Disturbi Specifici di Apprendimento: successo scolastico e strategie didattiche AID, Mantova, 26 aprile 2010

1. Disturbi Specifici di Apprendimento: successo scolastico e strategie didatticheAID, Mantova, 26 aprile 2010 QUELLO CHE FACCIAMO OGGI SERVEAL LORO FUTURO Ciro Ruggerini * Neuropsichiatra Infantile, Psichiatra, Psicoterapeuta * Direttore Sanitario Cooperativa Sociale L’Arcobaleno (Reggio Emilia)

2. 23 maggio 2009 Taranto La Filosofia degli Aiuti agli Studenti Dislessici:lo sviluppo della Qualità di Vita basata sulle Evidenze Scientifiche e sui Valori Personali Ciro Ruggerini Neuropsichiatra Infantile; Azienda Ospedaliero Universitaria Policlinico di Modena Sumire Manzotti Scuola di Specializzazione in Neuropsichiatria Infantile, Universita’ di Modena e Reggio Emilia

3. Indice Cosa è la dislessia: disturbo, disabilità, caratteristica? Una caratteristica life-span: multifinalità degli itinerari di sviluppo Il concetto – stella polare degli aiuti allo sviluppo: la Qualità della Vita La realizzazione del percorso: Evidence Based e Valued Based Practice

4. Indice Cosa è la dislessia: disturbo, disabilità, caratteristica? Una caratteristica life-span: multifinalità degli itinerari di sviluppo Il concetto – stella polare degli aiuti allo sviluppo: la Qualità della Vita La realizzazione del percorso: Evidence Based e Valued Based Practice

5. Developmental dyslexia in adults: a research review Michael Rice with Greg Brooks May 2004

6. Come possiamo definire la dislessia? • Vi sono diverse possibilità teoriche • La parola ‘dislessia’ potrebbe rappresentare diversi costrutti • I costrutti, per sé, non sono né veri né falsi; bensì sono o utili o non utili, a seconda del nostro obiettivo • Quello che è utile per la ricerca potrebbe non essere utile per assistenza

7. Dislessia: possibili definizioni concettuali • Disturbo • Disabilità • Caratteristica

8. Dislessia: possibili definizioni concettuali Disturbo • compare nei manuali diagnostici DSM-IV-TR; ICD-10 • i manuali contengono i criteri condivisi dalla comunità scientifica per identificare i Disturbi • scopo dei manuali: facilitare la comunicazione scientifica; permettere studi sulla frequenza dei Disturbi e una organizzazione coerente dei Servizi • compare nelle relazioni cliniche: in questo caso l’obiettivo è amministrativo; es.: permettere la applicazione di strumenti didattici compensativi e dispensativi

9. Dislessia: possibili definizioni concettuali Disabilità • …la disabilità è una relazione sociale, non una condizione soggettiva della persona… • si usa questo termine per la dislessia per scopo etico/protezione sociale

10. Dislessia = Disabilità Cornice Etica La Convenzione sui diritti delle persone con disabilità delle Nazioni Unite ( Assemblea Generale Nazioni Unite, 25 agosto 2006 ) …al concetto tradizionale di Riabilitazione viene aggiunto quello di Abilitazione… …la convenzione in sostanza afferma che più che riabilitare le persone, bisogna riabilitare la società ad accogliere le persone con determinatecaratteristiche… …la scrittura dell’art.24 (Educazione) è anche il frutto dell’iniziativa italiana… ( G. Griffo, 2008)

11. Dislessia: possibili definizioni concettuali Caratteristica • la dislessia è una caratteristica dell’individuo, fondata su una base neurobiologica – come ogni altra nostra caratteristiche personologica - … • scopo di costruire nell’individuo, nella sua famiglia e nella Comunità una rappresentazione utile allo sviluppo della Qualità della Vita • questo è il termine che dovrebbe essere utilizzato dallo specialista medico o psicologo oppure dall’insegnante in ognuna delle possibili azioni che favoriscono lo sviluppo ( riconoscimento, organizzazione del piano di Aiuti…)

12. L’importanza delle parole Le parole –e le concezioni che le sottendono– determinano la: • Illness = i vissuti che uno ha della propria condizione • Sickness = la rappresentazione che la società ha della caratteristica

13. Dislessia: le parole sono pietre Gazzetta di Modena, 15.1.2006 …ho letto l’articolo sulla dislessia pubblicato il giorno 11. …tengo a precisare che i dislessici non sono “affetti da dislessia”, e persone dislessiche hanno difficoltà riguardo la lettura e conseguentemente alla comprensione del testo, sono persone normalissime e non “all’apparenza normalissime”.

