Leven met kanker

1. Leven met kanker Prof dr Irma Verdonck-de Leeuw

2. Leerstoel wordt gefinancierd door Alpe d’HuZes Zeer succesvolle fondsenwerver: > 30 miljoen euro in 2012. Door 6 keer de Alpe d’Huez op te fietsen op 1 dag. Alpe d’Huez, juni 2009 Alpe d’Huez, juni 2010 PROF team VUmc Alpe d’Huez, juni 2012 Vrijwilligers team

3. Kanker: incidentie en prevalentie Incidentie: 100.000 nieuwe patienten per jaar Leeftijd: 70 % ouder dan 60 20 % tussen de 45 en 60 jaar 9 % jonger dan 45 jaar 1 % jonger dan 15 jaar Overleving: gemiddeld 60% Prevalentie: 400.000 mensen leven met kanker (naar schatting) 700.000 in 2015 750.000 mensen met een ouder met kanker 400.000 mensen met een zus of broer met kanker 280.000 mensen met een partner met kanker 75.000 kinderen met een ouder met kanker

4. Cancer care trajectory Cancer Survivorship Care Planning Advanced Cancer Care Planning SOURCE: Adapted from IOM Committee on Cancer Survivorship, 2006. FromCancer Patient to Cancer Survivor: Lost in Transition.

5. Kwaliteit van leven en overleven Gelijk of betere kwaliteit van leven na behandeling Slechtere kwaliteit van leven na behandeling Oskam IM, Verdonck-de Leeuw IM, Aaronson NK, Kuik DJ, De Bree R, Doornaert P, Langendijk JA, Leemans CR. Health-related quality of life as predictor of survival in patients with advanced oral and oropharyngeal cancer treated with surgery and adjuvant radiotherapy. Radiother Oncol. 2010 Nov;97(2):258-62

6. Beloop van kwaliteit van leven bij 169 patienten met hoofd-halskanker behandeld met chemoradiatie EORTC QLQ-C30 Global QoL scale pre post 6m 12m 18m 24m Verdonck-de Leeuw IM, Buffart LM, Heymans MW, Rietveld D, Doornaert P, de Bree R, Buter J, Aaronson NK, Slotman BJ, Leemans CR, Langendijk JA. The course of health-related quality of life in head and neck cancer patients treated with chemoradiation: a prospective cohort study. Submitted

7. De diagnose kanker: wat gaat er om in het hoofd van een patient ? Erwin Olaf Grief

8. Het is kanker.Je leven staat op zijn kop; Je moet er door heen…. Ontkenning, ongeloof, Boos, opstandig Onderhandelen, marchanderen Onzeker, machteloos Somber, angstig, verdrietig Nieuw evenwicht, hoop, kracht Uit: Chemogirl Uit: chemogirl

9. Kwaliteit van leven: problemen top 10 Vermoeidheid Fysieke conditie Angst / zorgen Depressie Pijn Slaapproblemen Cognitieve problemen Maag-darmproblemen / voeding Seksualiteit / vruchtbaarheid Terugkeer naar werk

10. Risicofactoren voor slechtere kwaliteit van leven Evenwicht tussen draagkracht en draaglast • slechtere prognose • zwaardere behandeling (meer bijwerkingen) • comorbiteit (ook een andere ziekte) • passieve coping stijl • weinig sociale steun • leeftijd

11. Kwaliteit van leven: winst top 10 Persoonlijke groei Doel in het leven Innerlijke kracht Geluk Vitaliteit Zelfacceptatie Grip op de omgeving Autonomie Relaties met anderen Verbondenheid

12. Begeleidende zorg • Informatie, educatie, shared decision making Management symptomen, klachten tijdens behandeling Revalidatie Psychosociale zorg Lifestyle / fitheid (tertiaire preventie) Late effecten, recidief, tweede primaire tumor Palliatieve zorg

13. Online voorlichting • Snelleverschuiving van folders naar website. • 50 tot 60 % zoeken op internet naarinformatie over de ziektekanker en de behandeling • (van de Poll-Franse & Eenbergen, 2008; van Uden-Kraan et al., 2009)

14. Highlights Motivaction panel (n=339) Informatie over impact op kwaliteit van leven • ?? % vindt dat zij onvoldoende informatie hebben gehad over de gevolgen van kanker op hun kwaliteit van leven

15. Highlights Motivaction panel (n=339) Informatie over impact op kwaliteit van leven • 44 % vindt dat zij onvoldoende informatie hebben gehad over de gevolgen van kanker op hun kwaliteit van leven

16. Highlights Motivaction panel (n=339) Behoefte aan hulp • ? % bij lichamelijke klachten (vermoeidheid, pijn) • ? %bij leefstijlverandering (roken, drinken, bewegen, voeding) • ? % bij psychische klachten (somberheid, piekeren, angst) • ? % bij sociale problemen (terugkeer naar werk, relatie) • ? % op het gebied van levensvragen

17. Highlights Motivaction panel Behoefte aan hulp • 64% bij lichamelijke klachten • ?% bij leefstijlverandering • ?% bij psychische klachten • ?% bij sociale problemen • ?% op het gebied van levensvragen

18. Highlights Motivaction panel (n=339) Behoefte aan hulp • 64 % bij lichamelijke klachten (vermoeidheid, pijn) • ? %bij leefstijlverandering (roken, drinken, bewegen, voeding) • ? % bij psychische klachten (somberheid, piekeren, angst) • ? % bij sociale problemen (terugkeer naar werk, relatie) • ? % op het gebied van levensvragen

19. Highlights Motivaction panel Behoefte aan hulp • 64% bij lichamelijke klachten • 53% bij leefstijlverandering • % bij psychische klachten • % bij sociale problemen • % op het gebied van levensvragen

