Зингерман Борис Валентинович ( boris@blood.ru ) Шкловский Никита Ефимович ( nikitashk@gmail)

1. Вовлечение пациентов в заботу о собственном здоровье – ключевой международный тренд модернизации здравоохранения и важнейшая задача ИТ в медицине Зингерман Борис Валентинович (boris@blood.ru) Шкловский Никита Ефимович (nikitashk@gmail.com) Гематологический научный центр МЗСР РФ

2. Традиционный патерналистский подход: о вашем здоровье заботится врач и система здравоохранение в целом!

3. Традиционный патерналистский подход надо менять! В ходе разработки различных схем информатизации здравоохранения в нашей стране очень часто забывают о тех, для кого в конечном счете и разрабатываются различного рода IT-решения в медицине, — о пациенте. — Пациент выступает как некое пассивное существо, которое мы информатизируем сверху вместе с больницами и всей системой здравоохранения. А ведь очевидно, что необходимо сделать так, чтобы человек видел пользу от информатизации. Тогда он станет нашим сторонником, а не перебежит в лагерь скептиков. Сегодня врач не обсуждает с пациентом назначение и последний не включен в процесс оказания медицинской помощи. А ведь вовлечение пациента в процесс заботы о своем здоровье — стратегическая линия во всем мире. Если пациенту что-то назначается, он должен знать, что и зачем, и выступать в роли контролера качества оказываемой ему медпомощи. Чем больше у пациента информации о его здоровье, тем в большей степени он заинтересован в его сохранении. Проф. О.С.Медведев, зав. кафедрой фармакологии факультета фундаментальной медицины МГУ

4. Что надо знать пациенту? Мы опросили российских гематологов следует ли представлять их пациентам полную информацию о заболевании. 75% ответили: «Нет, от этого будут одни неприятности". Но дальше в анкете был вопрос: «А если Вы заболеете, надо ли Вам сообщать полную информацию?" - и 97% ответили - "Да! Мне нужна вся информация и как можно скорее". Шкловский Н.Е., в.н.с. Гематологический научный центр Многие врачи боятся самим на себя дать «компромат», но при этом с не меньшим упорством все равно хотят знать, что вам 8 лет назад сказал невропатолог, а еще лучше посмотреть его заключение.

5. Москвичи глазами иностранных врачей (из газеты «Большой город») Но даже если я говорю с человеком через переводчика, рано или поздно люди понимают мою точку зрения и принимают ее. Российские же доктора, насколько я знаю, говорят человеку, что делать, но не объясняют почему (может быть, не имеют достаточно времени).Для меня пациент — партнер. Я хочу знать все подробности того, что с ним происходит, чего он хочет. И удивительно, насколько российские пациенты бывают поражены тем количеством вопросов, которое я задаю: раньше их никто об этом не спрашивал. В России клиентский сервис в ресторане за последнее время сильно изменился. В медицине — нет.В свое время в США люди говорили, что не хотят патерналистского обращения со стороны врачей, и мы поменялись. И многие российские пациенты, как я думаю, согласились бы с такой точкой зрения, но они не говорят об этом докторам. В США у пациентов позиция такая: «Если ты хочешь, чтобы я приходил к тебе, ты должен поменяться». И если доктор не поменяется, это отразится на его материальном благосостоянии. В России другая система. Роберт Янг, семейный врач, педиатр в «Интермедцентре», 15 лет работает в России

