Uppföljning Post-IVA - Varför och Hur?

1. Uppföljning Post-IVA - Varför och Hur? Lotti Orwelius Med. Doktor, CCRN • Forskare • Forsknings- och verksamhetsutvecklare intensivvård • Svenskt Intensivvårdsregister • Projektledare PROMcentrum FHC lotti.orvelius@lio.se Svenska Intensivvårdsregistret

2. Svenska Intensivvårdsregistret

3. Resultatmätning i vården Svenska Intensivvårdsregistret

4. Professionell bedömning: resultatmått Överlevnad, död Komplikationer, behov av re-operationer Läkning, normalisering av patologisk process Förbättrad organfunktion Sjukdomssymptom Svenska Intensivvårdsregistret

5. Patientrapporterade resultatmått Sjukdomssymptom, patient bedömning P Funktionsförmåga – ADL – boende R Välbefinnande, hälsorelaterad livskvalitet O Upplevd nytta M Patient tillfredställelse (PREM) Svenska Intensivvårdsregistret

6. Vad avgör en individs livskvalitet? Samhällets värderingar, stöd, möjligheter och begränsningar Utbildn. Arbetsliv Boende Närmiljö Fritid Sociala kontakter Livskvalitet Hälsa Basala behov Tid Ekonomi Svenska Intensivvårdsregistret Personlighet/självbild Coping-förmåga Värderingar Kunskap

7. Sambandet mellan sjukdomsaktivitet och livskvalitet= Hälsorelaterad livskvalitet (HRQoL) Biologiska variabler Sjukdom Oro Välbe- finnande Symptom Funktion Svenska Intensivvårdsregistret

8. Vad innefattar HRQoL? Fysisk hälsa (somatiska besvär, funktionsbegränsningar) Mental hälsa (emotionellt, psykologiskt, socialt, andligt) Rollfunktion (arbete, partnerskap, föräldraroll, fritid) Dvs hälsostatus kombinerat med icke medicinska aspekter som påverkar välbefinnandet Svenska Intensivvårdsregistret

9. Patientens perspektiv …. Svenska Intensivvårdsregistret

10. Självrapporterande mått på sjukdom och hälsa Sjukdomsspecifika frågeformulär ex. cancer, hjärtkärlbesvär, epilepsi Generiska frågeformulär (generella mått på hälsa och hälsorelaterad livskvalitet, som kan användas vid alla sjukdomar) ex EQ-5D, SF-36, Sickness Impact Profile (SIP), Nottingham Health Profile (NHP) Svenska Intensivvårdsregistret

11. Generiska mått på hälsorelaterad livskvalitet ”Generella” Ger svar på frågor vi inte alltid ställer, men som kan vara viktiga för patienten! Innehåller patientens tilltro till egenförmåga. Möjliggör jämförbarhet mellan sjukdomsgrupper. Svenska Intensivvårdsregistret

12. Generiska instrument för mätning av hälsorelaterad livskvalitet EQ-5D Preferensbaserat Skapat för att ge ett enkelt mått som bas för hälsoekonomiska analyser SF-36 Profilbaserat Skapat för att mäta de självskattade dimensionerna i WHO´s hälsobegrepp Svenska Intensivvårdsregistret

13. Kvalitet - kvantitet Minimala men robusta data är bättre än mycket data med låg kvalitet Problemet är att avgränsa ett minimalt dataset Varje analys blir påverkad av data med låg kvalitet Svenska Intensivvårdsregistret

14. KISS-principen Keep It Simple and Stupid Svenska Intensivvårdsregistret

15. HRQoL efter intensivvård Svenskt Intensivvårdsregister (SIR) Kvalitetsindikator nummer 1 (av 10) • Alla >16 år och vårdtid > 4 dygn • 2-14 dagar och 2 mån och 6 mån (12 mån) • SF-36 + funktions frågor bla ADL och arbetsfunktion Svenska Intensivvårdsregistret

