Spirituální potřeby z pohledu paliativní medicíny

1. Spirituální potřeby z pohledu paliativní medicíny MUDr. Tereza Dvořáková Sekce krizové asistence Společnosti lékařské etiky ČLS JEP ČLK 30.10.2009 Hospic Čerčany

2. Péče o spirituální stránku člověka je v paliativní medicíně chápána jako součást multidisciplinárního přístupu k pacientům a jeho blízkým v jejich strádání.

3. Spiritualita Spirituálním rozměrem člověka označujeme tu oblast, kde si pacient a jeho blízcí kladou základní lidské otázky: • Jaký je smysl mého života? • Co je v životě důležité? Na čem opravdu záleží? • Proč mám v životě dělat dobré věci a kde k tomu vzít sílu? • Co dělat s vlastním selháními? Co s vlastními chybami a vinami, které nelze odčinit? • Co s pocitem křivdy? Jak najít cestu k odpuštění a ke smíření s druhými lidmi? • Jak přijmout tajemství smrti? Bude něco po smrti? • Je nějaký bůh?

4. Spiritualita • Tyto a další otázky si klade každý člověk jedinečným způsobem. Odpovědi mohou být velmi různé. • Někteří pacienti je tematizují a řeší v rámci některého náboženství. Spirituální péče může pomoci pacientovi, blízkým, ale i zdravotníkům rozvinout nový pohled na význam jeho života ve zdraví a také v nemoci i umírání. Má zpřístupňovat rozměr utrpení jak ve smyslu náboženském, tak ve smyslu existenciálním.

5. Spirituální péče Obecná spirituální péče spočívá v naslouchání, v pomoci v nastalé životní situaci, v hledání smyslu života s vážnou nemocí, vyrovnávání se s obavami všech druhů, v pomoci při urovnávání křivdy, viny a neúspěchů, v modlitbě. Tuto službu mohou vykonávat všichni lidé: specialisté - teologové, psychologové, církevně pověřené osoby, ale i sami zdravotníci, rodinní příslušníci, přátelé i proškolení dobrovolníci. Speciální spirituální péče se týká úkonů, na které je třeba speciální vzdělání nebo církevní pověření (a někdy i svěcení) – jsou to např.: příprava k přijetí svátostí, udělení samotných svátostí (např.: křest, eucharistie, svátost nemocných, svátost smíření atd.) nebo příprava a vedení bohoslužeb a mší

6. Jak mohu pomoci jako zdravotník? Člověk nemůže se sebe dát to, co sám nemá. Chceme-li zprostředkovat klid a smíření, sami musíme takovými být. V rovině obecné lidské komunikace se bortí hranice profesí, člověk v rozhovoru reprezentuje sám sebe. Role, kterou zastává se dostává do pozadí. Pomoci pacientovi a blízkým může každý zdravotník.

7. Jak mohu pomoci jako zdravotník? Základní pravidla jsou shodná s pravidly jakékoli mezilidské komunikace: neodejít, naslouchat (nikoli pouze poslouchat), nechat pocítit zájem o druhého – mnohdy nezáleží na tom, co řekneme, alejakým způsobem. Zdravotník by měl zvážit, o čem může s pacientem hovořit sám (časová tíseň, erudice atd.), popřípadě by měl odkázat na příslušnou osobu. Je žádoucí, aby zdravotníci aktivně spolupracovali s nemocničním kaplanem.

8. Jak by měl postupovat ten, kdo slouží v oblasti spirituální péče? • Uvědomit si konkrétní a často kruté reality života a smrti • Respektovat a mít úctu k pacientovi a jeho blízkým • Pravdivost k sobě samému • Učit se ze svých chyb • Pracovat se svými  pocity (včetně hněvu na sebe, na Boha…) • Dát pacientovi svůj soucit, čas a svoji ochotu vejít na „tenký led“, pokud nás on v důvěře pozve • Být důvěrníkem. Nedávat nevyžádané rady!!! • Mít hranice vůči pacientovi. Co, se mohu naučit od Vás? • Naučit se neříkat nic neříkající a nepravdivé věty (např.: Pane Novák, vy nás ještě přežijete, vy se uzdravíte)

9. Jak by měl postupovat ten, kdo slouží v oblasti spirituální péče? • Nehrát s pacientem divadlo, „jít se svou kůží na trh“ • Mluvit s pacientem otevřeně, nelhat (častokrát umírající pacient hovoří hned v první minutě setkání otevřeně o svých nejniternějších pochodech) Carl Rogers: „Zjistil jsem, že přesně ten pocit, který mi připadá nejsoukromější, nejosobnější a proto jiným nejméně pochopitelný, se ukázal být vyjádřením, které nachází odezvu u mnohých dalších lidí. Vedlo mě to k přesvědčení, že to, co je nejosobnější a jedinečné v každém z nás, je pravděpodobně přesně tím prvkem, který promluví nejhlouběji k jiným, když se o něj podělíme nebo ho vyjádříme.“

