Etiske aspekter ved tospråklighet

1. Etiske aspekter ved tospråklighet Patrick Kermit

2. Påstand for drøfting «Blant de ulike valgmuligheter som finnes når det gjelder oppfølging av døve barn, er det å satse på en tospråklig tilnærming med simultan opplæring i et talt og i et tegnet språk trolig det etisk sett minst problematiske alternativet.»

3. Nærmere avklaring om påstand for drøfting • Er dette problemstillinger bare for foreldre til barn med cochleaimplantater? – Nei • Er dette problemstillinger som handler om hvorvidt man bør eller ikke bør implantere barn? – Nei • Er dette problemstillinger bare for foreldre til barn som er helt døve eller sterkt tunghørte? – Nei • Handler dette bare om foreldres valg? – Nei

4. Hvorfor er dette en diskusjon?Tospråklig tilnærming vs. Enspråklig habilitering med tale i norsk kontekst "Norsk tegnspråk må sees i sammenheng med norskfaget. Sammen utgjør disse språkene det nødvendige grunnlaget for en opplæring av elever som skal bli funksjonelt tospråklige i det norske samfunnet." http://www.udir.no/templates/udir/TM_L%C3%A6replan.aspx?id=2100&laereplanid=141565 (min utheving)

5. Hvorfor er dette en diskusjon?Tospråklig tilnærming vs. Enspråklig habilitering med tale i norsk kontekst «Formålet med cochleaimplantat er å gi barn hørsel og muligheten til å utvikle talespråklig kommunikasjon. Rikshospitalet anbefaler i utgangspunktet auditiv verbal/oral opplæring.» (Siem, Wie, & Harris, 2008 min utheving.) «Hos noen få barn som av forskjellige grunner ikke utvikler talespråk som forventet, samt hos multifunksjonshemmede, vil det være aktuelt å anbefale tale med støtte av tegn eller tegnspråk» (Siem, Wie, & Harris, 2008.)

6. Hva er tospråklighet? ”[…] Kermit (2007) argumenterer sterkt for betydningen av at barn med store hørselstap og CI må få tilgang til rike tegnspråkmiljø. Det er ikke vanskelig å være enig i dette, men det kan bli et noe teoretisk perspektivnår det gjelder døve barn av hørende foreldre. […] Det døve barnet er i de fleste tilfeller omgitt av hørende, talespråklige personer – både barn og voksne” (Heian og Hillesøy, 2009 s. 45 min utheving). ”Although bilingual education has intuitive appeal, at present it remains a theoretical rather than practical option. Deaf children of hearing parents experience difficulty acquiring a first language in either spoken language or ASL.” (Niparko, 2009 s. 340 min utheving).

7. Hva er tospråklighet? • Full, aldersadekvat beherskelse av to ulike språk? • Full, aldersadekvat beherskelse av ett språk og delvis, ikke aldersadekvat beherskelse av et annet? • Delvis, ikke aldersadekvat beherskelse av to ulike språk? Andre muligheter? • Tospråklighet som en innstilling eller holdning? • Tospråklighet som likeverdig anerkjennelse? Cummins, J. (1999). "The EthicsofDoublethink: Language Rights and theBilingualEducationDebate." TESOL journal8(3): 13-17.

8. Hva er full, aldersadekvat beherskelse av et språk? «The limits of my languagemeansthe limits of my world.» Ludvig Wittgenstein

9. Disposisjon; to prinsipielt forskjellige måter å argumentere på • Å prøve å snakke med medisinen og spesialpedagogikken og formulere argumenter med et språk og på en måte som ligger innenfor disse fagtradisjonenes egne vitenskapelige domener. • Å snakke om medisinen og spesialpedagogikken fra et ståsted utenfor disse fagtradisjonene og formulere argumenter som kontekstualiserer tospråklighet og hørselshemming i et større samfunnsperspektiv.