20. Highlights Motivaction panel (n=339) Behoefte aan hulp • 64 % bij lichamelijke klachten (vermoeidheid, pijn) • 53 %bij leefstijlverandering (roken, drinken, bewegen, voeding) • ? % bij psychische klachten (somberheid, piekeren, angst) • ? % bij sociale problemen (terugkeer naar werk, relatie) • ? % op het gebied van levensvragen

21. Highlights Motivaction panel Behoefte aan hulp • 64% bij lichamelijke klachten • 53% bij leefstijlverandering • 40% bij psychische klachten • % bij sociale problemen • % op het gebied van levensvragen

22. Highlights Motivaction panel (n=339) Behoefte aan hulp • 64 % bij lichamelijke klachten (vermoeidheid, pijn) • 53 %bij leefstijlverandering (roken, drinken, bewegen, voeding) • 40 % bij psychische klachten (somberheid, piekeren, angst) • ? % bij sociale problemen (terugkeer naar werk, relatie) • ? % op het gebied van levensvragen

23. Highlights Motivaction panel Behoefte aan hulp • 64% bij lichamelijke klachten • 53% bij leefstijlverandering • 40% bij psychische klachten • 39% bij sociale problemen • ? % op het gebied van levensvragen

24. Highlights Motivaction panel (n=339) Behoefte aan hulp • 64 % bij lichamelijke klachten (vermoeidheid, pijn) • 53 %bij leefstijlverandering (roken, drinken, bewegen, voeding) • 40 % bij psychische klachten (somberheid, piekeren, angst) • 39 % bij sociale problemen (terugkeer naar werk, relatie) • % op het gebied van levensvragen

25. Highlights Motivaction panel Behoefte aan hulp • 64% bij lichamelijke klachten • 53% bij leefstijlverandering • 40% bij psychische klachten • 39% bij sociale problemen • 24% op het gebied van levensvragen

26. Barrières begeleidende zorg Patiënten • Niet bereid om te worden doorverwezen naar begeleidende zorg vanwege lange en intensieve behandelperiode • Gebrek aan kennis over (beschikbaarheid) begeleidende zorg Zorgprofessionals • Onvoldoende verwijzingen door zorgprofessionals: • beschikking over slechts een deel van de relevante informatie • symptomen, zoals problemen met seksualiteit, moeilijker om bespreken • Gebrek aan kennis over (beschikbaarheid) begeleidende zorg

27. Hoge verwachtingen van eHealth eHealth wordt beschouwd als één van de belangrijkste manieren om te gaan met een toenemende en veranderende vraag naar zorg eHealth zal naar verwachting de positie van patiënten in de huidige praktijk van de gezondheidszorg verbeteren 27

28. Gezondheid 2.0

29. Shared decision making Oplettend volgen Inwendig bestralen Wat zijn voor mij argumenten voor en tegen verschillende behandelingen van prostaatkanker Welke argumenten zijn belangrijk voor mij bij de keuze tussen verschillende behandelingen voor prostaatkanker? Uitwendig bestralen Opereren Keuzehulp prostaatkanker Nieuwenhuizen, van Uden-Kraan, Verdonck-de Leeuw, Vis (project 2012-2013)

30. Screenen / monitoren kwaliteit van leven

31. OncoQuest: Welzijnsprofiel

32. Zorgcoördinator !!

33. Supportive care modules Nutrition Depression Fatigue Exercise Insomnia Swallowing

34. Revalidatie

35. Zelfhulp bij slaapproblemen

36. Voorbeeld zelfhulp interventie

37. Stepped care Getrapte zorg: model voor depressieve klachten Stap 1: Stap 2: Stap 3: Stap 4: Watchful waiting Zelf-hulp Gesprekstherapie Psycholoog en/of Internet / boekje verpleegkundige antidepressiva Voorbeeld van aantal patienten in: 100 70 35 15 (hersteld) uit: 30 35 20 Week 0 2 7 12

38. zelfmanagement

39. Publieke website Doel: ontsluiten begeleidende zorg in Nederland aansluitend bij de persoonlijke situatie van de patiënt Persoonlijke eHealth portaal Monitoren kwaliteit van leven Beslissingsondersteunende algoritmes Persoonlijke informatie en advies Intervention Mapping / stepped care programma's

42. Intervention Mapping

43. 43

44. Maar ook hier: Barrières Ongelijke toegang Onbekendheid en onwetendheid Weerstand bij patiënten Weerstand bij professionals Technische beperkingen Onduidelijke regelgeving Geschikte business modellen ontbreken

45. Laaggeletterdheid Niveau 1: zeer laag, functioneel analfabeet Niveau 2: laag Niveau 3: ‘ minimumniveau voor complexe maatschappelijke werkelijkheid’ Niveau 4/5 : hoog Nederlandse bevolking 16-74: 11% niveau 1 (1.5 miljoen, w.v. half miljoen allochtoon) 25% niveau 2 (3 miljoen)

46. Wat werkt bij wie in de zorg?

47. vindt gezondheid een kwestie van aanleg of geluk, • vertrouwt sterk op de arts, • is weinig bezig met gezonde leefstijl, • heeft minder vaak voorkeur voor e-health. Volgzame zorgconsumenten

48. pragmatische zorgconsumenten heeft gezonde leefstijl of wil daaraan werken, gezondheid heb je zelf in de hand, houdt graag zelf de regie, heeft voorkeur voor dienstverlening via internet.

49. maatschappijkritische zorgconsumenten heeft een gezonde leefstijl, meent gezondheid in eigen hand te hebben, vertrouwt op zichzelf maar vindt dat de verantwoordelijkheid van de arts verder gaat dan alleen behandelen, staat open voor e-health.