Kohteesta kumppaniksi Palvelujärjestelmä murroksessa

1. Kohteesta kumppaniksiPalvelujärjestelmä murroksessa Heikki Seppälä Tutkimus- ja kehittämiskeskus Kehitysvammaliitto Joensuu 30.5.2012

2. Vammaispalvelut murroksessa • Vammaispalveluissa (m.l. kehitysvammaisten palveluissa) on meneillään suurin rakenteellinen ja ideologinen muutos kymmeniin vuosiin: • Palvelurakenteen muutokset: laitosjärjestelmästä luopuminen, yksilölliset tuki- ja palveluratkaisut, henkilökohtainen budjetointi jne. • Lainsäädännön muutokset: vammaispalvelulain uudistus 2009 ( subj. oikeus henkilökohtaiseen apuun), kotipaikka-lain uudistus, itsemääräämisen rajoittamista koskeva laki; myös holhouslainsäädännön uudistaminen ja tuetusta päätöksenteosta lailla säätäminen on jatkossa välttämätöntä • Ajattelutavan muutos: on siirrytty medikaalisesta hoiva- ja kuntoutusajattelusta ihmisoikeuksia ja yhdenvertaista osallisuutta korostavaan ajatteluun

3. Tämä on kansainvälinen ilmiö • YK:n yleissopimus vammaisten ihmisten oikeuksista • Vammaisuuden sosiaalinen määrittely: ihminen on vammainen jos hänen fyysinen, henkinen, älyllinen tai aistivammansa aiheuttaa sellaisia esteitä, että henkilö ei voi täysipainoisesti osallistua yhteiskunnan toimintaan yhdenvertaisesti muiden kanssa. • Yhdenvertaisuutta ja tasa-arvoa korostetaan: Vammaisilla ihmisillä on oikeus osallistua yhteiskunnan toimintaan yhdenvertaisesti muiden kanssa. • Eurooppalaiset sopimukset ja asiakirjat, mm. • Euroopan neuvoston vammaispoliittinen toimintaohjelma 2006-2015 • EN:n ihmisoikeusvaltuutettu Thomas Hammarberg 2008: ”Human rights and disability: equal rights to all”

4. Suomen kaikki merkittävät vammaispoliittiset uudistukset nojautuvat YK-sopimukseen ja EU-tason linjauksiin • Vammaispalvelulain uudistus 2009 • Kotikuntalain muutos 2011 • Meneillään olevat lainsäädäntöprosessit (erit. laki itse-määräämisestä ja sen rajoittamisesta) • Valtioneuvoston vammaispoliittinen ohjelma VAMPO (2010-2015) • Kehitysvammaisten asumisen ohjelma 2010-2015

5. Kyse on vammaistyön ydinperiaatteista • Yhteiskunnassa ja palvelujärjestelmässä vaikuttaa samaan aikaan erilaisia näkemyksiä • Kehitysvammaisuudesta ja vammaisuudesta yleensä • Siitä, millä tavoin parhaiten vastataan kehitys- ja muiden vammaisten ihmisten tarpeisiin ja turvataan heidän hyvinvointinsa. • Näistä näkemyksistä on muodostunut eri aikoina erilaisia ydinperiaatteita • Kehitysvammahuollossa voidaan tunnistaa kolmenlaisia ydinperiaatteita • Nämä ovat edelleen olemassa palvelujärjestelmän päällekkäisinä rakenteina:

7. Nämä kaikki näkyvät tämän päivän palvelujärjestelmässä • Kehitysvammaisten laitoshoito (kokonaishoidon malli) saa koko ajan uusia muotoja: • Julkisen sektorin vanhoja kehitysvammalaitoksia ollaan nykymuotoisina lakkauttamassa ns. Kehas-ohjelmanmyötä • MUTTA: Samaan aikaan maahan syntyy uusia sekä kunnallisia että yksityisten hoivapalveluyritysten ylläpitämiä laitoksia palveluiden kilpailuttamis- ja hankintamekanismien kautta; • Uusia laitoskonsepteja: sijoitetaan kaikki erityistä tukea tarvitsevat samoihin laitoskomplekseihin: autistiset nuoret, muistisairaat vanhukset, mielenterveyskuntoutujat jne.

8. Erillispalvelut erityisen tuen tarpeessa oleville ovat edelleen vallitseva ratkaisu: • Alle kouluikäisten päivähoito on ainoa sektori, jolla inkluusio toimii edes jotenkin! • Opetuksessa erityisluokat ja –koulut ovat yleisin ratkaisu, vaikka ei ole pitävää näyttöä siitä, että se tuottaisi kenenkään kohdalla parempia tuloksia tai olisi taloudellisesti järkevä • Asumisessa ja asumista tukevissa palveluissa nojaudutaan edelleen ryhmäkotimalliin ja painetta on kasvattaa yksikkökokoja, vaikka tiedetään, että samalla ongelmat ja kustannukset kasvavat • Kehitysvammaisten ja muiden osatyökykyisten sijoittuminen työ- ja toimintakeskuksiin on edelleen sääntö, vaikka tämän päivän nuoret ovat pitkälle koulutettuja ja pystyviä palkka-työhön työhönvalmentajan tuella.

