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Direttore del Dipartimento di Geriatria, LD e Riabilitazione Azienda ULSS 13 – Regione Veneto alberto.cester@ulss13mira

Direttore del Dipartimento di Geriatria, LD e Riabilitazione Azienda ULSS 13 – Regione Veneto alberto.cester@ulss13mirano.ven.it SIGG (Società Italiana di Gerontologia e Geriatria) GRUPPO DI STUDIO “Le cure di fine vita in Geriatria” www.sigg.it. Appropriatezza delle cure.

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Direttore del Dipartimento di Geriatria, LD e Riabilitazione Azienda ULSS 13 – Regione Veneto alberto.cester@ulss13mira

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Presentation Transcript

  1. Direttore del Dipartimento di Geriatria, LD e Riabilitazione Azienda ULSS 13 – Regione Veneto alberto.cester@ulss13mirano.ven.it SIGG (Società Italiana di Gerontologia e Geriatria) GRUPPO DI STUDIO “Le cure di fine vita in Geriatria” www.sigg.it

  2. Appropriatezza delle cure Intervento correlato al bisogno del paziente, fornito nei modi e nei tempi adeguati, sulla base di standard scientifici riconosciuti, con un bilancio positivo tra benefici, rischi e costi... Cinotti et al., 2005 Ministero della Salute, 2006 Tonelli S., 2008

  3. Il concetto di cura “appropriata” Il concetto di salute varia con la prognosi, l’aspettativa di vita, la qualità di vita, il profilo e la storia del malato. Col progredire della malattia, il principale obiettivo delle cure è quello di migliorare la Qualità di Vita (QdV)…

  4. Cure appropriate ad esempio nella demenza avanzata: quali argomenti? • La terapia farmacologica • La nutrizione artificiale • Il comportamento degli operatori • La comunicazione con i familiari • Le procedure invasive e chirurgiche • Quando ricoverare in ospedale • Disattivazione del defibrillatore-respiratore • La sedazione palliativa/terminale… • Di chi sono le scelte…

  5. fornire cure efficaci(principio:“fare il bene del paziente”) • rispettare il paziente come persona autonoma (principio:“autodeterminazione”) • garantire a tutti i cittadini stesse opportunità (principio:“equità”) Tjia J, Clin Geriatr Med 2012

  6. The Clinical Course of Advanced Dementia Mitchell SL, 2009 n° pz. 323 85.8% 52,6% 41,4% 18 mesi 177 decessi: 54.8% Complicanze e cause di mortalità (morti in RSA 93.8%)

  7. "Abbiamo fatto quello che si poteva": una frase che dice tutto senza dire nulla. Perché quello che, ormai da tempo, non mi e' più chiaro, e': chi stabilisce quello che si può, che si deve o non si deve fare? Chi traccia il confine tra quello che e' lecito fare e quello che e' eccessivo? O, ancora, tra quello che e' troppo poco e quello che dovrebbe essere il livello minimo accettabile di prestazione, di competenza, di - per usare la parola più abusata in questa nostra epoca di formiche operose - professionalita' e, osiamo dirlo, di coinvolgimento? … Il rischio del non coinvolgimento, della resa … … la nostra ignoranza e limitatezza ancora può stupirsi dei miracoli - e la dignità di una morte pietosa è come finire tra le sabbie mobili: e spesso ciò che ci trascina verso il fondo delle stesse non e' una razionale decisione scientifico-assistenziale, ma e' la voglia di fare, versus la tentazione della pigrizia, la noia o la passione, … Da "COSA SOGNANO I PESCI ROSSI" di Marco Venturino

  8. LONGEVITA’ POTENZIALE: è tra i 115 ed i 130 anni (circa 6 volte “il tempo di crescita” che va per la nostra specie ≈ da 0 a 20 anni). Concetto per ora immodificabile SPERANZA DI VITA: attualmente di 81,74 77,13 e 83,2 Dato in continua crescita, forse nel futuro….. Alberto Cester

  9. Gli anziani del futuro avranno + diritti + vita + voce + potere (gerontocrazia ???) + vita (???) … mah !!!

  10. EUTANASIA GIURISPRUDENZA PASSIVA Bioetica ATTIVA RELIGIONE DIGNITA’ ETICA DISTANASIA o Accanimento Terapeutico LIBERTA’ INDIVIDUALI Rispetto del dolore EUTANASIA VOLONTARIA Eutanasia non volontaria Testamento Assistenziale ECCETERA, ECC.

