Norsk Nyfødtmedisinsk Kvalitetsregister

1. Norsk Nyfødtmedisinsk Kvalitetsregister Norsk Nyfødtmedisinsk Kvalitetsregister Norsk Nyfødtmedisinsk Kvalitetsregister

2. Norsk Nyfødtmedisinsk Kvalitetsregister Bakgrunn Invitasjon til Norsk Barnelegeforening i 1998 fra Barneklinikken, Rikshospitalet om å inngå samarbeid om å etablere et nasjonalt samarbeidsnettverk innen nyfødtmedisin. NBF styrebehandlet høsten 1998 invitasjonen og anbefalte at det skulle arbeides for å etablere et Norsk Nyfødtmedisinsk Nettverk. Formål Strukturert, prospektiv innsamling av nasjonale data omkring nyfødte barns helse og sykdom, medisinsk behandling og utfall av denne på kort og lang sikt, til bruk i kvalitetssikring, kvalitetsforbedring og forskning i norsk nyfødtmedisin.

3. Norsk Nyfødtmedisinsk Kvalitetsregister Sommeren 2000 Krise i norsk nyfødtmedisin Kapasitetsmangel – premature sendes til Sverige og Danmark for nødvendig behandling Politikere og helsemyndigheter reagerer Ingen har oversikt over tilgjengelige ressurser innen nyfødtmedisin Høsten 2000 – Meberg utvalget oppnevnes: Desember 2001: ”Nasjonal plan for nyfødtmedisin”

4. Norsk Nyfødtmedisinsk Kvalitetsregister Stortingsvedtak – St.prp. Nr 65 (2002-2003) og St.prp. Nr 1 (2004-2005): Bevilgning: 1 500 000 til etablering av registeret Opprettes prosjektgruppe i Sosial og Helsedirektoratet Prosjektarbeidet startes i oktober 2003

5. Norsk Nyfødtmedisinsk Kvalitetsregister Februar 2004 – 2 dagers etableringskonferanse – Soria Moria • Fagmiljøet • HOD • - SHD • - Internasjonal deltagelse Styringsgruppe valgt av fagmiljøet: Rønnaug Solberg, Sykehuset Vestfold Bjørn Myklebust, Sykehuset Levanger Kåre Danielsen, Sørlandssykehuset, Kristiansand Sven-Harald Andersen, Sykehuset Østfold Dag Moster, Haukeland US Per Ivar Kaaresen, UNN

6. Norsk Nyfødtmedisinsk Kvalitetsregister Hjemmelsgrunnlag Med hvilken rett kan det innsamles nasjonale data omkring nyfødtes helse og sykdom ?

7. Norsk Nyfødtmedisinsk Kvalitetsregister Hjemmelsgrunnlag Helseregisterloven, Personopplysningsloven og Medisinsk Fødselsregisterforskriften Nasjonalt Folkehelseinstitutt er databehandlingsansvarlig RR-HF er databehandler Registeret har anledning til å samle inn personidentifiserende helseopplysninger uten samtykke fra den registrerte

8. Norsk Nyfødtmedisinsk Kvalitetsregister • Samarbeid mellom • Norsk Barnelegeforening representert ved det nyfødtmedisinske fagmiljøet • - Nasjonalt folkehelseinstitutt • - Barneklinikken, RR-HF Organisasjon NNK opprettet som nasjonalt medisinsk kvalitetsregister administrativt underlagt og finansiert av Helse-Sør RHF og lokalisert til Barneklinikken, RR-HF. Registerets nasjonale database driftes og vedlikeholdes av IT- avdelingen RR-HF.

9. Norsk Nyfødtmedisinsk Kvalitetsregister Styringsorganer Fagrådet: Fagmiljøet Rønnaug Solberg, Sykehuset Vestfold Bjørn Myklebust, Sykehuset Levanger Kåre Danielsen, Sørlandssykehuset, Kristiansand Sven-Harald Andersen, Sykehuset Østfold Dag Moster, Haukeland US Per Ivar Kaaresen, UNN Nasjonalt Folkehelseinstitutt Lorentz M. Irgens, MFR Leder Norsk Nyfødtmedisinsk Kvalitetsregister Arild Rønnestad, Rikshospitalet-Radiumhospitalet

10. Norsk Nyfødtmedisinsk Kvalitetsregister Basis for Norsk Nyfødtmedisinsk Kvalitetsregister Neonatalprogrammet – Neo-2005 Felles digital registreringsplattform for pasient og behandlingsrettet aktivitet – sikrer ensartede data fra alle avdelinger Støtte i avdelingenes daglige arbeid og interne kvalitetskontroll

11. Norsk Nyfødtmedisinsk Kvalitetsregister Neo-2005 Utviklet ved IT-avd RR-HF i samarbeid med brukerne Neo-2005 Utvikling finansiert ved Stortingsbevilgning samt forskningsmidler fra Helse-Sør RHF. Neo-2005 Tilgjengelig for alle norske nyfødtavdelinger fra årsskiftet 2005-2006. http//:www.rikshospitalet.no/neonatal

12. Norsk Nyfødtmedisinsk Kvalitetsregister NNK – status januar 2007 Neo-2005 installert ved 19 av 21 nyfødtavdelinger Målsetting Neo-2005 i bruk ved alle nyfødtavdelinger innen januar 2007 Innsamling av nasjonale data registrert fra 01.01.07 starter Mai 2007

13. Norsk Nyfødtmedisinsk Kvalitetsregister Videre planer Sammenkobling av alle nyfødtavdelinger via Nasjonalt Helsenett innen juni 2007 Etablering av brukerforum i tilknytning til Barnelegeforeningens høstmøte Etablering av tilbakemeldingsrutiner til avdelingene