La LIGUE 3 missions sociales

1. La LIGUE 3 missions sociales L’aide à la Recherche L’aide aux malades et aux proches La Prévention, l’information et le dépistage

2. En 2008 La Ligue en BretagnePlus de 52 000 adhérents580 bénévoles La Recherche1 065 328 € L’aide aux malades et aux proches 914 162 € La Prévention, l’information et le dépistage 458 546 € Soit 2 438 036 € missions sociales

3. Le Service Actions pour les malades Agit pour les malades et leurs proches en privilégiant la mission sociale que la Ligue Nationale contre le cancer s’est fixée en 1918 dés sa fondation.

4. Le Service Actions pour les maladesTravail sur les thématiques La qualité de vie La vie professionnelle Le collectif cancer L’enfant face au cancer Les espaces Info Ligue Les représentations des usagers et le droit des personnes Le Dispositif d’annonce

5. Le Service Actions pour les malades Ces axes de travail sont en adéquation avec les besoins des personnes malades et de leurs proches puisqu’ils sont issus des attentes exprimées par les patients lors des États généraux des malades atteints de cancer de 1998, 2000 et 2004.

6. ACTIONS EN FAVEUR DES MALADES ET DE LEURS PROCHES Plus de 100 bénévoles de la Ligue oeuvrent pour les malades dans la Région Bretagne. Ils sont obligatoirement formés . Leurs actions sont diverses : Accueil, écoute et information à la Ligue, dans les établissements de soins, au sein des ERI (Espaces de Rencontres et d’Information) et EIL; Visites à domicile; Aides sociales et financières; Aides administratives et juridiques;

7. ACTIONS EN FAVEUR DES MALADES ET DE LEURS PROCHES Groupe Jeunes adultes malades et anciens jeunes malades Diffusion de questionnaires en partenariat avec les établissements de soins notamment le CHU Recensement des attentes Réponse aux attentes des jeunes malades Par exemple en créant des ateliers et groupes dédiés.

8. ACTIONS EN FAVEUR DES MALADES ET DE LEURS PROCHES Information sur la maladie et l’accompagnement - Documentation et livres mis à la disposition des malades et des proches - guide pratique « face à la maladie » à l’usage des malades et des proches - Interventions sur l’aide aux malades et à leurs proches auprès de futurs professionnels de santé ou sociaux - Participation à des forums

9. Soutien psychologique Des entretiens individuels sont organisés avec une psychologue rémunérée par la Ligue pour les malades et leurs proches; Des groupes de parole pour les malades; Des groupes de soutien aux proches; Des groupes de relaxation;

10. Secours financiers Demande effectuée auprès de la Ligue par une assistante sociale qui réalise une évaluation sociale La Commission d’aides sociales réunit un médecin bénévole, un bénévole, une assistante sociale et la Direction du Comité parfois.

11. Exemples d’aides Financement partiel ou total Prothèses capillaire, dentaire Factures courantes (eau, électricité, gaz,…) Loyers Aides à domicile Frais d’obsèques (exceptionnellement) Alimentation, hygiène et vêtements (chèques services) Location de matériel informatique pour un étudiant en chambre stérile, …

12. FINANCEMENTS - Equipements de diagnostic et de traitement Exemples: Ablatherm, radiofréquence pulmonaire, tomothérapie,… - Création et co-financement 2 ans du poste d’accompagnateur Santé à l’ERI (Espace de Rencontre et d’Information) avec un laboratoire et l’Établissement de Santé

13. FINANCEMENTS Création et financement dégressif dans les établissements de soins et les réseaux de cancérologie de postes de - Socioesthéticiennes Psychologues Assistantes sociales Stomathérapeutes Financement de leur formation

14. Participation financière au fonctionnement d’associations de malades, d’anciens malades et d’accompagnement Exemples : Euphonie, la Brise, Vivre comme avant, associations des stomisés et des laryngectomisés, l’Envol, A chacun son cap, Lourdes Cancer Espérance, ABHR (Association des bibliothèques hospitalières de Rennes et sa région), VMEH (Visiteurs de malades en établissements hospitaliers),les matelots de la vie; les gardiennes de phare, Jeune Solidarité Cancer,…

15. Représentation des malades (agréée par l’A.R.H.) auprès du corps médical et de l’administration • Loi du 04 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé • Règlemente de nombreux domaines de la santé comme • la solidarité envers les personnes handicapées, • la démocratie sanitaire, • les droits de la personne (en instaurant la personne de confiance) • l’information des usagers du système de santé, • leur participation au fonctionnement du système de santé, • la qualité du système de santé, • la politique de prévention…

