro Paese, una esplicita indicazione di raccolta sistematica dei dati relativi alla disabilità che valorizzino i patrimoni conoscitivi dei Servizi di Medicina Legale delle ASL
  • Non esistono data-base strutturati e confrontabili
  • Le uniche fonti di raccolta dei dati restano, al momento, l’ ISTAT (“disabilitàincifre”) e la Presidenza del Consiglio dei Ministri
  • Non è possibile, al momento, stimare l’ incidenza delle disabilità psicogeriatriche formalmente riconosciute all’ origine dei diritti previsti dal welfare
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E ciò, nonostante

Legge 5 febbraio 1992, n. 104 "Legge-quadro per l'assistenza, l'integrazione sociale e i diritti delle persone handicappate“ (modificata dalla Legge n. 162/1998)

Art. 41-bis. (Conferenza nazionale sulle politiche dell'handicap).

Il Ministro per la solidarietà sociale, sentita la Conferenza unificata di cui all'articolo 8 dei decreto legislativo 28 agosto 1997, n. 281, promuove indagini statistiche e conoscitive sull'handicap e convoca ogni tre anni una conferenza nazionale sulle politiche dell'handicap alla quale invita soggetti pubblici, privati e dei privato sociale che esplicano la loro attività nel campo dell'assistenza e della integrazione sociale delle persone handicappate. Le conclusioni di tale conferenza sono trasmesse al Parlamento anche al fine di individuare eventuali correzioni alla legislazione vigente.

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Le fonti di rilevazione utilizzate dall’ ISTAT nell’ indagine conoscitiva consente di rilevare informazioni sui persone disabili a partire dai 6 anni di età (mancano i dati in età prescolare).

  • L’ ISTAT (“Condizioni di salute e ricorso ai servizi sanitari 2004-2005”) stima in 2.800.000 il numero delle persone disabili presenti nel nostro Paese:

2 milioni e 600 mila (4.8%) che vive in famiglia

  • +
  • 190.134 (0,2%) ricoverate a tempo pieno in strutture socio-sanitare
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Persone con disabilità di 6 anni e più per tipo di disabilità e classe di età. Quozienti per 100 persone. Anni 2004-2005

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Beneficiari di prestazioni pensionistiche. Anni 2001 e 2002

Fonte: ISTAT su dati INPS del casellario centrale dei pensionati

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Numero di pensioni di invalidità civile erogate nel 2002-2004 (“Trasferimenti monetari per invalidità, pensioni sociali, integrazioni al minimo, pensione di guerra e ai superstiti, Ministero del Lavoro e delle Politiche sociali”, marzo 2006]

  • 2.192.519 (2002): 8.993 milioni di euro
  • 2.385.532 (2003): 9.932 milioni di euro
  • 2.518.595 (2004): 10.710 milioni di euro sul totale di 78.493 milioni di euro
  • La maggior crescita della spesa per pensioni si rileva per le prestazioni comprese nella funzione invalidità (+ 2,4%) e nella funzione vecchiaia (+ 1,9%).
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Le persone disabili in Italia (“Indagine multiscopo” ISTAT)

  • 2 milioni e 800 mila (5% della popolazione) con disabilità diverse:
  • confinamento individuale (900 mila persone)
  • disabilità nelle ADL (1 persona su 3 di età superiore a 80 anni ha difficoltà/impossibilità nelle ADL)
  • disabilità nel movimento (il 2,2% della popolazione)
  • disabilità sensoriali (352 mila ciechi e 92 mila sordi pre-linguali)
  • non ci sono dati statistici relativi ai bambini disabili in età pre-scolare né alle persone formalmente certificate disabili
  • non è possibile, al momento, disporre di dati statistici riguardo l’ incidenza delle disabilità psicogeriatriche
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L’ incidenza delle disabilità psico-geriatriche nei data-base di disabilità

L’ Anagrafe dell’ handicap della Provincia autonoma di Trento

(aggiornamento dei dati al 31 dicembre 2008)

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Il punto di partenza:

  • 2002: la Giunta provinciale di Trento ha incaricato l’ Azienda provinciale per i Servizi sanitari di costituire l’ Anagrafe dell’ handicap della Provincia autonoma di Trento
  • 2004 (delibera della Giunta provinciale di Trento n. 102 dd. 30.01.2004):
  • integrare l’ Anagrafe dell’ handicap con l’ archivio delle certificazioni che individuano l’ alunno come persona handicappata;
  • rendere le informazioni statistiche fruibili per le Amministrazioni e gli Enti pubblici per la programmazione delle relative attività istituzionali
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Legge 5 febbraio 1992, n. 104 ("Legge-quadro per l'assistenza, l'integrazione sociale e i diritti delle persone handicappate”).