16. Validitet & reliabilitet SF-36 • Validerat för intensivvårdspatienter • Överlägsen i inre stadga och förmåga att skilja mellan populationer med olika hälsostatus • Det känsligaste instrumentet för förändringar i hälsostatus över en tidsperiod för en population • Det bredaste instrumentet • Kan spåra upp låga nivåer av dysfunktion och oförmåga Flera av de generella instrumenten koncentrerar sig på funktionell status och inte på patientens subjektiva tillfredställelse, vilket ingår i SF-36. Ridley SA, Chrispin PS, Rodgers J et al Changes in quality of life after intensive care: comparison with normal data. Anaesthesia 1997; 52(3):195-202. Orlando, R. Quality of life in intensive care unit survivors: a place for outcomes research in critical care. Critical Care Medicin 2000; 28(11): 3755-3756. Eddleston JM, White P, Guthrie E. Survival, morbidity, and quality of life after discharge from intensive care. Critical Care Medicin 2000; 28(7): 2293-2299. Svenska Intensivvårdsregistret

17. Att mäta över tid • Frågorna tjänar som indikatorer på höjd eller sänkt livskvalitet. Svenska Intensivvårdsregistret

18. SF-36Ware JE Jr, Sherbourne CD: The MOS 36-item short-form health survey (SF-36). I. Conceptual framework and item selection. Med Care 1992;30: 473-483. Psykiskt välbefinnande MH (5) Fysisk funktion PF (10) Fysisk Psykisk hälsa hälsa Rollfunktion emotionell RE (3) Rollfunktion RP (4) Social funktion SF (2) Smärta BP (2) Vitalitet VT (4) Allmän hälsa GH (5)

21. Variation i funktion och välbefinnande Beror på • Ålder • Sjukvårdsutnyttjande • Självrapporterad sjuklighet Svenska Intensivvårdsregistret

22. Vid analys och tolkning • Medelvärde inte alltid bäst • Median • Min-max (range) • Case-mix Svenska Intensivvårdsregistret

23. Nedsatt allmän hälsa • Gäller personer som valt någon av de två sämre svarsalternativen (någorlunda, dålig) i sin värdering av hälsotillståndet enligt fråga 1 i SF-36 Svenska Intensivvårdsregistret

24. Fysisk begränsning • Identifierar personer som rapporterat inskränkning i åtminstone en av frågorna i Fysisk funktion (PF) Svenska Intensivvårdsregistret

25. PF - Physical FunctioningFysisk funktion Är det mest valida måttet inom komponenten Fysisk hälsa Lågt skattad Fysisk funktion (PF) och arbetsoförmåga har ett starkt samband Män skattar högre än kvinnor upp till 64 års ålder Svenska Intensivvårdsregistret

26. MH – Mental HealthPsykiskt välbefinnande • Är det mest valida måttet på den psykiska hälsokomponenten • Skalan är bipolär och mittpunkten innebär frånvaro av psykosocial funktionsinskränkning eller symtom på ångest eller depressivitet • Låga värden är kopplade till nervositet och nedstämdhet Svenska Intensivvårdsregistret

27. Nedsatt psykiskt välbefinnande • Definierar personer med skalpoäng 52 eller lägre i skalan psykiskt välbefinnande (MH) (MH skalan har korrelerats till kliniska mått på sannolikheten för psykiatrisk sjuklighet) Svenska Intensivvårdsregistret

28. SF-36 som screening för PTSD Individuell scoring på <40 på Vitalitet (VT) och <48 på Mental hälsa (MH) bör följas upp pga risk för PTSD (depression) Kristjansdottir J, et al Could SF-36 be used as a screening instrument for depression in a Swedish youth population? Scandinavian J. of Caring Sciences 2010 doi:10.111/j.1471-6712.2010.00821.x Svenska Intensivvårdsregistret

29. Begränsning i rollfunktion • Indikerar att åtminstone en av frågorna i Rollfunktion Fysisk (RP) eller Rollfunktion-Emotionell (RE) har bejakats Svenska Intensivvårdsregistret

30. BP - Bodily PainSmärta Kronisk värk och smärta är en väsentlig orsak till arbetsoförmåga Av de individer i svensk normalpopulation som skattar <50 i Smärta (BP) har 22% sjukpension (ref.grupp Sullivan) Svenska Intensivvårdsregistret

31. GH – General HealthAllmän hälsa • Individer med lägre värden har betydligt fler läkarbesök per år och får fler recept på medicin per besök • Andelen som har varit inlagda för sjukhusvård är betydligt högre • Det finns ett tydligt samband mellan individens värdering av sin egen hälsa och sjukvårdsutnyttjande Svenska Intensivvårdsregistret

