Legjobb Gyakorlatok a Pszichoszociális Onkológiában

1. Legjobb Gyakorlatok a Pszichoszociális Onkológiában Katherine Walsh, PhD, MSW, LICSW Egyetemi tanár – Springfield College School of Social Work Volt elnöke az „Association of Oncology Social Work”-nek Pszichoterapeuta: Magánrendelésen Magyarországi Csúcstalálkozó 2008

2. A rák előfordulása és a halálozás az USA-ban Faji és etnikai variációk Az összes rákbetegség férfiaknál: Az előfordulási arány legmagasabb a feketéknél (607.3), őket követik a fehérek (527.2), a spanyolok (415.5), ázsiaiak/csendes-óceáni szigetvilág lakói (325.8), amerikai indiánok/Alaszka őslakói (288.6) A halálozási arány legmagasabb a feketék között (303.5), őket követik a fehérek (224.8), spanyolok (152.8), amerikai indiánok/Alaszka őslakói (151.2) és az ázsiaiak/csendes-óceáni szigetvilág lakói (137.0) Az összes rákbetegség nőknél: Az előfordulási arány legmagasabb a fehéreknél (405.9), őket követik a feketék (309.7), a spanyolok (318.6), ázsiaiak/csendes-óceáni szigetvilág lakói (267.4), amerikai indiánok/Alaszka őslakói (242.2) A halálozási arány legmagasabb a feketék között (182.8), őket követik a fehérek (156.4), amerikai indiánok/Alaszka őslakói (110.7), spanyolok (101.9) és az ázsiaiak/csendes-óceáni szigetvilág lakói (92.3) Négy faj és spanyol eredetűek között: Amerikai indián/alaszkai őslakos férfiak között legalacsonyabb a rák előfordulási aránya; viszont az ázsiai/csendes-óceániai férfiaknál legalacsonyabb a halálozási arány A fehér nőknél legmagasabb a rák előfordulási aránya, viszont a fekete nőknél a legmagasabb a halálozási arány Amerikai indián/alaszkai őslakos nőknél a legalacsonyabb a rák előfordulási aránya, és a harmadik legmagasabb a halálozási arány

3. Történelmi áttekintés a rákbetegség pszichoszociális gondozásáról: Amerikai Egyesült Államok Az első pszichoszociáls kutatás az onkológiában – kiadta a pszichiáterek és szociális munkások csoportja Pszichoszociális Onkológia IPOS megalapítása A Pszichoszociális Onkológiai Csoport megalakul A gyerekekkel foglalkozó első onkológia szociális munkás alkalmazása Bostonban APOSW megalapítása AOSW megalapítása APOS megalapítása 1950es évek 60as 1971 1972 1976-1981 1984 1990s A kemoterápia bevezetése a rák kezelésére “Háború a rák ellen” 92-218törv., Nixon admin A nemzeti rákkezelési terv magába foglalja a rehabilitációt, a rák ellenőrzését és a pszichoszociális kutatást Kombinált kezelési eljárások Megnövelik a gyerekkori leukémia túlélési esélyét Először csökken a halálozási arány az USA-ban Onkológia

4. A XX.–ból a XXI. századba A National Coalition For Cancer Survivorship (NCCS) által szponzoráltelső felvonulás Washingtonban A kongresszus elfogadja a Mental Health Parity Act-et A kongresszus elfogadja a Patient Navigation Act-et 2000 2006 2007 2008 Institute of Medicine riportja Institute of Medicine riportja

5. Tényezők, melyek révén nagyobb hangsúlyt kapnak a rákkal kapcsolatos pszichológiai és szociális kérdések • A társadalmi attitűdök elmozdulása a rák fatális megközelítésétől • Tendencia a diagnózis elhallgatásának feloldására sok országban • A páciens részvétele a kezeléssel kapcsolatos döntésekben (autonómia, tájékozott egyetértés) • Orvos és páciens közötti fokozott dialógus • Megfelelő eszközök kifejlesztése szubjektív szimptómák és életminőség mérésére • Annak felismerése, hogy az effektív rákmegelőzés és szűrés a szokások megváltoztatásától függ • (Fokozott odafigyelés a rák és a kezelés pszichoszociális utóhatásaira, amelyek együtt járnak a megnövekedett túlélési aránnyal) Holland, Jimmie (Ed.). (1998). Societal view of cancer and the emergence of psycho-oncology. Chapter 1 in Holland and Jacobson, Psycho-oncology. New York: Oxford University Press; p.9

