Internet jako źródło informacji dla pacjenta na temat schorzeń i leków

1. Internet jako źródło informacji dla pacjenta na temat schorzeń i leków

2. Rozwój Internetu • 1. września 1969 roku – pierwsze węzły sieci ARPANET na czterech uniwersytetach USA • Liczba użytkowników sieci w USA wynosiła: • 1000 w roku 1985, • 4 miliony w roku 1998, • 120 milionów w roku 2000, • ponad 200 milionów obecnie. • Liczba Internautów na świecie przekroczyła 2 mld.

3. Rozwój Internetu • W Polsce Internet stał się popularny znacznie później. • 1 milion w roku 2004, • 8,7 milionów w roku 2005, • 13,1 milionów pod koniec roku 2006 – 9 miejsce w Europie (wyprzedzamy Włochy i Irlandię). • 17,2 milionów w II kwartale 2012 roku co stanowi 57% Polaków powyżej 15 roku życia

4. Szacuje się , że istnieje od 20 do100 tysięcy stron internetowych poświęconych zdrowiu i medycynie w tym ponad 600 stron polskich.

5. Kto szuka informacji medycznej? • Na podstawie ankiety przeprowadzonej w USA wśród 1000 pacjentów w wieku 18-65 r.ż.: • Średnia wieku 47 lat, • Częściej kobiety (56%) • Osoby lepiej wykształcone o dochodach > 50 tys.$/rok • Poszukiwane informacje: • dieta i odżywanie • efekty uboczne leków i komplikacje terapii • medycyna alternatywna

6. Czego szukają? • Badanie przeprowadzone na 249 pacjentach z rakiem prostaty (39-86 lat) wykazało, że znaczna ich część (32%) korzystała z Internetu jako źródła informacji związanej z ich stanem chorobowym. Szukali na temat: • choroby i metod jej leczenia • metod alternatywnych • szkodliwości stosowanych terapii • zapobiegania i wykrywania raka prostaty

7. Ocena informacji przez pacjentów • 53% stwierdziło, że znalezione informacje miały wpływ na ich styl życia lub na styl życia kogoś innego. • 74% było przekonanych, że Internet przyczynił się do podjęcia prawidłowych decyzji dotyczących zdrowia. • Większość przyznała, że znalezione informacje pozwoliły im lepiej przygotować się do rozmowy z lekarzem (zadać mu nowe pytania), doradzić coś komuś innemu, rozwiać lęki i obawy. • 25% czuło się przytłoczonych nadmiarem informacji. • 25% nie znalazło potrzebnych informacji lub wystraszyło się poważnym bądź plastycznym sposobem jej przekazania.

8. Ocena informacji przez pacjentów z nowotworem prostaty • Pod względem użyteczności: • wspaniałe - 62% • bardzo dobre - 32% • wystarczające - 6% • znikome – 0% • W porównaniu do uzyskanych od lekarza: • podobne – 60% • gorsze – 15% • brak zdania – 25%

9. Wyniki badania przeprowadzonego w Polsceon-line w dniach 19-22.10.2012. na grupie 500 osób • Osoby poszukujące informacji zdrowotnych najczęściej interesowały się: • objawami (81%), • sposobami leczenia (75%), • opiniami innych osób mających te same schorzenia (49%), • informacjami na temat koniecznych badań (37%), • informacjami na temat alternatywnych metod leczenia (31%). • Osoby poszukujące informacji o leku najczęściej chciały poznać: • cenę (67%), • ulotkę informacyjną (50%), • opinię innych osób (49%), • skutki uboczne (42%), • potencjalne zamienniki (41%).

10. Wyniki badania przeprowadzonego w Polsceon-line w dniach 19-22. 10. 2012. na grupie 500 osób • 60%Internautów przyznało, że poszukuje informacji zdrowotnych w Internecie. • 52% poszukujących przyznało, że zdarza się im leczyć siebie lub swoich bliskich metodami wskazanymi w Internecie bez konsultacji z lekarzem. • 91% z nich uważa, że takie leczenie okazało się skuteczne. • 62% przyznało, że informacje znalezione na temat danego leku wpłynęły na sposób jego przyjmowania.

11. Relacja: pacjent – lekarz - Internet • Ankietą objęto 605 pacjentów z Detroit i 92 lekarzy z tego okręgu. • Pacjenci: • 7,6% - stwierdziło, że dyskutowało z lekarzem o znalezionych informacjach podczas każdej wizyty, • 52,6% - „czasami”, • 29,1% - „nigdy” (reszta nie pamiętała). • 8,9% - przyznało, że lekarz zadał im pytanie o strony internetowe, • 76% - że nie. • Lekarze myśleli, że: • <50% pacjentów ma dostęp do sieci (a miało 65%), • <50% pacjentów korzysta z informacji medycznych (korzystało 74%), • pacjenci szukają informacji o odżywianiu i ćwiczeniach (a oni szukali o chorobach i lekach).

12. Cyberchondria • „mój lekarz zaproponował mi nawet by nie wchodzić na tego typu fora, ponieważ działają one nieświadomie na podświadomość człowieka, gdy wyczyta dolegliwości innych i często wmawia sobie że musi, lub będzie miał to samo. Mówi że przychodzą do niego ludzie którzy porównują swoje przypadki z przypadkami innych, za co go oczywiście krew chce zalać bo tłumaczy ludziom jedno i to samo w kółko. Leczył dziewczynę która przez takie właśnie serfowanie po necie i szukanie definicji swojej choroby (które nigdy nie jest jednoznaczne) musiał skierować do poradni na leczenie z depresji. Są i tacy którzy po przeczytaniu czegoś, na siłę szukają tego w swoim ciele. Lekarz twierdzi że takie fora powstają dla ludzi którzy lubią się poużalać nad sobą, dołując dodatkowo i tak zszarpaną już opinię o polskiej medycynie.”

