Selvbestemmelse for personer med utviklingshemning

1. Selvbestemmelse for personer med utviklingshemning Professor Karl Elling Ellingsen Daglig leder Nasjonalt kompetansemiljø om utviklingshemning

2. Rettsreglene er ”berarar av verdiar, og er i mange tilfelle dei mest autoritative uttrykk vi har for kva som er etisk akseptabelt” (Østenstad 2000, s. 32). Krenkelse av eller brudd på rettsreglene svekke rettssikkerheten og truer de rettsgoder som sikrer - Retten til å bestemme selv, som i neste omgang sikrer rettsgodene selvutvikling og egenidentitet. Noen er mer sårbare for slike krenkelser. Dette alene gjør at det kan være grunn til å rette oppmerksomheten mot lovene og legale handlinger. Rettssikkerhet og rettsgoder

3. Chester Finn - Be that change Spill film

4. Selvbestemmelse – kausal agent • Selvbestemmelse er • å ha kontrollover valg og beslutninger som har betydning i livet. • ikke en absolutt kontroll, men muligheten til å være den som ”forårsaker” valg og beslutninger • (Deci 1980; Deci & Ryan 1985; Wehmeyer & Berkobien 1991 her etter Whemeyer and Metzler 1995, s. 111 – vår oversettelse) • Selvbestemmelse innebærer • holdninger og ferdigheter som kreves for å handle som den som ”forårsaker”/ treffe valg uten uønsket påvirkning eller innblanding fra andre • (Wehmeyer 1992 her etter Wehmeyer og Metzler 1995, s. 111 – vår oversettelse) Karl Elling Ellingsen

5. Atempo – Nueva - Users asking users Spill film Karl Elling Ellingsen

6. Om å få ting til å skje • Å ha selvbestemmelse er ikke en funksjon av hvor mye man kan gjøre for seg selv, med egne handlinger, men snarere en funksjon av hvor mye man er i stand til å få ting til å hende i livet sitt. • (Wehmeyer 1998) Karl Elling Ellingsen

7. Type I og type II feil • Å frata noen retten til å bestemme selv fordi man mener man selv er bedre i stand til å treffe valg på hans/ hennes vegne (paternalisme) • Å påtvinge noen å bestemme selv, som ikke vil eller kan bestemme selv. • Særlig om vedkommende befinner seg i en tilstand av ”absolutt avhengighet” , og hvor det å presse prinsippet om selvbestemmelse på vedkommende kan være skadelig (angst, depresjoner, selvskading m.m.). Karl Elling Ellingsen

8. Brukermedvirkning • Brukermedvirkning er knyttet til demokratiske prinsipper som representasjon i styrer, råd og utvalg (på systemnivå). • Brukermedvirkning har to formål: • ivareta retten til informasjon og på å bli hørt i saker som angår en • bidra til at kommunene, fylkeskommunene og staten får vite hvordan brukerne opplever dagens situasjon eller tilbud, og dermed sikres mulighet til å kvalitetssikre virksomheten • (St.meld.nr. 40 (2002-2003) s. 36) Karl Elling Ellingsen

9. Aktivisme Spill film Karl Elling Ellingsen

10. Et viktig skille • Ved å bruke begrepet brukermedvirkning om individuelle rettigheter, er det en fare for at partsrettigheter man faktisk har, og den suverenitet hvert enkelt menneske besitter, forminskes til medvirkning. • Tilsvarende kan betydningen av brukermedvirkning i demokratiske prosesser reduseres, ved at man anser brukermedvirkning som ivaretatt gjennom individuell medvirkning i saker som angår en. • Ved å være tydelig på skillet mellom de to begrepene styrkes både selvbestemmelsesretten og de demokratiske rettene som brukermedvirkning gir Karl Elling Ellingsen