6. A pszichoszociális onkológiát és az anyagi támogatást befolyásoló tényezők Szövetségi kormányhatározatok és anyagi támogatások Kormány által nyújtott biztosítás időseknek és rokkantaknak (Medicare), valamint szegényeknek (Medicaid) Profitorientált biztosító társaságok (munkaadók által nyújtott biztosítás) Profitorientált gyógyszergyártó cégek és más beszállítók Non-profit szervezetek (American Cancer Society, LAF, Cancer Care, Wellness Community, és olyan kórházak, amelyek orvosoka, pszichiátereket, pszichológusokat és szociális munkásokat alkalmaznak) Magánpraxist folytató szakemberek (orvosok, pszichiáterek, pszichológusok, szociális munkások, kiegészítő gondozást nyújtók, mint pl. masszázs)

7. A Szolgáltatások Elérhetősége Orvosnál és Orvosi Rendelőben Non-Profit Szervezetek Nemzetközi Nemzeti Regionális Állami Közösségi Profitalapú Szervezetek Nemzetközi Nemzeti Regionális Állami Közösségi Intézmények Sürgősségi Kórházak (NCI CCC) (For Profit) (Közösség) Krónikus/Rehab (Szakképzett gondozók, kezelés) Klinikák

8. A pszicho-onkológia négy nagy területe • Pszichoszociális onkológiai szolgáltatások pácienseknek (és családoknak) • Oktatási és képzési programok • Pszichoszociális kérdésekkel foglalkozó kutatások • Kutatási és tudományos publikációk Holland J. (1998) p. 11

9. PÁRTFOGÁS • Irányelvek és anyagi támogatások befolyásolása • Az egészséggondozásban fennálló egyenlőtlenségek csökkentése • A gondozás minőségének javítása • A pszichoszociális gondozáshoz való hozzájutás növelése mindenki számára • A pszichoszociális kutatások anyagi támogatása • A pszichoszociális onkológia szakértők képzésének és tréningjének támogatása • NASW, AOSW, APOS, NCCS, NPAF, C-change

10. AOSW - Association of Oncology Social Work (Onkológiai Szociális Munka Egyesülete) Küldetés:A rákos beteg, a család és a gondozó pszichoszociális ellátásában a kitűnő teljesítményre törekvés Hálózati munka, oktatás, pártfogás, kutatás és erőforrás fejlesztés révén Jövőkép nyilatkozatAz AOSW olyan globális társadalmat vizionál, ahol az onkológiai gondozás kielégíti a rákkal érintett emberek fizikai, emocionális, szociális és lelki szükségleteit. Az AOSW céljai: • Fokozni a rák pszichoszociális hatásainak szem előtt tartását • Fejleszteni a pszichoszociális beavatkozások gyakorlatát, ami növeli a rákos beteg és családja életminőségét és segíti a felépülését • Elősegíteni a kommunikációt és a támogatást a pszichoszociális onkológiai gondozók között • Segíteni a rák pszichológiai és szociális hatásainak tanulmányozását kutatás és folyamatos képzés révén • Támogatni programokat és irányelveket, hogy az onkológiai páciensek és családjuk pszichoszociális igényeit kielégíthessék • Előre lendíteni az összekötői tevékenységet más pszichoszociális onkológiai csoportokkal és professzionális onkológiai szervezetekkel • Támogatni a legmagasabb szakmai színvonal és etikai normák elérését az onkológiai szociális munkában

11. IPOS Az IPOS-t (Nemzetközi Pszicho-Onkológiai Társaság) azért hozták létre, hogy erősítsék a nemzetközi multidiszciplináris kommunikációt a következőkről: • klinikai, • oktatási és • kutatási témák, amelyek a pszicho-onkológia speciális alterületére és a rákbetegség két elsődleges pszichoszociális dimenziójára vonatkoznak: 1) A páciens, a család és a személyzet/stáb reakciója a rákra és kezelésére annak minden szakaszában 2) Pszichológiai, szociális és viselkedési tényezők amelyek befolyásolják a tumor progresszióját és a túlélést

