Coopération ESAD/UCC/consultation mémoire Une plus-value pour la prise en charge des malades

1. Coopération ESAD/UCC/consultation mémoire Une plus-value pour la prise en charge des malades dont les malades jeunes Florence Lebert – Marjorie Fournier CMRR Lille/Bailleul – UCC Bailleul Pas de conflits d'intérêt

2. Les consultations mémoire: caractéristiques et missions Objectifs communs Affirmer le trouble mnésique, l'existence d'une maladie, rassurer lors de plainte sans trouble Prescrire les tt spécifiques et les séances de réhabilitation Conseiller sur les nouvelles structures Participer à la lutte contre l'abus des NRL Particularités des 3 types de Consultation Mémoire (hospitalières et libérales) De proximité (> 50 nouveaux malades/an, neuropsycho pas tjs présents) De territoire (>150 nouveaux malades/an, neuropsycho ou ortho présents) (17 en Nord Pas de Calais) ==> identifier les situations complexes, les malades jeunes, les patients voulant accéder à la recherche pour les orienter en CMRR Centre mémoire de ressources et de recherche

3. Les unités cognitivo-comportementales: caractéristiques et missions Population Patients ayant une maladie d’Alzheimer ou apparentée, présentant des troubles du comportement posant soucis et ayant conservé la mobilité Caractéristiques Unité de soins de suite gériatriques de petite taille, ayant un environnement adapté conciliant sécurité et liberté avec une équipe dédiée et formée Missions Prendre en charge les complications des troubles cognitifs (comportement, sommeil, dénutrition, chutes…) Prendre en charge les pathologies associées Offrir des activités structurées et adaptées pour réduire les troubles du comportement Organiser le retour dans le lieu de vie dans de meilleurs conditions Offrir une aide aux aidants

4. ESAD/Consultation Mémoire: Potentialisation de la prise en soins

5. Que peuvent attendre les consultations mémoire des équipes d’ESAD • Attentes • Evaluation ergothérapique de l'autonomie in situe • Revalidation à partir de situations conflictuelles (mauvais vécu d'une réduction de capacité) identifiées en consultation mémoire ou lors du bilan ergo • Retour par rapport au plan de soins (annonce du diagnostic, aides mises en place...) • Signalement devant une aggravation rapide • Collaboration pour une aide aux aidants • Différentes suivant le type de consultation mémoire (+/-neuropsycho, +/-AS) Difficultés • Limite du MMS, sévérité du déclin • Faire accepter une intervention à domicile à un stade de la maladie ou le malade se sent encore autonome (difficulté de l'introduction d'une orthophoniste ou concurrence d'après le malade) • Objectif défini de l'intervention pour le médecin du centre mémoire • Nécessité d'une coordination dans les interventions (orthophoniste...psycho..)

6. Que peuvent attendre les ESAD des centres mémoire • Attentes • La précision du diagnostic, un bilan neuropsychologique • La réévaluation en cas d'aggravation (majoration du déclin, survenue de troubles du comportement) • Un partenariat Difficultés • Rapprocher les objectifs de prise en soins, regards différents, paramètres d'évaluation différents

7. ESAD / UCC: Potentialisation de la prise en soins

8. Que peuvent attendre les équipes d’ESAD des UCC • Attentes • Accueillir les patients ayant trop de difficultés comportementales pour le maintien dans le lieu de vie malgré l'accompagnement et quelque soit l'âge • Aider à lutter contre l'épuisement des proches Difficultés • Récupérer les informations en sortie d'hospitalisation pour adapter la prise en soins • Accéder en urgence à une hospitalisation en cas de besoin

9. Que peuvent attendre les UCC des équipes d’ESAD • Attentes • Des informations sur la survenue des troubles du comportement et le comportement de l'entourage • Un relai de prise en soins à la sortie Difficultés • Aggravation du malade • 60% des malades ont un MMS < 10 • Révision des objectifs à la sortie

10. Les malades jeunes:Définitions • Internationale: malades jeunes = moins de 65 ans • En France = moins de 60 ans (barrière d’âge pour les services et prestations)

11. Prévalence, incidence et survie des maladies d’Alzheimer et maladies apparentées (MAMA) • En France :32.000 MAMA <65 ans(OPEPS 2005) • 8000 personnes <60 ans(2007, plan Alzheimer) • Estimation à 5000 Survie aussi longue et même plus que les personnes âgées mais diagnostic tardif (forme modérée - sévère) Longue fin de vie

12. Proportion importante de maladies apparentées Distribution diagnostique des MAMA File active NPdC 2010 (n=8.704) Patients de moins de 60 ans N=277 Patients de 60 ans et plus N=8.427

13. Présentations atypiques de la maladie d’Alzheimer • Chez les personnes jeunes • Moins de troubles de mémoire • Plus de troubles du langage, des praxies, des gnosies et de l'attention, de la planification • Aphasie progressive, atrophie corticale postérieure • Meilleure conscience des troubles initialement • Importance des troubles du comportement • Dépression, violence, syndrome frontal • Doute sur le diagnostic