Art. 3 (Soggetti aventi diritto). -1. E' persona handicappata colui che presenta una minorazione fisica, psichica o sensoriale, stabilizzata o progressiva, che è causa di difficoltà di apprendimento, di relazione o di integrazione lavorativa e tale da determinare un processo di svantaggio sociale o di emarginazione.2. La persona handicappata ha diritto alle prestazioni stabilite in suo favore in relazione alla natura e alla consistenza della minorazione, alla capacità complessiva individuale residua e alla efficacia delle terapie riabilitative. 3. Qualora la minorazione, singola o plurima, abbia ridotto l'autonomia personale, correlata all'età, in modo da rendere necessario un intervento assistenziale permanente, continuativo e globale nella sfera individuale o in quella di relazione, la situazione assume connotazione di gravità. Le situazioni riconosciute di gravità determinano priorità nei programmi e negli interventi dei servizi pubblici.4. La presente legge si applica anche agli stranieri e agli apolidi, residenti, domiciliati o aventi stabile dimora nel territorio nazionale. Le relative prestazioni sono corrisposte nei limiti ed alle condizioni previste dalla vigente legislazione o da accordi internazionali.

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Le specificità di contesto: Classificazione internazionale delle menomazioni, delle disabilità e degli svantaggi esistenziali (I.C.D.H.: O.M.S., 1980)

MENOMAZIONE: qualsiasi perdita o anormalità a carico di una struttura o di una funzione psicologica, fisiologica o anatomica

DISABILITA’: qualsiasi limitazione o perdita (conseguente a menomazione) della capacità di compiere un’ attività nel modo o nell’ ampiezza considerati normali per un essere umano.

HANDICAP: la condizione di svantaggio conseguente ad una menomazione o ad una disabilità che in un certo soggetto limita o impedisce l’ adempimento de ruolo normale in relazione alla sua età, sesso e fattori socio-culturali.

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Provincia Autonoma di Trento. Anagrafe dell’handicap. Nuovi casi notificati per anno. Tassi standardizzati per 10.000. Anni 1993-2008.

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Provincia autonoma di Trento. Anagrafe dell’handicap. Notificati per sesso e classe di età: frequenze assolute e relative. Dicembre 1992 – 31 dicembre 2008

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Provincia autonoma di Trento. Anagrafe dell’handicap. Notificati per sesso e classe di età: dicembre 1992 – 31 dicembre 2008.

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Età delle persone che hanno attivato il riconoscimento dell’ invalidità civile nella Provincia autonoma di Trento (anni 2007-2008)

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Tab. 2: Provincia autonoma di Trento. Anagrafe dell’handicap. Minorenni notificati per genere e classe di età. Frequenze assolute e relative. Dicembre 1992 – 31 dicembre 2008.

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Provincia Autonoma di Trento. Anagrafe dell’handicap. Notificati per tipologia di handicap. Dicembre 1992 – 31 dicembre 2008

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Provincia Autonoma di Trento. Anagrafe dell’handicap. Notificati per tipologia di handicap e sesso. Frequenze assolute e relative. Dicembre 1992 – 31 dicembre 2008

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Provincia Autonoma di Trento. Anagrafe dell’handicap. Notificati per tipologia di handicap e classe d’età. Frequenze assolute e relative. Dicembre 1992 – 31 dicembre 2008

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Provincia Autonoma di Trento. Anagrafe dell’handicap. Soggetti notificati secondo il settore nosologico delle menomazioni accertate. Dicembre 1992 – 31 dicembre 2008

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Tab. 7: Provincia Autonoma di Trento. Anagrafe dell’handicap. Soggetti notificati per patologie riferite al sistema nervoso (centrale e periferico). Frequenza assolute e relative. Dicembre 1992 – 31 dicembre 2008.

Provincia Autonoma di Trento. Anagrafe dell’handicap. Soggetti notificati per patologie riferite al sistema nervoso (centrale e periferico). Frequenza assolute e relative. Dicembre 1992 – 31 dicembre 2008.

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Provincia Autonoma di Trento. Anagrafe dell’handicap. Soggetti notificati per patologie riferite all’apparato psichico. Frequenze assolute e relative.Dicembre 1992 – 31 dicembre 2008

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Provincia Autonoma di Trento. Anagrafe dell’handicap. Notificati per patologie neoplastiche. Frequenze assolute e relative. Dicembre 1992 – 31 dicembre 2008

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Legge n. 104/1992: Art. 33 (Agevolazioni)

3. Successivamente al compimento del terzo anno di vita del bambino, la lavoratrice madre o, in alternativa, il lavoratore padre, anche adottivi, di minore con handicap in situazione di gravità, nonché colui che assiste una persona con handicap in situazione di gravità parente o affine entro il terzo grado, convivente, hanno diritto a tre giorni di permesso mensile coperti da contribuzione figurativa, fruibili anche in maniera continuativa a condizione che la persona con handicap in situazione di gravità non sia ricoverata a tempo pieno.

6. La persona handicappata maggiorenne in situazione di gravità può usufruire alternativamente dei permessi di cui ai commi 2 e 3, ha diritto a scegliere, ove possibile, la sede di lavoro più vicina al proprio domicilio e non può essere trasferita in altra sede, senza il suo consenso.