10. Snakke med medisinen og spesialpedagogikken om motstanden mot tospråklighet • «Choosing for thechildwithcochlearimplants – a note ofprecaution» (Kermit 2010) • «The precautionaryprinciple» • «Bedre føre var, enn etter snar» • «Legg ikke alle eggene i én kurv» • Kirkehei, I., et al. (2011). Kommunikasjonsformer for barn med cochleaimplantat. Nasjonalt kunnskapssenter for helsetjenesten. Oslo. Rapport fra Kunnskapssenteret 15 - 2011. • I en risikovurdering vil det være rasjonelt å velge det alternativ som med størst sannsynlighet vil gi minst skade for flest mulig.

11. Føre-var-prinsippet og barn med cochleaimplantater • Premiss: Vi har ikke noe vitenskapelig grunnlag for å predikere utkommet av enspråklig habilitering med tale eller tospråklig tilnærming når det gjelder barn med cochleaimplantater. (Kirkehei et al. 2011). • Premiss: Når man står overfor valget mellom to intervensjoner, og ikke vet hva utkommet av noen av disse to vil bli, må man spørre: Er det et plausibelt skadescenario knyttet til noen av intervensjonene? • Det er ikke noe plausibelt skadescenario for tospråklig tilnærming, men det eksisterer et plausibelt skadescenario for enspråklig habilitering med tale. (Holtsmark, H. and J. Borrebæk (2009). "Kostbare erfaringer for vårt døve barn." Tidskrift for Den norske Legeforening129(7): 662-663.)

12. Føre-var-prinsippet og barn med cochleaimplantater • Kohortstudierav barn med cochleaimplantaterraporterer om varians somspenner ”from the excellence of some individuals whose auditory performance is near normal, to the unfortunate few who, despite major advances in technology and surgery, remain seriously impaired”. (Hawker et al., 2008 p. 467, min utheving; se også Kirk & Choi, 2009) • Premiss: Det plausible skadescenariet antyder en alvorlig risiko: For de barna med mindre enn optimalt utbytte trues barnets rett til en åpen fremtid dersom barnets forsinkes unødig i sin språklige utvikling. • Premiss: Det er rasjonelt å unngå risiko (være risiko-aversiv). Man bør følgelig velge den intervensjonen man har grunn til å tro vil innebære minst mulig skade for flest mulig. • Premiss: Man bør ikke velge alternativet hvor det foreligger et plausibelt skadescenario

13. Føre-var-prinsippet og barn med cochleaimplantater • Konklusjon: Det er rasjonelt å foretrekke tospråklig tilnærming for alle foran enspråklig habilitering med tale. • Implikasjon: Dette kan ha yrkesetiske aspekter ved seg både for medisinere og pedagoger fordi det handler om hva det er forsvarlig å rådgi foreldre om.

14. Snakke om medisinens og spesialpedagogikkens motstand mot tospråklighet Er man funksjonshemmet fordi man har en uvanlig kropp? Eller fordi man har funksjonsnedsettelser? «Etter vårt syn er det samfunnet som funksjonshemmer(disables) folk med funksjonsnedsettelser (impairments). Funksjonshemming er noe som kommer i tillegg til funksjonsnedsettelsen ved måten vi unødig isoleres og ekskluderes fra deltakelse i samfunnet. Funksjonshemmete er derfor en undertrykt samfunnsgruppe» (Union ofthePhysicallyImpairedAgainstSegregation 1974)

15. Motsetningen til den medisinske (og spesialpedagogiske) tilnærming til funksjonshemming Medisinsk modell Sosial modell Funksjonshemming som Funksjonshemming som Individuelt anliggende sosialt fenomen Funksjonshemming skyldes Funksjonshemming skyldes funksjonsnedsettelse sosialt skapte barrierer Forklarer ulikhet i forhold til andre Forklarer ulikhet i forhold til andre med medisinske (biologiske naturgitte) forhold med begreper som diskriminering og stigmatisering Personlig tragedie Sosial undertrykkelse Passiv og hjelpetrengende Aktiv og deltakende

16. Snakke om medisinens og spesialpedagogikkens motstand mot tospråklighet Forventningen om «det normale» og den ideologiske begrunnelsen for rehabilitering: «The attitudeswe normals have towards a person with a stigma […] arewellknown. […] By definition, ofcourse, webelievethe person with a stigma is not quite human. On thisassumptionweexercisevarietiesofdiscrimination, throughwhichweeffectively, ifoftenunthinkingly, reduce his [(sic!)] lifechances.» (Gofmann 1963, s. 15) Hvis dette er riktig, hva innebærer det å vokse opp med en forventning hengende over seg om at man skal bli eller være mest mulig «normal»?