14. Dislessia: le parole sono pietre Gazzetta di Modena, 15.1.2006 (segue) …io non ritengo affatto che un dislessico “combatte ogni giorno contro la sfortuna”; la dislessia non è una sfortuna e non pregiudica affatto l’intelligenza… …dato che tanti bambini vivono tragedie all’interno delle mura scolastiche (e conseguentemente danni che si ripercuoteranno anche in età adulta), è doveroso da parte di un giornalista misurare e calibrare le parole, quello che io, leggendo l’articolo, ho capito che i bambini dislessici non sono normali… Emanuela (dislessica), mamma di una bimba (dislessica)

15. Dislessia: le parole sono pietre Esperienza di neuro-diversità degli studenti in istituzioni scolastiche superiori Griffin & Pollak, 2009: Student experience of neurodiversity in higher education: insights from the BRAINHE project Dyslexia 15: 23-41 • Uno studio qualitativo basata sulle esperienze di 27 studenti/ex-studenti • I partecipanti hanno avuto generalmente uno dei due seguenti concezioni sulla loro identità “neurodifferente”: • Una concezione di “diversità”: neurodidiversità viene vista come una differenza che comprende un insieme di forze e debolezze (= caratteristica), or • Un concezione “media/deficitaria”: neurodivesità è vista come una condizione medica svantaggiosa (= disturbo) • La prima concezione risulta associarsi con espressioni di una maggiore ambizione lavorativa e un autostima scolastica superiore

16. Indice Cosa è la dislessia: disturbo, disabilità, caratteristica? Una caratteristica life-span: multifinalità degli itinerari di sviluppo Il concetto – stella polare degli aiuti allo sviluppo: la Qualità della Vita La realizzazione del percorso: Evidence Based e Valued Based Practice

17. Evoluzione della abilità di lettura Disturbi Evolutivi Specifici di Apprendimento Consensus Conference Milano, 26 gennaio 2007 7 • Esiste un generale consenso sul fatto che il disturbo specifico di lettura modifica la sua espressione nel tempo. • Si sottolinea, tuttavia, che la diversa espressività del disturbo nel tempo, anche in relazione alle diverse fasi di acquisizione dell’abilità di lettura, andrebbe maggiormente documentata e dettagliata. • Anche riguardo alla diversa espressione del disturbo tra i soggetti, al momento non è stato possibile definire con chiarezza dei “sottotipi” unanimemente condivisi. • Questo punto necessita di approfondimenti e chiarificazioni considerando quanto emerge dalla ricerca scientifica in merito.

18. Evoluzione della abilità di lettura • Sintesi: • si riconosce che la lentezza nella lettura “tende a persistere nel tempo” ; costituisce un fattore di vulnerabilità potenziale nell’arco della vita; • per questa ragione psicologia dello sviluppo e psichiatria si interessano a questa condizione: cosa sappiamo sugli esiti in età adulta?

19. Adattamento sociale in età adulta Oggi sappiamo che l’adattamento sociale delle persone con questa caratteristica in età adulta può essere: • molto positiva • molto negativa

20. Adattamento sociale in età adolescenziale e adulta soddisfacente

21. Chris Singleton, Modena, 16 aprile 2009Current UK university statistics Attualmente circa 45,000studentidislessici Circa5%del numerototaledistudenti Dislessia è la categoiadiagnosticadidisabilitàpiùrappresentata(circa43%dituttiglistudentidisabilisonodislessici). Circa 58% sonostatiscopertidiesseredislessiciall’ingressodiuniversità Circa 42% sonoidentificatidopol’ingresso Attualmentecisonostudentidislessiciuniversitari 10 volte piùrispetto a 1994/05. 21

22. Facoltà con unaaltafrequenzadistudentidislessici: • Belle arti, Agraria, Ingegneria, Architettura, Scienzemotorie • Facoltà con unamediafrequenzadistudentidislessici: • Scienzesociali; ScienzeInformatiche; Psicologia; Biologia;Umanistiche • Facoltà con unabassafrequenzadistudentidislessici: • Lingue; Pedagogia; Giulisprudenza; Matematica; Medicina; Economiaaziendale Richardson & Wydell (2003) Reading and Writing, 16, 475-503.

