Usynlige symptomer 2008

1. Usynlige symptomer2008 Antonie Giæver Beiske doktorintro

2. Introduksjon • JM Charcot • Multippel Sklerose • Flekker som årsak til symptomer • Flekker uten symptomer? • Symptomer uten flekker? • Usynlige symptomer

3. Usynlige symptomer 1) Smerter, prikking og ubehag 2) Depresjon og angst 3) Fatigue, utmattethet 4) Helse-relatert livskvalitet ved SPMS

4. 1) smerter og ubehag 2) depresjon og angst • Asker og Bærum, Lørenskog og Skedsmo • 282 MS pasienter • 172 ga skriftlig tilsagn til inkludering • 142 ble med i undersøkelsen

5. Resultater Prikking, stikking, smerter og ubehag hos 142 MS pasienter • Pasienter med sensoriske plager og/eller smerter 74% • Pasienter med kroniske ” ” 51% • Pasienter med episodiske ” ” 39% • Pasienter med smerte 66% • Pasienter med paroxystiske smertesymptom 13% • (Fatigue: r 66%)

6. Hva fant vi? Intensitet og forekomst av smerte uavhengig av: • Kjønn • Alder ved debut • Alder ved undersøkelse • Sykdomsforløp ved debut • Sykdomsvarighet • Invaliditetsgrad (EDSS)

7. Smerteintensitet.

8. Smertelokalisasjon • Smertelokalisasjonen med 4x hyppigere i armer og ben og nedre del av ryggen • ikke- MS-pasienter har mer hode, nakke og ryggsmerter

9. Konklusjon (1) • Smerte og sensoriske plager forekommer i hele MS populasjonen. • 35 % av de med sterk og meget sterk smerte fikk ingen spesifikk smertebehandling. • hvorfor gir studien ikke svar på • Publisert i European Journal of Neurology 2004

10. Depresjon og angst blant MS pasienter sammenlignet med gjennomsnittsbefolkningen MS pasienter Gjennomsnittsbefolkningen Depresion Menn 28%12 % p <0.001 Kvinner 33 % 19 % p <0.001 Totalt 31 % 16 % p <0.001 Angst Menn 13 % 9 % p= 0.051 Kvinner 22 % 13 % p <0.001 Totalt 19 %10 % p <0.001       

11. Behandling Andelen antidepressiva eller psykiatrisk/psykologisk behandling: depressive symptomer 16 %, angst 11 %. De som gjerne ville hatt, men ikke fikk: 18 %

12. Konklusjon (2) Større fokus på depresjon og angst ved MS er nødvendig for iversette optimal behandling. Husk: MS pasienter har like god virkning av medisiner mot angst og depresjon som andre. Publisert Eurpean Journal of Neurology 2008

13. Fatigue, utmattethet, fysioterapi og livskvalitet (CIOPIMS, klimastudie, Tenerife og Hakadal) 60 MS pas med stabil sykdom (EDSS 4.0-6.5) individuelt tilpasset Bobath fysioterapi daglig i fire uker. Kontroll av: Fatigue, invaliditet, fysisk og psykisk livskvalitet før oppstart, etter fire ukers behandling, etter 3 og 6 måneder

14. Konklusjon (3) • “ALT” bedret seg etter fire uker med fysioterapi, • “fysikken” fortsatt var bedret etter 3 og 6 måneder, • fatigueplagene kom tilbake etter 3 måneder. • Er forandring (ferie) like viktig for fatigue som trening? Publiserings prosessen er i avslutningsfasen!

15. Helserelatert Livskvalitet ved Sekundær Progressiv Multippel Sklerose Multisenter skandinavisk undersøkelse

16. Spørsmål • Hvordan er den helsrelaterte livskvalitet hos SPMS pasientene sammenlignet med en frisk kontrollgruppe? • Hvordan forandrer den helserelaterte livskvaliteten ved SPMS seg over tid? • Hvordan påvirker fatigue de forskjellige helserelaterte enkelt-områder?

17. Pasient populasjonen • Ved inkludering: 142 menn 203 kvinner • Ved måned 30: 123 menn 195 kvinner • Gjennomsnittsalder ved inklusjon: 44.3 år • Sykdomsvarighet: 13.0 år • Gjennomsnittlig varighet av SPMS: 5.0 år • Gjennomsnittlig EDSS: 4.8

18. Kontroll gruppen Kontrollgruppe med tilsvarende alder fikk spørreskjema tilsendt og besvart av: • Friske nordmenn : 116 menn, 101 kvinner • Gjennomsnittsalder: 47.6 år

19. Resultat (1) Livskv. Ved SPMS sammenlignet med kontrollgruppen • SPMS hadde lavere livskvalitet totalt og på alle enkelt områder enn kontrollene (P<0.001)

20. Resultater (2) Livskv.-forandringer, I løpet av 30 måneder: • Ingen signifikant forandring av total livskvalitet • Smerte og fysisk aktivitet områdene forverret seg

21. NHP-I sub-scorene for SPMS pasienter * Pain: P=0.024; **Physical mobility: P=<0.001 (Wilcoxon signed ranks test).

22. Resultater (3) Livskv-forandringer i løpet av 30 måneder: • Attakker endret ikke NHP-I sum score • Sykdomsprogresjon forverret NHP-I sum score

23. Resultater (4) Fatigue’s innflytelse på de enkelte NHP-I sub areas Fatigue førte til nedsatt livskvalitet: • Smerte (p<0.001) • Emosjonelle funksjoner (p<0.001) • Søvn (p=0.003) • Sosial funksjon (p<0.001) • Energi (p<0.001)

24. Konklusjon (4) • Helserelatert livskvalitet er nedsatt ved SPMS • Helserelatert livskvalitet påvirkes sterkt av fysisk invaliditet og sykdomsforverring • Usynlige symptomer som fatigue, smerte, emosjonell og sosial funksjon har viktig innflytelse på helserelatert livskvalitet

25. Konklusion 1-2-3-4- Det finns en mulighet for bedret livskvalitet hos pasienter med MS! Ved å optimalisere: • Symptomatisk behandling og • psykososial omsorg Publisert i Multiple Sclerosis 2007

26. Takk • MS forbundet • Hølands legat • PB Larsens legat • Kjell Almes legat • Alle samarbeidspartnere…KM Myhr • ….og til sammen 577 pasienter med MS som har deltatt!