MS Senteret i Hakadal «superspesialisert rehabilitering» Antonie Giæver Beiske

1. MS Senteret i Hakadal «superspesialisert rehabilitering» Antonie Giæver Beiske

2. Agenda Introduksjon • Hva er MSSH ? • Hvorfor «super-spesialisert» rehabilitering? • Hva tilbyr MSSH ? • Hvorfor bør alleMS’ere få tilbud? • Hvor stort er rehabiliteringsbehovet ? • Hvorfor vil vi bli en nasjonal behandlingstjeneste for MS rehabilitering? • Hvorfor er et positivt engasjement fra dere viktig? • Sammendrag og konklusjon

3. Introduksjon • Rehabilitering defineres som «tidsavgrensede, planlagte prosesser med klare mål og virkemidler, hvor flere aktører samarbeider om å gi nødvendig bistand til brukerens egen innsats for å oppnå best mulig funksjons- og mestringsevne, selvstendighet og deltakelse sosialt og i samfunnet» (St. melding 21) • Rehabilitering er fortsatt den eneste måten å bedre funksjon og helserelatert livskvalitet på ved kronisk progredierende lidelser uten helbredende behandling. 80% av MS pasientene lever>35 år med sykdommen.

4. MS senteret Hakadal (MSSH) • MS Senteret Hakadal (MSSH) grunnlagt 1976 • Totalrehabilitert og utvidet i 2005 • Eies av MS Forbundet • Drives fra 2003 som et AS, non-profitselskap • 28 brukere på hvert opphold, enerom, hotellstandard (DK tilsvarende 78) • Eneste rehab i Norge for kun MS (Eiksåsen for de mest pleietrengende, de kan også ta i mot andre nev.lidelser ) • MSSH er en godkjent del av spesialisthelsetjenesten • Brukerne betaler ikke egenandel • (egenandelstakst tak 2 kr,2560)

5. Hvorfor «super-spesialisert» rehabilitering? • 36 års erfaring har vist behov for kompleks rehabilitering med tverrfaglig team bestående av: • Nevrologer • Nevropsykolog • Psykolog • Fysioterapeuter • Akupunktør • Sosionomer • Erogoterapeuter • Sykepleiere ,Hjelpepleiere, Omsorgsarb. • Uroterapeut • Kostveileder • (FritidslederFotpleier,Aromaterap.,Frisør)

6. Tilbudet ved MSSH • Rehabkurs 3 eller 4 uker - rehabilitering med kognitivt fokus - rehabilitering med arbeidsrettet fokus - rehabilitering med fatigue -løp - utprøving av Fampyra- (Sativex) medisinering, smerter, vannlating, pasientens mål i fokus, måloppnåelse, ADL, funksjonsrettet trening • Infokurs 10 dager, heretter intensivkurs -14 dager • Kursing av helsepersonell, hospitering • Samarbeidsmøte med andre Rehab-institusjoner • Ekstern undervisning

7. Forskning ved MSSH • Tilsatt professor tilstede 1 dag ukentlig • PhD-stipendiater : 1) rehabilitering med kognitivt fokus 2) kartlegging av hvorfor noen søker seg hit, andre ikke 3) planlagt: «kort og langtidseffekter av rehabilitering ved MSSH» • Mastergradsstudent i farmasi • Special interest Group (ergo, fysio, nevropsyk)

8. MSSH leverer? Bare det beste er godt nok? • MS rehab er ofte «komplisert rehabilitering»>=6 profesjoner • Tverrfaglig rapport og epikrise • Premissleverandør for Individuell Plan (IP) • Kontakt med primærhelsetjenesten, forankring • Pasienttilfredshet god: dokumentert i Tidsskrift for DnLf (Holmøy)

9. Hvorfor alle MS’ere bør få tilbud? • Mestring av kronisk sykdom er å minimalisere: • tvetydighet, • kompleksitet • mangel på informasjon • uforutsigbarhet • Kunnskap om sykdommen er en forutsetning for å velge problemfokusert mestring • Ved emosjonell mestring (avfinne seg eller fornekte) • øker passivitet, depresjon og angst • MSSH har tilbud til så vel : • «gamle og selvhjulpne» • «unge og nydiagnostiserte» • Nettverk av fagfolk, andre med samme sykedom

