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Directives anticipées Cadre contraignant ou aide au dialogue. La Source, 24 juin 2014. Dr Claudia Mazzocato , PD MER . Définition, cadre historique et légal Attitude des patients Controverses médicales et éthiques Bénéfices Projet thérapeutique anticipé

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Presentation Transcript
slide1

Directives

anticipées

Cadre contraignant

ou aide au dialogue

La Source, 24 juin 2014

Dr Claudia Mazzocato, PD MER

directives anticip es

Définition, cadre historique et légal

Attitude des patients

Controverses médicales et éthiques

Bénéfices

Projet thérapeutique anticipé

Quelques recommandations « pratico-pratiques »

Directives anticipées
d finition

« Si demain je ne suis plus apte

à prendre des décisions

concernant les soins et les traitements

en cas de maladie ou d’accident,

je peux aujourd’hui exprimer mes volontés

en établissant mes directives anticipées … »

Définition

Expression écrite par avance de la volonté d’une personne sur le type de soins qu’elle souhaite recevoir ou non lors de situations données et au cas où elle ne serait pas en mesure de s’exprimer par elle-même. Démarche volontaire, non obligatoire.

objectifs
Objectifs
  • Les directives anticipées (DA) nous permettent
  • de prolonger dans le temps notre possibilité d’exercer notre droit à l’autodétermination en ce qui concerne notre santé jusqu’à la mort et notre corps après la mort,
  • de participer aux décisions médicales nous concernant, au-delà de notre capacité d’expression.
objectifs1
Objectifs
  • Les directives anticipées (DA) ne nous permettent pas
  • de demander un traitement non reconnu ou non prodigué dans un établissement donné,
  • de choisir un hôpital particulier,
  • d’exiger de rester à domicile en toutes circonstances,
  • de demander l’assistance au suicide ou l’euthanasie active directe,
  • de disposer de ses biens.
historique

Reconnaissance du droit du patient à l’autodétermination

    • California’s Natural DeathAct en 1976
    • Patient Self-DeterminationAct en 1991
    • Loi genevoise sur la santé K1 80 1996
    • Loi cantonale vaudoise sur la santé publique en 2003
  • Revendication d’une « mort digne », sans acharnement thérapeutique
    • Testament biologique (EXIT)
Historique
historique1

Reconnaissance du droit du patient à l’autodétermination

    • Loi fédérale suite à la révision du code civil suisse en 2013
Historique

Toute personne capable de discernement peut déterminer, dans des directives anticipées, les traitements médicaux auxquels elle consent ou non au cas où elle deviendrait incapable de discernement.

Elle peut également désigner une personne physique qui sera appelée à s’entretenir avec le médecin sur les soins médicaux à lui administrer et à décider en son nom au cas où elle deviendrait incapable de discernement. Elle peut donner des instructions à cette personne.

da et patients

USA: 4 - 25%

  • Genève: 5%
    • faible impact des mesures

éducatives, de promotion

  • Causes
    • résistance à penser à la mort
    • méconnaissance
    • dimensions culturelles
    • langage technique
    • aspects légaux
    • perçues comme inutiles
DA et patients
controverses
Controverses
  • Utilité des directives
  • Compréhension de la situation médicale
  • Stabilité des choix
  • Conditions de rédaction
  • Manière dont elles sont interprétées
  • Manière dont elles sont utilisées
utilit des da
Utilité des DA
  • Dossiers de 4804 patients hospitalisés: 688 (14%) DA
    • 31%: informations générales
    • 13%: informations spécifiques sans lien avec la situation médicale
    • 3%: instructions spécifiques en lien avec la situation médicale
    • 1%: instructions spécifiques appliquées

Teno J et al. J Am Geriatr Soc 1997

compr hension
Compréhension

de la situation

compr hension1
Compréhension

de la situation

  • Taux de réussite d’une réanimation cardio-respiratoire de l’avis de patients: 79% estiment qu’elle réussit dans 50% à 90% des cas.