6. Для других организаций • Привлечьваших работников, членов илидоверителей (избирателей) к участию в диалогеобИТ здравоохранения, а также оважности и ценностидля потребителяиметь доступ к электронноймедицинской информациии возможность ее использовать (в том числепомощь в понимании, как получитьдоступ к этой информациии какой типинформации запрашивать). • Составить проект сообщения от целой организации от имени генерального или исполнительного директора по поводу участия в кампании и принятии обязательства. • Участвовать всоциальной кампаниисредств массовой информации на тему доступа потребителя кего медицинской информации. • Привлечьсотрудников /членов /общественности кразработке инновационных  способов использования электронной персональной медицинской информации в целях улучшения здоровья и качества здравоохранения. • Провести общественные обсуждения с участием провайдеров, групп потребителей и пациентов /тех, кто о них заботится, чтобы обсудить пути использования электронной информации здоровья для достижения целей общественного здравоохранения. • Работодателям - объединить планируемые контракты в области здравоохранения с обязательствами держателей данных. • Разработчикам продуктов - разработать инструменты и функции для поддержания вовлечения потребителей в заботу об общем состоянии здоровья и уровне медицинского обслуживания с использованием электронной медицинской информации. Для провайдеров медицинских услуг Мы берем на себя обязательство облегчить частным лицам и тем, кто о них заботится, безопасный, своевременный и электронный доступ к их медицинской информации. Мы также рекомендуем частным лицам использовать эту информацию для улучшения их здоровья и качества оказываемой им медицинской помощи. В поддержкуобязательствамырекомендуем предпринять следующие действия:1.Сделатьперсональнуюмедицинскуюинформацию (мед.картуили ееподгруппу, например, обзорвизитов к врачу) доступнойкакчастнымлицам, так и тем, кто о нихзаботится, безопасным, своевременным и удобным в использованииспособом в соответствии с действующимзаконодательством, применяяодинилиобаизследующихметодов: а. Скачатьперсональнуюмедицинскуюинформацию с защищенногопортала. б. Отправитьинформациюв персонально управляемую ЭМК. 2.Попроситьваших сотрудников(например,врачей идругих провайдеров мед.услуг, представителей страховых компаний) активно рекомендовать частнымлицамдобиваться доступа к их персональноймедицинской информации и ее использования, чтобы лучше заботиться о своем здоровье при полном сохранении конфиденциальности. Предложение (более сложное)

7. Новая Английская программа модернизации здравоохранения Putting Patients First Англия значительно опережает нас: Первую программу информатизации они уже провалили . Теперь начинают вторую! Your health, your choices

8. Новая программа получила пафосное название «Пациент — на первом месте» • Как подчеркивают в NHS, программа призвана полностью модернизировать деятельность Национальной службы здравоохранения и поощрять «граждан и пациентов контролировать свое здоровье и медицинское обслуживание и делать тот или иной выбор на основе полной и всеобъемлющей информации». • К апрелю 2014 года половина медицинских учреждений Англии должна будет обеспечить своим пациентам возможность онлайновой записи на прием и заказа продления срока действия ранее оформленных рецептов; к марту 2015 года этими сервисами должны быть охвачены все ЛПУ. • 2 .Что же касается онлайнового доступа пациентов к электронным медицинским картам, то в апреле следующего года соответствующими техническими возможностями должны будут располагать все лечебно-профилактические учреждения, а в марте 2015 года шанс реализовать подобную возможность должен будет появиться у каждого из пациентов. • AKSINEWS.RU

9. А что у нас? На каком месте пациент? Право то мы имеем! А вот можем ли?

10. Право мы имеем! N 323-ФЗ «ОБ ОСНОВАХ ОХРАНЫ ЗДОРОВЬЯ ГРАЖДАН В РОССИЙСКОЙ ФЕДЕРАЦИИ» Статья 22. Информация о состоянии здоровья 1.Каждый имеет право получить в доступной для него форме имеющуюся в медицинской организации информацию о состоянии своего здоровья, в том числе сведения о результатах медицинского обследования, наличии заболевания, об установленном диагнозе и о прогнозе развития заболевания, методах оказания медицинской помощи, связанном с ними риске, возможных видах медицинского вмешательства, его последствиях и результатах оказания медицинской помощи. 2. Информация о состоянии здоровья предоставляется пациенту лично лечащим врачом или другими медицинскими работниками, принимающими непосредственное участие в медицинском обследовании и лечении. В отношении лиц, не достигших возраста, установленного в части 2 статьи 54 настоящего Федерального закона, и граждан, признанных в установленном законом порядке недееспособными, информация о состоянии здоровья предоставляется их законным представителям. 3. Информация о состоянии здоровья не может быть предоставлена пациенту против его воли. В случае неблагоприятного прогноза развития заболевания информация должна сообщаться в деликатной форме гражданину или его супругу (супруге), одному из близких родственников (детям, родителям, усыновленным, усыновителям, родным братьям и родным сестрам, внукам, дедушкам, бабушкам), если пациент не запретил сообщать им об этом и (или) не определил иное лицо, которому должна быть передана такая информация. 4. Пациент либо его законный представитель имеет право непосредственно знакомиться с медицинской документацией, отражающей состояние его здоровья, и получать на основании такой документации консультации у других специалистов.