17. Normalisering og inkludering? • Salamancadeklarasjonen: • “Inclusive schooling is the most effective means for building solidarity between children with special needs and their peers” (Unesco, 1994). • Antia m.fl. (1999; 2002): • Forskjellen på ”visitorship” og ”membership”

18. Empiriske funn fra tidligere studier av barn med cochleaimplantater (4-8 år) i samhandling med jevnaldrende • Hovedfunn: Fraværet av ”komplekse utviklende samtaler” • Ingen barn med implantater entret noen gang andre barns pågående samtaler. • Lite innslag av samtaler om utenforliggende erfaring, følelser og spenning. • Forskjellen på ”det vi ser” og ”det som skjer”. • Kamuflering, kontroll og selvfremstilling. • Valg av ikke likeverdige samhandlingspartnere. • Samhandling med høy grad av forutsigbarhet og mulighet for kontroll og liten grad av utfordring. Kermit, Patrick Stefan; Mjøen, Odd Morten; Holm, Astri Å vokse opp med cochleaimplantat: Barns språklige samhandling med hørende jevnaldrende og voksne. Sosiologisk Tidsskrift 2010; Volum 18 (3) s. 249-272.

20. Hvilke muligheter åpner såkalt inkludering for? Problemstillinger fra prosjektet «Ungdom med sansetap»: • Er det slik at ungdom med sansetap inkluderes i skolen? • Hvilke inkluderingsutfordringer møter ungdom med sansetap i skole og fritid? • Er det en sammenheng mellom inkludering i skolen og deltakelse i samfunnet, særskilt den ordinære fritidsarenaen, for ungdom med sansetap?

21. Datagrunnlag • Spørreskjema: • 175 syns- og/eller hørselshemmede ungdommer i alderen 13-19 år • Rekruttert via Statped • Usikker (trolig lav) svarprosent • Sammenlignbar med «Ung i Norge» og «Elevundersøkelsen» • Intervjuundersøkelsen: • 10 syns- (4) eller hørselshemmede (6) ungdommer i alderen 13-19 år • Rekruttert via Statped • 6 jenter, 4 gutter • I tillegg: 7 foreldre og 14 ressurspersoner

22. Vennskap og ensomhet

23. Inkludert?

24. Utfordringer: tilhørighet

25. Praktisk tilrettelegging og såkalte inkluderende praksiser «Så jeg må passe på at de bruker mikrofon og at de slår den på av og til (…) jo det hadde kanskje vært greit om de hadde fått lære litt mer og kunne vite litt mer for det de vet er det jeg som har fortalt dem…og det er jo ikke nok det egentlig.» (John)

26. Å være ung og håndtere annerledeshet i skole og fritid – «Passing» «Jeg bruker fletter eller hestehale, men jeg liker best løst hår (…) Ja, litt opptatt av å dekke CI [cochleaimplantatet]… så nå har jeg fletter på begge sider.» (Gina)

27. Emosjonelt merarbeid og inkludering som slit «Han kommer hjem og sier at han har det bra og at han trives, men samtidig ser jeg at når han kommer hjem om dagene er så er han forferdelig sliten. Det handler om at han bruker høreapparat, det handler om støy, han bruker utrolig mye energi på å henge med i kommunikasjon som er spontant…for han får ikke med seg alt…og så må han spørre opp igjen…og så får han høre om hva som har blitt sagt og… så skjønner han hvorfor de flira, men da er det ikke artig lenger. Så han han blir forferdelig sliten.»(Mor)

28. Emosjonelt merarbeid og inkludering som slit «Jeg fortalte henne ikke med en gang at jeg var tunghørt, det gjorde jeg ikke, men så fant jeg ut at hun virket veldig ok og som en god venn så jeg fortalte henne det… og da sa hun bare: jeg vet det! Og da ble jeg veldig sånn lettet for at hun faktisk ville være venn med meg. For jeg har alltid opplevd at når jeg sier at jeg er tunghørt så er folk sånn… å ja… så drar de… men hun var liksom sånn «jeg vet det» og så var hun der… hun dro ikke.» (Fiona)