Thorevska N et al. J Crit Care 2005

  • Taux de réussite d’une réanimation cardio-respiratoire: 13 à 30%
stabilit des choix
Stabilité des choix
  • Environ une personne âgée sur deux modifie ses choix de manière significative dans un délai de deux ans:
  • Etat de santé
  • Trajectoire des soins
  • Circonstances médicales au moment du choix
  • Environnement psycho-social

DittoPH et al. HealthPsychol2003

conditions de r daction
Conditions de rédaction
  • Temps moyen nécessaire à la rédaction de DA: 3 heures environ
  • Etude filmant 56 entretiens entre médecin et patient:
  • Durée moyenne: 5.6 minutes
  • Médecins: 3.9 minutes
  • Patients: 1.7 minutes
  • Possibilité de poser des questions: 25%
  • Possibilité de rencontres ultérieures: 43%
  • Possibilité de modifier la décision: 16%
  • Tulsky JA et al. Ann Inter Med 1998
compr hension des da
Compréhension des DA
  • Etude auprès de médecins et d’infirmières
  • Présentation d’une DA appliquée à une situation clinique:
    • démence avancée avec pneumonie
    • « pas d’acharnement thérapeutique »
  • Conclusions divergentes en raison des variations d’interprétation liées à l’ambiguïté des termes utilisés
    • qualité de vie,
    • futilité.

Thompson T et al. BMJ2003

compr hension des da1
Compréhension des DA

Je ne veux pas finir ma vie dans un état végétatif dépendant d’une machine quelconque. Alors promets-moi quelque chose.

Si jamais ça arrive, promets-moi de débrancher la machine !

Mon amour ?

Quoi ?

Quoi ?

OK !

Hey ! T’es folle ou quoi ?

utilisation des da
Utilisation des DA
  • Présentation de scénarios de DA et de l’attitude adoptée.
  • Par exemple, patiente de 58 ans atteinte d’un cancer del’intestin métastatique, stable sous chimiothérapie. Etat général conservé. Infarctus avec arrêt cardiaque. N’est pas réanimée vu ses DA.
  • Cette décision était:
    • Juste, vue les DA.
    • Fausse, vue la bonne qualité de vie et le stade non terminal.
    • Dans une telle situation, si vous aviez donné une DA contenant un ordre de non réanimation, auriez-vous voulu ne pas être réanimé ? Etre réanimé ?

SahmS et al. Med Health Care Philos 2005

utilisation des da1
Utilisation des DA

SahmS et al. Med Health Care Philos 2005 / J Med Ethics2005

b n fices des da
Bénéfices des DA
  • Augmentation de la satisfaction
  • Diminution de l’anxiété et de la dépression
  • Meilleure compréhension de son état de santé
  • Sentiment d’un meilleur contrôle sur l’orientation des traitements
  • Sentiment d’une meilleure compréhension du médecin traitant et des proches à l’égard de ses souhaits

Dito PH et al. ArchIntern Med 2001

Tierney WM et al. J GenIntern Med 2001

comment faire mieux
Comment faire mieux ?

Au delà des directives anticipées …

Alimentation artificielle

Non réanimation

Stop dialyse

Pas d’antibiothérapie

Directives

anticipées

comment faire mieux1
Comment faire mieux ?

Au delà des directives anticipées …

  • Projet thérapeutique anticipé

Ce que je souhaite pour moi

pour les temps à venir

Projet thérapeutique anticipé

Et non

ce que je ne veux pas…

Messinger-Rapport BJ et al. Cleve Clin J Med 2009

projet th rapeutique anticip
Projet thérapeutique anticipé

Qu’est ce qui est important pour moi dans la vie ? Quelles sont mes valeurs ?

Qu’est ce que je connais de ma maladie, de son évolution ?

Projet thérapeutique anticipé

Objectifs prioritaires des soins

Quelles sont mes craintes ?

Quels sont mes besoins ?

Messinger-Rapport BJ et al. Cleve Clin J Med 2009

projet th rapeutique anticip1
Projet thérapeutique anticipé
  • Qu’est-ce que je connais de ma maladie, de son pronostic ?
    • Cours de la maladie ?
    • Complications possibles ?
    • Espérance de vie estimée ?
    • Quelles sont mes craintes ?
    • Douleurs, difficultés à respirer ?
    • Agonie prolongée ?
    • Abandon ?
    • Qu’est-ce que je connais des moyens mis à disposition par les soins palliatifs ?
projet th rapeutique anticip2
Projet thérapeutique anticipé
  • Quelles sont mes valeurs ?
  • Qu’est-ce qui est important pour moi dans la vie ?
  • Qu’est ce qui, à mes yeux, rend la vie digne d’être vécue ?
  • Quelles personnes comptent pour moi, pourquoi ?
  • Quelle importance j’attache à mon apparence ?
  • Que représente la souffrance pour moi ?
  • Que représente la mort pour moi ?
mes valeurs
Mes valeurs

