JEG VAR IKKE FERDIG MED POLIO LIKEVEL

1. LÆRE Å LEVE MED SENVIRKNINGER ETTER POLIOMYELITT Hovedfagsoppgave Institutt for samfunnsmedisinske fag Seksjon for Sykepleievitenskap UiB 2007 JEG VAR IKKE FERDIG MED POLIO LIKEVEL Anne Ingebjørg Takvam 2008

2. Poliomyelitt, historikk NORGE • Siste polioepidemi i Norge 1952-1954 • Ca. 23.000 rammet, flest barn mellom 0-10 år. • Mest framtredende symptom, asymetriske lammelser • 6% døde • Poliovaksine: 1956 Anne Ingebjørg Takvam 2008

3. Bakgrunn for gjeldende studie • Tidligere poliopasienter kommer 30-40 år etter akutt sykdom og år med fysisk opptrening, arbeidsinnsats og familieliv, igjen til helsepersonell/ sykehus med ”nye” smerter, endret funksjonsnedsettelse, og andre symptomer på generell svekkelse. Kan disse nye helseplagene sees i sammenheng med deres tidligere poliomyelitt? Anne Ingebjørg Takvam 2008

4. HENSIKT Undersøkelsen ble gjennomført i samarbeid med Haukeland Universitessykehus. Oppstart: 2000 ”Ønsket å få belyst hvordan det å ha fått senvirkninger av tidligere sykdom oppleves og påvirker dagliglivet til den som rammes”. Takvam(2007) s.23 Anne Ingebjørg Takvam 2008

5. Behov for økt kunnskap om deres situasjon fordi: Helsepersonell vil møte tidligere poliopasienter både i spesialisthelsetjenesten, hjemmesykepleie og i institusjon. Det er en pasientgruppe sykepleiere og annet helsepersonell har liten kunnskap om fra tidligere. Økt kunnskap om deres livssituasjon i dag, gir mulighet for helsefaglig beredskap i forhold til behov disse pasientene presenterer. Anne Ingebjørg Takvam 2008

6. De har en erfaring (livshistorie), med sykdom og hospitalisering som barn i 1950-årene. ”Du vet vi har jo hatt det litt spesielt som barn” ”Det er kjennes tungt, vi får liksom polio om igjen” ”Skal vi måtte begynne om igjen”? ”Har vi ikke fått nok nå”? Anne Ingebjørg Takvam 2008

7. Kriterier for deltakelse i undersøkelsen: 1) Har hatt sikker poliomyelittdiagnose 2) Opplever å ha senskader etter poliomyelitt 3) Har vært i kontakt med Nevrologisk avdeling i løpet av de siste fem år som følge av sin tidligere poliomyelitt 4) Er i arbeidsfør alder 5) Er ikke avhengig av respiratorbehandling Anne Ingebjørg Takvam 2008

8. Respondenter: • 11 respondenter, seks kvinner, fem menn • Hjemmehørende i Sogn og Fjordane og Hordaland fylker • Alder, mellom 44 og 67 år • På intervjutidspunktet var 7 av respondentene fortsatt i arbeid, 3 i full stilling Anne Ingebjørg Takvam 2008

9. Tilnærming: Grounded Theory ”Grounded Theory er en kvalitativ metode der teori dannes ut fra de data som fremkommer i prosessen. Dette gjør at en ikke har en fiksert hypotese som skal testes ut, men at teori dannes i en prosess ettersom undersøkelsen fremskrider.” ” ”Dette gjør metoden velegnet til å utvikle teorier innen felt som ikke er vel beskrevet fra tidligere. I tillegger denne vel egnet til å undersøke sosiale forhold og prosesser. (Kirsten Lomborg, 2005).”” i Takvam(2007), s.26 Anne Ingebjørg Takvam 2008

10. Prosessen i Grounded Theory • Innsamling av empiriske data • Foreløpig begrepsdannelse • Begrepsutvikling • Omdanning og integrering av begrep • Utskriving av teorien Anne Ingebjørg Takvam 2008

11. Intervjuguide: • Hva har endret seg fra de hadde en ”stabil” polio? • Hvordan påvirker endringene hverdagen? • Hvordan oppleves endringene? • Hvilke forventninger har de til helsepersonell, nå? Anne Ingebjørg Takvam 2008

12. UTSAGN Som å dette ned i en sekk En merkelig psykisk forandring Har følt at folk ”ser” på meg Er redd for å bli verre Som å dette ned i kjelleren Jeg er usikker på hvordan jeg skal forholde meg KATEGORI Følelsesmessig sårbarhet Gjennomlesing, ”in vivo” utsagn, foreløpig koding og framvekst av kategorier Anne Ingebjørg Takvam 2008

13. Kjernekategori Det Kroppslige Sosial deltakelse og familieliv Arbeidstilknytning LÆRE Å LEVE MED SENVIRKNINGER Følelsesmessig sårbarhet Anne Ingebjørg Takvam 2008

14. Sosial deltakelse og familieliv Det Kroppslige Følelsesmessig sårbarhet Arbeidstilknytning LÆRE Å LEVE MED SENVIRKNINGER Viljen til egeninnsats Oppsøking av info/helsepersonell og behandling + andre i samme situasjon. Fokus på det positive Handlings/ og Samhandlings-strategier Det som hemmer/fremmer handlings/samhandlingsstrategier konsekvenser av handlingsstrategier Anne Ingebjørg Takvam 2008