10. Hvorfor landsdekkende? • Eies av MS-forbundet som ivaretar landets MS’ere • Institusjoner som behandler flere diagnosegrupper kan ikke oppnå samme spesialisering for den enkelte sykdom • Kreves et visst volum for å oppnå kostnadseffektivitet • Miljøet 28 MS’ere skaper seg imellom er uvurderlig • Bostedsadresse må ikke avgjøre behandlingstilbudet • Bare de som ikke kan få behovet dekket lokalt, søkes til MSSH • Lokale tilbud er ikke «superspesialiserte» for MS

11. Kompetansesenter • HOD avklaring mellom : • nasjonale behandlingstjenester • nasjonale kompetansetjenester skal bl.a iverksette tiltak for å sikre likeverdig tilgang til nasjonale behandlingstjenester

12. Hvor stort er behovet? 9000 MS’ere, 280 årlig nydiagnostiserte • MSSH: 28 plasser :2010: 370 pasienter • Eiksåsen 8 plasser Steffensrud Beitostølen Vikersund Sunaas/Askim Valnesfjord Rehabilitering Nord Norge Kurbad Tromsø Røde Kors Haugland Åstveit Helsesenter Kastvollen Rehabiliteringssenter

13. Nasjonal behandlingstjeneste for rehabilitering (1) • Hovedoppgaven: • Høyspesialisert pasientbehandling • Kun dekke den delen som omfatter diagnostikk eller behandling som krever den spisskompetansen som er etablert. Annen oppfølging skal foregå i øvrige deler av helsetjenesten. • Det fordres et helhetlig perspektiv omfattende hele sykdomsforløpet

14. Nasjonal behandlingstjeneste for rehabilitering (2) Sentralisering av behandling må gi: • Helsemessige tilleggs gevinster (bedret prognose, HRQoL) • Økt kvalitet og kompetanse • Bedre nasjonal kostnadseffektivitet Ivareta følgende oppgaver: • Yte helsehjelp til alle med behov for aktuell høyspesialisert behandling • Overvåke og formidle behandlingsresultater • Delta i forskning og etablere forskernettverk • Bidra i relevant undervisning

15. Nasjonal behandlingstjeneste for rehabilitering (3) • Sørge for veiledning, kunnskaps- og kompetansespredning til helsetjenesten, andre tjenesteytere og brukere • Iverksette tiltak for å sikre likeverdig tilgang til nasjonale behandlingstjenester • Bidra til implementering av nasjonale retningslinjer og kunnskapsbasert praksis • Etablere faglige referansegrupper • Økonomisk støtte til rehab-forskning, undervisning, samarbeid med øvrige institusjoner som behandler MS-pasienter

16. Hvorfor nasjonalt tjenestested for MS rehab? • Behov for et visst volum for å få erfaring • Økt kvalitet i et helhetlig behandlingsforløp • Økt nasjonal kompetanse • Kompetanseformidling, samhandle med de øvrige MS rehab. • Bedre nasjonal kostnadseffektivitet • Tilgjengelig for alle landets MS’ere, fjerne forskjellsbehandling Bare de som ikke kan få behovet dekket lokalt, søkes til MSSH • MSSH har om ønskelig mulighet for å øke kapasiteten

17. Hvorfor er et positivt engasjement fra dere viktig? • Bare det beste er godt nok for pasienter med MS i Norge • Samhandling og kunnskapsformidling er en forutsetning for å gi alle MS’ere optimal rehabilitering • Vi må ha en felles forståelse av: • hva gjøres best lokalt • hva bør sentraliseres

18. Sammendrag: Konklusjon • Rehabilitering er fortsatt den eneste måten å bedre funksjon og helserelatert livskvalitet på ved MS • MSSH kan innfri kriteriene for å bli nasjonal behandlingstjeneste for MS rehabilitering • Da kan vi samhandle og formidle vår kompetanse til alle aktører og bidra til bedret rehabilitering for MS’erene • Forskning og kvalitetssikring av vårt tilbud er en forutsetning for at MS’erne i Norge får det best mulige tilbud

19. Konklusjon • Er søkermengden god, kan vi spisse tilbudene våre for å imøtekomme brukerne for eksempel • unge< 26 år, nydiagnostiserte, intensivkurs, yrkesaktive osv • MS-rehabilitering er god samfunnsøkonomi • Superspesialisert rehabilitering tar det år å bygge opp • Rives kjapt ned ved manglende budsjettering • MSSH bør fortsatt være et tilbud til hele landets MS’ere