  11. Ageismo : E’ un fenomeno sociale e culturale basato sul fatto che la condizione anziana viene quasi negata da una società ad impronta giovanilistica con una forma di spregio mass mediatico dell’immagine anziana, ridotta a caricatura forviante e discriminante o peggio a sole immagini deteriori. (Robert N. Butler 1960) Why Survive? Being Old in America (1975) Aging and Mental Health (with Myrna I. Lewis and Trey Sunderland – 1998) The New Love & Sex After 60 (with Myrna I. Lewis – 2002)

  12. Solo a lui forse è stata data la possibilità di scegliere … veramente il suo futuro e la sua fine … Forse però per un fine diverso dalla mera fine materiale …

  13. Accanimento … della vita … ??? Rita Levi Montalcini 103 anni … Nata a Torino il 22 aprile 1909, co-autrice de “La clessidra della vita di Rita Levi Montalcini” 2008

  14. Accanimento … nell’esistere e … nel saper morire …

  15. Traiettorie verso il decesso Susan E et al., Hastings Center Report Special Report 35, no. 6 (2005): S26-S30. Chiara fase di declino che precede il decesso Neoplasie Scompenso cardiaco Percorso di declino non chiaro, decesso imprevedibile Disabilità/gravità di malattia Morte Talvolta la morte sembra imminente tempo

  16. L’elisir di lunga vita … From British Medical Journal What Happened to the Polypill? Posted 10/09/2008 Geoff WattsAuthor Information … A single pill to prevent cardiovascular disease sounds like a perfect solution, but little progress has been made since the idea was first suggested. Geoff Watts investigates why. … the polypill comprised a statin, aspirin, three types of blood pressure lowering drug, and folic acid -- intended to lower serum homocysteine concentrations. …

  17. Alcuni …. Paletti !!! Morire è un atto di normalità, unica certezza assoluta della vita, ciò è vero in particolare nell’età anziana, la vecchiaia ne è una tappa obbligata, per quanto possa essere lunga ... Alberto Cester

  18. Change in rank order of deaths Ischemic heart disease 1 CV disease 2 Lower respiratory infections 3 Diarrheal disease 4 Condition arising during the 5 perinatal period COPD 6 Tuberculosis 7 Measles 8 Road traffic accident 9 Trachea, bronchus and 10 lung cancer Malaria 11 Self-inflicted injuries 12 Cirrhosis of the liver 13 Stomach cancer 14 Diabetes mellitus 15 16 20 21 30 1 Ischemic heart disease 2 CV disease 3 COPD 4 Lower respiratory infections 5 Trachea, bronchus and lung cancers 6 Road traffic accidents 7 Tuberculosis 8 Stomach cancer 9 HIV 10 Self-inflicted injuries 11 Diarrheal disease 12 Cirrhosis of the liver 13 Liver cancer 14 Violence 15 War 16 19 27 29 1990 Disease of injury Disease of injury 2020 Yusuf et al, EBC, 1998

  19. Anziani a rischio di trattamento inappropriato:la sindrome della “Morte negata”o peggio la “Morte intubata per tutti” 5 scenari: • accanimento terapeutico • accanimento diagnostico • abbreviazione della vita • abbandono terapeutico … • desistenza terapeutica …

  20. Il paziente in Terapia Intensiva

  21. La sete nel paziente terminale • Nonostante un apporto inadeguato, il 61% dei pazienti terminali NON manifesta sete • I sintomi (spesso dovuti ai farmaci) possono essere alleviati da piccole quantità di liquidi e/o umidificazione del cavo orale con cubetti di ghiaccio • Un adeguata idratazione può essere fatta con 700-800 mL di liquidi s.c. Cofort Care for Terminally III Patients. The Appropriate Use of Nutrition and Hydration R. M. McCann, WJ. Hall, AG Juncker. JAMA 1994;272:1263-1266. A.S.P.E.N. Clinical Guidelines: Nutrition Support Therapy During Adult Anticancer Treatment and in Hematopoietic Cell Transplantation. DA August et al. J Parenter Enteral Nutr 2009;33:472-500.