11. А вот можем ли? 5. Пациент либо его законный представитель имеет право на основании письменного заявления получать отражающие состояние здоровья медицинские документы, их копии и выписки из медицинских документов. Основания, порядок и сроки предоставления медицинских документов (их копий) и выписок из них устанавливаются уполномоченным федеральным органом исполнительной власти. Короче приказ Минздрава…

12. Недолгая, но яркая жизнь приказа… http://www.rosminzdrav.ru/docs/mzsr/projects/1708 Проект приказа Минздрава России от 31 августа 2012 г. Об утверждении оснований, порядка и сроков предоставления пациенту либо его законному представителю медицинских документов (их копий) и выписок из них ужас-ужас Приказ Минздрава России от 17 января 2013 г. №12 «Об отмене приказа Министерства здравоохранения Российской Федерации от 21 сентября 2012 г. № 207н «Об утверждении оснований, порядка и сроков предоставления пациенту либо его законному представителю медицинских документов (их копий) и выписок из них» http://www.rosminzdrav.ru/docs/mzsr/orders/1331

13. Явный конфликт интересов Выход: Электронный доступ к медицинской информации! Права пациента на информацию ЛПУ утонет в бумагах! Лечить будет некогда!

14. Любой каприз, но уже за деньги ПОСТАНОВЛЕНИЕ ПРАВИТЕЛЬСТВА от 4 октября 2012 г. N 1006 «Об утверждении правил предоставления медицинскими организациями платных медицинских услуг» …двадцать пятым пунктом… 25. Исполнителем после исполнения договора выдаются потребителю (законному представителю потребителя) медицинские документы (копии медицинских документов, выписки из медицинских документов), отражающие состояние его здоровья после получения платных медицинских услуг.

15. Кто может собрать всю медицинскую информацию о пациенте ? Государство в рамках масштабного национального проекта. Сам пациент (если он, конечно, ответственный пациент).

16. Предложение (более сложное) Для провайдеров медицинских услуг 1.Сделатьперсональнуюмедицинскуюинформацию (мед.картуили ееподгруппу, например, обзорвизитов к врачу) доступнойкакчастнымлицам, так и тем, кто о нихзаботится, безопасным, своевременным и удобным в использованииспособом в соответствии с действующимзаконодательством, применяяодинилиобаизследующихметодов: а. Дать доступ к лкабинету пациента на портале медицинской организации. б. Отправитьинформациюв персонально управляемую ЭМК пациента.

17. Из презентации предоставленной Р.А Сафроновым

22. Персоноцентрированное здравоохранение (с российскими особенностями) Государственное и муниципальное (постсоветское) здравоохранение Коммерческая медицина Персона, а не пациент (он, может быть, еще не болен или даже уже здоров) Профессиональные врачи, лечащие вне каких-либо организационных структур (по знакомству) Реабилитация, фитнес, здоровый образ жизни До 30 % всех услуг «Серая» зона

23. Технические проблемы

24. Общая идея: сервис для людей (пациентов), который позволяет собрать в одном месте (в хорошем смысле слова) все, что касается твоего здоровья!

25. Мед@рхив: Новые подходы Личный медицинский календарь: • Напоминания о самомониторинге (измерение давления, глюкозы, веса и др.) • Напоминания о приеме лекарств • Напоминания о необходимости похода к врачу, периодических обследованиях (и др. формах заботы о своем здоровье) Все это в интегрированной среде и с возможностью быстрой фиксации результата (не только напоминает о необходимости принять таблетку , но и просит ввести подтверждение или результат измерения.)