23. il 35% degli imprenditori americani è dislessico – 15% di dilsessia nella popolazione generale – • Il 20% degli imprenditori inglesi è dislessico – 10 % di dislessia nella popolazione generale - Julie Logan & Michael Ter-Berg (2008)

24. Centro Studi Erickson , 6° Convegno internazionale Rimini, 16-18 Novembre 2007 GLI ADULTI CON DISLESSIA RACCONTANO… LA LORO STORIA SCOLASTICA FATTORI CORRELATI ALLA PROGNOSI DEL BAMBINO DISLESSICO: RISULTATI DA UNA INDAGINE “NARRATIVE BASED” Ciro Ruggerini Angela Solmi Modulo di Psicopatologia dello Sviluppo e dell’Appredimento della Azienda Polilcinico/ Università di Modena e Reggio Emilia

25. CREATIVITÀ • Lanfranco ha attualmente 59 anni • Ha scoperto di avere un DSA qualche anno fa quando ha sentito parlare una conoscente di Dislessia • Figlio di un medico e di una crocerossina genitori capaci di “non essere formali non per cultura ma per esperienza di vita” • Famigliarità positiva in linea paterna per disturbi di tipo psichiatrico (due sorelle del padre istituzionalizzate) • Nel corso della sua carriera scolastica è stato bocciato 6 volte: “a diciotto anni ero stato bocciato per la sesta volta, ero a pezzi”

26. CREATIVITÀ • Ha perso entrambe i genitori, a distanza di qualche mese l’uno dall’altro, quando aveva 15 anni (“mi sono ritrovato orfano”) • Riferisce che nel corso degli anni scolastici i genitori, una maestra privata e la zia paterna lo hanno sempre incoraggiato ritenendolo intelligente a dispetto dei suoi insuccessi scolastici • Si è laureato in corso alla Facoltà di Medicina • Dice di sé di aver raggiunto sin dai periodi dell’Università un buon livello di benessere (“studiavo insieme ad un gruppo di amici”) • Si sente attualmente una “persona riconosciuta”

27. CREATIVITÀ Andamento altalenante correlato al successo/insuccesso scolastico BOCCIATURE

28. CREATIVITÀ Lieve miglioramento: Lanfranco inizia a correre in bicicletta

29. CREATIVITÀ Morte di entrambe i genitori

30. CREATIVITÀ Ingresso all’Università: Lanfranco studia con degli amici

31. CREATIVITÀ COMMENTO: La storia di Lanfranco illustra come la prognosi del disturbo neuropsicologico non coincide con la prognosi relativa al benessere del soggetto

32. CREATIVITÀ • Nonostante i dati sulla prognosi attinente alla carriera scolastica e lavorativa di soggetti adulti con ReadingDisability siano ancora limitati, i risultati più incoraggianti sono quelli che derivano dallo studio di soggetti cresciuti in un ambiente famigliare supportivo, in condizioni socieconomiche agiate e in un ambito in cui i soggetti possono scegliere i contesti che meglio si adattano ai loro punti di forza e di debolezza (Maugham B., 1995)

33. RISULTATI:FATTORI CORRELATI ALLA PROGNOSI (1) L’INTERAZIONE DIAGNOSTICA: • Non è sufficiente la formulazione di una diagnosi • La diagnosi non promuove alcun cambiamento in senso migliorativo (adattamento funzionale ed emotivo) se non è condivisa e compresa da genitori e ambiente scolastico • La diagnosi può avere un effetto retrospettivo che fornisce una chiave di lettura delle difficoltà scolastiche