9. Mutta: Yksilölliset tuen ja palveluiden yhdistelmät ovat monissa maissa muodostumassa vammais-palveluiden valtavirraksi • Ihmisen itsemääräämisen ja oman määrittelyvallan korostaminen(vaikka hän olisikin kehitysvammainen) • Yksilölliset tuki- ja palvelusuunnitelmat, tarkasti kohdennettu ja vain tarpeellinen apu ja tuki  • Asuminen omassa asunnossa, jonne järjestetään asumista tukevat palvelut • Vertaistuen monet muodot (henkinen – sosiaalinen – käytännöllinen) • Tuettu työ, omaan taloudelliseen toimeentuloon vaikut-taminen, mahdollisuus lisä- ja täydennyskoulutukseen • Aktiivinen osallistuminen toimintoihin, joista on kiinnostunut (flamenco, keilaaminen, kalassa käynti jne.) • Näiden yksilöllinen rahoittaminen (palveluseteli, henkilö-kohtainen budjetointi).

11. Yksilöllistetyille tuki- ja palvelu-ratkaisuille on monta perustetta: • Ihmisoikeudet: • Vammaisen ihmisen perusoikeudet ja kansalaisuus toteutuvat vasta yksilöllisissä tuki- ja palveluratkaisuissa • Päätösvalta siirtyy viranomaisilta ihmiselle itselleen • Tuloksellisuus: • Seuranta- ja arviointitutkimukset osoittavat, että yksilöllisillä panostuksilla saavutetaan tavoitellut tulokset paremmin kuin ”palvelupaketeilla” • Laatu: • Sekä palvelun käyttäjien että työntekijöiden koettu tyytyväisyys, elämänlaatu ja onnellisuus paranevat • Taloudellisuus: • Kustannukset yleensä pienenevät jonkin verran, kun käytettävissä olevat resurssit kohdennetaan tarkasti ja tarpeen mukaan

12. Niistä on paljon kokemusta eri puolilta maailmaa • Pisimmällä ollaan Englannissa • Vahvasti ihmisoikeuksiin sitoutunut arvokeskustelu ja ohjelmatyö koko 2000-luvun ajan • Tavoite: vammaispalveluiden yksilöllinen suunnittelu ja rahoitus, nyt jo joka kolmannella palveluiden käyttäjällä on henkilökohtainen palvelubudjetti • Myös Hollanti, Saksa, Ruotsi, Kanada, USA… • Missään ei ole haluttu palata vanhaan • Sekä palveluiden käyttäjät että tuottajat ja viranomaiset kokevat tämän paremmaksi kuin vanhat työtavat • On opittu, että aina mennään palveluiden käyttäjien rajoissa ja ehdoilla • Ei esim. pakoteta henkilökohtaiseen budjettiin, jos ihminen ei sitä halua

13. Mutta samaan aikaan meillä tapahtuu toisenlaisiakin asioita: • Erityisesti kehitysvammaisia käsitellään meillä edelleen yhtenä ryhmänä • Esim. kunnassa suunnitellaan toteutettavaksi ”kehitys-vammaisten asumispalvelut” yhdellä isolla palvelukodilla • Tai mietitään, miten ”kehitysvammaisten päivätoiminta” järjestetään • Tällainen ajattelutapa on kuitenkin • Virheellinen: kehitysvammaiset ihmiset ovat niin heterogeeninen ryhmä, ettei heidän tarpeisiinsa voi vastata yhdellä ratkaisumallilla • Vahingollinen: tällä tavoin tuotetaan kalliita, pitkän elämänkaaren ratkaisuja, joissa useimmat voivat huonosti • Laiton: tällainen ryhmäajattelu on perustuslain mukaan syrjintää ja rikkoo myös sekä vammaispalvelulakia että asiakaslakia, koska siinä ohitetaan ihmisten omat mielipiteet ja toiveet.

14. Tuki- ja palveluratkaisuja perustellaan toisilla arvoilla ja tavoitteilla kuin osallisuudella ja kansalaisuudella • Hoivan ja huolenpidon tavoitteet: erityisesti kehitys-vammaiset ihmiset nähdään ensisijaisesti hoivaa ja huolenpitoa tarvitsevina ihmisinä, jolloin heidän muut ominaisuutensa ja tarpeensa sivuutetaan (tarpeet sosiaaliseen osallistumiseen ja aktiiviseen toimintaan) • Turvallisuudesta huolehtimisen tavoite korostuu liikaa ja riskien minimointi sivuuttaa muut tarpeet • Nämä tavoitteet ovat usein ristiriidassa itsensä toteuttamisen ja itsemääräämisen kanssa ja muodostuvat esteeksi täyden kansalaisuuden toteutumiselle • Kyse ei ole kuitenkaan pahoista tai vääristä arvoista – niiden taustalla on hyvä tarkoitus, mutta…