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Provincia Autonoma di Trento. Anagrafe dell’handicap. Benefici erogati in soggetti riconosciuti in condizione di handicap permanente con connotazione di gravità. Frequenze assolute e relative. Dicembre 1992 – 31 dicembre 2008

Benefici/agevolazioni assistenziali erogate

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Conclusioni

  • il data-base registra 8.657 persone (1.537 in più rispetto al Report del 2007) che, a partire dal 1992, hanno presentato 10.715 domande finalizzate ad ottenere i benefici e le agevolazioni assistenziali previste dalla Legge-quadro;
  • quelle in vita alla data del 31 dicembre 2008 sono 6.446 rispetto alle 5644 registrate al 31 dicembre 2007, a conferma della sostanziale stabilità dell’ archivio statistico in confronto ad altri data-base di disabilità che risentono di un elevatissimo tour-nover anche se è prevedibile attendersi, nel futuro, l’ ulteriore viraggio della situazione in considerazione del progressivo invecchiamento della popolazione (i decessi registrati al 31 dicembre 2007 sono stati 1.476 e, pertanto, nel 2008 si è registrato un numero significativo di decessi -735- che incrementa la relativa percentuale dal 20,7 al 25,54%);
  • il continuo incremento della domanda (i tassi standardizzati mostrano un andamento crescente, passando dallo 0,86 per 10.000 del 1993 al 27,35 per mille registrato nel 2008)
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il progressivo invecchiamento della popolazione del data-base (le persone ultra-65enni passano dal 44% registrato nel 2007 ed al 46,93% registrato nel 2008);

  • si riduce la percentuale degli infra-18enni disabili (dal 16,8 registrato nel 2006 al 15,76% registrato nel 2007 e al 14,77% registrato nel 2008) anche se, in questa fascia di età, continua ad essere prevalente la percentuale delle persone disabili riconosciute in situazione di handicap permanente e/o temporaneo con connotazione di gravità;
  • le donne disabili continuano ad essere mediamente più anziane rispetto ai maschi (fascia di età ultra-65enni: 63,52% % vs. 36,48%) e come tale rapporto si inverta nella fascia di età 0-18 anni dove prevalgano i disabili di sesso maschile (55,52% vs. 44,48%: p<0,001) pur non emergendo, nella fascia di età 18-65 anni, significative variazioni in rapporto al sesso;
  • la presenza, nel data-base, di una fascia non trascurabile di disabili in età pre-scolare: 616 sono stati i bambini in età pre-scolare per i quali è stato attivato il percorso assistenziale finalizzato all’ accertamento dell’ handicap non ai soli fini della frequenza scolastica (dunque, il 48,16 % dell’ intero gruppo dei minori, con un leggero incremento percentuale rispetto a quello rilevato negli anni precedenti;
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la prevalenza del riconoscimento dell’ handicap in situazione di gravità: 3.836 (56,68%) sono state le persone disabili riconosciute in situazione di handicap con carattere di permanenza e connotazione di gravità e 828 (12,23%) quelle riconosciute in situazione di handicap con carattere di permanenza e connotazione temporanea di gravità;

  • la prevalenza delle malattie neurologiche che producono, a conferma dei dati dell’ ISTAT, il più alto tasso di disabilità ed il progressivo incremento di quelle psichiche (della demenza in particolare);
  • il riconoscimento, per i soggetti disabili in vita alla data del 31 dicembre 2008 in situazione di handicap permanente con connotazione di gravità, di 6.057 benefici/agevolazioni assistenziali: in 3.004 casi (49,6% vs. 48,59% registrato nel 2007) il permesso retribuito di tre giorni per l’ assistenza prestata al genitore/parente/affine non ricoverato a tempo pieno, in 984 casi (16,25% vs. 16,97% registrato nel 2007) le agevolazioni fiscali previste dalla normativa vigente, in 583 casi (9,62% vs. 9,64% registrato nel 2007) i permessi lavorativi per il lavoratore riconosciuto in situazione di handicap in situazione di gravità, in 145 casi (2,39%) il diritto di scelta prioritaria fra le sedi disponibili per la persona disabile, in 138 casi (2,28%) il diritto di non essere trasferito in altra sede senza il proprio consenso per altri beneficiari ed in 364 casi il diritto di scelta della sede di lavoro più vicina al domicilio del genitore/familiare/affine;
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il prevalente ricorso a tale percorso assistenziale per i permessi parentali (nelle specie, il permesso retribuito per il genitore/parente/affine che assiste la persona con handicap in situazione di gravità, tra il primo e il terzo anno di vita e successivamente al terzo anno di vita, non ricoverata a tempo pieno): tale beneficio assistenziale rappresenta, da solo, quasi la metà di tutti i benefici/agevolazioni assistenziali erogate (3.004 casi registrati, il 49,6% vs. 48,59% registrato nel 2007) a familiari di persone disabili di tutte le età ma soprattutto di persone anziane ultra-65enni (60,21% vs. 55,3% registrato nel 2007) affette da diverse patologie ma con una inversione di tendenza rispetto a quanto osservato negli anni precedenti se si considera che le malattie psichiche (in quasi il 20% dei casi i disturbi cognitivi) sono statisticamente più frequenti rispetto a quelle del sistema nervoso centrale e/o periferico;

