La place des familles et des proches en MR et MRS

1. GUFFENS Caroline, Directrice Saint Joseph, MR-MRS CPAS Namur Le Bien Vieillir asbl UCL Programme de formation continue « Accompagnement et soutien des proches » Le 9 janvier 2010 La place des familles et des proches en MR et MRS UCL -090110- Le Bien Vieillir

2. Présentation de l’institution • Maison de repos et maison de repos et de soins du CPAS de Namur (pouvoir organisateur) • Toute nouvelle • Capacité de 92 lits: • 40 MRS • 41 MR • 11 courts séjours (MR) • Occupée depuis le 13 novembre 2006 • 85 chambres (seules 8 doubles ) sur 3 niveaux • Valides (26) • Dépendants physiques et courts séjours (36) • Dépendants psychiques dans un espace sécurisé « snoezelen » (30) UCL -090110- Le Bien Vieillir

3. La place des proches et des familles dans notre projet institutionnel UCL -090110- Le Bien Vieillir

4. Une histoire qui se tisse … • Pas uniquement dans le cadre des soins palliatifs • Établissement d’une relation de confiance: nécessite du temps, du respect, de la préparation • Long terme • C’est la qualité de cette relation qui permet de gérer les fins de vie en collaboration, dans l’écoute, le respect mutuel et la confiance réciproque UCL -090110- Le Bien Vieillir

5. La préparation à l’entrée • Toute entrée est préparée • Refus de l’urgence et des « non-dits », clarté du discours • Intégration maximale du candidat dans le processus d’admission • Rencontre préalable par deux membres de l’institution • Visite de l’institution par le candidat : repères! • Moment de disponibilité et d’écoute du candidat et des familles UCL -090110- Le Bien Vieillir

6. Histoire de vie • Recueil d’informations dépassant l’administratif • Vécu personnel et professionnel • Habitudes de vie • Goûts – dégoûts • Loisirs • Choix de vie, choix de fin de vie, de funérailles • Rien n’est irrémédiablement fixé • Collaboration des familles • Place prépondérante du résident UCL -090110- Le Bien Vieillir

7. La fin de vie à Saint Joseph Le personnel Les résidents Les familles UCL -090110- Le Bien Vieillir

8. Le personnel et la fin de vie UCL -090110- Le Bien Vieillir

9. La formation aux soins palliatifs du personnel • Gérée par l’infirmière chef et le médecin coordinateur • Plus formations extérieures • Formation technique : gestion de la douleur, techniques de soins • Formation relationnelle : présence et apaisement des craintes, massages, aromathérapie, musicothérapie, accompagnement des familles UCL -090110- Le Bien Vieillir

10. L’attitude du personnel • Pour un professionnel formé à soigner, pas évident d’accepter des décision de fin de vie • Continuer à prendre soin du résident • Rôle de l’infirmière chef • Importance des réunions d’équipe • Groupes de parole UCL -090110- Le Bien Vieillir

11. Le soutien au personnel : les groupes de parole • Soit après le décès -> Pour exprimer un vécu difficile, dépasser sa culpabilité, échange, validation de ses actions • Soit au cours des soins palliatifs -> Pour exprimer un vécu difficile, un point de vue différent, pour la cohérence des soins : une décision à laquelle tout le monde se rallie • Éventuellement avec l’aide de la plate-forme des soins palliatifs UCL -090110- Le Bien Vieillir

12. Le résident en fin de vie UCL -090110- Le Bien Vieillir

13. La place du résident • Pas d’acharnement ni de renonciation hâtive ni d’hospitalisation prolongée ou inutile • Fins de vie possibles et désirées dans l’institution (formation – matériel – connaissance du résident et de ses habitudes) • Chaque résident peut vivre sa fin de vie dans sa chambre, toutes sont équipées médicalement • Pas de cloisonnement MR - MRS • Respect de ses choix de fin de vie UCL -090110- Le Bien Vieillir

14. Ceux qui ne savent pas exprimer leurs volontés • Directives anticipées: demande ou refus de soins • Partage avec la famille • Au cœur: le bien-être subjectif de la personne, ce qu’elle aurait souhaité dans la continuité de sa vie • En l’absence de famille : • réunion d’équipe • Proches, voisins, amis • Histoire de vie UCL -090110- Le Bien Vieillir

15. Expression non verbale • Refus d’alimentation, refus de sonde, etc • Comment différencier le refus volontaire de l’incompréhension d’un acte invasif et parfois douloureux? • Persistance du refus, mal-être général, état dépressif • Connaissance antérieure de la personne et de qu’elle souhaite UCL -090110- Le Bien Vieillir

16. Les familles et la fin de vie de leur proche UCL -090110- Le Bien Vieillir

17. La place des familles • Institution ne substitue pas à la famille • Place affective de la famille - intimité avec son parent • Complémentarité • Donner un rôle à la famille • Soutien technique et relationnel de l’institution – retrait • Si dégradation de santé: famille prévenue à tout moment • Ouverture de l’institution : possibilité de loger, collation servie, attention de la part du personnel UCL -090110- Le Bien Vieillir

18. Et après? • Défunt enseveli selon ses croyances • Accompagnement prolongé des familles (service social) • Possibilité d’organiser les funérailles à la chapelle • Possibilité d’une réunion de famille dans l’institution • Permet le recueil des autres résidents • Affiches informant du décès et des funérailles (photo) • Temps de deuil pour le personnel avant de relouer la chambre UCL -090110- Le Bien Vieillir

19. Comment les décisions sont-elles prises? UCL -090110- Le Bien Vieillir

20. Une réunion • Toujours un temps d’arrêt en équipe • Dès qu’un problème voit le jour • Quand c’est possible: réunion entre famille, résident, infirmière chef, assistante sociale, direction, médecin coordinateur, médecin traitant, psychologue extérieure • Formalisée par un écrit signé UCL -090110- Le Bien Vieillir

21. Une réunion • Chacun pourra y énoncer son point de vue • Une attitude unique • Partage du « poids » de la décision • Quelle décision prendre? Balancer les avantages et inconvénients de chaque choix pour le résident UCL -090110- Le Bien Vieillir

22. Exemple • A partir d’un certain stade : question de l’hydratation • En quoi l’hydratation artificielle de cette personne va-t-elle améliorer sa qualité de vie? • Séparer le rationnel de l’irrationnel - expliquer • Donner à la famille des moyens de participer activement à améliorer le bien-être de leur proche UCL -090110- Le Bien Vieillir

23. Conclusions • Nous privilégions la création d’une relation de confiance avec les familles • Le point de vue du résident est au centre des préoccupations et est respecté • Nous prenons le temps de nous arrêter afin que chacun exprime son point de vue • La mort n’est pas cachée mais respectée • Les fins de vie se passent sereinement UCL -090110- Le Bien Vieillir

24. Nos coordonnées • Le Bien Vieillir Pôle d’expertise en vieillissement (recherches, formations, conférences) Rue L Namêche 2 bis 5000 Namur lebienvieillir@skynet.be www.lebienvieillir.be 0485/940836 – 081/658700 (lu et jeu) • Saint Joseph, MR – MRS Chaussée de Nivelles 354 5020 Temploux 081/337840 caroline.guffens@cpasnamur.be Saintjoseph@cpasnamur.be UCL -090110- Le Bien Vieillir

25. Merci pour votre attention Caroline Guffens UCL -090110- Le Bien Vieillir