16. La Ligue fait valoir les droits des malades hospitalisés, contribue à l’amélioration de la vie quotidienne des patients, Participe à l’élaboration des politiques de santé au niveau local, régional, national. Auprès des institutionnels : CPAM (Conseils d’administration – Commissions sociales), A.R.H., D.D.A.S.S. … Présence dans les établissements de soins et dans les réseaux de cancérologie : C.R.U.Q.(Commissions de relations avec les usagers et de la qualité de la prise en charge) conseils d’administration, C.L.I.N.(Comités de lutte contre les infections nosocomiales), comités de pilotage, D.D.I.P.(Droit, devoir et information du patient), groupes de travail et d’évaluation pour la certification des établissements par la Haute Autorité de Santé (cinquantaine de groupes de travail) Comité de protection des patients en essais thérapeutiques

17. La Convention de la Société face au cancer Organisée par la Ligue Nationale le 23 novembre 2008 à la Grande Arche de la Défense à Paris En présence de la Ministre de la Santé Plus de 2 000 participants Malades et proches Professionnels de santé Chercheurs Acteurs sanitaires et sociaux Associations Élus Chefs d’entreprises Représentants syndicaux Artistes, sportifs, grand public

18. La Convention de la Société face au cancer 4 THEMES Évaluer : de 1998 à 2008, 10 ans de revendications, 10 ans de changements. Combattre : Comment réduire les inégalités induites par le cancer? Faciliter : Quels choix pour accompagner les progrès thérapeutiques? Contribuer : Pour la mobilisation de la Société face au cancer.

19. Évaluer : de 1998 à 2008, 10 ans de revendications, 10 ans de changements. 10 ans se sont écoulés depuis la tenue des 1ers États généraux des malades de 1998 Les revendications des malades ont suscité une mobilisation collective qui a notamment conduit à la Loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé et au Plan Cancer. Cette dynamique autorise à penser qu’aujourd’hui les problèmes sont connus. L’action collective, les efforts déployés par de nombreux acteurs se sont ils avérés efficaces?

20. Combattre : Comment réduire les inégalités induites par le cancer? Si le cancer est toujours vécu comme une injustice c’est qu’il porte toujours en lui nombre d’inégalités qui génèrent quantité de discriminations,exclut, isole, rend incertain le retour à l’emploi, l’accès au logement, phagocyte les ressources, fait augmenter le reste à charge… Comment prévenir le développement de ces précarités? Comment accompagner et améliorer la prise en charge des personnes vulnérables?

21. Faciliter : Quels choix pour accompagner les progrès thérapeutiques? Toujours plus efficaces, les innovations thérapeutiques anticancéreuses soulèvent de nouvelles interrogations économiques,sociales mais aussi éthiques. A qui réserver ces nouveaux traitements? Qui en décide? Comment en faciliter l’accès?

22. Faciliter : Quels choix pour accompagner les progrès thérapeutiques? Suite Si notre démocratie sanitaire a le devoir de répondre à ces questions, elle ne peut s’en satisfaire. Aujourd’hui, pour être réellement humainement et moralement efficaces, les innovations thérapeutiques doivent impérativement reposer sur une prise en charge du patient qui soit à la fois technique et humaine et en mesure de se prolonger hors de l’hôpital. Comment aujourd’hui mettre en place un dispositif coordonné d’accompagnement global de la personne digne de ce nom?

23. Contribuer : Pour la mobilisation de la Société face au cancer. Face au « péril social » que constitue le cancer, pour gagner en vie et en qualité de vie, il convient de mobiliser de nouveaux acteurs. Mobiliser la Société, c’est engager celle-ci dans son ensemble, au sein d’un processus conventionnel évolutif.

24. Contribuer : Pour la mobilisation de la Société face au cancer. Suite Parier sur l’avenir, c’est entendre en 2009 quelles sont les représentations sociales qu’ont du cancer les acteurs concernés afin de réinventer nos moyens d’expression et de communication pour toucher les acteurs sociaux non mobilisés. CETTE LUTTE NOUS CONCERNE TOUS !

25. Comité des Côtes d’Armor cd22@ligue-cancer.net 02.96.94.78.14 Comité du Finistère cd29@ligue-cancer.net 02.98.47.40.63 Comité d’Ille-et-Vilaine cd35@ligue-cancer.net 02.99.63.67.67 Comité du Morbihan cd56@ligue-cancer.net 02.97.54.18.18 ethique@ligue-cancer.net www.ligue-cancer.net