32. VT – VitalityVitalitet Starkt samband: • med både fysiskt och psykiskt hälsostatus • med sjukdomsupplevelse och låga resp höga värden på skalan • låga värden har samband med allmän trötthet och utmattning Svenska Intensivvårdsregistret

33. VT Vitalitet och GH Allmän hälsa Båda skalorna är bipolära; Medianpoängen för Vitalitet (VT) betyder frånvaro av symtom på trötthet Medianpoängen för Allmän hälsa (GH) betyder inga negativa värderingar av hälsan Svenska Intensivvårdsregistret

34. Individens tillfredställelse med hälsan Allmän hälsa (GH) och Vitalitet (VT) har det starkaste sambandet Rollfunktion emotionell (RE) har det svagaste sambandet Svenska Intensivvårdsregistret

35. 63.1 år 72% män 60.6 år 61% män 61.2 år 49% män 64.7 år 58% män Svenska Intensivvårdsregistret 35

36. Vad görs på en Post-IVA mottagning? • Tidig kontakt (5-10 dgr) med patienten på vårdavd. • Tillsammans med närstående besök på mottagningen ca 2 mån efter utskrivning från IVA • SF-36 samt övriga data registreras • Nytt besök 6 och 12 mån efter utskrivning ******************************************** • Genomgång av foto dagbok • Uppföljning andra faktorer ex PTSD, minnen, sömn • Besök på IVA • Ev. sjukgymnast/läkar/kurator kontakt Svenska Intensivvårdsregistret

37. Minnesproblem • 16% kommer ihåg given information • 82% minnen av IVA tiden • 56% extremt påfrestande minnen • 34% mardrömmar & hallucinationer • PTSD relaterat till påfrestande händelser på IVA • PTSD – kvinnor – Midazolam Kvåle R. Flaatten H. Follow-up after intensive care: A single center study. Intensive Care Medicine 2003; 29:2149-56. Samuelsson K. Sedation during mechanical ventilation in intensive care. Dep. Of Health Sciences, Faculty of Medicine, Lund University, Sweden 2006. Svenska Intensivvårdsregistret

38. Bra länkar www.hrql.se www.sf36.org www.qualitymetric.com

39. Tips på länkar Svenskt Intensivvårdsregister (SIR) www.icuregswe.org Vid uppstart av fotodagbok på IVA www.icu-diary.org Erfarenheter från IVA www.gbs.blogg.se www.healthtalkonline.org Nordisk nätverk för forskare inom intensivvård www.nofi.info Svenska Intensivvårdsregistret

40. Guidad tur genom PostIva webbmodul OBS! Klicka på denna ikon för att komma till översikt ner till höger eller Klicka piltangent för att stega igenom sida för sida

41. Översikt webbmodulKlicka på gul ”post-it”för önskad visning av speciell del Översiktperson Pågående Avslutade Grunduppgifter Lägga till person SF36inmatning Ny kontakt SF36blankettför uskrift Ändra /Visakontakt Grunduppgifter saknas Lägg till/Bortfall på valfri kvarvarande kontakt Klarmarkera uppföljning Beställa återdata Avsluta m bortfall på samtliga kvarvarande kontakter Boka/ändra tid Undanta uppföljning

42. Sortera stigande/fallande på Blå rubriker! Tex Utskrivningstid fallande = Senast tillkomna på listan 1 Månad=30 dagar 2 månKontakt =120 dagar6 månKontakt =270 dagar 12 månKontakt =420 dagar Röd är Avliden enl SPARkörning Röd = kontakt m bortfallsorsakGrön = kontakt m SF36 Siffran visa kontaktmånad Namn okänt =Inrapporterad, men ej validerad mot SPAR (Statens personadressregister) Namn okänt Pågående lista detalj Söka? – Ctrl+F

43. Söka

44. Lägga till person Används för att lägga till vårdtillfällen som man önskar följa upp utöver de som uppfyller kriterierna för Uppföljning. En förutsättning för att ”Lägga till” är att patienten vårdats på Iva, samt har rätt vårdtyp.

45. Avslutade uppföljningar

46. Översikt person 480114-9979 - Testesson, Teste

47. Översikt person avliden 480114-9979 - Testesson, Teste 2011-05-13 - 2011-06-28 ( †2011-07-16 )

48. Grunduppgifter

49. Ny kontakt

50. Ny kontakt med kalender