‘Ageing in place' voor ouder wordende personen met een beperking

1. ‘Ageing in place' voor ouder wordende personen met een beperking Joris Van PuyenbroeckInge VandevyvereDirk Smits Centrum voor praktijkgebaseerd onderzoek en dienstverlening (PRAGODI) Hogeschool-Universiteit Brussel

4. Ageing in place: ‘Allowing the elder to remain in the living situation of their choice for as long as they wish and are able to’ (Bigby, 2004) Bigby, C. (2004). Ageing with a lifelong disability. A guide to practice, program and policy issues for human services professionals. London: Jessica Kingsley Publishers.

5. Person-centred / relation-centred approach to ageing (Christine Bigby) • “Sense of continuity and security”: wonen • “Sense of purpose”: dagbesteding/werk • “Sense of belonging”: sociale netwerk • “Sense of health”: gezondheid (Mike Nolan) • “Sense of achievement”: succesvol • “Sense of significance”: zinvol, respectvol

6. Is een rekbaar begrip…. rekening houden met verschillende trajecten (Uit ‘Brochure SEN, 2009) Bij ouders thuis Ouders huis met hulp Tijdelijke opvang Familie en vrienden Eigen huis Zelfstandig met hulp eigen huis Rusthuis Actieve dag- en vrijetijdsbesteding Tehuis Tehuis Ouders thuis Internaat Tehuis

7. Professionele VAPH zorg heeft niet genoeg capaciteit…

8. Twee voorbeelden Jo verhuist van thuis naar een tehuis werkenden en dan later naar een tehuis niet werkenden Linda verhuist van thuis naar een woon- en zorgcentrum

9. Hoe flexibele trajecten mogelijk maken?Wat is daarvoor nodig?- goede omschrijving doelgroep- een gebalanceerde visie op ouder worden- een breed, intersectoraal aanbod

10. Doelgroep

11. ‘Ouder worden’ versus ‘ouderen’ • (woonzorgdecreet) Ouderen = personen van 65 jaar of ouder. • (VAPH) Handicap = langdurig en belangrijk participatieprobleem, te wijten aan een samenspel tussen functiestoornissen, beperkingen in activiteiten en persoonlijke en externe factoren. • Ouderen met een handicap zijn mensen ouder dan 65 jaar, die een handicap (verworven) hebben voor deze leeftijd.

12. Problemen met definitie • Empirisch: • Personen met een handicap worden door de aard van de handicap soms ‘vroeger’ ouder • Bv. Personen met jongdementie (Syndroom van Down) • Voor meer informatie, zie H. Evenhuis, e.a. (WHO) • Personen kunnen handicap soms verwerven na 65 jaar • Bv. Verworven NAH na 65 • Normatief: • ‘Life span’ perspectief: ouder worden is een proces, geen moment • (Subjectiviteitsbeginsel : beleving ouderdom <> chronologische leeftijd)

13. Voorstel definitie:OUDER WORDEN met een handicap Ouder wordende personen met een handicap zijn: • mensen ouder dan 65 jaar die een handicap hebben van bij de geboorte of nadien hebben verworven, en • mensen jonger dan 65 jaar met ouderdomsverschijnselen die zodanige beperkingen in het functioneren en participatieproblemen opleveren dat ze vergelijkbaar zijn met die van een handicap. De leeftijd waarop de handicap is verworven, is in dit geval van geen belang.

14. Visie op (begeleiding van het) ouder worden

15. Levensloopperspectief (Baltes) • Plasticiteit: bv. nieuwe initiatieven, netwerkvorming • Contextualiteit: bv. respect voor omgeving • Historische imbedding: bv. reminiscentie • Winst én verlies: bv. respect voor levenservaring i.p.v. focus op IQ, aandacht voor veerkracht, niet enkel voor verlieservaringen

17. Visies op ‘succesvol’ ouder worden • “Disengagement”: temporiseren • Bv. heroriëntatie (vrije) tijdsbesteding • “Activity”: actief blijven • Bv. bewegingsprogramma’s • “Continuity”: gewoontes verderzetten • Bv. zo lang mogelijk herkenbare woonomgeving • “Adaptation”: zich aanpassen, compenseren • Bv. verminderde zelfredzaamheid compenseren

18. Ontwikkeling vragenlijst begeleidingsvisies Van Puyenbroeck, J., Daenen, N., & Maes, B. (2009)

19. Voorbeeld casus Magda is een vrouw van 74 jaar. Dat ze geen kinderen kon krijgen weegt pas echt door sinds het overlijden van haar man. Ze voelt zich vaak eenzaam. a. We moeten de leegte zoveel mogelijk invullen via allerlei sociale activiteiten. b. De herinneringen aan haar man zullen Magda op de been houden. c. Magda heeft nood aan een individuele therapie om dit jarenlange gemis te verwerken. d. Tijd geven om te rouwen is de beste oplossing.