  • la persistente disomogeneità di accesso al servizio erogato, per lo più attivato dai cittadini disabili (o dai relativi familiari) residenti nei grandi centri urbani rispetto a quelli residenti in periferia e nelle zone di valle.
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La crisi del welfare:

  • Incremento della spesa sociale (assistenziale e previdenziale)
  • Quadro normativo disorganico che fraziona il bisogno delle persone disabili sulla base di criteri di natura etiologico-categoriale (l’ “ircocervo” normativo)
  • Automatismo valutativo (benefici pensionistici concessi, per alcune categorie privilegiate, al solo titolo della menomazione) con ampie disequità sociali
  • Emergere di nuovi bisogni (gli ultra-65enni italiani con un reddito al di sotto della soglia di povertà sono il 23%: media europea 18%)
  • Ampia vulnerabilità del sistema (“invalidopoli”)
  • L’ inerzia del Legislatore
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L’ incremento della spesa sociale in Italia

  • Un quarto del PIL è destinato nel nostro Paese alla spesa sociale (previdenza + assistenza)
  • Nel periodo 1980-1997 il tasso medio della spesa sociale sostenuta dal nostro Paese è progressivamente aumentato
  • Il 61,5% della spesa sociale riguarda prestazioni di natura pensionistica (tale percentuale scende al 45% nel resto dell’ Europa)
  • L’ impegno economico per la spesa pensionistica è il più alto nell’ ambito degli Stati della Comunità Europea e dell’ OCSE
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Welfare:

l’ “ircocervo” normativo

Ircocervo deriva dal latinohircocervus, parola composta da hircus ("capro") e cervus ("cervo"), e designa un animale mitologico per metà caprone e per metà cervo. Viene anche denominato tragelafo e descritto come: « avente corna di cervo, e il mento irto per la lunga barba, spalle pelose, impeto velocissimo nel primo correre, e facilità a stancarsi subito ». Col tempo l'utilizzo letterale del termine è stato abbandonato in favore di un uso metaforico per riferirsi a cose assurde ed irreali.

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Il quadro normativo

  • Bizzarria (caos) semantica utilizzata dal Legislatore per definire il bisogno
  • Differenziazione del bisogno sulla base di anacronistici criteri di tipo etiologico-categoriale
  • Proliferare dei percorsi assistenziali che determinano:
  • ampie dis-equità sociali;
  • incremento della spesa sostenuta dalla macchina organizzativa (3.546.093 EURO nel 2005 nella Regione Lombardia per soli gettoni di presenza);
  • sfiducia dei cittadini
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La “bizzarria” (caos) semantica

  • Si utilizzano in maniera imprecisa (a volte tautologica) termini apparentemente simili:
  • “disabile”, “minorato”, “invalido”, “inabile”, “amputato”, “pluri-amputato”, “cieco”, “sordomuto”, “handicappato”, “non autosufficiente”, “sordo-cieco”
  • ma che esprimono significati diversi:
  • rinviando ad esplicite disposizioni normative che ne definiscono, sotto il profilo medico-giuridico, le relative caratteristiche tassonomiche;
  • individuando i relativi benefici economico-assistenziali;
  • ed i relativi (differenziati) percorsi assistenziali.
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Il risultato è quello di un complesso “puzzle” in cui:

  • il bisogno risulta differenziato sulla base di criteri di tipo etiologico-categoriale;
  • orientati ad individuare i fattori produttivi della disabilità (invalidi del lavoro, invalidi di guerra, invalidi civili di guerra, invalidi di servizio, invalidi civili, ciechi civili, sordomuti, handicappati, ex tubercolotici, ecc.);
  • con un’ apparente leziosità (che distingue per categorie omogenee –gli invalidi civili- quelli che lo sono divenuti per menomazioni di natura fisica, psichica, sensoriale e intellettiva);
  • con proliferazione dei percorsi assistenziali in quanto ogni norma delinea l’ iter per ottenere il diritto richiesto, gli organi tecnico-sanitari chiamati ad accertare il bisogno, le relative modalità di funzionamento ed i criteri di valutazione da utilizzare;
  • con una dis-economia complessiva di sistema (reiterazione delle visite mediche e sfiducia del cittadino) e dis-equità sociale.
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Difformità valutative (es. perdita anatomica a funzionale di un occhio con l’ occhio superstite integro):

  • Infortunistica del lavoro
  • Misura dell’ impairment (danno biologico): 28%
  • Fonte normativa: Decreto Legislativo n. 38/2000
  • Pensionistica di guerra e di privilegio
  • Misura dell’ impairment (capacità lavorativa generica): 5^ categoria
  • Fonte normativa: Decreto Presidente della Repubblica n. 934/1981
  • Invalidità civile
  • Misura dell’ impairment (capacità lavorativa generica): 30%
  • Fonte normativa: Decreto Ministeriale 5 febbraio 1992
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Legge 12 marzo 1999, n. 68 (Norme per il diritto al lavoro del disabili)