14. Un bilan spécifique motivant un passage au CMRR • Antécédents familiaux • Sémiologie spécifique + entretien psychiatrique • Examen clinique général (hépatopathie, neuropathie....) (Hannequin et al, 2009) • Contexte professionnel • Imagerie à interpréter en fonction de l'âge, marqueurs de l'amyloide • Neuropsycho à interpréter en fonction de l'âge • Biomarqueurs plus nécessaires que chez le sujet âgé • Dosages sanguins (maladies métaboliques) • Recherche de mutation génétique

15. Particularités influant le projet de soins • Consciencedes troubles plus fréquente, ==> annonce DG différente, plus longue • Intéressés et volontaires pour la recherche • Familiarisé aux nouvelles technologies • Informatique, internet… • Moins d’association de pathologies mais co-morbidités possibles de leur âge (cancéro...) • Bonne forme physique • Troubles du comportement plus sévères • Conjoints actifs, enfants étudiants, parents parfois personne de confiance

16. Les malades jeunes en UCC • Expérience de l'UCC de Bailleul: 27 malades accueillis sur une année, (MA: 26%; DFT: 63%, MCL: 11%) • Age moyen de début: 52 ans, Age moyen d'entrée à l'UCC en 2012: 61 ans, > 6 ans de maladie dans 67% • Score NPI d'entrée moyen 53, 48% reçoivent des NRL • 56% sont douloureux • 78% rentrent au domicile • La plupart ont besoin d'une intervention médico-sociale lourde malgré un suivi en centre mémoire antérieur

17. Les malades jeunes et les ESAD • Risques d'orientation plus tardive sauf les patients qui ont consulté très tôt • Faible acceptation en cas de syndrome frontal ou revalidation très différentes (centrées sur alimentation par exemple...) • Attentes différentes • Déficits différents • Nouvelles technologies • Besoins ++

18. partenariat centre mémoire/ESAD • Mme F, 71 ans, suivie en consultation mémoire depuis 3 ans pour une MA, MMS=24, mariée • Depuis 6 mois, perte d’autonomie physique, déménagement en centre ville dans un logement adapté • Pas d’aide au domicile • En consultation, pleurs ++, troubles du sommeil, pas de facteurs aggravants, la famille témoigne d’un repli sur soi, dit ne plus pouvoir faire face à ses tâches, proposition du passage de l’assistante sociale pour un point médico social

19. Mme F • Pas de plainte particulière au dom, en refus d’aide • Se perd dans sa nouvelle cuisine • Identification d’une problématique • Proposition de l’ESAD en équipe pluridisciplinaire • Refus d’une aide intrusive au domicile • Atelier mémoire à l’extérieur du domicile, effet + • Alliance thérapeutique, proposition ESAD acceptée

20. Mme F • Prescription avec éléments d’orientation de la prise en charge • Introduction de l’équipe • Création d’un outil d’adaptation et de repères de signalisation • Retour de l’esad à mi parcours sur besoins émergents, relai avec une orthophoniste • Effet ++ sur l’humeur de la patiente donc du climat familial, valorisation de mme, introduction de tiers au domicile

21. Relation UCC/ESAD • Mme P, 54 ans, MCL, suivi CM depuis 5 ans, MMS=25, mariée, 3 enfants, PCH pour stimulation entretien du dom, aide à la préparation des repas (hallucinations olfactives) • Orthophoniste pour utilisation multimédia • Sort peu, dit ne pas être sociable • Hospitalisation pour aggravation brutale des troubles, opposition ++, perte d’intérêt pour la toilette, fatigue

22. Mme P • Facteur aggravant: pneumopathie • Récupération, bilan ergo et neuropsycho • Atelier gym douce, travail de la coordination • Effet ++, proposition de continuité au domicile • Freins: programmation, conduite, peur du groupe, oubli des rendez vous, multiples support de rappel, réticence de la famille • Proposition de l’ESAD, démystification du service

23. Mme P • Explicitation par l’équipe pluridisciplinaire des conséquences de la MCL • Visite du service • Travail en lien avec l’orthophoniste sur les outils de planning, la programmation de l’activité • Création d’un outil de poche pour la route en autonomie/effets - , demande de majoration PCH pour accompagnement • Accompagnement à l’activité

24. Mme P • Implication de l’époux sur le planning qui s’étend à toute la famille • Le regard change sur Mme, aide aux aidants

25. L’ESAD partenaire d’un parcours de soin coordonné • Une prise en charge médicosociale globale • Une synthèse de mi parcours pour anticiper la fin de prise en charge • Des informations adaptées, des problématiques ciblées

26. Les freins rencontrés chez les malades jeunes • Le refus de l’intervention par les patients à des stades très légers de la maladie chez les malades jeunes: • - le A de ESAD • - le déni des difficultés, la minimisation des troubles • - la nécessité d’objectifs de réhabilitation précis et explicités • Le temps d’acceptation du service par le patient quelquefois incompatible avec la rapidité de l’avancée des troubles cognitifs