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Aula 03. AULA 03. PROJETO GENOMA HUMANO Declarações da ONU e UNESCO Código de Nuremberg Declaração de Helsinque. Biodireito - Prof.ª Mestra Clarissa Bottega. Aula 03. “O PGH consiste no mapeamento, sequenciamento e descrição do genoma humano.”
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Aula 03 AULA 03 • PROJETO GENOMA HUMANO • Declarações da ONU e UNESCO • Código de Nuremberg • Declaração de Helsinque Biodireito - Prof.ª Mestra Clarissa Bottega
Aula 03 “O PGH consiste no mapeamento, sequenciamento e descrição do genoma humano.” “O genoma humano é um conjunto de instruções necessárias para formar um ser humano.” Biodireito - Prof.ª Mestra Clarissa Bottega
Aula 03 DADOS GENÉTICOS HUMANOS • Dignidade humana e identidade genética • Dignidade como dádiva X dignidade como prestação (Hasso Hofmann) • Direito à identidade genética é direito à diferença ? (clonagem ? eugenia ?) • Diagnósticos e prognósticos através da pesquisa genética (implicações futuras) • Existe um direito a intimidade genética ? • Existe um direito a diferença genética ? Biodireito - Prof.ª Mestra Clarissa Bottega
Aula 03 • Breve histórico evolutivo • Séc. XVII – microscópio • Genética clássica X Genética científica • Mendel e as ervilhas (1865 – ignorado por 34 anos) • Descoberta dos cromossomos em 1888 • Funcionamento do DNA em 1953 • Pesquisas na França desde 1980 em relação ao sequenciamento genético • Instituto para pesquisar o sequenciamento do DNA em 1984 idealizado por Robert Sinsheimer • 1986 – EUA – pesquisa no genoma humano – efeito da radiação (?) Biodireito - Prof.ª Mestra Clarissa Bottega
Aula 03 • 1988 criação do HUGO (Human Genome Organization) • 1990 surge o PGH (+ de 50 países) • Em 2000 o projeto foi encerrado, cinco anos antes do previsto • Disputas econômicas criaram empresas privadas • Problema das patentes: França X EUA • Estrutura do DNA: • Cada ser humano tem: • 46 cromossomos (23 do pai e 23 da mãe) • 20.000 a 25.000 genes (sequência específica de DNA) • 6 bilhões de bases químicas Biodireito - Prof.ª Mestra Clarissa Bottega
Aula 03 PROJETO GENOMA HUMANO • Estudo da constituição genética do ser humano. • Objetivos: • Identificar e mapear os genes humanos • Determinar as sequencias químicas do DNA • Armazenar a informação obtida para análise futura • Pontos positivos: • Melhora na qualidade de vida • Cura de doenças de forma antecipada • Pontos negativos: • Fascismo social • Práticas eugênicas • Discriminação genética Biodireito - Prof.ª Mestra Clarissa Bottega
Aula 03 Dados genéticos e o Direito – rápida evolução • Código de Nuremberg (1947) • Experimentações em seres humanos e embrião do consentimento informado • Declaração de Helsinque (1964; 2000 – texto final) • Acrescenta a vulnerabilidade; necessidade da avaliação da pesquisa por comitê ético; pesquisa com incapazes e cuidados médicos adicionais. Biodireito - Prof.ª Mestra Clarissa Bottega
Aula 03 • Declaração Universal sobre o Genoma Humano e os Direitos Humanos – UNESCO – 1997: • Ver último parágrafo do preâmbulo • Arts. 1 a 25. • Proteção do genoma como patrimônio da humanidade • Evolutividade e extracomercialidade • Proibição da discriminação Biodireito - Prof.ª Mestra Clarissa Bottega
Aula 03 • Declaração Internacional sobre os Dados Genéticos Humanos – UNESCO – 2003: • Ver preâmbulo que cita a questão da diversidade e pesquisa desviada, princípios . • Arts. 5º, 7º, 11º, 12º. • Mais abrangente • Privacidade dos dados genéticos • Utilização em processos judiciais Biodireito - Prof.ª Mestra Clarissa Bottega
Aula 03 • Casos emblemáticos em relação à identidade e à privacidade genética: • Caso de Roberta (identidade genética através da guimba de cigarro, sem seu consentimento, - http://www.conjur.com.br/2003-out-01/vilma_martins_condenada_roberta_jamilly?pagina=3) • Meio de prova lícito ou ilícito ?? • Bem individual X Bem coletivo • Caso da cantora mexicana Glória Trevi (criopreservação da placenta - http://jus.com.br/revista/texto/20328/colisao-de-direitos-fundamentais/print) • Interesse do incapaz ?? • Direito a partes destacadas do corpo ?? Biodireito - Prof.ª Mestra Clarissa Bottega
Aula 03 Direito a não-discriminação genética: • Problemas: • Exame admissional que exigisse certa condição genética ou excluísse certa condição • Seguro de vida • Plano de saúde • Outros problemas: • DGPI • Aborto eugênico (eugenia negativa X eugenia positiva) • Melhoramento da raça • Seleção de embriões histocompatíveis Biodireito - Prof.ª Mestra Clarissa Bottega
Aula 03 Maria Helena Diniz afirma que “... (a) liberdade científica sofrerá as restrições que forem imprescindíveis para a preservação do ser humano na sua dignidade”. Biodireito - Prof.ª Mestra Clarissa Bottega
Aula 03 Outros textos recomendados • Livro “O admirável mundo novo” de Aldous Huxlei, escrito em 1932. • Livro “A guerra contra os fracos” de Edwin Black. • http://www.cremerj.org.br/publicacoes/86.PDF • http://www.anis.org.br/ • http://www.scielo.br/pdf/physis/v12n2/a06v12n2.pdf • http://www.andersonschreiber.com.br/Anderson_Schreiber/Artigos_files/Schreiber%20-%20Persona.pdf (muito bom) Biodireito - Prof.ª Mestra Clarissa Bottega
Aula 03 • Atividade em sala: • Em grupo, analisar os casos e responder as questões que constam ao final dos textos. Aproximadamente 15 minutos para realização do trabalho. Entregar ainda na aula. • Textos: • Caso 01: Caso “Duplo Standard” • Caso 02: Caso “Ética em Pesquisa” Biodireito - Prof.ª Mestra Clarissa Bottega