  • Art. 1 (Collocamento dei disabili)
  • La presente legge ha come finalità la promozione dell’ inserimento e dell’ integrazione lavorativa delle persone disabili nel mondo del lavoro attraverso servizi di sostegno e di collocamento mirato. Essa si applica:
  • alle persone in età lavorativa affette da minorazioni fisiche, psichiche o sensoriali e ai portatori i handicap intellettivo, che comportino una riduzione della capacità lavorativa superiore al 45% …;
  • alle persone invalide del lavoro con un grado di invalidità superiore al 33% …;
  • alle persone non vedenti o sordomute;
  • alle persone invalide di guerra, invalide civili di guerra e invalide per servizio con minorazioni ascritte dalla prima all’ ottava categoria di cui alle Tabelle annesse al Testo Unico delle norme in materia di pensioni di guerra …
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La non autosufficienza

  • Deliberazione della Giunta provinciale di Trento n. 12436 del 13 novembre 1998 (Disposizioni attuative dell’ art. 8 della legge provinciale 28 maggio 1998 n. 6, volte all’ erogazione del sussidio economico a sostegno delle famiglie per l’ assistenza e la cura dei familiari non autosufficienti di ui all’ art. 24, comma 1, lettera c), numero 3) della legge provinciale 12 luglio 1991, n. 14).
  • La valutazione della non autosufficienza si effettua utilizzando specifici item in relazione all’ età della persona:
  • 0-18 anni: si utilizzano item neuro-psichiatrici che collocano la persona in tre classi di bisogno definite come “normale”, come “difficoltà medio-lieve” e come “difficoltà/incapacità”;
  • 18-65 anni e ultra-65enni: si utilizzano altri specifici item che collocano la persona in altre tre classi di bisogno definite “nessun particolare bisogno di assistenza”, “bisogno elevato di assistenza” e “bisogno molto elevato di assistenza”
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La non autosufficienza

  • Diversi sono i requisiti della gravità del bisogno per accedere al sussidio economico (= assegno di cura):
  • i minori accedono in una sola situazione (“difficoltà grave e totale incapacità”);
  • tutti gli altri in due situazioni, nel caso in cui il bisogno sia “elevato” e ne caso in cui il bisogno sia “molto elevato”.
  • Ma diversa è anche la misura del sussidio economico:
  • tra le 40.000 e le 10.000 lire al giorno per i minori;
  • tra le 40.000 e le 10.000 lire al giorno per le persone di età superiore ai 18 anni con un bisogno di assistenza elevato;
  • tra le 70.000 e le 10.000 lire al giorno per le persone di età superiore ai 18 anni con un bisogno di assistenza molto elevato.
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Il sostegno economico alle persone affette da disabilità psicogeriatriche: l’ indennità di accompagnamento ed i problemi valutativi

  • Legge 11 febbraio 1980, n. 18 (“Indennità di accompagnamento agli invalidi civili totalmente inabili”)
  • Legge 21 novembre 1988, n. 509 (“Norme integrative in materia di assistenza economica agli invalidi civili, ai ciechi civili ed ai sordomuti”)
  • Decreto legislativo 23 novembre 1988, n. 509 (“Norme per la revisione delle categorie delle minorazioni e malattie invalidanti, nonché dei loro benefici economici previsti dalla legislazione vigente per le medesime categorie, ai sensi dell’ articolo 2, comma 1, della legge 26 luglio 1988, n. 291”)
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Tabelle indicative delle percentuali di invalidità: Decreto Ministero della Sanità 5 febbraio 1992)

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I corto-circuiti interpretativi del Ministero della Salute per colmare il “vuoto” legislativo

  • Circolare del Ministero della Sanità emanata il 4 dicembre 1981
  • Circolare del Ministero della Sanità emanata il 28 settembre 1992
  • Circolare del Ministero della Sanità (Dipartimento di Prevenzione) del 27 luglio 1998
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Circolare prot. N. 5000-6/AG. 927-58-1449 del 1981: “… Si trovano nella impossibilità di deambulare gli invalidi che non deambulano neppure con l’ aiuto di presidi ortopedici … … per atti quotidiani della vita si intendono quelle azioni elementari che espleta quotidianamente un soggetto normale di corrispondente età e che rendono il minorato che non è in grado di compierle, bisognoso di assistenza”.

  • Circolare del 1992: “… quelle azioni elementari e anche relativamente più complessenon legate a funzioni lavorative, tese al soddisfacimento di quel minimo di esigenze medie di vita rapportabili ad un individuo normale di corrispondente età così da consentire, ai soggetti non autosufficienti, condizioni esistenziali non compatibili con la dignità della persona umana.
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Circolare del Ministero della Sanità (Dipartimento di Prevenzione) del 27 luglio 1998

  • Riconduce le “difficoltà persistenti” a tre livelli di gravità:
  • Le difficoltà “lievi”, “… corrispondenti a invalidità compresa tra il 33,3% e il 66,6% (da 1/3 a 2/3) ai fini della fruizione dell’ assistenza protesica (art. 4, comma 2, del D.M. 28 dicembre 1992)”.
  • Le difficoltà “medio-gravi”, “… corrispondenti a invalidità comprese tra il 66,6% ed il 99%, ai fini dell’ esenzione dalla partecipazione al costo delle prestazioni sanitarie (art. 6 del D.M. 1 febbraio 1991 e successive modificazioni)”.
  • Le difficoltà “gravi”, “… corrispondenti ad invalidità pari al 100% ai fini dall’ esenzione del pagamento della quota fissa sulla ricetta (art. 8, comma 16, della Legge n. 537/1993 e successive modificazioni”).
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Un quadro di sintesi degli ambiti di criticità:

  • Le norme non esplicitano quali sono gli atti quotidiani della vita in relazione ai quali le “difficoltà persistenti” possono essere graduate per le diverse età;
  • non indicano quali sono gli strumenti multi-assiali da utilizzare nella valutazione delle “difficoltà persistenti” a svolgere i compiti e le funzioni proprie dell’ età e se, analogamente all’ impairment lavorativo, esista o meno una soglia di franchigia il cui superamento legittima il diritto all’ indennità di accompagnamento;
  • le Circolari interpretative corto-circuitano i problemi creati dal Legislatore individuando le “difficoltà persistenti” incoerentemente nelle “azioni elementari” ed anche in quelle “relativamente più complesse … tese al soddisfacimento di quel minimo di esigenze medie di vita rapportabili ad un individuo normale di età corrispondente” e graduandole, infine, su 3 livelli in riferimento all’ impairment lavorativo.
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La nostra personale esperienza

  • Deliberazione della Giunta provinciale di Trento n. 2704 del 9 aprile 1999 (“Indirizzi per la valutazione dello stato di invalidità civile nei riguardi dei soggetti ultra-65enni”)
  • Deliberazione della Giunta provinciale di Trento n. … (“…”)
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Gli atti deliberativi approvati dalla Giunta provinciale di Trento:

  • individuano gli strumenti multi-assiali per valutare le “difficoltà persistenti a svolgere i compiti e le funzioni proprie dell’ età” relativamente alle persone ultra-65enni
  • definiscono, con precisi cut-off, i diversi livelli di gravità delle condizioni di invalidità
  • individuano le prestazioni (economiche e assistenziali) erogabili alle persone appartenenti a ciascun livello di gravità
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I livelli di gravità delle condizioni di invalidità

  • soggetto ultra-65enne non invalido (autonomo nella deambulazione e nelle attività quotidiane della vita): codice 01 del Modello A/SAN
  • soggetto ultra-65enne invalido (dipendente nelle attività quotidiane della vita, assistito nella deambulazione o affetto da un deficit lieve e medio delle funzioni cerebrali superiori): codice 08 del Modello A/SAN.
  • soggetto ultra-65enne invalido con diritto alla indennità di accompagnamento (impossibilitato a compiere gli atti quotidiani della vita e/o a deambulare senza l’ aiuto permanente di un accompagnatore): codice 05 e codice 06 del Modello A/SAN
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Le prestazioni economico-assistenziali erogabili

  • Soggetto ultra-65enne non invalido (esclude il diritto dei benefici sanitari propri dell’ invalidità civile, fatta eccezione per la fornitura di protesi e di ausili)
  • 2. Soggetto ultra-65enne invalido (fruizione delle prestazioni sanitarie aggiuntive di cui alla deliberazione della Giunta provinciale n. 15077 di data 30 dicembre 1998 e l’ esenzione alla spesa sanitaria (ticket) di cui all’ art. 6 del Decreto ministeriale 1 febbraio 1991 e successive modificazioni ed integrazioni)
  • 3. Soggetto ultra-65enne invalido con diritto a beneficiare della indennità di accompagnamento ((fruizione delle prestazioni sanitarie aggiuntive di cui alla deliberazione della Giunta provinciale n. 15077 di data 30 dicembre 1998 e l’ esenzione alla spesa sanitaria (ticket) di cui all’ art. 6 del Decreto ministeriale 1 febbraio 1991 e successive modificazioni ed integrazioni)
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Grado di disabilità delle persone ultra-65enni che hanno attivato il riconoscimento dell’ invalidità civile nella Provincia autonoma di Trento (anni 2007-2008)

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Gli strumenti multi-assiali per valutare le “difficoltà persistenti a svolgere i compiti e le funzioni proprie dell’ età” relativamente alle persone ultra-65enni

  • VALUTAZIONE DELLA MOBILITA’ [indice di Barhel-mobilità]
  • 2. VALUTAZIONE DELLE ATTIVITA’ QUOTIDIANE DELLA VITA [indice di Barthel-ADL]
  • 3. VALUTAZIONE DELLE FUNZIONI CEREBRALI SUPERIORI [MMSE di Folstein + CDR e GDS]
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Diversamente dalle ADL, la deliberazione della Giunta provinciale del 1999 :

  • gradua le “difficoltà persistenti a svolgere i compiti e le funzioni proprie dell’ età” causate dal deficit cognitivo in 4 progressivi livelli di gravità (“normalità”, “lieve”, “medio” e “grave”)
  • senza tuttavia porli in relazione a ben individuati cut-off del MMSE
  • si limita solo ad affermare che il deficit cognitivo “lieve” e “medio” escludono il diritto alla indennità di accompagnamento
  • non considera l’ incidenza della depressione e dei disturbi comportamentali
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Non risolve, dunque, i problemi di ordine valutativo riguardo ai disturbi cognitivi (ed alla demenza) che esistono nel nostro Paese

Legge 27 dicembre 2002, n. 289 (Finanziaria 2003)

Art. 94 (comma 3)

“Per l’ accertamento delle condizioni di invalidità e la conseguente erogazione di indennità, secondo la legge in vigore, delle persone affette da morbo di Alzheimer, le commissioni deputate sono tenute ad accogliere le diagnosi prodotte secondo i criteri del DSM-IV dai medici specialisti del Servizio sanitario nazionale o dalle Unità Alzheimer”.