13. Grupy wsparcia • „To forum jest super, bo nie ważne ile marudzę i na temat jakiej choroby, czy inszej inszości, to zawsze znajdzie się ktoś, kto pocieszy i coś podpowie, czy po prostu JEST i mimo, że w sieci, to jednak blisko. Nasi najbliżsi, choć „pod ręką” często są bezsilni i nie potrafią tyle zdziałać, co dzieje się tu.” • „Moi Drodzy, jak ja się cieszę, że jesteście i mogę się z Wami podzielić swoimi smutkami, bo niewiele osób dookoła rozumie mój niepokój. I to miłe jak są dookoła osoby o podobnych doświadczeniach.”

14. Grupy wsparcia • „...jak u mnie 4 lata temu podejrzewali sarko to nie miałam z kim o tym porozmawiać ; troszkę czytałam i pytałam w szpitalach pacjentki jak to u nich jest ; przez te 4 lata czułam się taka niczyja ; nie wiedzieli co ze mną zrobić ; też chodziłam na terapie bo nie wiedziałam już z kim mam o tym porozmawiać ; teraz jestem tu i jest mi lżej ; bardzo dużo tu się dowiedziałam ; oczywiście poznałam wspaniałych ludzi ale o tym nie muszę nikogo przekonywać;...”

15. Problemy lekowe na 7 forach internetowych

16. Problemy lekowe - wnioski • Analiza wypowiedzi na 7 medycznych forach internetowych wykazała, że pacjenci chcą świadomie i aktywnie uczestniczyć w procesie leczenia, ale mają bardzo dużo problemów z prawidłowym stosowaniem leków. • Informacje uzyskane od lekarza są niewystarczające, ulotka często niezrozumiała, a farmaceuci nie przekazują posiadanej wiedzy i nie są postrzegani przez społeczeństwo jako eksperci od spraw leku. • Porady uzyskiwane na forach były na ogół trafne. Bardzo rzadko pojawiały się błędne informacje, które szybko były prostowane przez innych uczestników.

17. Korzyści z wykorzystania Internetu jako źródła wiedzy o chorobie i leku • Szeroki dostęp do wiedzy medycznej; • Możliwość kształtowania prozdrowotnych postaw i poglądów u pacjentów; • Interaktywność informacji (możliwość odbierania informacji z równoczesnym reagowaniem na nią); • Anonimowość; • Możliwość szybkiej i bezpłatnej porady lekarza specjalisty; • Możliwość uczestniczenia w tzw. grupach wsparcia.

18. Wady i zagrożenia • Trudność wyszukania potrzebnych informacji (duże rozproszenie informacji, balast informacji zbędnych); • Trudność zrozumienia treści (język obcy lub terminologia naukowa); • Trudność w rozpoznaniu kluczowej informacji oraz różnicy między informacją manipulującą i nie manipulującą; • Możliwość przekazywania nieprawdziwej, a nawet niebezpiecznej informacji; • Różna wiarygodność poszczególnych stron i serwisów (tylko 15% Amerykanów sprawdza wiarygodność informacji); • 4 z 41 stron zawierało prawidłowe zasady postępowania w przypadku gorączki u dzieci, a 12 z 60 na temat biegunki. • Zaniechanie bezpośredniej konsultacji lekarskiej i badań diagnostycznych na rzecz samoleczenia ukierunkowanego przez Internet.

19. „Internet jest na tyle wartościowy na ile wartościowi są jego autorzy” Konstanty Radziwiłł prezes Naczelnej Rady Lekarskiej 2001-2010

20. Kryteria oceny stron www • Cel utworzenia serwisu (informowanie, porady, promowanie, sprzedawanie, wygłaszanie własnych poglądów); • Autorstwo (kody instytucji: rządowe - gov, mil, edukacyjne – edu, komercyjne – com, non-profit – org); • Aktualizacja (data aktualizacji); • Kompletność zasobów (nadmiar powoduje dezinformację, a niedobór – niezadowolenie); • Obiektywizm treści (czy są odesłania do innych konkurencyjnych stron); • Wrażenie estetyczne; • Oryginalność i przyjazność.

21. Autorstwo stron polskich

22. Wymagania HON stawiane stronom medycznym Powołana w roku 1995 organizacja HON (Health On the Net) z siedzibą w Genewie, jest autonomiczną jednostką nadającą kod stronom medycznym. Wyznaczyła ona 8 standardów etycznych dla medycznych stron internetowych: 1.Wszelkie porady medyczne powinny pochodzić od osób z wykształceniem medycznym, w przeciwnym razie należy wyraźnie określić, że osoba ta uprawnień nie posiada. 2. Informacje zamieszczone w serwisie mają uzupełniać, a nie zastępować wizytę u lekarza. 3. Obowiązuje ochrona danych osobowych i tajemnica lekarska. 4. Należy podawać odnośniki do źródeł oraz w widocznym miejscu datę ostatniej aktualizacji.

23. Wymagania HON stawiane stronom medycznym 5. Stwierdzenia o korzyści stosowania określonej terapii powinny być poparte dowodami. 6. Informacje powinny być podane w sposób zrozumiały. Należy podać linki do innych stron na dany temat. Prowadzący serwis powinien zamieścić swój adres elektroniczny. 7. Dane sponsorów serwisu powinny być wyraźnie przedstawione. 8. Materiały reklamowe powinny być tak umieszczone, aby użytkownik serwisu mógł je łatwo odróżnić od materiałów oryginalnych opracowanych przez instytucję prowadzącą serwis.