10. Jak by měl postupovat ten, kdo slouží v oblasti spirituální péče? • Dát pacientovi vybrat, o čem chce mluvit. Netlačit! I tiché sezení u postele je důležité. • Být připraven, že často padají masky. Někdo si ji však chce ponechat až do konce. Respektovat to! • Nebát se plakat. Někdy jsou naše slzy více než slova • Rozlišovat kdo pomoc potřebuje v danou chvíli nejvíce - pacient, rodina nebo zdravotník? • Provázení někoho je kráčet s ním kus jeho cesty. Na to bohužel dnešní medicína úplně zapomněla…..

11. Jaké otázky si nejčastěji pacienti kladou? • Proč Bože? • Proč? • Proč se mi to stalo? • Kdo jsem já? • Kdo jsem před Bohem?

12. Člověk může bolest ducha snášet a) pasivně – Bůh mě nemá rád, proto se mi to stalo…. b) aktivně – ptát se Boha, volat, Může prosit své okolí, aby se za něj modlili, poslouchali ho, vyprávěli mu…. c) pracuje s obrannými mechanismy v mysli se přenáší do přírody, zahrádky na místa, kde mu bylo dobře. Nechce svou duchovní bolest řešit nyní, vrátí se k ní později

13. Důležitá otázka Co se mnou bude po smrti? Je třeba zjistit, jak člověk nahlíží na svět a život. To je jeho realita. Mohou být překážky, které znemožňují člověku, aby této představy dosáhl (např.: nesmíření se smrtelností a s neexistencí, hřích atd.). Pokud pacientovy představy nesdílíme, je vhodnémlčet a trpělivě naslouchat. V některých případech můžeme těžce nemocnému pomáhat odstraňovat překážky bránící mu dosáhnout toho, co vidí jako cíl.

14. Spirituální bolest (utrpení): Bolest nemocného zasáhne na těle, na duši a na duchu. Když se postaráme o pacienta po tělesné a duševní stránce a on stále trpí, je třeba zkoumat, zda nejde o bolest duchovní. Když duchovní bolest vynecháme, nebereme do úvahy, může to mít zpětný dopad na tělo i psychiku. Často Vám pacienti řeknou, že je bolí „celý člověk“

15. Jak poznat duchovní povahu bolesti - co pacienti prožívají? • Vina, nebo pocit viny • Pocit opuštěnosti od Boha, pochybnost o Boží lásce • Neodpuštění sobě, druhým • Strach o život • Strach ze smrti • Hněv • Pochybnosti o spasení

16. Duchovní potřeby umírajících a nemocných • Přijetí • Důstojnost (už projevuji, tím jak oslovuji - paní, pane ne babi či babčo aj.) • Naděje na důstojné umírání, na věčný život • Společenství / samota • Být vyslechnut • Pravdivost - potřebují, aby se hovořilo o něm před ním • Vnitřní pokoj • Touha po odpuštění • Dovolení zemřít • Touha po věčnosti

17. Duchovní prožívání umírajících: • Smíření. Odpustit sobě nedokončené dílo, v minulosti vykonané, nevykonané skutky. Smíření s lidmi a s Bohem • Integrita. Odvaha pacienta hovořit pravdu, vstoupit i do pochybností a neznáma • Autonomie. Potřebuje informace, aby mohl dělat zdravá rozhodnutí pro zbývající život. Být zahrnut do rodinných aktivit.( Nejednat s ním, jako už s mrtvým) • Šlechetnost. Přispět dobrému dílu… • Povolání. Kdo jsem ve světě? Matka, dcera…

18. Pastýřská péče o umírající • Citová – emocionální účast hovořícího • Ochota jít s pacientem kus neznámé cesty • Autenticita - hodnověrnost a pravdivost vztahu. Mluvím s umírajícím o svých vlastních pocitech, pochybnostech, nejistotě… • Pravdivost s láskou • Tolerance, snášenlivost - umění poslouchat - umění usměrňovat rozhovor Jaro Křivohlavý (Neměli bychom si kompenzovat své vlastní problémy u nemocného o kterého se staráme)