  22. Mortalità dei pazienti trattati con CVVHDF per HF(follow-up a 1 anno) N=158; età 75±8 1.0 Emodiafiltrazione Veno-Venosa Continua (CVVHDF) 0.9 0.8 Sopravvivenza(%) 0.7 0.6 52.6% 0.5 0.4 0 100 200 300 400 Follow-up (giorni) Boncinelli L, et al. Ital Heart J 2005;6:80

  23. Il risultato della VMD in G … Palliazione/TERAPIA !? Fit Frailty MPI A. Pilotto Gillick M., AMDA (American Medical Directors Association) 2000

  24. Cosa vuol dire “accanirsi” ? … … Confondere le cure “che bastano” con quelle inutili … cioè quelle che “ragionevolmente” non modificherebbero la prognosi … senza tanti equilibrismi semantici …

  25. Nell’ Evangelium Vitae, Ioannes Paolus II: … va distinta la decisione di rinunciare al cosiddetto «accanimento terapeutico, ossia a certi interventi medici non più adeguati alla reale situazione del malato, perché ormai sproporzionati ai risultati che si potrebbero sperare o anche perché troppo gravosi per lui e per la sua famiglia. In queste situazioni, quando la morte si preannuncia imminente e inevitabile, si può in coscienza rinunciare a trattamenti che procurerebbero soltanto un prolungamento precario e penoso della vita, senza tuttavia interrompere le cure normali dovute all'ammalato in simili casi» … Evangelium vitaeIoannes Paulus PP. II1995 03 25

  26. Desistenza Terapeutica (… desistenza da terapie futili od inutili …) non è = sospensione delle cure …

  27. Non si dovranno sottovalutare aspetti quali l’ipocrisia imperantesu questi temi, alcuni veti ideologici o schieramenti pre concetti. … L’avere esorcizzato il significato della morte con l’allungamento della vita, ci ha inutilmente ancora un po’ riavvicinato al concetto diimmortalità !!! Tutto ciò associato al pensiero forte della medicina tecnologica e tecnocratica (che può tutto o quasi….), ha fatto il resto !!!

  28. SEDAZIONE PALLIATIVA EUTANASIA INTENZIONE Dare sollievo a sofferenze insopportabiliProvocare la morte PROCEDURA Farmaci sedativi per il controllo dei sintomi Uso di farmaci letali RISULTATO Sollievo della sofferenza Morte immediata Riduzione di O2 e terapie EV/calorie … EUROPEAN ASSOCIATION OF PALLIATIVE CARE Ethics Task Force, 2003

  29. … I rianimatori italiani sono gli ultimi a sospendere le cure ai malati terminali senza possibili cure. ''Di fronte a un malato terminale i rianimatori italiani sono molto meno propensi a interrompere le cure''. L'80% di loro, infatti, davanti a un malato ormai senza speranza persiste nelle terapie che lo tengono in vita, mentre il 79% dei medici europei (in particolare il 34,3% degli spagnoli e il 53% dei francesi) e il 90% degli americani le sospendono. … Fonte: http://italiasalute.leonardo.it/News.asp?ID=3624

  30. VENTILAZIONE NON E’ ACCANIMENTO TERAPEUTICO Il Ministro Turco sul parere del CSS: … si dovrà far convivere il diritto a rifiutare le cure con il dovere etico e professionale dei medici a tutelare la vita umana. Il trattamento sostitutivo della funzione ventilatoria mediante ventilazione meccanica non configura, allo stato attuale, il profilo dell’accanimento terapeutico. E’ il parere espresso a larga maggioranza dal Consiglio Superiore di Sanità oggi, sottolineando la necessità di procedere in tempi rapidi all’emanazione di specifiche Linee guida di riferimento per ricondurre l’accanimento terapeutico ad una sfera di principi e valori definiti e condivisi, delineandone gli estremi di liceità entro i quali deve necessariamente muoversi la cura del paziente. …

  31. La nutrizione artificiale nei malati e' un trattamento medico e non assistenza. Lo afferma per la prima volta un documento della Societa' Italiana di Nutrizione Artificiale e Metabolismo (Sinpe) … La NA è un trattamento medico. La NA è da considerarsi, a tutti gli effetti, un trattamento medico fornito a scopo terapeutico o preventivo. La NA non è una misura ordinaria di assistenza (come lavare o imboccare il malato non autosufficiente). Come tutti i trattamenti medici, la NA ha indicazioni, controindicazioni ed effetti indesiderati. L‘attuazione della NA prevede il consenso informato del malato o del suo delegato, secondo le norme del codice deontologico. La NA è praticata in ospedale e anche a domicilio (NA domiciliare, o NAD), se le condizioni cliniche e metaboliche del malato consentono la prosecuzione del trattamento al di fuori dell’ospedale. La NA è impiegata nell’ambito delle cure riservate a pazienti con patologie spesso assai differenti per eziologia, patogenesi e prognosi. … Da: PRECISAZIONI IN MERITO ALLE IMPLICAZIONI BIOETICHE DELLA NUTRIZIONE ARTIFICIALE Documento elaborato dal Consiglio Direttivo e dalla Commissione di Bioetica della Società Italiana di Nutrizione Parenterale ed Enterale (SINPE) GENNAIO 2007