26. Напоминания

27. Мед@рхив: мобильные приложения Медархив для смартфонов Приложение Медархив для устройств Apple и Android  позволит вам быстро (в 2 клика) сохранить в вашей электронной медицинской карте любую медицинскую информацию. Мы рекомендуем 2 простых сценария: 1. У вас в руках оказался любой медицинский документ (анализ, выписка, рецепт, мед.карта в поликлинике). Сфотографируйте его и отправьте в свою медкарту с помощью данного приложения. 2. У вас возникла видимая медицинская проблема (сыпь, укус, болячка, травма, воспалившаяся родинка). Сфотографируйте ее и отправьте в свою медкарту с помощью данного приложения. Главная цель данного приложения – чтобы ваша медицинская информация не потерялась здесь и сейчас. Впоследствии, открыв свою медицинскую карту, вы сможете прокомментировать данную информацию, показать ее врачу, сравнить ее с другими своими записями. Но главное сделано – важная медицинская информация сохранена в вашем архиве!

28. Мед@рхив: мобильные медицинские устройства

29. 1-е русское приложение под Windows 8 разделе медицина

30. Зингерман Борис Валентинович (boris@blood.ru) (495) 612-44-92 Гематологический научный центр МЗСР РФ

31. Доклад на конференции «Эффективное здравоохранение: инновационный путь развития»

32. Психологические проблемы

33. Случилось чудо! Информационное письмо. В Гематологическом научном центре РАМН действует компьютерная клиническая информационная система, которая сохраняет большую часть результатов обследования наших пациентов. По Закону о здравоохранении, пациент имеет право получать копии записей о состоянии своего здоровья. У нас появилась возможность переносить данные из Информационной системы ГНЦ РАМН в Персональную электронную медицинскую карту (ПЭМК), создаваемую по заявке пациента на сайте www.medarhiv.ru. Электронные версии медицинских документов приобретают все большее распространение, их можно и нужно использовать для ведения записей о своем здоровье, для очных и заочных консультаций. ПЭМК показывает динамику клинических показателей на таблицах и графиках - это особенно важно при большом количестве исследований. Собирая свои медицинские данные в ПЭМК, Вы облегчите стоящую перед врачом задачу полноценного анализа вашего заболевания. ПЭМК защищена от несанкционированного доступа, но открыта Вам и вашему врачу в любое время и из любого места, где есть Интернет. Мы рекомендуем Вам завести Персональную электронную медицинскую карту на сайте www.medarhiv.ru. Для этого, если Вы – пациент ГНЦ РАМН, Вам надо заполнить бланк в Отдел компьютеризации (Главный корпус, 1 этаж, коридор поликлиники, Комната 119). Директор ГНЦ РАМН академик А.И.Воробьев

34. FollowMyHealth MI Medical Health MedicalSummary Patient Power RememberItNow! ZweenaHealth Synchart MediConnect Global MedDataNet Your Health Record Medefile MedNotice A Smart PHR Magnus Health Portal RelayHealth HealthTrio EMRy STICK AMESMyFile WellCase MyNetRecord.com Powerful Patient Solutions, Inc. HealthString WebMD Health Manager MyMedicalRecords.com Healthgram.com GlobalPatientRecord My Health VitalChart AccessMyRecords Activ Doctors Online Capzule PHR LifeOnKey LifeLedger MyLifeSaver MyMedicalRecords.com OnlineMedicalRegistry Dossia Lynxcare KIS Electronic Health Record (KIS-EHR) MediKeeper HealtheTracks CapMedPHR Medical ID Card myPHI Vault NoMoreClipBoard.com TAC Health, LLC People Chart Подобных проектов в США не менее 73 • VIA • iHealthRecord • Avado • My Doclopedia PHR • MyMedWall • Patient Power • dLife • RememberItNow! • ZweenaHealth • MedsFile.com • Juniper Health • ZebraHealth • myHealthFolders • EMRy STICK • AboutMyHealth • My HealtheVet • MyChart • MedicAlert • MyMediConnect • Microsoft Health Vault • It Runs in My Family • MediCompass • Healthy Circles • Health Companion • Healthspek • NoMoreClipBoard.com

35. 1-м трендом назван