http://gowish.org/

mes valeurs go wish
Mes valeurs – GO Wish

1

Ne pas

avoir

de douleur

2

Ne pas

avoir d’angoisse

3

Maintenir

ma dignité

4

Ne pas

être

essoufflé

5

Ne pas être

branché à

des machines

6

Avoir

un contact humain

7

Avoir

ma famille

avec moi

8

Avoir

une personne qui

m’écoutera

9

S’occuper

des affaires

non réglées avec ma famille / amis

10

Etre capable

de parler

de ce qui

me fait peur

11

Etre mentalement conscient

12

Avoir

un médecin

qui me connaît de manière globale

13

Avoir

confiance en mon docteur

14

Avoir

un défenseur qui connaît

mes valeurs et priorités

15

Faire

mes adieux

aux personnes importantes de ma vie

16

Ne pas être

un fardeau

pour ma famille

17

Avoir une infirmière

avec laquelle je me sente

à l’aise

18

Garder

mon sens

de l’humour

19

Avoir

préparé mes obsèques

20

Avoir

le sentiment que ma vie

est complète

21

Ne pas

mourir seul

22

Etre traité comme

je veux

23

Se souvenir

des réalisations personnelles

24

Etre

gardé

propre

25

Etre capable d’aider

les autres

26

Prévenir les querelles en m’assurant que ma famille sait ce que je veux

27

Avoir

ma famille préparée

à ma mort

28

Avoir

des amis proches à mes cotés

29

Etre capable

de parler de ce que la mort signifie

30

Mourir

à la maison

31

Rencontrer

un prêtre ou

un pasteur

32

Avoir mes affaires financières

en ordre

33

Savoir

comment

mon corps

va changer

34

Etre

en paix

avec Dieu

35

Prier

JOKER

mes valeurs go wish1
Mes valeurs – GO Wish

1

Ne pas

avoir

de douleur

7

Avoir

ma famille

avec moi

3

Maintenir

ma dignité

4

Ne pas

être

essoufflé

5

Ne pas être

branché à

des machines

9

S’occuper

des affaires

non réglées avec ma famille / amis

34

Etre

en paix

avec Dieu

31

Rencontrer

un prêtre ou

un pasteur

Valeurs prioritaires

12

Avoir

un médecin

qui me connaît de manière globale

13

Avoir

confiance en mon docteur

14

Avoir

un défenseur qui connaît

mes valeurs et priorités

15

Faire

mes adieux

aux personnes importantes de ma vie

16

Ne pas être

un fardeau

pour ma famille

6

Avoir

un contact humain

2

Ne pas

avoir d’angoisse

25

Etre capable d’aider

les autres

Valeurs moyennement prioritaires

10

Etre capable

de parler

de ce qui

me fait peur

17

Avoir une infirmière avec laquelle je me sente à l’aise

19

Avoir

préparé mes obsèques

18

Garder

mon sens

de l’humour

8

Avoir

une personne qui m’écoutera

20

Avoir

le sentiment que ma vie

est complète

11

Etre mentalement conscient

23

Se souvenir

des réalisations personnelles

Valeurs pas du tout prioritaires

directives anticip es1
Directives anticipées
  • Votre intérêt à l’égard de cette démarche …
  • Aucun
  • Réfléchissez à la désignation d’un ou plusieurs représentants thérapeutiques.
  • Limité
  • Réfléchissez à la désignation d’un ou plusieurs représentants thérapeutiques.
  • Demandez de la documentation.
  • Grand
  • Réfléchissez à la désignation d’un ou plusieurs représentants thérapeutiques.
  • Construisez votre projet thérapeutique anticipé avant vos DA.
directives anticip es2
Directives anticipées
  • Contenu
  • Echelle personnelle des valeurs.
  • Objectifs thérapeutiques prioritaires.
  • Situations futures d'application décrites aussi précisément que possible.
  • Formulaires trop normatifs à éviter.
  • Ne pas exprimer des souhaits strictement médico-techniques.
  • Eviter l'exclusion générale de certaines mesures, indépendamment de la situation d'application.
directives anticip es3
Directives anticipées

http://assets.krebsliga.ch/downloads/2018.pdf

directives anticip es4
Directives anticipées

http://assets.krebsliga.ch/downloads/2018.pdf

directives anticip es5
Directives anticipées

http://assets.krebsliga.ch/downloads/2018.pdf

directives anticip es6
Directives anticipées

http://assets.krebsliga.ch/downloads/2018.pdf

conseils pratico pratiques
Conseils pratico-pratiques
  • Intérêt à l’égard de la démarche
  • Discussion avec les proches, avec son médecin de famille
  • Soutien professionnel
  • Processus continu
    • Réévaluation régulière, en fonction de l’évolution de l’état de santé
    • amélioration
    • aggravation
    • évitez les phases de crise
    • Accès en tout temps aux DA