  32. Elementi prognostici (fase avanzata della malattia) ClinicalDementiaRating Scale (CDR 5): • Necessità di assistenza totale • Incapacità di comunicare • Allettamento • Incontinenza doppia (Hughes CP, 1982) Sopravvivenza ≤ 6 mesi FunctionalAssessmentStages (FAST 7c): • Demenza grave con completa dipendenza • Vocabolario limitato a una parola • Incontinenza doppia • Incapacità di deambulare (Reisberg B, 1984) Criteri aggiuntivi che aumentano la predittività prognostica: perdita di peso > 10% in sei mesi, ipoalbuminemia, decubiti 3° o 4° stadio, febbri ricorrenti, polmonite.

  33. Italia

  34. Benzodiazepine • Midazolam (Ipnovel) 1- 5 mg in bolo + 0.03 - 0.1 mg/Kg/h • Lorazepam 2 mg in bolo + 0.25 - 1 mg/h Ipnotici • Propofol(Diprivan) 20-100 mg in bolo + 0.2 – 2 mg/Kg/h Antistaminici • Prometazina (Fargan) 50 mg in bolo + 50 mg ogni 6-8 ore Oppioidi • Morfina 5-10 mg in bolo + 0.01 – 0.02 mg/Kg/h N° dei decessi esaminati 43.959 (in 4 mesi) • Farmaci di prima scelta BDZ 83% (morfina19%) • Nel 66% sospensione terapie di supporto (NA, ecc.) • Nel 47% durata SP < 24 ore. • Nel 65% non accorcia la vita o la riduce <24 ore BMJ 2008;336:810-813

  35. Altri aspetti da non trascurare: • … solo in Italia ogni anno sono da 12 a 15 mila i medici che affrontano cause di risarcimento avviate dai pazienti o da loro congiunti. … + 348 % denunce… • La Medicina Difensivistica è diventata quindi molto diffusa … • il nostro sapere si modifica così rapidamente che nei prossimi 100 anni è previsto che la scienza avanzi quanto nei 2000 anni precedenti …

  36. Articolo 32 della Costituzione Italiana "La Repubblica tutela la salute come fondamentale diritto dell'individuo e interesse della collettività, e garantisce cure gratuite agli indigenti. Nessuno può essere obbligato a un determinato trattamento sanitario se non per disposizione di legge. La legge non può in nessun caso violare i limiti imposti dal rispetto della persona umana.“ Articolo 33 della Costituzione Italiana L'arte e la scienza sono libere e libero ne è l'insegnamento. …

  37. CODICE DI DEONTOLOGIA MEDICA Art. 16 - Accanimento diagnostico-terapeutico - Il medico, anche tenendo conto delle volontà del paziente laddove espresse, deve astenersi dall’ostinazione in trattamenti diagnostici e terapeutici da cui non si possa fondatamente attendere un beneficio per la salute del malato e/o un miglioramento della qualità della vita. Art. 17 - Eutanasia - Il medico, anche su richiesta del malato, non deve effettuare né favorire trattamenti finalizzati a provocarne la morte.

  38. Utilizzo della gastrostomia endoscopica percutanea (PEG) nei pazienti con AD • Non previene l’aspirazione del cibo • Non migliora lo stato funzionale o la qualità della vita • Non riduce i disturbi del comportamento • Non determina aumento di peso • Riduce il piacere derivato dal cibo • Riduce i contatti umani • Spesso induce l’uso di mezzi di contenzione per evitare che il paziente si strappi la PEG • Spesso scelta perché fa risparmiare tempo al personale e riduce le lamentele delle famiglie (legate alla malnutrizione) • Spesso viene applicata in ospedale, senza nessun successivo tentativo di rimozione Hurley AC, JAMA 2002 13;288(18):2324

