Psykiske utfordringer ved MS

1. Psykiske utfordringer ved MS Guro Steffensen Psykologspesialist Avdeling for nevrologi & RSA Brøset St Olavs Hospital

2. Det å bli diagnostisert med en kronisk sykdom som MS kan i seg selv være en psykisk belastning.

3. Hva vil jeg være i stand til å gjøre i fremtiden? • Sykdomsforløp ved MS er svært forskjellig, og usikkerheten vedrørende prognose kan være det verste å forholde seg til.

4. Reaksjoner • Alle reagerer forskjellig på å få diagnosen MS, og det finnes ikke noen fasit eller ”oppskrift” på hvordan man skal reagere.

5. Sjokk • Fornektelse • Lettelse

6. Sinne • Frustrasjon • Angst

7. Sorg • Fremtidsplaner • Deltakelse i aktiviteter • Fysiske begrensninger • Arbeidsevne

8. Det å få en kronisk sykdom medfører ofte at man må redefinere bildet av seg selv. • Det er viktig å ta sykdommen på alvor, ta nødvendige hensyn og gjøre tilpasninger, men ikke la sykdommen ta for stor plass. • Et aspekt forteller ikke hele historien om en person.

9. Heller enn å ha et mål om å forsone seg med/akseptere sykdommen handler det kanskje mer om å lære seg å håndtere den og gjøre tilpasninger.

10. Endret perspektiv og prioriteringer • Visse ting kan få større eller mindre betydning enn tidligere • Endringer i livet kan medføre nye interesser og arenaer

11. Psykiske lidelser og MS • Depresjon • Om lag 50 % • Mange faktorer kan bidra

12. Store livsbelastninger • Uvisshet • Bivirkning av medisiner • Del av selve sykdommen • Kognitive vansker som medfører begrensninger i yrkesliv og sosialt

13. Ikke relatert til sykdommens alvorlighetsgrad • Depresjon ved MS viser typisk mindre av apati og sosial tilbaketrekning, og mer fremtredende irritabilitet samt bekymringstanker

14. Humørsvingninger • Om lag 40 % • Sykdommen i seg selv kan medføre vansker med å regulere følelser og uttrykkelsen av disse • Mange faktorer kan bidra

15. ”Dette er ikke hvem jeg er” • Partnere og øvrig familie fremhever ofte dette som den mest fremtredende endringen psykisk • Lettere å forstå og tolerere svingninger når man vet at det er en del av sykdommen

16. Fatigue • Over 80 % • Ofte symptomet som har størst negativ innvirkning på fungering og livskvalitet • Fatigue Depresjon • Virker inn på hverandre, - felles mekanisme?

17. Fatigue og depresjon har mange felles trekk • Slitenhet • Lite motivasjon og initiativ • Igangsettingsproblemer • Søvnforstyrrelser (om lag 60 %)

18. Depresjon kan feiltolkes som fatigue, viktig å vurdere og eventuelt starte behandling

19. Forebygging og behandling • Informasjon • Deltakelse i fritids- og øvrige aktiviteter utenfor hjemmet • Tilpasset fysisk aktivitet • Sosial støtte • Grupper

20. Tilpasninger og realistiske mål og planer gir mestring • Samtalebehandling • Medikamentell behandling

21. Stress • Stress er i seg selv uunngåelig og en del av livet • Fokus på håndtering og hvordan leve med stress • Stressmestring • Avspenning

22. Stress har blitt fremstilt som en mulig utløsende faktor for utbrudd, men forskningen viser blandede funn • Enkeltstående belastninger versus kontinuerlig stress • Psykologi Immunologi

23. Men du ser jo så godt ut! • De ”usynlige” symptomene • For eksempel fatigue, smerter og kognitive vansker • Det kan være stor forskjell på hvordan man føler seg på innsiden, og reaksjonen man møter – men du ser jo så godt ut!

24. Man kan oppleve at symptomene ikke blir tatt på alvor, og at man begynner å tvile på egne opplevelser. • Dette kan påvirke selvtilliten/ selvbildet.

25. Kognitive vansker • Hva menes med kognitiv funksjon? • Påvirkes i ulik grad ved MS

26. Vanligst er vansker med: • Prosesseringshastighet • Oppmerksomhet • Innlæring og hukommelse • Eksekutive funksjoner

27. Det å oppleve kognitive vansker kan bidra til depresjon • Vansker med fungering på arbeid og sosialt • MS-forbundet har utarbeidet to brosjyrer om kognitive endringer

28. Tiltak hjemme og på arbeidsplassen med hensyn til type oppgaver, tilpasninger og hjelpemidler • Kompensering, tilpasning og trening • Gode tiltak i forhold til kognitive vansker kan bidra positivt for livskvalitet og psykisk helse

29. Pårørende • Man får ikke MS alene • Kronisk sykdom hos et familiemedlem har følger for hele familien, noe som igjen påvirker pasienten og hvordan vedkommende forholder seg til sykdommen • Partnere kan ha andre mestringsstrategier, noe som kan gi opphav til problemer i parforholdet

30. Åpenhet om bekymringer og endringer i ”roller” • Pårørende har behov for mer enn ”å være med” og få informasjon • Anerkjennelse og en følelse av at man har noe å bidra med • Mestring skjer for de fleste i familien

31. Å være den sterke, støttende • Å tilpasse seg endringer • Å gi den gode støtten, for mye og for lite • Å ivareta egne behov • Sorg

32. Ensomhet • Sinne • Redsel og bekymring • Dårlig samvittighet • Å være den det ikke gjelder

33. Foreldrerollen • Et sårbart prosjekt • Samspillet med barna påvirker humør, selvbilde og tro på egen mestring • Aktiviteter, nye arenaer, kommunikasjon om sykdom med barna