Dette vil eg seia noko om

1. Dette vil eg seia noko om Familieperspektiv og konsekvensar for pårørande, det typiske eller vanlege i slike familiar, i relasjon til ungdommen hjelpeapparatet. Helse Bergen kommunen NAV trygd og NAV arbeid

2. Det store bildet Før diagnosen Etter diagnosen 2 fasar med sine unike utfordringar

3. Før diagnosen, det typiske/ det vanlige Undring Spesial-interessene, Sårbarheten, ensomheten Dei nødvendige spørsmåla vart ikkje stilt , den nødvendige observasjonen vart ikkje gjort, fordi ein ikkje visste Andre visste råd og kunne forklara kva som skulle til Alarmberedskap Ei stor utfordring å vera søster eller bror Me fekk etter kvart 100 vis av puslebitar som virra over oss. Me visste ikkje kor me skulle leggja bitane for me visste ikkje kva bilde me skulle laga. Å balanse på knivseggen

4. Før diagnosen, • Alder ved diagnostisering/ alder i dag:27/30 år 34/43 år 26/27år 21/22år 31/33år 19/24 • Me har kome inn i systemet frå ulike dører, (t.d • psykiatrien, sosialetaten, fastlegen.) Felles: Me har alle måtte funne vegen sjølv i ein jungel av tenester:

5. Før diagnose (ein jungel av tenester) Psykiatrien DPS habiliteringstenestaFylkeslege Byombudet NAV trygd, Psykiatrisk divisjon? Før 18 år Spesialhelsetenesta ung ufør Hjelpestønad poliklinikkane NAV arbeid Helse Bergen Autismeforeninga boligetaten Etter 18 år Kommunane Autisme enheten Forvaltninga Kamp og arbeid for å få oversikt. Kven gjer kva? Kor høyrer kva til? Kven er ansvarlege for kva? Kor skal me starta? Denne kunnskapen er faktisk ein føresetnad for å koma nokon stad og eit heilt arbeid i seg sjølv

6. Før diagnose Juridisk sett: Dette har de som foreldre ingen ting med å gjera Menneskelig sett er me som mor og far djupt involvert Thony Attwood: ”Dette klarer ein neppe utan foreldre i tale” 1 innleggelse Haukeland des 2006 (sidan 1997) Eg beskreiv ein asperger (skriftleg dokumentasjon) Likevel skulle det gå nesten eit år før diagnosen vart stilt Utskriven til eit tilbod om samtale med psyk.sjukpleiar 1gg/14.dag Då smell det fort igjen

7. Før diagnose Ut og inn- kortare mellom kvar gong DPS prøvde iheerdig å få kommunen på bane for å forberede utskriving og for å ta over ansvaret Vedtak om bolig i bufellesskap, ikkje reelt, dette berre utsette arbeid med å finna alternative løysingar Lang historie kort :ingen hjelp på plass, blei skriven ut - til mor og far Me har møtt: Utruleg mange omsorgsfulle personar: pleiarar, psykiatarar, psyk. Sjukepleiarar, overlegar, avdelingsleiarar, sosionomar Det hjelper ikkje når ikkje desse har eit fungerande systemet å operera i.

8. Andre si erfaringNAV • Variert erfaring, skifte av saksbehandlar, må forklare alt på nytt, utilgjengelig • Ingen kunnskap om AS og kvifor og korleis ein viser vidare til NAV arbeidsrådgjeving.(ARK)Velmeinande saksbehandlarar, • Takk og pris for BB • Nav trygdUng ufør. Nokre har fått tilbakebetalt, andre ikkje

9. Andre si erfaring KOMMUNEN • HjelpestønadSp.mål etter praktiske hjelpebehov- psyk støtte, tilstedeværelse, forutsigbarhet ikkje etterspurt • Forvaltninga” vi pleier å gjøre det sånn”-lite fleksibelt • PsykiatriFlinke psyk sjukepleiarar Mykje skifte av psyk sjukepleiarar • Fastlegen”Hyggelig og hjelpsom, men har nok ikke så mye kunnskap om asperger • Kunnskapsnivået på veg opp

10. Andre sine erfaingar IP /koordinatorrolla/ansvarsgruppa • ”Jeg visste ikke at noe slikt fantest før jeg kom til habiliteringstenesta” • ”Jeg har selv vært koordinator,” • ”K. ofte borte, så jeg gjør det ofte selv” ”Etter at vi fikk IP, med en dyktig koordinator, har ansvarsgruppen fungert fint” Takk og pris for Habiliteriingstenesta

11. Før eller etter Belastningen på pårørande • Lange sjukemeldingar ”Utbrent” Somatiske lidelsar • Redusert jobb • Byte av jobb • Mor flyttar ut, son blir igjen

12. Etter diagnosen Puslebitane har falle på plass • Me slepp meir famling • Me kan leggja frå oss skuldkjensla • Realitetsorientering Sitat; • ”Hvorfor og hva ble til et derfor” • ”Det er vanskelig, men det meste dreier seg om å få tilrettelagt dagene på best mulig måte for han. Da fungerer det best for oss andre også.” • ”Enklere å ta kontakt for å få hjelp som er hans rett, men ikke lettere å få gehør”

13. Etter diagnosen Mytane me møter ” • Politikaren som veit ”Eg vet kordan di e” • Fagpersonen som veit Dette må du berre leggja frå deg for dette kan du ikkje gjera noko med” • Fagpersonen som spør Er det slik at……. • Familien som tek for mykje ansvar? • Det er unge menn som skal læra seg å leva med sine begrensningarDei er også unge menn med enorme talent • Utfordringa er også av den pedagogiske sorten AS Enno ein kort historie Har du møtt en har du møtt en

14. Dette er ”den draumen me ber på…”at pårørande sitt første møte med kommunen vert slik: Barnet ditt har fått konstantert ei funksjonshemming og skal få tilbod om oppfølging og eit fagleg forsvarleg hjelpetilbod. Me skal ta ansvar for at de får god informasjon om kommunen sine tilbod for personar med AS. Me vil setjai verk arbeid med å få gjort dei nødvendige vedtak så raskt som muleg. I tillegg til fastlegen vil det bli nødvendig med innsats frå andre offentlege etatar som NAV, spesialisthelsetenesta og andre kommunale tenesteytarar

15. Vidare…. Me vil starta arbeidet med ein individuell plan og anbefaler at det vert oppretta ei ansvarsgruppe med representantar frå dei kommunale og andre offentlege etatar som vil få eit ansvar i den vidare oppfølginga. Bergen kommuen tek på seg oppgåva å kalla inn til første møtet så raskt som mogleg

16. Vidare…. Det må også verta oppnemnd ein koordinator for gruppa som skal ivareta interessene til den funksjonhemma og som skal sikra ei forsvarleg framdrift i arbeidet. Du kan føla deg heilt trygg på at du skal få den hjelpa som er nødvendig og som du har krav på.

17. Framtida? Målet At systemet rundt dei kan bli så forutsigbart, så trygt, så til å lita på at den energien dei har kan nyttast til å leva eit godt og verdig liv