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Criteri del DSM-IV

per la diagnosi di demenza

 deficit cognitivi multipli

1- memoria

2- uno o più delle seguenti:

afasia

agnosia

aprassia

disturbo delle funzioni operative

 compromissione funzionaleintesa come limitazioni delle attività e restrizioni della partecipazione (O.M.S., 2002: I.C.F.).

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La legge finanziaria 2003 precisa:

  • che per la diagnosi di demenza di Alzheimer, finalizzata al riconoscimento dell’ invalidità ed alla concessione delle conseguenti indennità economiche, valgono i criteri diagnostici del DSM-IV;
  • che la diagnosi di demenza espressa dai medici specialisti del Servizio sanitario nazionale e/o dalle Unità di valutazione Alzheimer coerentemente a tali criteri deve essere accolta in fase di accertamento dell’ invalidità per l’ erogazione delle conseguenti indennità economiche;
  • ma non si esprime sul “come” la diagnosi debba essere accolta, non fornendo nessuna indicazione riguardo ai criteri che legittimano l’ indennità di accompagnamento.
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La nostra proposta operativa: Linee-guida per la valutazione dei disturbi cognitivi (e della demenza) in ambito assistenziale (2006)

  • Rigorosa raccolta anamnestica
  • Accurato esame obiettivo finalizzato all’ esame della compromissione cognitiva, dei sintomi non cognitivi (depressione e disturbi comportamentali associati) e degli altri indici di disabilità prodotti dalle co-morbilità somatiche in riferimento agli atti quotidiani della vita (ADL-Barthel) e alla deambulazione (ADL-mobilità)
  • Completamento dell’ esame clinico con la valutazione testistica per l‘ esame delle funzioni cognitive (MMSE) e dei sintomi non cognitivi
  • Inquadramento dei sintomi non cognitivi (CDR o GDS)
  • Formulazione di una accurata epicrisi medico-legale che deve tener conto di tutti gli elementi raccolti in sede anamnestica e clinica
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I criteri per la concessione della indennità di accompagnamento nelle persone affette da disturbi cognitivi

  • L’ impossibilità di deambulare senza l’ aiuto permanente di un accompagnatore (Barthel-mobilità tra 0 e 10)
  • L’ impossibilità di compiere autonomamente gli atti quotidiani della vita (ADL-Barthel tra 0 e 10)
  • La compromissione delle funzioni cerebrali superiori comprovata dal MMSE quando il risultato testistico sia pari o inferiore a 17/30, considerato che, in queste situazioni, gli indici di Barthel-ADL risultano gravemente compromessi non solo in relazione ai problemi cognitivi ma anche per la riduzione/perdita della capacità di organizzazione e di pianificazione dei compiti e delle azioni.
  • continua
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La ripercussione dei disturbi cognitivi e non cognitivi sulla vita sociale qualificata, secondo i criteri diagnostici della Clinical dementia rating scala (CDR), nelle ultime 4 classi

  • -demenza moderata
  • -demenza severa
  • -demenza molto grave
  • -demenza terminale
  • indipendentemente dai tests psicometrici ed anche quando i risultati del MMSE siano superiori a 17/30.
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La ripercussione dei disturbi cognitivi e non cognitivi sulla vita sociale qualificata, secondo i criteri diagnostici della Global Deterioration Scale (GDS), nelle ultime 3 classi:

  • -declino cognitivo moderatamente grave
  • -declino cognitivo grave
  • -declino cognitivo molto grave
  • indipendentemente dai tests psicometrici ed anche quando i risultati del MMSE siano superiori a 17/30.
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Siamo consapevoli che le nostre scelte (recentemente confermate dalla Giunta provinciale di Trento) siano state condizionate da diversi fattori

Incidenza della demenza (1.000/anno) nella popolazione italiana: dati CNR-PF invecchiamento (2000)

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Ma siano anche convinti che le nostre scelte siano coerenti con un’ altra prospettiva:

Con la necessità di una forte assunzione di responsabilità da parte di tutti i professionisti della salute

CAPO IIIDoveri di assistenzaArt. 32 ( Doveri del medico nei confronti dei soggetti fragili)