12. American Psychosocial Oncology Society (Amerikai Pszichoszociális Onkológiai Társaság) Az APOS küldetése az, hogy előrevigye a rákos betegek pszichoszociális gondozásának tudományát és gyakorlatátEz magába foglalja az alábbiakat: • Fórumot biztosítani a rákbetegség pszichológiai, szociális, viselkedési és lelki aspektusainak területén érdekelt szakembereknek és egyéneknek • Emelni a rákos betegek gondozásának pszichológiai, szociális, viselkedési, és lelki területén az egészségügyi szakemberek és a közvélemény tudatossági szintjét • Fejleszteni és alkalmazni képzési programokat egészségügyi szakemberek, páciensek és a közvélemény számára a rákbetegség pszichológiai, szociális, viselkedési és lelki aspektusairól • Kifejleszteni egy olyan kutatási tervet, amit tudományos kutatási iránymutatóként lehet felhasználni a szakterületen • Kifejleszteni egy gondozási követelményrendszert a rákbetegség kezeléséhez pszichológiai, szociális, viselkedési és lelki terén • Figyelmet szentelni pszichológiai, szociális, viselkedési, és lelki tényezőknek a rákbeteg életminőségének szabályozó szervek általi felmérése során • Innovatív eljárások kutatása annak érdekében, hogy növeljük a rákbetegség pszichológiai, szociális, viselkedési és lelki aspektusainak felismerését és kezelését • Támogatni az egészségügyi szakemberek oktatását és képzését a rák pszichológiai, szociális, viselkedési és lelki területein • Figyelmet fordítani a gyerekek, az idősek és a gyengén ellátottak speciális igényeire

13. A Pszichoszociális Onkológiai Kutatás Modellje Tényezők Független Közvetítés Eredmény Személyes Orvosi Szociális Anyagi Az élet stresszhatásai Életminőség Túlélés Gyász A rákbetegség és a kezelés hatásai Beavatkozások (Átvéve: Holland, p. 13)

14. A Rákbetegség Összetett Jellege A rákkal kapcsolatos pszichoszociális területek komplexitása és változatossága hozta létre a magasan képzett szakemberek iránti igényt, akiket arra képeztek ki, hogy a betegség teljes folyamatában többszintű értékelést adjanak és beavatkozást nyújtsanak. (Smith, Walsh-Burke and Cruzan, 1998)

15. Pszichoszociális Szolgáltatások a Rákbetegség Teljes Ideje Alatt TanácsadásEgyéni Családi Csoportos Oktatás Páciens /gondozó Lakosság Hallgatók (szm) Magas kockázatú pszichoszociális betegségek kiszűrése Átfogó Pszichoszociális Felmérés Közösség Szervezet/ Koalíciók kiépítése Megelőzés Genetikai Tanácsadás Kezelési terv TÚLÉLÉS Pre-DX(Dx: diagnózis) DX RX (javallat) Remisszió/ Kiújulás Életvégi/Palliatív GONDOZÁS GYÁSZ Előzetes direktívák Páciens eligazodás Rák szűrés Események Esetkezelés Szakképzés Kutatás és Publikáció Kibocsátás tervezés Program Kialakítás Értékelés Átirányítás, Kapcsolat, Pártfogás Felügyelet Adminisztráció Jog/ Politika

16. Az interdiszciplináris csapat-együttműködés Szűrés Felmérés Esetkezelés Gyógyszerelés Tanácsadás és más pszichoszociális beavatkozások Anyagi támogatás Oktatás Pártfogás Kutatás