15. Presentasjon av den substantive teorien Lære å leve med senvirkninger etter poliomyelitt Anne Ingebjørg Takvam 2008

16. Handlings samhandlingsstrategier Handler om hvordan en håndterer den nye livssituasjonen • Vilje til egeninnsats • Praktiske tilrettelegginger • Oppsøking av info/helsepersonell og behandling + andre i samme situasjon • Fokus på det positive • Ta valg Anne Ingebjørg Takvam 2008

17. ”Det som hemmer eller fremmer” handlingsstrategiene: • Forhold ved en selv og nære andre • Forhold ved det utvidede behandlingsapparatet • Vilkår i forhold til arbeidslivet • ”Planken”, det som hjelper meg Anne Ingebjørg Takvam 2008

18. Konsekvenser av handlings/samhandlingsstrategier • Erkjennelse av nåværende situasjon og opplevelse av større innsikt i og kontroll med egen sykdom • Tettere dialog/samhandling med og støtte fra helsepersonell og andre i samme situasjon • Tanker om og ønsker for framtidig samhandling med helsepersonell • Kroppskunnskaping, aktivt lære å kjenne hva kroppen toler, aksepterer situasjonen • Tar i størst mulig grad fatt i det positive Anne Ingebjørg Takvam 2008

19. Når handlingsstrategiene fører til ny læring • Lære å kjenne etter hva kroppen tåler, forske litt med kroppen, er ord respondentene bruker • De erkjenner også at å lære å ta kroppens signaler på alvor, tar tid, og krever tålmodighet • Det at konsekvensene kan bli sengeleie om en ikke gjør treningsinnsatsen eller tar hensyn til dagsform, er en situasjon de fleste prøver å unngå Anne Ingebjørg Takvam 2008

20. Noen av respondentene har erfart å ha mer alvorlige konsekvenser av sine senskader en periode. Men har nå erfart perioder med bedring.De har over tid lært seg nye strategier for vedlikehold av kroppen, og større kontroll med symptomer. Dette er en konsekvens av å ha jobbet aktivt med seg selv, både fysisk og mentalt. Følgende beskrivelser illustrerer dette: ”Jeg har jo også gått veldig mye på krykker. Jeg føler når jeg har fått lagt de i fra meg, så er jeg jo kommet et steg lenger. Jeg må se på det som positivt. Jeg kan, og tar meg tid til trening. Jeg lytter til kroppen. Dersom jeg ikke lytter til kroppen, hangler jeg i to-tre dager, eller ender opp to uker i sengen, så da lærer man seg. Men, det tar lang tid før man lærer.” Anne Ingebjørg Takvam 2008

21. ”Når jeg går tilbake, ser jeg hvordan det har vært for mange år siden, og hvor langt nede jeg har vært. Jeg tror en sier at en har vært i kjelleren. Når du da føler at du er begynt å komme opp igjen, så får du et annet livssyn og litt interesser igjen. At jeg kan ta meg en tur, sette meg i bilen, kjøre og kjøpe fisk, og så dra hjem igjen. Det er så verdifullt! Man må i grunnen oppleve det for å forstå. Jeg har funnet ut hva jeg vil gjøre med meg selv”. Å ha følt at en har vært i kjelleren rent helsemessig og fått lov til å komme opp igjen derifra, har gitt denne personen ny egeninnsikt og nytt perspektiv på livet. Anne Ingebjørg Takvam 2008

22. Egenerfaring, kan alene medføre en oppdagelse av ny mening i tilværelsen, og læring i å se de små skritts framgang. Møtet med andre i samme situasjon kan også føre til ny innsikt, og styrke motivasjonen til å komme i gang med aktiviteter som bedrer egen helsetilstand. Etter å ha truffet andre i samme situasjon, sier en person følgende: ”Jeg vil nå starte trening for å beholde/opparbeide de musklene jeg har igjen. Jeg har nå fått snakket noe med andre i samme situasjon, og ser at jeg har vært for slapp med treningen hittil. Ergometersykkelen som til nå har stått i kjelleren skal opp i stua!” e: Anne Ingebjørg Takvam 2008

23. Mulige konsekvenser for praksis • Interesse for og kompetanseheving blant helsepersonell i forhold til senvirkninger. • Erfarings og kunnskapsutveksling mellom pasienter og helsepersonell (LMS-modell? ) • Livshistorien viktig å ha oppmerksomhet mot. Belastningen ved å ha vært ”sterk” fra barnsben av medfører en ny følelsesmessig sårbarhet, når polioen ”gjenhenter” dem. • Helsepersonell ønskes som faglig støtte, for å ivareta relasjoner/ skjerme pårørende, og for å forske på senskader og konsekvenser av disse Anne Ingebjørg Takvam 2008

24. Sammenfattende refleksjon • Tidligere poliopasienter som nå erfarer senvirkninger, er i stor grad villige til å selv aktivt arbeide med seg selv, og de nye helseutfordringene. De tilstreber også å lære å lytte til den ”nye kroppen” sine muligheter. De tilpasser seg i stor grad nye helseutfordringer og de endrede vilkårene senvirkningene medfører i forhold til ”å leve så normalt som mulig”. • Samtidig etterspør de at helsepersonell tar den enkelte og dennes nye plager på alvor. At de viser vilje til å lytte, og lære, samtidig som de tilbyr informasjon og behandligs-muligheter. De etterspør anerkjennelse for at det koster mer enn bare fysisk anstrengelse å måtte begynne ”om igjen” med polio i godt voksen alder. Anne Ingebjørg Takvam 2008

25. Research is to see what everybody has seen and think what nobody has thought” Albert Szent-György, Nobel laureate 1937 Anne Ingebjørg Takvam 2008