  39. A proposito di PEG … 1) Non è dimostrato che la PEG migliori outcome hard come la sopravvivenza, lo stato funzionale, le lesioni da decubito, le infezioni delle basse vie aeree.2) Non è dimostrata in maniera conclusiva la sua utilità nemmeno nelle indicazioni più tipiche come la disfagia da malattia del motoneurone (Langmore S. E. et al., 2006) e da esito cerebrovascolare (Bath P.M. et al., 2000).3) E’ inutile se la prognosi è limitata (inferiore a 6 mesi?).4) La mortalità a 1, 3, 6 e 12 mesi è molto elevata nelle casistiche di pazienti con demenza di grado severo cui era stata inserita la PEG.5) La disfagia mostra una elevata prevalenza nelle fasi avanzate della demenza (Easterling C.S. e Robbins E., 2008) e non di rado l’impossibilità ad alimentarsi per via orale coincide con l’esordio della fase terminale.

  40. … A proposito di PEG … 6) La diagnosi terminalità (pur con le incertezze tipiche delle malattie non oncologiche), compete al medico ed è responsabilità del medico che assiste il morente (Borsellino P., 2004).7) La comunicazione di una prognosi infausta a breve termine influenza e contestualizza le indicazioni ai trattamenti e le decisioni di medici e pazienti (Ellershaw J. e Ward C., 2003).8) Il medico non è tenuto (né per norma di legge, né per deontologia) a prolungare la vita ad ogni costo ed in ogni circostanza: con il progredire della malattia il sollievo e la dignità assumono un ruolo di indiscutibile rilievo (FNOMCeO, 2006).9) L’inserimento della PEG è un atto invasivo e la nutrizione per sonda è terapia e come tale ha indicazioni e controindicazioni mediche (SINPE, 2007).10) I pazienti decidono liberamente sulla base delle informazioni che vengono loro messe a disposizione.

  41. (prima della PEG !!…) CONOSCENZE Addensanti, ispessenti, Aqua gel, Preparati gelificati di acqua, ecc. PRESCRIVIBILITA’

  42. Le nuove emergenze: Le BP da aspirazione in portatori di PEG, per incontinenza cardiale, per cattiva gestione assistenziale (posizione declive, stop alla pompa durante igiene) … e per durata eccessiva della sonda (sostituzione). Infine alcuni luoghi comuni (la Coca Cola …, ecc.)

  43. Ma mai dire mai …!!!

  44. … nella malattia di Parkinson … La nuova formulazione di levodopa, Duodopa appunto, è una formulazione innovativa per due motivi: 1) permette di erogare la suddetta in modo continuo, direttamente a livello del duodeno attraverso una gastrostomia percutanea (PEG), operazione che permette l’inserimento di una sonda a livello dello stomaco che permette l’erogazione diretta del farmaco; 2) la nuova formulazione consiste in una soluzione gelificata, contenuta in una cartuccia da 100 cc, con una elevata quantità di farmaco in un piccolo volume (al contrario la levodopa è scarsamente solubile in acqua). La cartuccia viene inserita in un sistema di infusione portatile e maneggevole collegato alla PEG attraverso un sondino, che consente di erogare il farmaco in modo continuo ottenendo un netto miglioramento dei blocchi motori e dei movimenti involontari. E' possibile anche somministrare quantità extra di farmaco, (tipo microinfusore di insulina) qualora fosse necessaria in alcuni momenti della giornata.

  45. Nonostante il fatto che un terzo dei pazienti con demenza grave riceva nutrizione con tubo enterale, non vi sono prove del fatto che questa pratica prolunghi la sopravvivenza o migliori la qualità della vita. Alcuni studi di fatto suggeriscono che essa possa avere un effetto opposto a quello desiderato, incrementando morbidità e mortalità e riducendo la qualità della vita. La nutrizione con tubo enterale viene spesso introdotta per evitare che il paziente finisca con il morire di fame, ma i dati disponibili su altre malattie terminali suggeriscono che il rifiuto di cibo ed acqua non sia doloroso. … Sono necessarie con urgenza ricerche prospettiche in materia su campioni di dimensioni adeguate che implichino diagnosi precise, calcolo dei fattori interferenti ed analisi di esiti importanti come la qualità della vita. … Cochrane Database Syst Rev online 2009, pubblicato il 14/4

  46. Nutrizione artificiale e demenza grave Sono stati valutati 7 studi Inoltre si riduce il contatto con il caregiver e il piacere del gusto del cibo… (Volicer 2007; Evans LK 2008)

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