17. INSTITUTE OF MEDICINEOF THE NATIONAL ACADEMIESFACT SHEET * 2005 NOVEMBERA RÁKBETEGSÉG KEZELÉSÉBEN RÉSZT VEVŐ SZAKEMBEREK OKTATÁSA Pszichoszociális és mentális egészséggondozók Sok rákot túlélt beteg tapasztal magán pszichoszociális distresszt. Ezért a szociális szolgáltatásban és a mentális egészséggondozásban résztvevő szakemberek lényeges szerepet játszanak a túlélők kezelésében. A szociális munkások segítik a pácienst abban, hogy eligazodjon az egészséggondozásban és a biztosítási rendszerekben; ez a segítség kollégák alkotta támogatócsoportok révén, és azáltal valósul meg, hogy a betegeket és a családokat kapcsolatba hozzák a közösségi szolgáltatásokkal. A pszichológusok klinikai konzultációkat vezetnek, és kezelik a páciensek és családjuk pszichoszociális aggodalmait. A pszichiáterek pedig segítenek kontroll alatt tartani az olyan szimptómákat, mint például a súlyos szorongás.

18. Interdiszciplináris együttműködés „Más szakterületi kollégák bevonásával kell megbeszélni azoknak a betegeknek az esetét, akik szignifikánsan depressziósak, vagy erős félelmet éreznek, és akik nem reagálnak a tanácsadásra vagy más pszichoszociális beavatkozásra. Megfelelő beavatkozással csökkenthető az öngyilkosság kockázata azoknál, akik életminőséget korlátozó betegségük vagy szenvedésük miatt depressziósak. A fájdalom és a kimerültség hozzájárulhat a szorongás és a depresszió kialakulásához, ezért ezekkel igen fontos foglalkozni. Pszichiáterhez küldés javasolható a beteg depressziójának vagy szorongásának gyógyszeres kezelése érdekében. A szorongás csökkentésére sokféle anxiolitikum (vagy szorongás elleni szer) és antidepresszáns gyógyszer van. „ AOSW „Szociális Munka és Életvég” kurzuswww.dynamic-learning.com

19. Tevékenységi Terület 1. Szolgáltatások túlélőknek, családoknak és gondozóknak klinikai gyakorlat által, átfogó pszichoszociális szolgáltatások és programok nyújtásával, a betegség minden szakaszában. 2. Intézményeknek és egyéb szerveknek nyújtott szolgáltatások annak érdekében, hogy növeljék ismeretüket azokról a pszichoszociális, szociális, kulturális és lelki tényezőkről, amelyek befolyásolják a rákkal és annak hatásaival a megbirkózást, és hogy színvonalas pszichoszociális programokat és gondozást nyújtsanak. 3. A közösségnek oktatás, konzultáció, kutatás és önkéntes munka terén nyújtott szolgáltatások ahhoz, hogy kihasználják, támogassák vagy erősítsék a közösség szolgáltatásait, programjait és erőforrásait a túlélők igényei kielégítése érdekében. 4. A szakmának nyújtott szolgáltatások ahhoz, hogy támogassák az onkológiában dolgozók (gondozók) megfelelő orientációját, felügyeletét és értékelését. Részvétel a hallgatók képzésében és a szakmai oktatásában. Klinikai és más kutatások révén fejleszteni a tudást. (AOSW) Területek és Gyakorlati Alapelvek (1998)

20. Az AOSW gyakorlati alapelvei • Azoknak a túlélőknek és családjainak a felismerését szolgáló szűrési kritériumrendszer alkalmazása, akiknél magas kockázati tényezők miatt a szociális munka igénybevételére van szükség. • Pszichoszociális felmérés elvégzése annak érdekében, hogy meghatározzák a túlélő és a család erőit és igényeit azzal kapcsolatban, hogy miképp tudnak hatékonyan megbirkózni a rákdiagnózissal, a kezeléssel és az utókezeléssel. • Multidiszciplináris gondozási terv kialakítása a túlélő és a család részvételével, a kölcsönös célok alapján. • Terápiai és egyéb beavatkozások széles körű alkalmazása, beleértve a támogató tanácsadást, a csoportmunkát és az oktatást, hogy a betegség valamennyi fázisában megoldhassák a felmerülő kérdéseket. • Előzetes felvétel, transzfer és kórházi kibocsátás tervezése • Esetkezelési szolgáltatások nyújtása • Közvetlen segítségnyújtás a pénzügyi, szállítási, elhelyezési és egyéb szükségletekben • Pártfogás a következő területeken: a minőségi gondozás előtti akadályok eltávolítása, a szolgáltatásokban lévő hézagok áthidalása, a túlélők és családjuk segítése az őket érintő törvények betartatásában, és az irányelvekkel, programokkal és jogi lépésekkel kapcsolatos és indokolt változások elősegítése • Részvétel olyan kutatási és publikációs tevékenységben, ami növeli a rák hatásával kapcsolatos ismereteket, finomítja a beavatkozásokat és értékeli a gyakorlati eredményeket