34. RISULTATI:FATTORI CORRELATI ALLA PROGNOSI (2) L’AMBIENTE FAMIGLIARE • La famiglia può avere un ruolo di fattore prognostico positivo • Nella casistica sono comprese più tipologie famigliari (genitori “uniti”, separati, deceduti, in condizioni di malattia) • Accettazione delle caratteristiche neuropsicologiche del figlio (indipendentemente dalla diagnosi) con valorizzazione delle competenze (extrascolastiche)

35. RISULTATI:FATTORI CORRELATI ALLA PROGNOSI (3) LE ESPERIENZE POSITIVE • Sperimentare situazioni e contesti extrascolastici in cui sentirsi competente (es: attività sportiva, hobby) • In adolescenza possibilità di utilizzare competenze (lavorative o sociali) che orientino il soggetto verso scelte di studio o lavorative

36. RISULTATI:FATTORI CORRELATI ALLA PROGNOSI (4) L’AMBIENTE SCOLASTICO • Presenza di un clima di collaborazione fra alunno, genitori e insegnanti • Soluzioni pedagogiche personalizzate mosse dalla convinzione che anche i soggetti dislessici possono apprendere • Fondamentale l’aiuto abilitativo che può provenire anche da persone “informate” e non specificatamente “formate” (es: genitori, altri adulti di riferimento)

37. RISULTATI: CONFRONTO CON I DATIDELLA LETTERATURA (1) Bonfè A., Michelotti M.R. e Venturini R. Quadri psicopatologici e aspetti comportamentali in soggetti con DSA Psichiatria dell’infanzia e dell’adolescenza 2005;72:423-430 Revisione di una casistica di soggetti con DSA afferente a servizi territoriali di NPI atta ad individuare fattori protettivi e fattori predisponenti lo sviluppo di psicopatologia • Fattori protettivi: diagnosi “precisa e precoce”, ambiente famigliare in grado di condividere la diagnosi di DSA, possibilità di effettuare gratificanti attività extrascolastiche e di “sentirsi riconosciuto” dal gruppo dei coetanei,ambiente scolastico attivo e collaborativo in grado di riconoscere la componente emotiva legata alle difficoltà scolastiche

38. Adattamento sociale in età adolescenzialee adulta insoddisfacente

39. Spreen, 1982. Adult outcome of reading disorder In: Reading Disorders, New York, Academic Press. Casistica:DA = 203 ; Controlli = 52 Durata Follow-up:10 anni Età al momento della diagnosi :8 - 10 anni Risultati: i soggetti con DA raramente completano la media superiore; durante la frequenza scolastica presentanopiù problemi comportamentali e, più spesso, vengono sospesi; ricorrono più spesso a psicologi o psichiatri; hanno impieghi più modesti.

40. Svetaz M.V., Ireland M., and Blum R. “Adolescents with Learning Disabilities: Risk and Protective Factors Associated with Emotional Well-Being: Findings From the National Longitudinal Study of Adolescent Health” Journal of Adolescent Health 2000;27:340-348 Campione:1603 soggetti con Learning Disabilities; 14737 controlli Età media: 15,6 anni Soggetti con Disturbi dell’Apprendimento presentano un maggior rischio di sofferenza emotiva (“scala standardizzata” per distress: frequenze d positività doppie rispetto ai controlli; M = 24%, F = 33%), di tentativi di suicidio (frequenza doppia rispetto ai controlli: M = 4%; F = 9%) e di coinvolgimento in fatti violenti (le femmine sono coinvolte con frequenza - 20% - doppia rispetto ai controlli).

41. Convegno DISLESSIA EVOLUTIVA NEGLI ADOLESCENTI ADULTI Aula Magna Pietro Manodori, Reggio Emilia, 19 aprile 2008 Disturbi mentali in adolescenti e giovani adulti con DSA non riconosciuto:riflessioni su una casistica C. Ruggerini, C. Antolini, A. Solmi Modulo di “Psicopatologia dello Sviluppo e dell’Apprendimento” della Azienda Ospedaliero Universitaria di Modena

42. Carmelo, 35 anni, “andata e ritorno dal disadattamento sociale”

43. In data 3 marzo 2007 ho incontrato Carmelo, di 36 anni, presso l’Ospedale Psichiatrico Giudiziario (OPG) di Reggio Emilia. L’incontro è stato finalizzato ad una valutazione delle sue abilità scolastiche poiché , sulla base della storia clinica , il consulente psichiatra ( dott.ssa Francesca Fontana) dell’OPG ha formulato una ipotesi di Difficoltà Specifica di Apprendimento.