20. Steekproef • N=351 • Woonzorg en gehandicaptenzorg • Begeleiders, verzorgenden en verpleegkundigen • Voornamelijk vrouwen • Basiswerkers en verantwoordelijken

21. Steekproef : sector

22. Steekproef : geslacht

23. Steekproef : leeftijd

24. Gemiddelde scores visies N Min Max Mean Std. Dev Act_corr 351 3,1 5,8 4,574 ,4804 Temp_corr 351 3,4 5,9 4,869 ,4415 Cont_corr 351 3,5 5,7 4,818 ,3605 Klin_corr 351 3,0 5,6 4,493 ,4325 Tot_corr 351 3,7 5,6 4,685 ,3413

25. Resultaten (onder voorbehoud) • Begeleiders en verzorgers konden zich vinden in dezelfde principes van begeleiding. • Er zijn géén significante verschillen in visie over de twee sectoren heen, wel over opleiding/beroepscategorieën

26. Ondersteunings/zorgaanbod

27. Conclusies regionaal onderzoek Waasland (2007-2009) • Grenzen aan het beleid (intra- en intersectoraal) • Grenzen aan deskundigheid (intrasectoraal) • Klemtoon op uitwisseling expertise uitwisselingsbezoeken (gluren bij de buren) • Klemtoon op versterking mantelzorg  brochure mantelzorg • Klemtoon op sensibilisering beleid  visietekst symposium

28. Onderzoeksrapport ‘Zorgen voor een kwaliteitsvol leven’ i.o.v. ministerie WVG (2010) • Europees luik: • Europese landen zetten (uit noodzaak) meer in op (ondersteuning van) mantelzorg, wegens gebrek aan gespecialiseerde voorzieningen. • Middelen voor tegemoetkomingen aan ouderen en personen met een handicap zijn in sommige landen beleidsmatig gecentreerd, bijgevolg beter afstembaar • Tekort aan opgeleid personeel, ondersteuning mantelzorg via zwartwerk • Vlaams luik: • Overzicht aanbod woonzorg en sector gehandicaptenzorg • Delphi-onderzoek rond haalbaarheid en wenselijkheid beleidsopties (N=170)

29. Bevraging deskundigen uit werkveld (2010)

30. (“Om ouder wordende personen met een handicap te ondersteunen, is samenwerking tussen de gehandicaptenzorg en gewone ouderenzorg wenselijk/haalbaar

32. “Om ouder wordende personen met een handicap te ondersteunen, is ondersteuning binnen de gehandicaptenzorg wenselijk/haalbaar”)

34. Wenselijkheid voor model ‘gehandicaptenzorg’, beoordeeld door verschillende sectoren

35. (“Om ouder wordende personen met een handicap te ondersteunen, is ondersteuning binnen de woonzorg wenselijk/haalbaar”

37. (“Om ouder wordende personen met een handicap te ondersteunen, is het bieden van meer ondersteuning aan zelf-/mantel-/pleegzorgers wenselijk/haalbaar”

39. Om ouder wordende personen met een handicap te ondersteunen, is een herziening van de toekenning van middelen en ondersteuning wenselijk/haalbaar

42. Beleid

43. Prioriteiten volgens werkveld

44. Aanbevelingen voor beleid • Versterken van zelf -en mantelzorg • Stimuleren van intersectorale informatieverlening en vraagverduidelijking • Stimuleren van intersectoraal casusoverleg, zorgplanning en -bemiddeling • Versterken van toegankelijke en gespecialiseerde ambulante zorg • Vereenvoudigen van administratie bij aanvragen • Zorggarantie, mits voorwaarden • Stimuleren van intersectoraal ondernemerschap • Toegankelijkheid en aanpassingen op basis van profilering • Outreaching i.f.v. specialisatie • Structurele samenwerking rond wonen, dagbesteding en vrije tijd • Kansen benutten van het woonzorgdecreet

46. Standpunt van de Raad van Europa: “supportive environment” • Fundamental principles: from “disabling services” to “supportive environment”. (…) Most of the people ageing with a disability “do not want to make any great demands on support services. Rather, they simply want to get on with their lives secure in their knowledge that what little support they may need will be available if and when they need it.” • Council of Europe (2009). Enhancing rights and inclusion of ageing people with disabilities and older people with disabilities: a European perspective. Brussels: author.

47. Inclusief beleid (Bigby, 2002) • Several strands of policy and service development are needed to effectively meet the needs of older people with lifelong disability. These can be broadly categorised as: • systematically bridging gaps with specialist services, where neither sector has appropriate services to meet needs; • supporting inclusion and ensuring that older people with lifelong disability are visible within the aged care system; • adapting and resourcing disability services to facilitate ageing in place; • and developing partnerships and joint planning aimed at the removal of cross- and intra-sector obstacles Bigby, C. (2002). Ageing people with a lifelong disability: challenges for the aged care and disability sectors. Journal of Intellectual & Developmental Disability, 27 (4), 231–241.

48. Beleidsnota minister (2009) “ook ten aanzien van personen met een handicap willen we inzetten op een inclusief beleid. Het is noodzakelijk dat de reguliere dienstverlening op de eerste- en tweedelijn en de intramurale geestelijke gezondheidszorg zich toegankelijker opstellen naar personen met een handicap toe door zelf, en met inspanningen vanuit de sector personen met een handicap , handicapspecifieke deskundigheid op te bouwen en in te zetten. Het antwoord op de verzilvering bij de personen met een handicap is veelzijdig en gevarieerd, beantwoordt aan de criteria van een kwaliteitsvol leven, is ingebed in het woonzorgdecreet en verloopt zoveel mogelijk in rechtstreekse samenwerking met de reguliere ouderenzorg.”