21. 1. Szolgáltatások túlélőknek, családoknak és gondozóknak klinikai gyakorlat által átfogó pszichoszociális szolgáltatások és programok nyújtásával a betegség minden szakaszában

22. Példa: Szolgáltatások túlélőknek, családoknak és gondozóknak A Cancer Survival Toolbox ingyenes audió program, melynek célja segíteni a túlélőket és a gondozókat gyakorlati ismereteik fejlesztésében, amelyek által kezelni tudják a diagnózist, a kezelést és a kihívásokat. A Toolbox az Amgen Foundation és az EliLilly and Company Foundation korlátlan felhasználású oktatási támogatásának köszönhetően jött létre www.cancersurvivaltoolbox.org

23. 2. Szolgáltatások intézményeknek és szervezeteknek • Az intézmények és szervezetek támogatásának célja: • Biztosítani, hogy a szervezetek és az intézmények érzékenyen legyenek mind a túlélő, a család és a gondozó, mint pedig csoportok igényei iránt. • Hozzájárulni ahhoz a multidiszciplináris erőfeszítéshez, hogy az onkológiai túlélőknek minőségi orvosi pszichoszociális kezelést adjanak. • Támogatni a szociális munkában tevékenységet folytató kollégákat és más szakterületek tagjait a klinikai munkával együtt járó stressz kezelésében. • Ilyen szolgáltatáshoz szükséges funkciók: • A szakterületen dolgozóknak képzés és konzultáció a rák gondozását érintő bio-pszichoszociális, környezeti, lelki és kulturális tényezőkről. • Együttműködés más szakemberekkel a minőségi pszichoszociális gondozás, a képzés és a kutatás terén. • Adatrögzítés, statisztikai jelentések és értékelés a szolgáltatások javítására, a szolgáltatásokban és programokban fellelhető hiányosságok azonosítására, és a minőségi gondozás biztosítására. • Programok és források kifejlesztése a túlélők igényeinek kielégítésére. • Támogatási szolgáltatások nyújtása a stressz kezeléséhez.

24. Lásd csatolt Word dokumentum: „24.oldal.doc” Példa: Szolgáltatások intézményeknek és szervezeteknek

25. 3. A közösségnek nyújtandó szolgáltatások CélokBiztosítani, hogy a közösségi programok és erőforrások megfeleljenek a túlélők, a családok és a gondozók igényeinek. Szakértelmet adni a közösségeknek a túlélők megsegítéséért folytatott munkájukban. Funkciók A közösség képzése annak érdekében, hogy növekedjen a túlélők, a családok és a gondozók pszichoszociális igényei iránti érzékenység. Együttműködés a közösség szerveivel annak érdekében, hogy eltávolítsák az akadályokat a rákmegelőzés, a rákszűrés és a korai felismerés, valamint a gondozáshoz történő hozzáférés elől. Speciális programok és erőforrások kifejlesztésében történő együttműködés a közösség alapú igények területén. Konzultáció önkéntes szervezetekkel, mint pl. az American Cancer Society és a Leukemia and Lymphoma Society, annak érdekében, hogy közösségi oktatást nyújtsanak és olyan programokat fejlesszenek ki, melyek a túlélők javára szolgálnak.