44. dati anamnestici: • genitori con scolarità elementare • difficoltà di apprendimento nelle scuole dell’obbligo • diagnosi di ritardo mentale lieve e assegnazione di un insegnante di sostegno • impossibilità di conseguire la patente di guida • lavoro di operaio mantenuto con efficienza • frequentazione di compagni adolescenti e giovani adulti “marginali” con abitudine all’abuso di bevande alcooliche • coinvolgimento in una rissa in stato di ebbrezza alcoolica; lesioni gravi preterintenzionali ad un amico; internamento in OPG

45. dati relativi alla esperienza scolastica: Carmelo descrive le sue difficoltà di apprendimento in questo modo “ a scuola avevo paura a leggere ad alta voce… per capire dovevo leggere due volte “ Carmelo descrive come queste difficoltà siano tutt’ora presenti : oltre alle difficoltà nella lettura ha difficoltà nella scrittura – ritiene che la sua scrittura sia poco comprensibile – e nel calcolo veloce a mente – è costretto , tutt’ora , ad utilizzare una calcolatrice se vuole essere veloce – Carmelo riferisce come nella sua storia cercò di riscattare questo sentimento di inferiorità in due modi : progettando lunghi viaggi – con un motorino - e organizzando in modo del tutto autonomo una “esperienza di mimo di strada”; va sottolineato che entrambe queste esperienze hanno richiesto capacità di programmazione , capacità di adattamento ed anche creatività .

46. Valutazioni: • A. prove di lettura : la lettura di due brani MT ad alta voce – per un livello di 2a e 3a media avviene in un tempo di 4 minuti e 30 secondi; la lettura è senza prosodia; compie molti errori che non corregge; la comprensione è nulla – mi dice che dovrebbe rileggere due o tre volte per poter capire i contenuti -. • ( nota: mi sorprende la sua affermazione al termine delle prove : mi dice che vorrebbe leggere qualche settimanale ma che “si tira indietro perché fa fatica “)

47. Valutazioni: • B.prova di scrittura : la scrittura è eseguita con lentezza; è poco leggibile – risente di una certa mancanza di agilità motoria- ; contiene molti errori fonologici (es. gni x ogni ; celo x cielo…) e non fonologici/ misti (ilverno x l’inverno) • C. calcolo: esegue addizioni semplici contando con le dita • D.disegno a soggetto ( disegno di una bicicletta): è eseguito con poco agilità motoria ; contenuti e rapporti tra gli elementi corretti

48. In sintesi: le valutazioni suggeriscono un quadro con più Disturbi di Apprendimento : • dislessia • disortografia • discalculia Il colloquio fa emergere , inoltre , un uso narrativo del linguaggio “non brillante” ; se aiutato a strutturare il suo racconto, tuttavia, Carmelo riesce a fornire descrizioni complete e comprensibili degli eventi.

49. Le informazioni ricavate da questa valutazione suggeriscono di : • permettere a Carmelo di riflettere sulla propria storia personale alla luce del costrutto di Disturbo Specifico di Apprendimento (utilizzando ad esempio un setting di psicoterapia) • utilizzare strumenti Abilitativi per permettergli un accesso alla cultura; questa esperienza corrisponderebbe , in questo momento , ai suoi desideri e potrebbe rinforzare la sua autostima controbilanciando le esperienze estremamente negative del passato • permettergli di accedere a una patente di guida • utilizzare un percorso di formazione al lavoro che tenga conto delle sue doti – voglia di apprendere ; iniziativa – e dei suoi limiti – manualità fine approssimativa (vedi : qualità della scrittura) ; difficoltà nel calcolo a mente - .

50. Dopo la valutazione…