Il medico deve impegnarsi a tutelare il minore, l'anziano e il disabile, in particolare quando ritenga che l'ambiente, familiare o extrafamiliare, nel quale vivono, non sia sufficientemente sollecito alla cura della loro salute, ovvero sia sede di maltrattamenti fisici o psichici, violenze o abusi sessuali, fatti salvi gli obblighi di segnalazione previsti dalla legge.Il medico deve adoperarsi, in qualsiasi circostanza, perchè il minore possa fruire di quanto necessario a un armonico sviluppo psico-fisico e affinchè allo stesso, all'anziano e al disabile siano garantite qualità  e dignità  di vita, ponendo particolare attenzione alla tutela dei diritti degli assistiti non autosufficienti sul piano psico-fisico o sociale, qualora vi sia incapacità manifesta di intendere e di volere, ancorchè non legalmente dichiarata.Il medico, in caso di opposizione dei legali rappresentanti alla necessaria cura dei minori e degli incapaci, deve ricorrere alla competente autorità  giudiziaria.

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Ho concluso,

Grazie per la cortese attenzione

Dr. Prof. Fabio Cembrani

Direttore Unità Operativa Medicina Legale

Azienda provinciale per i Servizi sanitari di Trento

Mail: fabio.cembrani@apss.tn.it

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Attualmente la demenza è definita come sindrome clinica caratterizzata da perdita delle funzioni cognitive, tra le quali invariabilmente la memoria, di entità tale da interferire con le usuali attività sociali e lavorative del paziente. Oltre ai sintomi cognitivi sono presenti sintomi non cognitivi, che riguardano la sfera di personalità, l’ affettività, l’ ideazione e la percezione, le funzioni vegetative, il comportamento. Il quadro clinico non implica una specifica causa; numerosi processi patologici, infatti, possono portare ad un quadro di demenza.

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Se i criteri del DSM-IV che informano la diagnosi di demenza sono particolarmente attenti a considerare il dis-funzionamento della persona come il prodotto dei sintomi cognitivi e non cognitivi (presenti nel 90% dei pazienti dementi), l’ approccio valutativo medico-legale:

  • non potrà essere ancorato alla sola valutazione testistica (MMSE)
  • dovrà, invece, scandagliare, oltre ai sintomi cognitivi, anche quelli non cognitivi (in particolare la depressione e i disturbi del comportamento) e le eventuali co-morbilità somatiche
  • dovrà essere particolarmente diligente nel valutare la gravità del dis-funzionamento sociale prodotto dalla demenza, attraverso:
  • continua
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Le Scale di valutazione della gravità della demenza

  • la Global Deterioration Scale (GDS)
  • la Clinical dementia rating (CDR)
  • c) la Hierarhic dementia scale (HDS): 20 funzioni con 10-15 item ciascuna
  • La Sandoz Clinical Assessment Geriatric (SCAG): 18 funzioni divisi in 7 livelli di gravità
  • Strumenti multi-assiali in grado di coniugare, su un unico diagramma rappresentativo, i sintomi cognitivi e quelli non cognitivi presenti nella persona demente con la relativa compromissione funzionale coerentemente ai criteri diagnostici del DSM-IV
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La Global Deterioration Scale (GDS):

  • Presume una diagnosi di demenza già accertata rispetto alla CDR
  • Prevede 7 distinti livelli diagnostici (nessun declino cognitivo, declino cognitivo molto lieve, declino cognitivo lieve, declino cognitivo moderato, declino cognitivo moderatamente grave, declino cognitivo grave e declino cognitivo molto grave)
  • Ha lo svantaggio di una valutazione limitata soprattutto alla memoria
  • Il tempo medio di esecuzione è di circa 20 m’
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La Clinical dementia rating (CDR)

  • Valuta 6 funzioni
  • memoria
  • orientamento
  • giudizio e risoluzione di problemi
  • attività sociale
  • attività domestica e hobby
  • cura personale
  • 2. La memoria è la categoria principale
  • 3. Per ciascuna funzione sono previsti 5 livelli di compromissione: 0 normale; 0.5 dubbio; 1 lieve; 2 moderato; 3 grave
  • 4. È una scala a 5 punti (0=demenza assente; 0,5=possibile; 1=lieve; 2=moderata; 3=grave)
  • continua
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Regole per il punteggio globale della CDR

il punteggio globale della CDR equivale a quello della categoria della memoria (CDR= M) quando in almeno tre categorie secondarie si ottiene un punteggio uguale a quello della memoria in modo che quattro valutazioni si trovano sulla stessa colonna verticale delle cinque in cui si compone la scala;

nel caso in cui in tre o più categorie secondarie si ottenga un punteggio differente (superiore o inferiore) rispetto a quello della memoria, il punteggio CDR è uguale a quello con il maggior numero di categorie secondarie qualunque sia il risultato di M;

nel caso in cui il punteggio di tre categorie secondarie identifica una colonna posta da un lato di M e quello delle altre due colonne si trovi sul lato opposto, il punteggio CDR sarà quello di M;

nel caso in cui M sia uguale a 0,5, il CDR sarà di 1 se almeno tre categorie secondarie hanno un punteggio uguale o superiore a 1;

nel caso in cui M sia uguale a 0, il CDR sarà 0 a meno che non vi sia compromissione uguale o superiore a 0,5 in due o più categorie secondarie.