15. Taloudelliset pyrkimykset ja mekanismit vievät kehitystä toiseen suuntaan: • Hoivateollisuudesta on tullut merkittävä ja tuottoisa yritystoiminnan laji  suuret, monikansalliset yritykset ovat kiinnostuneet ns. hoivapalvelujen markkinoista • Kunnissa ei aina osata kilpailuttaa ostopalveluita (ei ole asiantuntemusta määritellä, mitä ja kenelle ollaan hankkimassa) • Nämä mekanismit vievät helposti uuslaitostumisen ja koko väestöryhmää koskevien ratkaisujen tielle, jotka eivät vastaa kenenkään tarpeita hyvin • Palvelujen keskittämisellä kuvitellaan saavutettavan säästöjä, mutta on paljon kansainvälistä tutkimusnäyttöä siitä, että suuret yksiköt tulevat kalliiksi • Eräs visio: ihmiset kieltäytyvät muuttamasta näihin suuriin yksiköihin – tyhjillään olevat uuslaitokset!

16. Ihmiset vastustavat ihmisoikeusnäkökulmalle perustuvaa muutosta: • Työntekijät menettävät vallan ja kontrollin, kun sitä siirretään henkilöille itselleen  pelätään hallinnan menetystä, uudenlaisia vaatimuksia, joihin osaaminen ei riitä • Omaiset pelkäävät riskejä, turvattomuutta, sitä, että heidän vammainen perheenjäsenensä jää heitteille  takerrutaan hoiva- ja kontrollikeskeisiin ratkaisuihin (esim. nuorta ei päästetä omaan asuntoon, kun siellä ei ole yövalvontaa…) • Hallinto pelkää ennustamattomuutta, kun ei voida etukäteen sanoa, mitä ”ne vammaiset” haluavat ensi vuonna ja mitä se tulee maksamaan • Monet palveluiden käyttäjätkin pelkäävät ottaa vastuuta itsestään ja kaiken uuden opettelua

17. Mitä tästä pitäisi ajatella? • Kysymys on perimmältään arvoista ja ihmiskäsi-tyksestä • Nähdäänkö, että vammaiselle ihmiselle kuuluvat samat oikeudet ja velvollisuudet kuin muillekin? • Nähdäänkö vammaisuus yhtenä ihmisen ominai-suutena vai annetaanko vamman määrittää koko ihminen? • Kumpaan kiinnitetään enemmän huomiota, ihmisen puutteisiin vai voimavaroihin? • Asetetaanko järjestelmän etu aina ihmisen edun edelle?

18. Nykyisen palvelujärjestelmän kyky asettaa tavoitteita on ällistyttävän heikko • Ei tavoitella sitä, että entistä useampi kehitysvammainen lapsi voisi käydä koulua yhdessä ikätovereidensa kanssa; ei etsitä tähän ratkaisuja • Ei tavoitella sitä, että entistä suurempi osa kehitys-vammaisista ihmisistä voisi asua tavallisessa asunnossa henkilökohtaisen avun turvin; ei etsitä tähän ratkaisuja • Ei tavoitella sitä, että entistä suurempi osa kehitys-vammaisista kävisi palkkatyössä; ei käytetä tässä niitä ratkaisuja jotka jo hyviksi tiedetään • Nykyisen palvelujärjestelmän kyky hyötyä asiakkaiden omista voimavaroista on ällistyttävän heikko • Useimmat kehitysvammaiset tietävät, mitä haluavat ja tarvitsevat ja osaavat myös ilmaista sen • Vertaistuen mahdollisuudet ovat lähes täysin käyttämättä

19. Kehitysvammainen nuori osaa kertoa, mitä tahtoo ja tarvitsee:

20. Näkökulman pitää muuttua • Tulevaisuus voi olla hyvin toisenlainen kuin se maailma, minkä näemme tänään  ei pidä asettaa tavoitteita tämän päivän lähtökohdista • Entä jos kokeilisi ajatella toisin: • Ihmiset tavoittelevat tavallista elämää, ei erityiselämää •  tavallinen asuminen, tavallinen opiskelu ja työ, tavalliset harrastukset, tavallinen osallistuminen kaikenlaiseen tavalliseen • Ihmiset haluavat tavallisten ihmisten tavallista apua silloin, kun apua tarvitaan • Mutta heillä pitää olla oikeus saada opetusta, kuntoutusta, valmennusta ja ammatillista apua niihin asioihin, mihin se on tarpeen

21. Tuetun elämän näkökulma: Elämä yhteisön jäsenenä Päätäntävalta ja tuki siihen Aktiivinen tuki Oman elämän suunta Koti Talous Lähde: Duffy, S. (2006) Keys to Citizenship