19. V rozhovoru s umírajícím platí: • kromě obecných pravidel komunikace (informace, fakta, pocity, hodnoty) • specifické zásady: -respektování toho, co pacient říká - kladení krátkých, přímých vět - empatický přístup s reálnou nadějí

20. Specifika tématu paliativní péče 1) Časová naléhavost průměrná doba pobytu pacienta v hospici je 3-4 týdny. Je tedy třeba: - nemarnit čas, ale zároveň „netlačit na pilu“ - důsledně předávat i nemedicínské informace mezi jednotlivými službami - spolupráce multidisciplinárního týmu je nezbytná

21. Specifika tématu paliativní péče 2) Někdy chybí kontakt nebo ochota či odvaha se vzájemně potkat s rodinou či blízkými Vedeme pacienta i jejich blízké k tomu, že lze odpouštět i na dálku. Bývá velmi složité vysvětlit důležitost tohoto konání pacientovi i rodině. Neodpuštění často blokuje dle našich zkušeností klidné umírání.

22. Specifika tématu paliativní péče 3) Specifika spolupráce s rodinou 1. Vyrovnaná a připravená rodina i pacient. Může být pro personál opravdovou pomocí. Je to bohužel vzácné. Když se to však stane, tak si to pravdu všichni „užívají“. Ve smutku z odcházení blízké, milované osoby je i spousta naděje, pokoje a troufnu si říci i radosti… Užívají si času, který je jim dán…

23. Specifika tématu paliativní péče 2. Nevyrovnaná rodina a připravený pacient. To je častější příběh než předešlé. V těchto případech je někdy rodina velkou překážkou v klidném odchodu pacienta. Brání mu doslova v klidu zemřít. Je totiž naprosto běžné, že se pacient a rodina nevyrovnávají se smrtí ve stejném tempu. Umírající je většinou napřed, rodina pozůstává za ním. 3. Nevyrovnaná rodina, nepřipravený pacient. Bývá nejčastější. Je rozhodující kolik času na doprovázení máme. Většinou je třeba mluvit odděleně s rodinou i pacientem

24. Specifika tématu paliativní péče 4) Pacienti v hospici nejsou většinou praktikující křesťané, přesto hledají přesah Je naprosto běžné, že se pacienti ptají, co bude potom. Zda nežili zbytečně? Co to po nich zůstane? Mají touhu po odpuštění. Rádi přijímají nabízenou modlitbu za ně…

25. Specifika tématu paliativní péče 5) Civilní přístup duchovních Učí se civilnímu jazyku, práci v týmu se zdravotníky v širších souvislostech a naopak, zdravotníci se učí od nich. Všichni se učíme – je to „běh na delší trať.“ Velký vliv má osobní zralost a ochota učit se nové věci. Pracují zde duchovní ze 4 církví v civilním oblečení - jsou vnímáni zaměstnanci, pacienty i jejich blízkými velmi dobře a bezpečně.

26. Specifika tématu paliativní péče 6) Snažíme se bourat představu o tom, že „všichni chodí do hospice jen umřít“ a averzi k hospicům Většinou tomu tak sice skutečně je, ale rozhodující je způsob, jakým zde pacienti umírají, jak prožijí čas, který je jim dán. A to je zásadní. Kdo neuvidí neuvěří. Je potřeba zkušenosti zdravotníků i veřejnosti – pokud ji nemají, naše argumentace „na dálku“ nic nezmůže.

27. Specifika tématu paliativní péče 7) Spirituální rozměr péče, může být rozmanitý např:- hudba, kreslení, bezpečí v kontaktu s lidmi, vzpomínání

29. Závěr Hospic přistupuje ke každému člověku v jeho jedinečnosti a podle toho vypadá i spirituální péče o něj. Pacient sám určuje, jak tato péče bude vypadat. Bohužel jsme svědky toho, že nejbližší příbuzní pacienta mu brání v projevech, kterým momentálně nerozumí. A mluví za něj, co chce, či nikoliv. Zde musíme někdy velmi složitě odlákat rodinu, aby se pacient mohl opravdu svobodně rozhodnout, co si přeje…

30. Závěr: Co lze očekávat od spirituální péče? Při aktivní práci se spirituální oblastí člověka můžeme být svědky následujících změn: snížení úzkosti, deprese a celkového diskomfortu, snížení pocitu osamělosti/izolace. Nemocní a jejich rodina dokážou plněji prožívat svůj život jak v průběhu léčby, tak i v době terminální fáze onemocnění.

31. Děkuji za pozornost. • Více informaci na: www.centrum-cercany.cz www.hospice.cz www.asociacehospicu.cz www.umirani.cz www.paliativnimedicina.cz