26. Példák: Szolgáltatások a közösség számára http://www.helpstartshere.org/health_and_wellness/cancer/resources/understanding_cancer_course.html Online Kurzusok: Rákos betegségek megismerése : A betegség és a gondozás megismertetése rákos betegekkel és szeretteikkel. http://www.naswwebed.org/ Online kurzusok: Kulturális kompetencia elérése:Az életvégi gondozásban felmerülő egyenlőtlenségek csökkentése http://www.apos-society.org/professionals/meetings-ed/webcasts.aspx • Multidiszciplináris képzés a pszicho-onkológiában • A „Multidiszciplináris Képzés a pszicho-onkológiában“ c. tanfolyamotaz APOS Institute for Research and Education (AIRE) adja ingyenesen. Célja a hivatásos gondozók képzése a pszichoszociális onkológia kulcsterületein. A programot 15 Webcast előadás alkotja az alábbi öt szakaszban: • Bevezetés az onkológiába • Program adminisztráció • Szimptóma felismerés és kezelés (nyolc webcast) • Beavatkozás (négy webcasts) • Populáció-specifikus kérdések

27. Példa: A rákbeteg gondozása • ICAN • Telekonferenciák • Anyagi támogatás • Online támogató csoportok • Egyéni, csoportos, családi tanácsadás • Speciális programok különböző populációknak • Doula programok életvégi gondozásban http://supportgroups.cancercare.org/index.php/topic,1267.0.html

28. Szolgáltatások a szakmának Céljai: Biztosítani, hogy az onkológiai szociális munkások rendelkezzenek a szükséges tudással, szakértelemmel, forrásokkal, idővel, anyagiakkal és támogatással ahhoz, hogy minőségi pszichoszociális szolgáltatást kaphasson minden túlélő, család és gondozó.

29. Lásd csatolt Word dokumentum: „29.oldal.doc” PÉLDA ONKOLÓGIAI SZOCIÁLIS MUNKA KIADVÁNY Szerkesztette a NASW AOSW

30. NASW Lakossági Kampány Lásd csatolt Word dokumentum: „30.oldal.doc” Onkológiai Szociális Munka Reklám

31. Példa: IPOS többnyelvű multidiszciplináris online tananyagok http://www.ipos-society.org/professionals/meetings-ed/core- curriculum/core-curriculum-pres.htm#Hungarian

32. Példa egy esetre: Mindez mit jelent a páciens és a család számára • A 32 éves fehér nővér a terhességi mamogram során daganatot talál • dx tripla negatív mell ca. a terhesség 8. hónapjában 4/07 (kockázati tényezők=kor, terhesség) • Férje pszichológiai osztályon gondozó A férj munkahelyén biztosított. Mindketten alkoholista előtörténettel, 12 lépéses felépülési programban vannak (kockázati tényező) Jelenleg munkanélküli (szociekonómiai kockázati tényező) • Egészséges gyereknek ad életet 5/07 • Masztektómia és rekonstrukció 6/07 • AC és Herceptin kezelésben szülés után 7/07 • Onkológia szociális munkással (oszm) kapcsolat, szűrés = + félelem/szorongás • Esetkezelés megkezdése OSZM által; kap egy „Cancer Survivor Toolbox”-t (Eszközcsomag Rákot Túlélőknek) • Átirányítva támogató csoporthoz, kétszer részt vesz • Átirányítva családi kezelési programba, nem vesz részt • Átirányítva független okleveles klinikai szociális munkáshoz pszichoterápiára, amit 9/08-án megkezd • Kemoterápia vége 10/07, rekonstrukció vége 11/07 • Férje önként fordul tanácsadáshoz 4/08 • A rák kiújul, metasztázis a májban, tüdőben és a csontokban 6/08 • Házassági tanácsadáson a férjjel együtt 6/08 • Csontbesugárzás kezdete 7/08 • Herceptin, Zometa, Taxol kezelés kezdete 8/08 • Akupunktúra, masszázs, önhipnózis megkezdődik, pszichoterápia folytatódik

33. Pszichoterápia • Kognitív-viselkedési terápia szorongásra • (Kognitív újrarendezés, progresszív izom relaxáció és irányított képzetalkotás) • Megoldásközpontú házassági terápia • Motivációs interjú az alkoholfogyasztás és a dohányzás abbahagyására • Önképviseleti tréning a kemoterápia hatásainak megfelelő gyógyszeres kezelésére • Pártfogás anyagi támogatásra a napi kezeléshez • Rokkantsági jövedelem, palliatív gondozás

34. A Rákbetegek Alkotmánya