11. Undersøkelser om selvbestemmelse • Wehmeyer (1999, s.59) intervjuet 400 personer med psykisk utviklingshemming for å undersøke betydningen av sentrale karakteristika i forhold til selvbestemmelse. • funksjonell autonomi[1]; fra avhengighet av andre til egenomsorg og selvstyring • selvregulering[2]; et kompleks responssystem ift å undersøke omgivelsene og sitt eget responsrepertoar (hvordan man skal handle, å evaluere tjenligheten og å revidere planen om nødvendig) • psykologisk myndiggjøring [3]; oppnådd kontroll/ ”lært forhåpningsfulhet” • og selvrealisering[4]; kjenner sine styrker og svakheter bygd på respons fra signifikante andre/ positiv forsterking

12. Det viste seg at særlig • funksjonell autonomi (egenomsorg og selvstyring) og • selvregulering (et kompleks responssystem) • var utslagsgivende med hensyn til å anslå høy eller lav grad av selvbestemmelse. • Undersøkelsene viste også at selvbestemmelse hadde betydning for hvordan vedkommende skåret på spørsmål om livskvalitet (høy grad av selvbestemmelse - økt livskvalitet).

13. Undersøkelser om selvbestemmelse • Den andre undersøkelsen som er fra Norge, er • Levekårsundersøkelsene gjennomført av Tøssebro og • Lundeby, og gjengitt i deres rapport (2002). • Her behandler også spørsmålet om selvbestemmelse, hvor de peker på at utflyttingen fra institusjonene har ført til en utvikling i retning av større grad av selvbestemmelse, og at denne særlig knyttet seg til reduksjonen av hindringer knyttet til organisatoriske forhold. • En utvikling som de mener har stoppet opp etter 1994 (2002, s.163).

14. Undersøkelser om selvbestemmelse • Ellingsen og Kittelsaa (2010) intervjuet 17 personer med utviklingshemming om bla selvbestemmelse, og finner at: • alle tenderer i retning av å velge det trygge, og svarer at ”det tørr jeg ikke” på spørsmål om ”går du ut om kveldene”. • de spør gjerne andre til råds før de tar sine valg

15. Prosesser som tar tid Spill film

16. Samtaler med Ivar Spill film

17. Begrepspar Risiko Sikkerhet Fare Trygghet Frihet Kontroll Karl Elling Ellingsen 17

18. trygghet over- beskyttelse samhandling omsorg kontroll frihet omsorgs - svikt mis - handling ansvars - fraskrivelse omsorgs - svikt fare 18

19. Paternalisme – autonomi - velferdspaternalisme Lovens rammer Vekst-behov Offentlig sfære Private sfære Under-skudds-behov Områder for velferdspaternalisme Maslow behovspyramide Karl Elling Ellingsen 19

20. Steve Dowsen – Seattle 2000 Spill film Karl Elling Ellingsen

21. Når Marte Wexelsen Goksøyr sier at: ”Alt jeg vil, er at dere skal tro på meg, jeg vil at dere skal tro at jeg kan”, utfordrer hun alle tvilerne, bedreviterne og de av oss som setter opp stengsler og hindringer. Hun utfordrer oss til å forstå det hun forstår, det hun selv opplever, til å se at det vi mener er god dømmekraft og fornuft, gjør henne urett. Kjell, et oppdiktet navn på en mann som har bodd på Trastad gård, ber om bekreftelse på at uansett hva han forteller om tiden på Trastad gård, så vil han ikke bli nektet ”fri utgang”. Han utfordrer oss i vår hjelperolle til å ta ansvar for våre og andres handlinger. Vi har vansker med å forstå det Kjell forstår, men vanskene øker dersom vi først og fremst er opptatt av å forsvare oss og vår egen uskyld i forhold til Kjell. Egne eller andres valg og verdier? Karl Elling Ellingsen

22. STJERNE HIMMEL – av Geir Brekke • Mørk natt, • Stjerne klart • Tropenatt • 30 varmegrader • Romantisk tur • Pen jente • Gullklompen min • Godteri og pikekyss. • Ei familie • Ein draum