Skilgreining á fötluninni DAUFBLINDA

1. Skilgreining á fötluninni DAUFBLINDA Fil mag Kerstin Möller Doktorand i handikappvetenskap kerstin.moller@hi.oru.se VS þýddi

2. Deafblindness is a distinct disability Deafblindness is a combined vision and hearing disability It limits activities of a person and restricts full participation in society to such a degree, that society is required to facilitate specific services, environmental alterations and or technology

3. Þessi skilgreining á daufblindu og 5 skýringarpunktar sem fylgja henni voru unnir í norrænni samvinnu af fólki með daufblindu ásamt starfsfólki og fræðimönnumönnum á sviðinu. • Skilgreiningin hefur verið rædd í löndunum og var skilað endanlegri mynd til NUD á árinu 2006. • Skilgreiningin byggir á alþjóðlegri flokkun á fötlun (ICF) sem var samþykkt af WHO 2001.

4. Heilsuháð (skerðing/sjúkdómur) Líkamsstarfsemi Virkni Þátttaka og -bygging Umhverfis - Persónulegir þættir þættir Mynd WHO af tengslum milli þátta í ICF (2001)

5. Skilgreiningin á daufblindu með hliðsjón af ICF • Á eftirfarandi 4 glærum er fyrst • Texti úr skilgreiningunni • Lýsing á merkingu textans

6. Daufblinda er sérstök fötlun • Í ICF er fötlun regnhlífarhugtak sem er notað til þess að lýsa neikvæðum þáttum í samspili á milli • - líkama (bygging og starfsemi)- virkni/aktivitet- Þátttaka og þættir í samhenginu (faktorer i kontexten) (umhverfi og persónulegir þættir)

7. Daufblinda er samsett fötlun í að sjá og heyra • Með fötlunina daufblindu býr manneskjan við hindranir við að sjá og heyra. • Þessum hindrunum fylgir skerðing á sjón- og heyrn og þeirri virkni líkamans sem er háð sjón og heyrn.

8. Daufblinda takmarkar virkni og dregur úr félagslegri þátttöku • Þetta hefur í för með sér að önnur starfsemi en það að sjá og heyra takmarkast og að annars konar þátttaka en sú sem felur í sér það sem maður sér eða heyrir minnkar.

9. Í svo miklu mæli að þeir sem eru umhverfis þurfa að láta í té hjálpartæki, sérhæfða þjónustu og aðlaga umhverfið • Þetta þýðir að ekki eru allir með fötlunina daufblindu sem hafa bæði sjón- og heyrnarskerðingu. • Einungis fólk sem hefur það mikla sjón- og heyrnarskerðingu að skerðingin hindrar og minnkar aðra starfsemi/virkni/þátttöku í svo miklum mæli að það krefst sérhæfðra aðgerða frá öðrum

10. Skilgreiningunni fylgja fimm skýringarpunktar • Á þeim 11 glærum sem koma hér á eftir er fyrst sett fram skýring • Þar á eftir er sýnt hvernig nota má ICF til að lýsa því sem skýringin fjallar um

11. Punktur 1 Vision and hearing are central in getting information - therefore a decrease in the function of these two senses that carry information from distance, increases the need to use senses that are confined to information within reach (tactile, kinaesthetic, haptic, smell and taste), as well as leaning on memory and deduction

12. Um 1:a skýringuna • Eru merki um að manneskjan sjálf (persónulegir þættir) notfæri sér aðra eða aðrar leiðir til að skynja það sem venjulega heyrist eða sést?

13. Punktur 2 • The need for specific alterations • regarding environment and services • depends on • the time of on-set in relation to communicative development and language acquisition; • the degree of the hearing and vision disability, whether it is combined with other disabilities and whether it is stable or progressive

14. Um 2:a skýringuna • Þörfin fyrir aðlögun á umhverfisþáttum er mjög mismunandi. Þess vegna þarf að afla nákvæmra upplýsinga um: • Manneskjuna í þeim aðstæðum sem hún býr og hvernig má aðlaga og bæta aðstæður. Um getur verð að ræða marga mismunandi ICF þætti. • Greining og horfur eru ekki hluti af ICF en geta gefið mikilvægar vísbendingar.

15. Punktur 3 • A person with deafblindness may be more disabled in one activity and less disabled in another activity - • Therefore each activity and participation in it needs to be assessed separately • Variation in functioning within each activity and participation in it may also be caused by environmental conditions and by internal personal factors

16. Um 3:e Skýringuna • Í tilviki einnar manneskju geta ólíkar aðstæður skapað mismunandi ástand – eins aðstæður geta líka verið mismunandi frá einni manneskju til annarrar • Til þess að lýsa stigi fötlunarinnar og þörfinni sem skapast við þessar aðstæður getur lýsingin þurft að innihalda dæmi um: • hvað hefur áhrif • hvernig það hefur áhrif og • hve mikil áhrif það hefur

17. Punktur 4 • Deafblindness causes varying needs for co-creating alterations in all activities and especially • in all kinds of information; • social interaction and communication; • spatial orientation and moving around freely; • activities of daily life and effort demanding near-activities including reading and writing

18. Áframhald punktur 4 • Co-creating means that the person with deafblindness and the environment are equally involved • The responsibility for this to occur lies on society

19. Um 4:e skýringuna • Þessari gagnkvæmu þörf á samspilinu við aðra má lýsa með hjálp ICF • ICF má nota fyrir allt fólk ef um er að ræða málefni sem tengjast heilsufari eða einhverju tengdu því. • Lýsingin miðar við þarfir manneskjunnar sem um ræðir. Önnur manneskjan er hluti af umhverfi hinnar og öfugt.

20. Punktur 5 • An interdisciplinary approach including specific know-how related to deafblindness • is needed in service delivery and environmental alterations

21. Um 5:eskýringuna • Við getum einnig notað ICF í þessu dæmi. • Í þessu tilviki er gengið út frá þjónustunni. • Hvernig þurfum við að aðlaga þjónustuna til þess að hún nýtist manneskjum sem eru með daufblindu?

22. ICF og skilgreiningin:Eru úrræði og tæki ætluð til þess að bæta aðstæður persóna með daufblindu, á öllum aldri og alla æfi • Finnd þú þitt hlutverk og þína ábyrgð í þessari vinnu !