29. Inkluderingens paradokser • Er det inkludering å bare få mulighet til å prøve å være som «de andre»? – Og bare oppleve anerkjennelse for forsøket, ikke for det man er i seg selv? • Rett til inkludering – Mulighet til sosial kontakt? • Spesialpedagogiske individrettede tradisjoner versus radikal nytenking om kollektivt tilpassa opplæring • Inkludering som elevens slit; det rasjonelle og irrasjonelle ved for eksempel «passing» • «Premien» for å være «flink»

30. Etiske implikasjoner for spørsmålet om tospråklighet? • Muligheten til å blianerkjent som hel og ekte og å få anerkjenne andre på samme måte blir ikke mindre ved at man får mer enn ett språklig ben å stå på. • Vi har ingen grunn til å anta at ikke tospråklig kompetanse kan ha styrkende, og muligens gjensidige effekt erpå flere områder; språklig, faglig og sosialt. • Så lenge «inkludering» bare innebærer at det er det hørselshemmede barnet som må strekke seg for å nærme seg sine jevnaldrende, er det helt rimelig å peke på tegnspråkmiljøer som et sted der barnet kan få andre og viktige erfaringer med jevnaldrende.

31. Konklusjon? • Tospråklig tilnærming er en motvekt mot ensidig normaliserende (medisinsk) rehabiliteringsideologi som reduserer barnet til bare «det hørselshemmede barnet». • Tospråklig tilnærming er et uttrykk for anerkjennelsen av barnet og anerkjennelsen at barnet har ubetinget verdi i seg selv, og ikke bare verdi i den grad barnet klarer å rehabilitere seg. • Blant de ulike valgmuligheter som finnes når det gjelder oppfølging av døve barn, er det å satse på en tospråklig tilnærming med simultan opplæring i et talt og i et tegnet språk trolig det etisk sett minst problematiske alternativet.

32. Kilder: Kermit, Patrick Stefan. Etiskekonsekvenser av prinsippet om å sikre døve barns rett til en åpen fremtid. Nordisk Tidskriftförhörsel- ochdövundervisning, nr. 3 – 2011. Kermit, Patrick Stefan; Mjøen, Odd Morten; Holm, Astri Å vokse opp med cochleaimplantat: Barns språklige samhandling med hørende jevnaldrende og voksne. Sosiologisk Tidsskrift 2010; Volum 18 (3) s. 249-272. Kermit, Patrick Stefan. 'Hearing' or 'Deaf'? Discussing epistemological and methodological issues related to the bioethical discourse on paediatric cochlear implantation. Scandinavian Journal of Disability research 2010; Volum. 12 (2) s. 91-107. Kermit, Patrick Stefan. Choosing for the child with cochlear implants: a note of precaution. Medicine, Health care and Philosophy 2010 ;Volum 13.(2) s. 157-167. Kermit, Patrick Stefan. Deaf or deaf? Questioning alleged antinomies in the bioethical discourses on cochlear implantation and suggesting an alternative approach to d/Deafness. Scandinavian Journal of Disability Research 2009 ;Volum 11 (2) s. 159-174. Kermit, Patrick Stefan. Cochlear Implants, Linguistic Rights, and ‘Open Future’ Arguments. I: Arguing about Disability: Philosophical Perspectives. Routledge 2009, s. 137-153. Kermit, Patrick Stefan. Inklusion und Anerkennung - hermeneutische Analyse einer Szene. I: "Dabeisein ist nicht alles" Inklusion und Zusammenleben im Kindergarten. München, Ernst Reinhardt Verlag GmbH & Co KG, s. 153-168. Kermit, Patrick Stefan. Er seleksjon av døve eller hørende barn to sider av samme sak? En bioetisk argumentasjon basert på autentisitetsbetraktninger. Etikk i praksis 2008; vol 2.(1) s. 53-67.